Gisteren schreef ik een heel stuk over lessen. Over wat ik geleerd heb en wat ik nog aan het leren ben.

En terwijl ik daarover schreef, kreeg ik er eentje voorgeschoteld.

Grenzen.

Niet mijn fysieke grenzen.
Die bewaken gaat me steeds beter af.
Nee zeggen blijkt echt een zegen.

Dit ging over een andere grens.
De grens waar mensen overheen stappen wanneer ze denken iets over mijn lijf te mogen zeggen.

Iemand die mij niet kent, trok mijn diagnose in twijfel. Niet op basis van mijn verhaal, mijn klachten of mijn medische geschiedenis, maar op basis van de arts die de diagnose stelde.

Vijftien jaar geleden heerste er een hiërarchie binnen EDS en HSD (toen nog HMS). De eerste diagnose was meer ‘waard’ dan de tweede. Je werd serieuzer genomen, al konden de klachten van beide hetzelfde zijn. Mensen zochten tientallen jaren naar duidelijkheid.

Wie zo lang niet geloofd wordt, gaat zichzelf soms wantrouwen. Het lijf schreeuwt, maar de medische wereld haalt haar schouders op. Dat laat sporen na.

Ik wil geen discussie aanwakkeren over het wel of niet hebben van een aandoening of diagnose, dat laat ik aan de artsen over. Maar diagnoses in twijfel trekken omdat de arts niet voor een bepaald centrum of ziekenhuis werkt, dat is een teruggang in de tijd. En dat is geen goed idee.

De reactie van gisteren gaf mij gelukkig ook iets. Ik merkte dat ik niet bleef hangen in de oude traumarespons. Ik herkende de pijn, het gevoel me te moeten verdedigen. Maar ik kon het daar laten.

Ik stelde mijn grens en verwijderde de reactie. Mijn pagina. Mijn grenzen.

Dat punt bereiken heeft me jaren gekost.

Ik hoop dat mijn toekomstige lotgenoten niet opnieuw dit gevecht aan hoeven te gaan. Dat hun klachten serieus genomen worden. En dat hun verhaal niet afhankelijk is van het juiste stempeltje op de juiste plek.

Dat ze hun energie mogen gebruiken om te leven en niet om zichzelf steeds opnieuw te moeten bewijzen.