Bijna iedereen heeft het weleens ervaren, eenzaamheid. Je kunt eenzaam zijn als je gedwongen thuis zit, maar je kunt je ook ontzettend eenzaam voelen in een groep. Als je er nét niet helemaal bijhoort, als je anders bent, omdat je niet lekker in je vel zit.

Eenzaamheid komt vaker voor dan je denkt, alleen zijn is bij tijden prima, wanneer wordt eenzaamheid een probleem? Het is een gevoel, niet iedereen die alleen is voelt zich eenzaam.

Toen ik net thuis kwam te zitten kampte ik met een hele lading frustraties, ik voelde mij nutteloos, overbodig en bij vlagen ook alleen en eenzaam. Ik lag achter de geraniums en de wereld draaide gewoon door. Mijn werk werd overgenomen door een ander (die dat anders deed, maar net zo goed) en mijn collega’s vergaten mijn bestaan (op een enkeling na). Het is normaal, het is goed, niemand is onmisbaar, maar pijn doet het wel.

Als je net ‘ziek’ bent is er aanloop, het is nieuw, mensen zoeken je op. Dan went het, mijn bed in de woonkamer went, het wordt normaal. De mensen om je heen pakken hun leven weer op, zijn druk met anderen, met hun werk, hun gezin. We wachten op het appje, op een kaartje, een belletje misschien. Dat is dan ook meteen het probleem, dat daar is het begin van het gevoel, op dat moment sluipt het je leven binnen, we wachten en verwachten.

We verwachten dat de mensen naar ons toekomen, we wachten en verwachten, maar kijk eens eerlijk naar jezelf. Hoe veel aandacht had je zelf in je drukke leven voor die langdurig zieke collega? Het leven gaat door en als je niet van jezelf laat horen raak je in de vergetelheid voor de mensen waarbij je niet in de top tien (of misschien wel top vijf) staat (of ligt).

Eenzaamheid, ook ik voelde mij best eenzaam, maar ik heb geleerd dat wanneer ik mij het liefst wil verstoppen achter de gordijnen (de winterperiode), met Netflix op repeat (omdat niets doordringt in mijn mistige brein), ik zelf ook initiatief mag nemen, nee moet nemen. Er zijn mensen genoeg om mij heen die graag een bakkie komen halen, ik zit ze niet in de weg als ik ze vraag bij mij te komen. Maar ik moet wel zelf die stap zetten.

Mijn leven staat niet langer ‘on hold’, ik doe mijn ding, soms alleen, maar dan omdat ík daar voor kies. En als ik behoefte heb aan iemand, dan geef ik dat aan. Ik verwacht niet meer en daardoor wacht ik niet meer. Het leven is echt een feestje waarbij je zelf de slingers op moet hangen…

Wie mij al wat langer volgt weet dat ik redelijk recht voor z’n raap ben. Ik schrijf wie ik ben, ik probeer zo goed mogelijk te verwoorden hoe ik in het leven sta en probeer geen doekjes te winden om mijn gedachten. Niet iedereen kan dit waarderen, ik stap blijkbaar nog weleens met mijn maatje 39 op iemands tenen.

Dat laatste heeft mij de afgelopen dagen bezig gehouden. Het is onmogelijk het iedereen naar de zin te maken, je zult het altijd voor iemand verkeerd aanpakken. Ik probeer altijd de dingen dicht bij mezelf te houden. Ik kan niet spreken voor een ander en doe dit ook niet. Ik schrijf over wat mij bezig houdt, over mijn mogelijkheden en soms ook onmogelijkheden. Over wat mij opvalt in het nieuws, over waar ik blij van wordt, over wat mij boos maakt en over mijn ergenisjes.

Ieder mens heeft ze, irritaties, ze uiten maakt ze minder groot. Delen geeft sowieso dat effect, het maakt dat je de dingen in het juiste perspectief kunt zetten. Ik vlieg best weleens in de hoogste boom als ik iets lees waar ik het niet mee eens ben. Als er op dat moment niet een vriendin binnenwipt waar ik mij tegen kan uiten, uit ik mij via dit blog, ik zet het op papier en zet het daarmee van me af. En ja, daarmee zeg ik ook dingen die pijnpuntjes blijken te zijn. Weet dat ik absoluut niet schrijf om te kwetsen, ik ga echter ook geen onderwerpen schuwen uit angst voor de reactie van een ander.

