Daar gaan we weer, gezeik met de grens, niet erop en eronder maar erop en erover. De grote vraag van de dag is dan ook, wat is het probleem? Ken ik mijn grens, herken ik mijn grens of wíl ik mijn grens wel kennen.

Over dit onderwerp heb ik al vaak moeten nadenken, van mezelf (als ik weer eens pijnlijk werd herinnerd aan het feit dat ik hem weer was tegengekomen), van de artsen en van de psychologen. Het is dan ook voer voor psychologen, ik denk dat ze zelden een getalenteerder grensoverschrijder hebben gezien dan ik. Ik ben namelijk een bijzonder eigenwijs exemplaartje, een hardnekkige Teletubbie, een virtuoos op dit vlak. De drie keer van de ezel is er niets bij. Vandaar ook de grote vraag, welke is het, A, B of gaan we toch voor C?

Optie A, ken ik mijn grens. We hebben nooit echt een kennismakingsgesprekje gevoerd, zo van: ‘Hallo, ik ben Martine wie ben jij?’ Dat maakt het iets lastiger. Ken ik mijn grens, laten we zeggen, we hebben meerdere malen goed kennis gemaakt, pijnlijk kennis gemaakt ook. Mijn grens ligt altijd om de hoek, altijd klaar om mij aan te vallen. Zo voel ik dat, er zijn dagen dat ik mij gedeisd hou, rustig en braaf plat blijf liggen, maar dan eventjes ‘vergeet’ dat ik niet even snel naar de telefoon kan ‘rennen’ (het is meer vlug strompelen) als die gaat en dan BAM, de grens, gewoon om de hoek van de kamer, net voor de keukentafel. Ik bedoel, dat weet ik toch niet, dat hij net daar gaat liggen?

Optie B, herken ik mijn grens. Ja, kort en krachtig. Ik herken ‘m zeker, als ik hem tegenkom. Zo van, oh ja, dat was ‘m. Wederom zo’n pijnlijk moment, eh meestal een week van aaneenschakelingen van pijnlijke momenten. Het probleem is dat ik dus niet weet in welk hoekje hij zich deze keer verstopt heeft. Hij is nogal onvoorspelbaar. Mensen zeggen dan (vrij simpel lijkt dat) ‘doe dat dan ook niet’, maar realistisch gezien kan ik dan gewoon niks doen, en zelfs dan vindt hij mij wel. De ene keer kan ik een uur iets doen, de andere keer nog geen vijf minuten. Ik bedoel, daar kan ik toch niet van op aan? Daar kan ik niet op bouwen, dit stond niet in onze ‘Roommate agreement’. Het is ‘zoek het maar lekker zelf uit’.

En dan optie C, wíl ik mijn grens wel kennen. Dit is tevens de conclusie van dit hele verhaal. Eh nee, eigenlijk niet. Dat is dom van mij hè? Je zou zeggen, het is zo eenvoudig, leer waar je grens ligt (om de hoek dus) en hou er rekening mee. Maar dat houdt geen rekening met een zeer belangrijk onderdeel van dit persoontje, namelijk de WIL. Ik wíl er gewoon niet altijd rekening mee houden! Ja, dat is vast oerstom, maar mensen, ik wil ook weleens gewoon iets afmaken (nou ja, weleens…), ik wíl ook weleens een avondje uit, gewoon even voelen dat ik leef. Even, eigenlijk het liefst elke dag, maar ja, dat gaat nu eenmaal niet. Ik weet het, ooit was ik ook bijna gewoon, maar wees er blij mee, je hebt geen idee hoe graag ik dat zou kunnen.

Ik heb er dus een haat/liefde verhouding mee, met die grens, meer haat dan liefde. Ik accepteer, nou tolereer is een beter woord, dat ik veel dingen niet kan. Ik probeer erop te letten, maar ik heb ook de ‘schijt aan alles’ dagen, alles is dan een groot woord, want alles is het nooit, maar de dagen waarop ik mij beter voel dan goed voor me is, de dagen dat ik dus hardhandig in botsing kom met de grens. De ‘erop en erover’ dagen. Op die dagen gaat het mis, op die dagen volgen boete dagen. Helaas is dat niet met een dagje weer over, helaas donder je dan meteen een aantal stappen terug.

