Doe het maar eens, een verhaal van dik een half uur terugbrengen naar een klein stukje tekst. Ik heb het de afgelopen weken een paar mensen aangedaan.

Ik probeer al een paar jaar EDS onder de aandacht te brengen door mijn verhaal te vertellen op verschillende manieren. Een ervan is natuurlijk dit blog, maar ik probeer ook in verschillende tijdschriften een klein beetje aandacht voor EDS te krijgen. Een weekblad heeft nu eenmaal een groter bereik dan mijn blog en het verhaal moet verteld worden. Sommige mensen denken dan dat ik aandachtsgeil ben, maar heel eerlijk, het interesseert me niet zoveel wiens verhaal het is, zolang er maar over geschreven wordt. Ik ben dan ook bijzonder blij dat ik her en der EDS’ers terugzie in de media!

Deze maand was een drukke maand voor mij op dit vlak. Ik ben geïnterviewd voor verschillende tijdschriften over verschillende onderwerpen. In september komen er twee stukjes over eenzaamheid, een stukje over contact via internet over de stichting en nu staat er een stukje in ‘Vriendin’ over de zomer die je leven veranderde. Voor mij was dat de zomer van 2013, de zomer waarin ik revalideerde en de zomer waarin ik in een rolstoel belandde. Een verhaal van een half uur, teruggebracht naar wat is het, tweehonderd woorden?

Het stukje kreeg ik van te voren, ik las het, corrigeerde het en dacht er verder niet meer over na. Tot vandaag, ik kreeg de ‘Vriendin’ in de bus en las in het stukje niet de correctie terug. Ik heb de journaliste meteen gemaild en blijkbaar heeft de redactie het nodig geacht er iets in te moeten verduidelijken. Helaas kunnen een paar woorden een totaal vertekend beeld geven en is dit niet hoe ik het gezegd heb. Nu kun je denken ‘niemand die weet wie dit gezegd heeft, dus wat maak je je druk’, maar ík weet hoe het zit en het geeft mij een vervelend gevoel. Het doet namelijk onrecht aan de mensen in het revalidatiecentrum die mij met hart en ziel hebben geprobeerd te helpen.

In dit stuk staat dat ik in een rolstoel ben beland door de artsen en therapeuten in het revalidatiecentrum. Dit klopt niet, het over mijn grenzen duwen is inderdaad gedaan door artsen en therapeuten (én mijzelf), maar dat was al voor ik in het revalidatiecentrum belandde. Eenmaal daar viel er weinig meer te redden en was het ‘damage control’. De rolstoel, daar was geen ontkomen meer aan. Ik ging er lopend in en rollend uit, dat klopt, maar dat was onvermijdelijk.

Ik geef niemand de schuld van mijn overbelasting, ik was er zelf bij, stond erbij en keek ernaar. Natuurlijk hadden de therapeuten die ik vertrouwde beter moeten weten, maar ik hoop dat ze nu door mij wél beter weten. Ik hoop dat ze geleerd hebben van mij, dat ze bij de volgende EDS’er nadenken en anders handelen. Dat ze hen niet wegzetten als aansteller, maar luisteren en ze léren luisteren naar hun lijf. Dat ze samen op zoek gaan naar grenzen en die grenzen leren kennen.

Ik vind het vervelend dat er een foutje is geslopen in het artikel (ik vind dat er nu als rectificatie eigenlijk gewoon een groot artikel over EDS geschreven moet worden), maar de rest van het artikel is gewoon zoals het is. Ik laat het dus los. Lees het artikeltje en vergeet dat woord. Denk aan de eerste zin hier, een verhaal van een half uur (minstens) teruggebracht naar tweehonderd woorden. Een ingewikkelde taak.

Het lijkt wel alsof de duvel ermee speelt, overal om mij heen lees en hoor ik dingen over druk. En dan bedoel ik niet dat de mensen druk zijn, maar druk die je ervaart van buitenaf of van binnen in, van jezelf.

Ik zit raar in elkaar, als ik iets doe, een projectje of schrijven van een column, heb ik druk nodig. Ik werk het beste onder grote druk, ik heb een bepaalde stress nodig om te presteren. Dat had ik vroeger al, toen ik nog werkte. Ik kon als ik moest beginnen aan een nieuwe folder echt dagen voor me uit staren zonder ook maar enig idee hoe te beginnen. Pas als ik serieus in tijdnood kwam vormde een idee in mijn hoofd. Dan werkte ik als een idioot door om het op tijd af te krijgen. Mét resultaat, dat wel. Ik heb de tijdsdruk dus nodig.