Ik ben een mens, met pijnpuntjes, met irritaties, met uitdagingen, met enthousiasme, met pieken, met dalen en ik schrijf daarover. Ik ben een echte vrouw, ik overdrijf en chargeer om mijn punt te maken. Neem mij niet te serieus, dat doe ik ook niet…

Ik ben een taal mens, rekenen behoort niet tot mijn sterkste punten. Ik ben zo’n typje dat zich groen en geel ergert aan verkeerde vervoegingen, ik krijg kromme tenen als ik ‘je kan’ lees of ‘ik wilt’, ik ga naar ‘me moeder’. Ik probeer mij te ergeren in stilte, heb een hekel aan het verbeteren.

Een groot punt van irritatie in mijn ‘die of dat’ obsessie komt echter zeer regelmatig in beeld. Ik lees nogal wat blogs en de overgrote meerderheid der mensen spreekt over ‘die blog’. ‘Die blog’ klinkt voor mij als ‘die meisje’, tenenkrommend, ik kan het niet schrijven en ook niet zeggen. Iedere vezel in mijn taal wezen verzet zich hiertegen. ‘Het blog’, niet ‘de blog’, alhoewel dat nog net niet zo ergerlijk is als ‘die blog’.

Ik ben hierin blijkbaar in de minderheid, de taalpolitie grijpt niet in, maar ik erger mij niet langer in stilte. Ik sta op en spreek mij uit, ik kom op voor de dat zeggers en kom in opstand tegen de die-ers.

Wat voor mij wel een puntje is, de taalgoeroe die zich ergens in mij bevindt, is zoek. De weg kwijt geraakt in de mist misschien? Ik ga er wel regelmatig de mist mee in, fouten die ik vroeger nooit zou maken. Ik moet nadenken over vervoegingen (dank voor de ezelsbruggetjes), mis nogal eens de correcties die mijn telefoon denkt te moeten maken en verdwaal in het woud der d- en t’s. Mijn geschreven stukjes zijn niet langer foutloos. Vergeef me, mijn hoofd laat mijn taalgevoel in de steek.

Wat dat betreft houden de die- en dat’s het misschien juist scherp. Die blogs geven in ieder geval een seintje naar mijn brein, houden het nog een beetje scherp. Je kunt je er druk om maken, zo’n woordje 😉.

Je hebt van die dagen, van die dagen dat de dingen niet lopen zoals je dat wilt of hoopt. Die dagen dat je als je opstaat al zo’n sluimerend gevoel hebt, zo’n vervelende druk, kriebel op je borst. Zo’n dag is het vandaag…

Het begon al bij het opstaan, na een slechte nacht. Mijn schouder geeft er de brui aan, maar dat kan niet, niet nu. Vandaag zou de keuken geleverd worden, tussen 8.00 en 12.00 volgens onze bon. Manlief had er geen goed gevoel bij, onrust in huis. Om 12 uur was de postbode geweest, drie kleine pakketjes, maar geen keuken. In een helder moment keek ik op de website, vulde ons bestelnummer in en zag dat de leveringsdatum daar niet op vandaag stond. Na een half uur sauna muziekjes in de wacht heb ik opgehangen. We accepteren maar dat de keuken niet vandaag komt, het is niet anders.

Vandaag wordt nu behangdag, vrijdag behangdag, klinkt prima. Woensdag keukendag, wasdag verplaatst naar vandaag, vrouwenwerk. Heb er hier drie aan de gang; moeders heeft zich gestort op de klerenkast (nog nooit heeft onze kast er van binnen zo strak uitgezien), mijn hulp stort zich op de badkamer, de trap en de vloer boven (het is toch ietwat stoffig) en ik rommel daartussendoor. Nou, rommelde, inmiddels ben ik weer neergestort op mijn plekje onder de veranda. Dekentje over, beentjes omhoog, alles in rust behalve het hoofd, dat draait overuren in zorg-stand. Ik moet het loslaten, manlief heeft wel voor hetere vuren gestaan.

De frustratie over het niet kunnen helpen, het nutteloos liggen, de vermoeidheid in mijn lijf slaat toe. Ik wil echt wel, maar het gaat gewoon niet. Het is zo lastig toekijken hoe anderen het werk doen. Gezonde mensen realiseren zich dat niet, je weet pas hoe het voelt als je het meemaakt. Intussen heb ik dus de was opgevouwen, de wasmachine aangezet, de droger gevuld, me nutteloos gevoeld en de boete geaccepteerd. In schiet er dus geen zak mee op, maar ach, ik moet toch wat.

De vloer is trouwens prachtig geworden, ook daar wat tegenslagen (extra dag kwijt aan extra egaliseren), maar onze ‘vloerman’ heeft fantastisch werk geleverd! Een dikke pluim voor Parketwinkel Zevenaar!