Optie A, B en C zijn voer voor psychologen, leuk op papier, maar de praktijk werkt anders. Een vicieuze cirkel, een plan om de mensen die het zo goed weten van de straat te houden, en de kneuzen ook.

Nog nooit leken de contrasten in mijn fysieke leven groter als momenteel, denk ik. Mijn geheugen laat mij nogal eens in de steek als het gaat om de pieken en vooral de daaropvolgende dalen.

Ik weet niet wat het is, ik weet niet hoe het komt, maar ik heb energie. Ik voel me zoveel beter dan een paar weken geleden! Ik weet het aan de zon, maar die is vandaag ver te zoeken dus dat is het niet (niet alleen in elk geval). Ik ben gestart met een aantal supplementen, wellicht doet dat iets goeds? Daarnaast heb ik drie keer per week lichttherapie, zou dat toch invloed hebben?

In mijn hoofd gloort een toekomst, eentje waarin ik niet meer lig, weer loop, weer werk zelfs. Onzin, dat weet ik best, maar in mijn hoofd werkt dat altijd zo. Ik ben iemand van uitersten, ben ik blij, dan ben ik erg blij en heb ik een rotdag dan deugt er niets. Ik leef op de pieken van de dagen, ik geniet nu het ‘goed’ gaat, het gaat goed tot het niet goed gaat en dat merk ik dan vanzelf wel.

Ergens in mijn achterhoofd rinkelen de alarmbellen mee als ik voorzichtig door de kamer dans op de maat van de muziek. Lichtelijk euforisch beweeg ik alsof ik weer een jongeling ben in de discotheek (mijn hoofd verzint de discobal en laserstralen er zelf wel bij). De balans is weer eens ver te zoeken. De winter is te lang geweest, ik ben net een koe die voor het eerst losgelaten wordt in de wei.

Inmiddels lig ik, dans ik liggend verder. Ik voel spieren die zo lang niet op deze manier gevoeld heb. Spierpijn is fijn, spierpijn mag, laat je voelen dat je leeft. Ik negeer de zeurende knieën, de enkels, de voeten. Ik voel me vrij, ik zit vol hoop, ik zie mogelijkheden. Ik zie de zon in de regen, de stralen achter de wolken. Ik heb plannen, ik voel de lente in mijn hart. Wat is energie toch een krachtig gevoel. Ik geef me over aan het moment en geniet ervan zolang het duurt!

Vandaag (28 februari) is het zeldzame ziektendag. Extra aandacht voor al die aandoeningen die niet bekend zijn bij mensen. Onbekend maakt onbemind (ook de slogan van de stichting EDS Fonds), het is zo. Ikea zegt niet voor niets ‘aandacht maakt alles mooier’. Het maakt onze aandoening niet mooier en de effecten ervan zeker niet, maar het maakt wel het verhaal duidelijker.

Ik heb het al vaker geschreven, onze aandoening verdient ook aandacht. Zolang de artsen mensen naar een fysio blijven sturen om vooral maar hard te trainen, zolang mensen naar huis gestuurd worden met de boodschap ‘stel je niet zo aan, iedereen heeft weleens pijn’ klopt er iets niet. Ik las gisteren nog een verhaal van een HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) lotgenootje; geen vergoeding voor fysiotherapie omdat de arts niet geloofd dat dit een serieus probleem is. HSD heeft precies dezelfde behandeling nodig, als EDS, maar wordt nog steeds niet serieus genomen.

Altijd maar vechten, voor een diagnose, om geloofd te worden. Vechten om een beetje serieus genomen te worden. Je voelt jezelf schuldig omdat je zoveel mist, je vaker ‘ziek’ bent. Mensen hebben zo snel hun oordeel klaar, even voor mezelf sprekend, ik had zelden griep, belde nooit af voor een verkoudheid. Als ik afwezig was was het raak, dan was ik direct langer afwezig. Tja, als ik iets doe doe ik het goed.