Helaas kan ik er nu niet langer goed mee omgaan. Mijn hoofd reageert er echt bijzonder slecht op, ik raak het overzicht volledig kwijt en mijn lijf raakt overbelast door het teveel achter elkaar doen. Het is een gevecht op een gevecht. Het geeft aan dat het werk dat ik altijd gedaan heb echt niet meer gaat. Dat wist ik natuurlijk al lang, maar steeds opnieuw rijst de twijfel in mijn hoofd, steeds opnieuw probeer ik het toch weer en krijg ik het deksel op mijn neus.

Vanmorgen hadden we (manlief en ik) een klein verschil van mening aan de keukentafel. Ik heb ondanks mijn afgekeurd zijn nog steeds een bepaalde ambitie. Ik wíl iets bereiken en aangezien de mogelijkheden zeer beperkt zijn heb ik wat ideetjes op schrijfgebied. Ik wil meetellen en ik denk dat ik best een toekomst kan hebben met het schrijven van columns. Vannacht heb ik daarover nagedacht. Manlief denkt dat ik niet kan slapen omdat ik nadenk over zulke dingen, maar de waarheid is dat de pijn in mijn gammele bekken en heupen me wakker houdt en ik dus probeer te denken in mogelijkheden. Daarnaast gaat mijn hoofd gewoon meteen draaien als ik wakker ben en is er geen ontkomen aan deze razende gedachtentrein. Ik wil iets bereiken en het opschrijven van mijn gedachten werkt ook nog eens als soort van gratis psychologische hulp, win -win dus wat mij betreft.

Manlief sputtert dat ik teveel bezig ben met dat geschrijf. Dat het me energie kost die ik niet heb, dat ik teveel projecten heb, dat ik zo ‘s avonds niets over heb. Ik vind dit moeilijk, want het klopt, ik heb ‘s avonds de pijp leeg. Meer dan leeg, ik ben ‘s avonds een schim van mezelf. Gister schrok ik van mezelf toen ik in de spiegel keek. Het slechte slapen door pijn en nachtelijke opvliegers helpt hierin niet echt mee. Ja, het schrijven kost energie, maar het maakt ook dat ik me nog een beetje nuttig voel. Dat ik me mezelf voel, ik ben namelijk zelf ook een persoontje dat iets wil bereiken. Alleen liggen en slechts ‘zijn’ werkt niet voor mij. Dan kun je me beter meteen onder de grond stoppen en daar wil ik nog lang niet liggen, veel te koud!

Ik ben niet de enige die hiermee worstelt. Ik las een reactie van iemand op een bericht van een lotgenootje met blog. Iets met bespaar je de energie, rakel de dingen van de dag niet op, leef gewoon je leven. Soort van ‘Frozen’ fan, ‘let it go…’. Zo werkt het niet, niet voor mij tenminste. Ik heb een prima stel hersens en een bijzonder sterk eigen willetje. Schrijven helpt, het kost iets en levert iets op. Het maakt dat ik mijn hoofd op orde houdt, mentaal gezond blijf. Moet ik het delen? Nee, op zich niet, maar heel eerlijk, jullie reacties doen mij zoveel goed. Ook ik krijg zo het gevoel dat ik niet alleen sta in mijn gevecht.

Ik tel mee, in een wereld waarin ik zo vaak stil lijk te staan. Ik heb een gevoel van waarde en dat haalt de druk van mijn interne ketel, een beetje tenminste.

Ik schrijf dit stukje naar aanleiding van het succes van een lotgenoot met trainen. Zij is door trainen (met een EDS lijf dus) uit haar elro gekomen. Top! Ik ben trots op haar! Maar ik ben ook trots op diegenen die hun lijf rust moeten geven als het nodig is en als dat lukt, want geloof mij, gedwongen rust is frustrerend! Het één sluit trouwens het ander ook niet uit…

Dit stukje geeft mijn interne strijd weer; ik wil ook hard trainen om mijn lijf weer op de rails te krijgen. Ik ben ergens best een beetje jaloers, maar niet op de negatieve manier, ik bedoel het is geen afgunst; ik gun haar zonder meer haar succes, ze werkt er heel hard voor! Maar ik gun mezelf dit ook. Dus, wat houdt mij tegen, pak de gewichten en gaan. Nee, was het maar zo eenvoudig. Bij EDS-sers werkt niet standaard voor iedereen hetzelfde. Wat voor de een een mega succes verhaal is, kan bij de ander op een drama uitlopen. We hebben een tennister in ‘ons’ midden, ze doet het geweldig en we zijn onwijs trots, maar… deze vorm van training kan niet ieder EDS lijf aan.