Slechts één lettertje verschil en toch ook een wereld van verschil. Ik moet niets en toch moet ik zoveel, en dat moeten kost moed. Begrijp je me nog?

Moeten, vooral van mezelf. Ik moet helpen, kan slecht tegen het slechts kijken naar het harde gewerk van manlief. Kan wel naar hem kijken hoor (geeft me geen tegenzin 😉), maar hij werkt zich een slag in de rondte terwijl ik doelloos lig te liggen. Nou ja, helemaal doelloos is het natuurlijk niet, teveel doen geeft nu eenmaal problemen. Dat ondervind ik vrij snel; gister even naar Ikea, kastje halen en bed voor zoonlief. Twee karren en ik in mijn eigen karretje. Niet elektrisch, want de zooi moest in de bus. Twee duwers met drie karren, je hoeft geen wiskundig genie te zijn om te snappen dat dat niet gaat. En als het niet gaat zoals het moet, moet het zoals het gaat, dus ik ging zelf aan de rol. Mijn schouders vinden dat niet leuk, dus vandaag kan ik niet zoveel daarmee.

Ik kijk toe en leef mee en af en toe help ik een klein handje mee, of voetje. Ik moet niks, van mijn mannen tenminste, van mezelf moet ik genoeg. En al lijkt het niets wat ik doe, is het echt dat druppeltje op de gloeiende plaat, ik moet iets doen. Dat iets, hoe klein ook vergt voor mij veel moed, ik weet namelijk wat de consequenties zijn. Mensen roepen dan al snel dat dat zich tussen je oren afspeelt, maar dat is niet zo, dit is ervaring. Ervaring heb ik genoeg, ik val en sta weer op, ik doe niets anders. Omdat ik moet, omdat ik anders slechts een aanwezigheid ben in de film die mijn leven heet. Ik ben zowel hoofdrolspeler als toeschouwer, zo voelt het soms. De zijlijn, in de vorm van een bed, in mijn rolstoel speel ik mezelf. Een versie van mezelf, je moet toch wat 😉.

Het vergt dus moed te moeten en je moet, want je wilt. Dat vat mijn dagen voor nu even het beste samen. Houdt moed, dan doe ik dat ook!

Vanmorgen mocht ik weer naar Livit, mijn kniebraces lijken te groot geworden, mijn polssplint doet niet wat hij moet doen en mijn ellebogen zijn problematisch, vandaag dus even een check up.

Na meten blijkt dat mijn knieën meer dan een cm dunner zijn geworden. Het rolstoel effect, modellenbeentjes krijg ik, mijn schaatsersdijen zijn weg, net zoals mijn fietskuiten. Ik had altijd vrij stevige (gespierde blijkt nu) benen, maar daar blijft niet veel van over. Ik dacht dat het wel meeviel, ten eerste zijn ze vanuit mijn gezichtsveld nog steeds goed aanwezig en ten tweede heb ik nog best kracht, alleen zitten de gewrichten dwars. Mijn knieën hebben ineens bedacht dat ze ook achterwaarts door kunnen knikken (eerder lagen ze vooral zijwaarts dwars) en dat resulteert in bijzondere bijna valpartijtjes.

Maar goed, de mooie rood/witte braces voldoen niet meer en gaan vervangen worden door een nieuw setje. Ik heb gekozen voor zwart/zilver, een beetje sier aan de pootjes. Opvallen doe ik toch wel, dan maar goed opvallen.

Daarna door met de ellebogen, mijn zenuwen liggen aan de oppervlakte en werken mij dus daarmee flink op de zenuwen. Druk van mijn bed of armsteunen resulteert in uitvallende vingers en zenuwpijn, niet zo fijn. Dat wordt een kwestie van proberen, we hebben een test toegevoegd aan de winkelwagen.

Blijft over de handen en polsen. Om mijn huidige splint om te doen moet mijn duim uit de kom en dat moesten we nu juist voorkomen. Verder beperkt hij me te zeer en dat is ook weer niet de bedoeling. Nu gaan we maatwerk doen, een duimsplint combineren met een handboog en zien dat we daarmee wegkomen met de knuckle benader. Voor de niet gevorderde zilversplint lezer, meer zilver aan de handen in de hoop de duimen op de goede plaats te houden en artrose voor te blijven.

Ik heb wederom voorgesteld te werken aan een soort cat woman pakje, strak om de boel maar goed bij elkaar te houden (en het figuur optimaal strak te trekken als positieve bijkomstigheid), met een manier om het zelf aan te kunnen trekken. Ik zie voordelen, geen fantasy fair kostuum meer nodig (steampunk details en klaar), sterker dan mijn spiercorset, geen verdere kleding issues meer, Tien in pro forma!