Zeldzame aandoeningen, ik las vanmorgen dat 700.000 mensen daaraan lijden. Dat zijn heel veel mensen, bovenop de groep die lijden aan een wel bekende aandoening. Ik snap best dat een arts niet álles weet, wat ik niet begrijp is de onwillige houding naar je te luisteren. Wat ik niet snap is dat eigen inzicht niet gewaardeerd wordt. De ‘ik heb ervoor geleerd, dus ik weet het beter’ houding. Op het front van mijn aandoening weet ik het soms gewoon echt beter. Gelukkig heb ik een huisarts die dit ook inziet, maar ik kom ze nog vaak genoeg tegen, de artsen die hun oordeel al klaar hebben. Ik moet bij sommige artsen nog steeds vechten, het is namelijk ook met onze aandoening niet zwart/wit.

Ons lijf reageert niet als een ‘standaard’ lijf. Mijn basistemperatuur is 35,7, bij 37° heb ik koorts. Hoe vaak ik daar al discussies over heb gehad, ‘nee hoor mevrouw, u heeft pas koorts bij 38°’. Ja, u wel ja, bij mij is dat anders. Anders is niet onmogelijk, anders is niet raar, maar wel bijzonder (om maar even met juf Ank te spreken). Mijn lijf valt uit bij overbelasting, ook niet echt normaal. Wij zijn daarmee wederom niet raar, we zijn wél bijzonder.

Bijzonder inventief, we moeten wel. Vaak moeten we zelf met oplossingen komen. Bijzonder flexibel, niet alleen fysiek, ook mentaal hebben we flink wat moeten overwinnen. We hebben bijzonder veel vechtlust, wil om te leven, te overleven, want soms is het meer overleven dan leven. We geven het niet op, we gaan ervoor en het zou fijn zijn als we daarin een bijdrage zouden krijgen van begripvolle artsen en hulpverleners. Ze zijn er, onze redders in nood, de therapeuten die voor ons willen en durven vechten. De ergo’s die ons bijstaan in de zoektocht naar gemak in de taken die we graag zelf willen blijven uitvoeren. De fysio’s die inzien dat we wel willen, maar echt niet kunnen. En de artsen die geloven in de rare fratsen van ons bijzondere lijf.

Ik ken ze, ik weet inmiddels dat het ook anders kan. Er komt mondjesmaat meer bekendheid. Zowel EDS als HSD verdient dit, wij zijn jullie aandacht waard. Help ons onze bijzondere aandoening op de kaart te zetten, zodat onze kinderen niet langer hoeven te vechten tegen de onmacht. Zodat onze aandoening in de toekomst wél (h)erkend wordt. Een beetje aandacht kost niets, maar het helpt ons enorm!

* in de herhaling *

Iedere chronisch zieke loopt er op enig moment tegenaan, onbegrip. Of het nu onbegrip is voor je klachten, waarom het zolang duurt of onbegrip voor je beperkingen of het op een laat moment afzeggen van afspraken, er is altijd wel iemand die er een mening of zelfs oordeel over heeft. Onbegrip doet pijn, maar gek genoeg zijn wij chronisch zieken vaak juist degenen die het onbegrip begrijpen (en zelfs vergoelijken).

Ik heb in dat opzicht eigenlijk best veel geluk. Geluk omdat ik vooral mensen om mij heen heb met begrip voor mijn situatie, voor mijn klachten. Nu heb ik ook best veel mensen om mij heen die zelf een en ander mankeren (kneuzen trekken kneuzen aan 😉), soms moet je dingen gewoon meemaken om ze te begrijpen.

Ik denk dat het grootste struikelblok in de herkenning is dat bij ‘normale’ gezonde mensen een kwaal weer overgaat en aangezien chronisch ‘altijd’ is en ‘blijft’ is dat moeilijk te begrijpen. Even een voorbeeld, rugklachten. Ik heb een paar keer te maken gehad met een hernia, herkenbaar voor veel mensen, want een hernia komt best vaak voor. Iedereen kan begrijpen dat een hernia pijnlijk is, dat het je beperkt en dat je er een tijdje door uit de running bent. Wat mensen lastiger kunnen begrijpen is dat je blijft hannesen met de klachten. Dat ze niet overgaan, dat je niet na een half jaar weer op de been bent.