Rust roest, dat wordt ook naar mij vaak geroepen. Het klopt ook, maar als je lijf zelfs het optillen van je been niet trekt en daarop reageert met ontstekingen is het niet de juiste tijd het te gaan trainen. Dan heeft het lijf die rust nodig. Ik probeer steeds of het iets aankan, ik blijf proberen, mijn koppie wil namelijk iets anders. Ooit zal het ook lukken, dan kan ik ook weer heel voorzichtig iets meer dan dat minuutje hoepelen per drie dagen en de tien keer mijn been optillen (ooit kon ik dat zelfs al niet). Ik heb sinds maandag weer een Wii in mijn bezit, om te proberen wat kleine oefeningen te doen.

Een vriendin zei van de week, ik hoef niet trots op jou te zijn als je vijf minuten hoepelt en brak op je bed stort, ik ben trots op je als je één minuut hoepelt en dat vol kunt houden zonder pijn. Dat is het bij mij, ik moet leren de grenzen te voelen en me daarop in te stellen. Stoppen voor ik te ver ga, mijn wil leren negeren en te luisteren naar wat mijn lijf kan. En dan voorzichtig te proberen, stapje voor stapje, vooruit te gaan. Dat is ook een uitdaging, ook een training. Maar dat is míjn training, iedere EDS-ser is anders, iedereen moet leren omgaan met zijn eigen lijf op de eigen manier. En wees eerlijk het is toch super voor iemand als hij of zij daar succes mee boekt, hoe klein dan ook? Laten we elkaar dan ook steunen bij dat succes, blij zijn dat het lukt en je mag best balen dat het jou niet lukt (geloof mij, dat doe ik ook), maar een ander’s succes is niet onze mislukking. Als de een zich stabiel kan houden door te liggen is dat ook een succes, daar mag je ook trots op zijn!

Zelden heb ik zo’n dubbel gevoel gehad als vandaag. Aan de ene kant alleen op pad, ‘de Kneus goes to lunch’, meeting people, all by myself (liedje al in je hoofd? Ik wel…) en aan de andere kant afhankelijk qua vervoer. Dubbel, onafhankelijk meets afhankelijk, bam, met mijn neus op de gammele feiten.

Ik had een lunch, ik lunch zelden en als ik al ga is het met bekenden, samen op pad (ja gezellig is dat). Nu ging ik alleen, naar de grote stad (voel me verrek net Dorothy uit the Wiz). Ik had het helemaal gepland, ik ging met de trein. In mijn uppie, ik kon het! Gewoon met Alex naar het station en dan hup met het OV.

Zit ik gisteravond bij mijn ouders aan tafel (we mochten komen eten), vertel dat we nog even de OV kaart moeten opladen op het station, zegt paps welke trein wil je gaan nemen dan? Blijken er geen treinen te rijden… Wij wonen vlakbij het spoor, ze rijden al weken niet, maar ik had ze nog niet gemist. Er worden bussen ingezet. Tja, dat is leuk, maar daar kan Alex niet in.

Op slag voelde ik mijn net herwonnen onafhankelijkheid verdwijnen (en mijn goede humeur erbij). Mijn moeder opperde daarop dat ik nu de Regio taxi toch kon bellen, probleem opgelost, maar in mijn hoofd werkt dat toch anders. Ik wil zelf bepalen wanneer ik vertrek. Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij dat het bestaat. Veel mensen hebben er baat bij, ik ben dankbaar dat ze me van A naar B brengen, maar het is een hoge drempel voor wat betreft mijn onafhankelijkheid.