Ach, het is nodig, kan er maar beter het beste van maken. De twijfel of het echt nodig is is er trouwens altijd weer. Maar als ik dan dapper de 50 meter zelf loop van de parkeerplaats naar de bouwmarkt, wiebelend op mijn te grote braces, zakkend door mijn heup weet ik dat het echt geen aanstelleritus of aandachttrekkerij is. Ik hoef mij tegenover niemand te verantwoorden, slechts tegen de strengste die er is en dat ben ik zelf. Ik heb mijzelf zojuist weer een setje zilverwerk toegekend, met het stempeltje nodig, want dat is het…

Ik lijk wel een peuter met vlekjesziekte, de vijfde of zesde ofzo. Naast alle EDS perikelen ben ik gezegend met psoriasis, een huidaandoening die gepaard gaat met ontstekingen en daarmee dus vlekjes (geschilferde exemplaren).

Mijn huid is altijd al gevoelig geweest, droog, allergisch, problematisch. Bij vlagen heb ik last van uitbraken, maar het leek best aardig te gaan. Te vroeg gejuicht, ik ben een ‘wandelend’ vlekjesmonster. Vanmorgen toch maar een bezoekje aan dok gebracht om het groeiende aantal plekken te laten checken (ik heb ooit een verkeerde plek op mijn romp gehad en werd tot een paar jaar geleden gecheckt door de dermatoloog), maar het lijkt gelukkig op deze onschuldige (maar vervelende) aandoening.

Armen, benen, buik, rug en het meest vervelend hoofd, de plekjes ploppen als paddestoelen uit mijn lijf. Het is herfst, het weer blijft gelukkig zomers, maar de herfst treed gewoon in op mijn lijf. Het jeukt en ik trek zo letterlijk het haar uit mijn hoofd. Ik moet op vakantie, zo lees in op mijn beste vriend, internet. Naar de dode zee, zon, zee, rust en ontspanning. Tja, als de internet dok het zegt moet het toch waar zijn 😉.

Stress schijnt een ‘trigger’ te zijn, ‘ik heb toch geen stress?’ zei ik vanmorgen tegen een vriendin om vervolgens uit te wijden over de plannen voor Facing EDS, over de frustratie tijdens de verbouwing. Eh nee… of toch wel een beetje misschien? Ik krijg hormoonzalf, maar ben daar niet zo’n fan van, dus (Google is je beste vriend) maar iets anders besteld. Ben benieuwd of het helpt (het is duur genoeg).

Straks na de verbouwing (en alle Facing EDS plannen) toch maar even een dagje sauna plannen, ontstressen, detoxen, prednisonnen (mijn gewrichten doen ook lekker mee), back to basic (whatever that may be).

Dertien jaar geleden kochten we een stukkie grond met daarop de fundering van een huis. Twaalf jaar geleden trokken we erin. Een mooi nieuwbouw huis, klaar voor een langere tijd, helemaal naar onze wens, dachten we.

Inmiddels is de situatie iets anders, toen we ons huis kochten liep ik nog, werkte ik nog. Ons huis was niet gebouwd op een leven met handicap. Vijf jaar geleden kwam de eerste rolstoel, kwam er een scootmobiel. De overkapping gaf onderdak aan mijn scoot, mijn Quicky een sta-in-de-weg. Een jaar of twee later kwam er een traplift bij , een bed in de woonkamer en nog een jaar later deed Alex zijn intrede.

De handicaps zijn aanwezig, de hulpmiddelen ook, alleen ons huis was niet echt goed toegankelijk, ons mooie huis werd mijn sta-in-de-weg. Eind vorig jaar kwam manlief met het idee onze benedenverdieping te ontdoen van de muren die zo in de weg stonden. Keuken eruit, een aangepaste versie erin, eentje die voldoet aan alle eisen voor, én een gebruiker met handicap én twee zonder (waarvan eentje met toch al de nodige fysieke uitdagingen). Een kneus-proof huis met een kneus-proof keuken (in dit geval kneus met dubbele betekenis, deze nog-niet keukenprinses gaat er wel eentje trachten te worden) moest het gaan worden.