Pijn levert sowieso veel onbegrip op, het is onzichtbaar. Juist de mensen die vaak te maken hebben met veel pijn houden deze pijn verborgen. Chronisch pijnpatiënten hebben geleerd zich te verbergen achter het masker van de lach. Ik ben hier geen uitzondering op. Ik ben opgegroeid met pijn, er is eigenlijk altijd wel iets geweest. Je leert ermee omgaan, trekt niet meer zo snel een pijnlijk gezicht en gaat nonchalant om met kwaaltjes.

Ik ben vier jaar geleden in het ziekenhuis beland met een stuk of zeven longembolieën, een longontsteking en een longinfarct en er waren weinig mensen die de ernst van de situatie inzagen. Ik vond mijn klachten vooral irritant en dacht dat ik mij aanstelde (een rode draad in mijn leven). De arts dacht dat het wel meeviel gezien mijn praatjes en de lach is geen moment van mijn gezicht geweest (in aanwezigheid van gezelschap). Het masker is sterk. Hoe moeten mensen begrijpen wat je mankeert als je het zelf al niet begrijpt?

Wij leren leven met onze aandoening, met onze pijn, met onze kwetsbaarheden. Het onbegrip van anderen is voor ons soort van begrijpelijk. Anders wordt het als het onze kinderen betreft. Ik kan wel omgaan met de boze buitenwereld, maar als ik zie of hoor hoe hard kinderen voor elkaar zijn breekt mijn hart. Vanmorgen schreef mijn mede bestuurslid van Facing EDS over Luca, haar zoon van 9. Luca heeft HSD, zit soms in een rolstoel, maar kan op een goede dag ook rennen. Hij is een enthousiast en actief jochie, maar hij heeft vaak pijn. Hij kreeg te maken met het oordelen van een klasgenootje. Je kunt ze zo moeilijk beschermen hiertegen.

Daar ligt een grote taak voor ons ouders. Ik, als ouder van een puber met dezelfde klachten als ik, ben vaak de weg kwijt. Hoor mijzelf vaak de woorden van mijn moeder herhalen (kan niet ligt op het kerkhof, wil niet ligt ernaast), terwijl ik beter moet weten. Terwijl ik beter weet! Maar waar ligt de grens? Wanneer ga je mee in de pijn en wanneer moet je ‘hard’ zijn? De maatschappij is keihard, je moet een bepaalde basis hebben om hier goed mee om te kunnen gaan. En wanneer is het slechts pubergedrag?

Ook bij de ouders van het ‘normale, gezonde’ kind ligt een taak. Kinderen nemen het gedrag over van hun ouders. Let op wat je zegt, onbegrip begint bij onbegrip. Jouw oordeel werkt door in je kind, let erop. Laten we vooral begripvolle kinderen opvoeden, laten we de wereld een beetje vriendelijker maken voor onze kids. Ze verdienen het!

* Op de foto’s zie je Luca, de foto’s zijn van onze ‘Facing EDS’ campagne. Luca heeft hieraan meegedaan, hij durfde de kwetsbaarheid te laten zien én de stoere jongens lach. Dapper, stoer, kwetsbaar, een kanjer! *

Ik ben een dure klant, niet alleen qua medicijnen. Vandaag mocht ik mij weer melden bij Livit voor een extra stukje zilverwerk. Mijn duimen vliegen uit de bocht en nu zijn ze net als de rest van mijn vingers in de steigers gezet. Ik zoek naar manieren om mijn telefoon vast te houden, want mijn duim kan dus niet zo ver meer buigen.

We zijn nog in de ‘probeer’ fase, er moet nog wat gebogen worden, misschien nog een knuckle bender toegevoegd worden. We komen steeds dichterbij de oplossing, dat wel. Inmiddels heb ik een aardig assortiment hulpmiddelen opgebouwd. Van mijn knieën tot mijn schouders kan ik mezelf inpakken indien nodig.

Indien nodig? Ja, ik ga niet standaard op stap in mijn complete uitrusting. Het lijf moet toch ook zelf nog iets kunnen. Lukt dat niet dan gebruik ik mijn aanvullende stevigheid. Tot mijn standaard uitrusting behoren de silversplints en mijn kniebraces. Zonder ga ik meestal de deur niet uit.