Er volgde een tijd van kijken, tekenen en rekenen, financieel zijn er al best wat uitdagingen langs gekomen, een bestaan als beroepskneus kost geld, geld dat met een uitkering al een uitdaging op zich is. Ik ben dan ook ontzettend dankbaar dat onze gemeente hierin meedacht en meehelpt. De ergo heeft geholpen met een lijst waar de keuken aan moest voldoen (zoveel dingen waar je eigenlijk niet over nadenkt) en de MO-zaak heeft gekeken of ik nog wel goed genoeg was om zelf te kunnen koken (waar het eerder altijd was ‘is ze wel slecht genoeg’, is het nu ‘is ze wel goed genoeg’). Dromen werden langzaam werkelijkheid en zo bevind ik mij momenteel buiten onder de veranda terwijl manlief zich stort op de verbouwing.

De muren zijn eruit, er komt vloerverwarming (zoveel beter), een rolstoelvriendelijke vloer, genoeg ruimte om te rollen en een elektrische hoog/laag keuken met een koelkast op hoogte, een vaatwasser met lift en lades in plaats van kasten. Ik voel mij bevoorrecht dat ik deze mogelijkheid krijg en dat mijn man dit allemaal voor mij over heeft (het is echt niet niks)!

Ik mag mij storten op kleurschema’s en overzie alles vanuit de ‘opzichterslounge’ (lees mijn bank onder de veranda). Mijn handen jeuken, ik overwin mijn eigen ik-wil-helpen-issues en frustraties en probeer tegelijk mezelf in te houden, niemand heeft er iets aan als ik mezelf weer overbelast. Gelukkig heb ik ‘mandjes’ genoeg, vrienden waar ik mag neerploffen op de bank, ze zijn onmisbaar, ook als ik geen gebruik maak van hun aanbod. Het idee dat ik ergens terecht kan is al goud waard.

Ik lig vooral dankbaar te wezen, over drie weken lig ik in een mooi, licht huis. Kan ik weer zelf koken (misschien zelfs echt leren koken), kan Alex ook binnen bivakkeren, is er een zitplaats voor vrienden (nu is de keet vol met een bank en een stoel). Het is alsof we in een ander huis komen. Er is nog veel te doen, maar om maar even met Hannibal uit ‘The A-team’ te spreken ‘I love it when a plan comes together’!

Vandaag was een bijzondere dag! Een dag waarin we weer een beetje nut toevoegen aan ons leven, althans zo voel ik het na al die jaren thuis zitten nog steeds. Blijkbaar zit het diep, dat gevoel van niet meedraaien door niet werken, maar daar gaat het niet om, vandaag was een feestelijke dag!

Vanmorgen toog ik richting station om lotgenoot Tamara op te halen. Zij had er al een in mijn ogen halve wereldreis opzitten van Breda naar Duiven. Voor ons ‘kneuzen met rolstoel’ is dit best een onderneming en zeker als je voor het eerst met het openbaar vervoer gaat, ik vind het dapper! Rolstoel uit de trein, in de bus, op weg naar huis om lotgenoot Mariska op te wachten, nogal zo’n wereldreiziger, deze uit Limburg. Een krap half uurtje later zaten we met z’n drietjes aan de thee en de Limburgse vlaai (geen straf).

Beide dames overschreden de provinciale grenzen voor een gebeurtenis waar we naar uitkeken, het officieel vastleggen van onze stichting. Best spannend, ik heb nog nooit zoiets gedaan en toch heb ik het gevoel dat alles op z’n plaats valt. Alles wat ik heb geleerd in mijn leven heeft mij voorbereid op dit moment. Ik kan daadwerkelijk aktie ondernemen, ik draag nog een steentje bij aan het bekendheid geven aan onze aandoening.

Het begon met een idee, het idee werd uitgevoerd en van het een kwam het ander. Vanmiddag om twee uur werd een droom werkelijkheid, om half drie tekenden we de akte en werden wij het bestuur van de Stichting Facing EDS. We hebben mooie plannen, waarvan er al een aantal in werking zijn gezet. Hier, in de puinzooi van de verbouwing, zijn we met mistige hoofden begonnen met een planning, met het uitwerken van ideeën, met de start van iets geweldigs.

Inmiddels zijn de dames onderweg naar huis (ik benijd ze niet) en ben ik sierlijk neergestort op mijn bed. Ik heb Tamara de trein in geholpen en Mariska en Aura (de hulphond) uitgezwaaid, mijn hoofd is gevuld met een mengeling van verwardheid en enthousiasme, ik heb er zoveel zin in! Voor nu gooi ik mijn digitale pen er even bij neer en maak ik er een avondje ‘dom kijken naar het kastje aan de muur’ van. Morgen probeer ik mijn ideeën op te schrijven.

We zijn gewoon een stichting, hoe cool is dat!

Met dank aan Notariaat Duiven Westervoort voor de belangeloze medewerking, wij zijn al onze sponsoren zeer dankbaar!