Ik dacht dat dit voorlopig het laatste bezoek aan Livit zou zijn, maar helaas heeft mijn EDS lijf weer een nieuw puntje van aandacht gevonden. Mijn kniebraces geven mij iets meer wandelende vrijheid. Ik loop geen marathon, maar een beetje uit de rolstoel voor wat foto’s lukt weer. Probleem is alleen dat het probleem van mijn knieën zich nu verschuift naar mijn voeten. Dat ik behoorlijke (understatement) platvoeten heb wist ik al, dat ik dat corrigeer met mijn knikkende knietjes wist ik niet. Ik loop bewust op de buitenkant en dat gaat niet meer.

Vandaag dus maar eens gevraagd wat ik hiermee aanmoet. Mijn voeten gaan steeds meer pijn doen en ik kan ze niet langer negeren. Ik was er al een beetje bang voor, de oplossing ligt in het orthopedische schoeisel. Ik ben de steunzolen al ver voorbij, mijn doorgezakte platvoeten moeten er ook aan geloven.

Toch terug naar de reva arts, op zoek naar een schoen die mij past. Ik voel mij als Assepoester, zonder boze stiefzussen en hoop dat mijn prins kan leven met een prinses zonder Nikes.

Ik werd vanmorgen wakker met de droom van de nacht in mijn hoofd (ik ben zo’n type dat zes keer per nacht droomt en ze ook vaak onthoudt). Ik droom al dagen weer over mijn werk, eh mijn vroegere werk dus, want ik werk feitelijk al zeven jaar niet meer. Het zit nog steeds diep blijkbaar, ik mis iets in mijn leven.

Mijn dromen lopen niet gelijk met de werkelijkheid, nooit. Ik droom van koeien op bromfietsen en in mijn dromen zit ik zelden in een rolstoel (als ik er al in zit raak ik onderdelen kwijt). Toch raken ze de werkelijkheid wel ergens, zo ook in die van vannacht. Ik had een vrouwelijke ‘baas’ (heb ik nooit gehad), doet er normaal gesproken niet toe, maar deze was zeer empatisch. Ze vroeg mij hoe mijn leven met beperkingen eruit zag en was compleet in tranen van de heftigheid van de beperkingen (raar, want zelf ben ik er in wakkere staat nooit zo ondersteboven van). Ze wilde mij in dienst houden voor vijf uur per week tegen een flink salaris (ook dat doet er voor mij nooit zo toe), meer dan twee keer mijn uitkering en ik werd wakker met een gevoel van lichte paniek. Waarom zou je van zo’n voorstel in paniek raken? Nou, ik was mij zeer bewust van het feit dat ik die vijf uur per week niet vol zou kunnen houden en voelde mij daar bijzonder schuldig over. Ik zou het gewoon niet redden. De lichte paniek betrof niet het feit dat ik dat niet zou kunnen voor mijzelf, maar dat ik daarmee mijn fictieve ‘baas’ zou teleurstellen.

Dat zette mij aan het denken. Ik heb mijn hele leven al last van een behoorlijk plichtsbesef. Daar is op zich niets mis mee, maar ik voelde mij altijd vreselijk schuldig als ik mij ziek moest melden. Ik zeg moest, want al zullen de mensen wellicht gedacht hebben dat ik vaker dan gemiddeld ziek was, misschien zelfs daar hun twijfels over gehad hebben, ik meldde mij nooit ziek zonder echt goede reden. Dat kon ik niet, ik ging altijd ver over mijn grens alvorens ik teneergeslagen de telefoon pakte en mij afmeldde. Dat ver over de grens gaan zorgde er dan weer voor dat ik meestal volledig in de kreukels lag en maakte de situatie er niet veel beter op.

Wanneer meld je je af? Wanneer is de grens bereikt, hoe zorg je in dit opzicht goed voor jezelf én voor collega’s en werkgever? Iets waar ik in de opvoeding van zoonlief ook mee worstel. Wanneer is het thuisblijven geoorloofd en wanneer moet ik op mijn ouderlijke strepen gaan staan? Bij ons thuis lag de grens voor ‘ziek zijn’ op school bij het hebben van koorts. Ik had nooit koorts en moest mij dan ook meestal gewoon op school melden. ‘Als het echt niet gaat kom je maar naar huis’, dat werk. Ik kan deze ‘regel’ niet hanteren bij zoonlief die tegen dezelfde grenzen aanrent als ik. Ik weet namelijk hoe het voelt en ik weet te goed wat de consequenties kunnen zijn van het klakkeloos negeren van de grenzen. Toch wil ik ook geen watje kweken, dat werkt niet in deze maatschappij.

Het is een grens erbij, wederom een lastige. Mijn plichtsbesef is groot, te groot. Te ervoor is niet goed, te moet ik voorkomen. Ik droom van te, zelfs zoveel jaar later achtervolgt het me. Misschien is het een stukje hoop, gekruist met een stukje gemis. Iets maakt dat het in volle hevigheid weer boven komt. De radertjes in mijn brein zijn in beweging. Ach, maar goed ook misschien, zo sta ik in ieder geval in mijn hoofd nog met één been in de maatschappij.

Al een paar weken prijkt een mooie thermosfles op ons aanrecht. Eerlijkheid gebied te zeggen dat het testen ervan voor dit blog al eerder op het programma stond, maar het kwam er niet echt van. Maar nu is hij niet meer slechts een bijzonder goed passend item in ons huis (want mooi is hij!).

Ik heb hem in gebruik genomen, hij is niet slechts mooi meer. Koud blijft koud, warm blijft warm. Hij lekt niet, zelfs niet als ik hem met mijn kippenkracht dichtdraai (en dat zegt wel wat). Ik had al geschreven dat hij mooi is en dat zeg ik nog een keer, want met de mooie matzwarte finish is het een echte ‘eyecatcher’ (klinkt als een slechte tel sell reclame, maar het is echt zo).

Ik kan dus zeggen dat ik hem wel een aanrader vind. Ik drink normaal liggend vanuit een flesje, maar dat doe ik maar niet met hete thee. Knoei al regelmatig met water, laat ik maar geen hete thee over mij uitgieten… kopje erbij dus 😉.

Ik zeg aanrader!

#flaske #flaskebottle #thermosfles #fles #flesjewater #drinkbeker #thermosbeker #tester

Ik kreeg via een lotgenootje de vraag hier eens over te schrijven. Wat als je je in het midden bevindt tussen chronisch ziek zijn en ‘gezond’ zijn? Ik zet gezond tussen aanhalingstekens omdat ik dat moeilijk te bepalen vindt. Ik vind mijzelf bijvoorbeeld niet ziek. Ik ben beperkt, behoorlijk beperkt zelfs, maar verder vind ik mijzelf niet ziek, alhoewel ik wel chronisch ziek ben, maf eigenlijk.

Maar goed, wat als je dus wel chronisch ziek bent, maar nog wel gedeeltelijk kunt functioneren. Dat je op de wip zit, soms zit je aan de onderkant; wil het allemaal niet, moet je je ziek melden, afspraken afzeggen. En soms zit je aan de bovenkant; zit het mee en voel je je best ok. Mensen vinden dit moeilijk te begrijpen. Dat het soms eigenlijk best goed gaat. Dan verwachten ze dat dat altijd zo is, maar het tegendeel is waar.

Chronisch ziek zijn kent pieken en dalen, verschillende gradaties. Eigenlijk komt veel neer op de verwachting die mensen van je hebben. Ze verwachten dat het goed gaat, of juist niet. Ze kunnen weinig met het onzekere en dat is juist de factor die ons leven als chronisch zieke beheerst. Het gaat goed tot het niet goed gaat en daar is vaak geen peil op te trekken. Het is lastig om toe te geven aan die laatste momenten. Je wilt geen aansteller lijken (let wel, weer die veroordeling vanuit de maatschappij), maar eigenlijk moet je toegeven aan je gevoel. Je moet je grenzen bewaken om erger te voorkomen.

Ik heb ‘geluk’, ik ben inmiddels beperkt genoeg en hoef me niet langer druk te maken over de boze buitenwereld. Ik ben ‘ziek’ genoeg om veroordeeld te zijn tot mijn eigen stekkie, buiten zicht van de rest van de samenleving. Mijn hoofd daarentegen kan zich nog bijzonder veroordelend opstellen ten opzichte van mijn ‘ziek’ zijn, de boze buitenwereld zit genesteld in mijn brein.

Hoe gaan we om met deze lastige ‘tweeners’? De mensen die gevangen zitten tussen chronisch ziek zijn en toch nog functioneren? Te gezond om ‘ziek’ te zijn, maar te ziek om ‘gezond’ te zijn. Ik denk dat de oplossing deels zit in onze opvoeding. Er wordt van ons verwacht dat we ‘sterk’ zijn. Dat we doorzetten, niet opgeven. Toegeven aan onze ‘kwaaltjes’ zien we als zwakte, terwijl voor chronisch zieken toegeven aan dat moment dat het niet meer gaat juist heel sterk is!

Het is voor chronisch zieken veel lastiger toe te geven dat het even niet gaat. Wij veroordelen onszelf, al voor de maatschappij dit doet. Omdat we bang zijn voor het oordeel, maar ook omdat we niet willen toegeven aan het feit dat ons gewicht de wip omlaag drukt. We willen licht als een veertje zijn, maar de zwaarte van onze aandoening duwt ons steeds terug naar het laagste niveau.

Ik heb geen antwoord op hoe om te gaan met deze situatie. Ik heb er jaren mee geworsteld, geprobeerd mijn weg hierin te vinden. In dit opzicht heb ik soort van gefaald. Ik heb de balans niet kunnen vinden en daarmee is het beste advies dat ik kan geven dat je zo vroeg mogelijk leert je eigen grens te bewaken. Een ander doet het niet voor je. Nee zeggen, afspraken verzetten, er is geen ontkomen aan.

Het zou mooi zijn als de maatschappij zou leren dat je niet voor de lol op deze wip bent gaan zitten. Dat er ook gradaties bestaan in chronisch zien zijn. Dat chronisch ziek zijn betekent dat je levenslang op de wip zit. En we moeten zelf leren dat we onszelf niet langer veroordelen. We doen wat we kunnen met de mogelijkheden die ons gegeven zijn.

Je ziet het in advertenties, het zinnetje ‘resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst’. Het herinnert mij altijd aan mijn eigen situatie. Wat eerder goed ging gaat later helaas niet altijd goed. Andersom trouwens ook, wat eerder mis ging kan later maar zo goed gaan. Maak ik niet vaak mee trouwens, dat laatste.

Gister werd weer pijnlijk duidelijk waarom ik niet veel fotografeer. Ik had een zogenaamde ‘dikke buiken shoot’ met lotgenootje Jennifer en vriend Sjors. Ontzettend leuk, ik keek er echt naar uit. Even weer op stap met de camera en me richten op mooie portretten. We hadden er prachtig weer bij en trokken dan ook naar een bos/heide gebied in de buurt. Accessoires in de bus geladen, het leuke stel opgepikt en gaan. Ik wist een mooie, rustige plek te vinden waar we niet ver hoefden te lopen vanaf de parkeerplaats.

Rollen in het zand is niet te doen en over boomwortels ook niet zo, dus we gingen te voet (zo dankbaar voor mijn kniebraces!). Mijn Quickie mee als soort van winkelwagen vol camera zooi en accessoires en als rustpunt indien nodig. Zo waggelden we de zandverstuiving op, prachtig gebied en zeer fotogeniek. De tijd vliegt als je bezig bent in het zonnetje. Ik wisselde mijn camera af met mijn telefoon (dan zie je meteen resultaat en bewerken kan ik dan liggend) en schoot wat mooie plaatjes. Ik zag de vermoeidheid toenemen bij Jennifer en ook zelf zakte ik steeds verder door mijn hoeven. Na twee uurtjes bracht ik ze dus weer netjes thuis.

Eenmaal zelf thuis zakte ik compleet door mijn hoeven. Ik ging liggen en was gewoon twee uur lang niet aanspreekbaar. Compleet van het padje; het overkomt me steeds vaker. Iedere keer dat ik mijn grenzen overschrijdt lever ik iets in. Van de week stond (eh zat) ik bij de supermarkt en kon ik never z’n nooit meer op mijn pincode komen, complete black out. Ook die nemen toe in ernst. Mijn zicht gaat achteruit, mijn voeten zakken steeds verder naar binnen, EDS neemt beetje voor beetje steeds meer van me af.

De huisarts vroeg me van de week naar aanleiding van mijn bezoekje betreffende mijn ogen (ik zie soms driedubbel en dat wordt steeds erger) hoe ik omging met de steeds verder vorderende achteruitgang. Of dat me geen zorgen baarde en ik moest daar even over nadenken. Ik ben er eigenlijk vrij laconiek over meestal, het gebeurt en ik laat het gebeuren. Ik kan er niets mee, ik weet best dat ik op mijn grenzen moet letten en probeer dat ook echt wel, maar ik vertik het mijn complete leven te laten beheersen door wat misschien kan gebeuren. Zo overschrijd ik dus soms die grens en ja dat kost soms best veel.

Gaven resultaten uit het verleden maar garantie voor de toekomst, dan wisten we beter waar we aan toe waren. Maar aan de andere kant geeft het niet weten hoop. Hoop dat het misschien ooit toch verbetert, dat de achteruitgang misschien nog stopt. We leven tussen hoop en vrees, ik beteugel de vrees en zet in op de hoop. Het is mijn manier van omgaan met. Ik leef tussen de grens, op de grens, soms over de grens. Ik doe wat ik kan of soms denk te kunnen en we zien wel waar het schip strandt.

Met dank aan Jennifer Betz, mijn model voor deze dag 😉

Mensen denken bij eenzaamheid vaak aan eenzame ouderen, maar er zijn ook veel eenzame jongeren of eenzame ‘tweens’ (de tussenvalligen qua leeftijd, de middenmoters) zoals ik…

Ben ik eenzaam dan? Vaak niet, ik heb een fijne basis om mij heen. Mijn mannen. mijn ouders, een paar goede vrienden, zij vormen mijn wereld. Daarnaast heb ik mijn vrienden op afstand, vooral ook chronisch ziek, mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. Gebonden door onze beperkingen.

Maar mijn mannen hebben hun eigen leven naast het thuis-leven. Ze hebben gelukkig hun werk en school, ze hebben collega’s en mede-scholieren, een leven waar ik geen deel van uit maak. Dat is goed hoor, ik had ook zo’n leven, ik mis dat leven. Ik mis die andere ik. Die ik die iets te vertellen had, die misschien wel iets te vaak rondhing in de wandelgang maar een goed contact had met de meeste collega’s. De ik die zich graag bemoeide met het reilen en zeilen van eigenlijk alles, vooral van zaken die me niet aangingen 😉.

Alleen zijn hoeft niet eenzaam te zijn. Als ik in mijn eentje bezig ben met mijn blogs, een muziekje op de achtergrond ben ik niet eenzaam, niet meer. Ik kan mij inmiddels prima vermaken in mijn uppie, ik lees wat, kijk wat tv, schrijf en hou me bezig met Social media. Als het goed gaat knutsel ik wat en ik denk ideeën uit. Ik ben best druk, in mijn hoofd zeker.

Eenzaamheid zit hem dus niet in alleen zijn. Het is een gevoel, een gevoel dat je zo ineens kan overvallen. Wanneer je een belangrijke afspraak hebt en de mensen die iets voor je betekenen vergeten het in hun drukke bestaan. Je begrijpt het, want je kunt je nog herinneren dat je zelf ook dingen vergat in je drukke leven, maar toch steekt het. Want dan ben je alleen en dan, op die momenten voel je je eenzaam.

Het zijn die momenten dat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. De momenten dat je je realiseert wat je verloren bent, dat je een groot stuk van je identiteit bent kwijtgeraakt. Dat je jezelf een beetje kwijt bent, dat je een stukje mist. Eenzaamheid sluipt achter je aan en overvalt je op kwetsbare momenten. Mij overvalt het vooral ‘s morgens, wanneer ik niet weet waarom ik op zou moeten staan. Het huis is leeg, het is donker, druilerig en koud. Dan trek ik het liefst de dekens over mijn hoofd en vergeet de wereld. Als, zoals vandaag, de zon schijnt als ik de gordijnen opentrek. Als ik de muziek aanzet en de zon ons huis verlicht. Dan trekt de eenzaamheid weg en overvalt mij een gevoel van dankbaarheid.

Eenzaamheid komt en eenzaamheid gaat. Het zit vooral in de angst, het is kwetsbaar. Wij zijn kwetsbaar. De angst dat mensen je zullen vergeten. Een simpel berichtje, een teken van je bestaan, kan de eenzaamheid verdrijven en de zon weer laten schijnen.