Ik had besloten de trein van kwart voor één te nemen, ok het was krap, maar ik ben nu eenmaal een beetje van het laatste moment. Zonder excuses, ik ben een tijdsoptimist (ofwel een notoire laatkomer). Deze trein is om iets voor één op het station en Tien is dus mooi op tijd daar, niet te vroeg, niet te laat, gewoon precies goed. Daar had ik op in gezet, in mijn hoofd. Het feit dat de trein niet reed bracht een complete interne opstand teweeg. Recalcitrant als ik ben riep ik ‘dan ga ik met mijn bus, alleen!’. Er is echter een probleem met dat idee. Ik kan mijn oprijplaat niet meer zelf naar beneden (en omhoog) krijgen. Ik heb hulp nodig en die is in de parkeergarage niet standaard aanwezig. Ik kan dan a) wachten tot er iemand langsloopt of b) mijn afspraak vragen me te komen helpen, maar die kwam met de trein en kan zonder kaartje de garage niet in. Optie c) (roep iemand van de parkeergarage te hulp) kan ook niet, want die zit buiten mijn loopbereik en mijn rolstoel staat, juist, in mijn bus. Ik wil dus onafhankelijk, zelf naar de stad, maar ben afhankelijk van de kneuzentaxi (no offence).

Wat is daar mis mee, waarom is dat verwende nest daar zo op tegen? Allereerst is het dus dat stukje onafhankelijkheid dat ik inlever. Ik kan niet zelf bepalen hoe, wat en wanneer. Dat laatste vormt overigens een apart probleem. Om om één uur in de stad te zijn moet ik mijn taxi om twaalf uur laten komen. Het is normaliter een ritje van een krap half uur, maar je moet rekening houden met ‘het kwartier van de taxi’. Dat houdt in dat de taxi een kwartier te vroeg mag komen of een kwartier te laat. Ik moet dus om kwart voor twaalf klaar staan (eh zitten). Mijn taxi was er inderdaad om kwart voor twaalf (om mijn trein te kunnen halen had ik nu nog plat kunnen liggen). Om half één zat ik klaar met een bakkie koffie op de afgesproken plaats.

Lunch was gezellig, ik had mijn gevoel van onafhankelijk terug gevonden in mijn wachttijd, kijkend en vriendelijk lachend naar het voetvolk. Tegen twee uur moest ik vooral niet vergeten te bellen voor de retourrit. Wederom zit je met het taxi-kwartier, dus ja, wat is wijsheid qua tijd? Ik zette in op half vier en wederom was mijn taxi aan de vroege kant. Om drie uur werd ik gebeld door een vriendelijke chauffeur dat hij onderweg was. Snel afrekenen en op zoek naar onze afgesproken oppikplaats (klinkt toch wat apart zo). Al bellend vond ik hem aan de overkant van het stationsplein.

De retourrit was vol, dat wil zeggen omrijden en mensen ophalen. Voor de gemiddelde Regiotaxi patiënt geen probleem, voor mij wel. De heenreis, het wachten, de lunch, het vergt ontzettend veel van mijn lijf (dat normaal al lang weer ligt). Nu moest ik nog terug, een stukje van een krap half uurtje in een dik uur. Een dik uur over mijn grenzen (waar ik al dik overheen was), hobbelend in de taxi als zo’n knikkebollend poppetje (alleen nu achterin in plaats van op het dashboard). Mezelf met de grootste moeite bij elkaar houdend.

Onafhankelijkheid is een groot goed. ‘No Independance day for me today’. Mensen zeggen zo makkelijk ‘wees blij dat het er is’, ‘je kúnt toch weg?’, maar staan niet stil bij het gevoel áchter de mogelijkheid. Ik bén blij dat het er is, maar ik zou nog veel blijer zijn als ik gewoon zélf mijn tijd zou kunnen indelen. Als ik gewoon de bus kon pakken, nog beter, míjn bus kon pakken.

Hoe zou jij je voelen als je overal hulp bij nodig had? Ik ben dankbaar voor de hulp, maar dat maakt niet dat ik het niet liever gewoon zelf zou kunnen…

Bewegen is gezond. Een statement dat je overal hoort. Het klopt hoor, bewegen is gezond, eh nee, eigenlijk klopt het zo niet. Bewegen is mééstal gezond, het is namelijk niet zwart/wit, er zijn wederom vijftig tinten grijs.

Iedere chronisch zieke krijgt op een of ander moment te maken met een hulpverlener die het roept ‘je moet gewoon wat meer bewegen!’ Bewegen wordt ingezet tegen vermoeidheid, het maakt je hoofd leeg, het geeft je energie. Bewegen is fijn, de mens is niet gemaakt om stil te zitten. Bewegen is een onderdeel van ik denk ieder revalidatietraject (hoe klein de beweging ook is), chronisch zieken moeten in beweging.

Als iemand tegen mij roept dat ik meer moet bewegen krijg ik de kriebels (en niet de goede kriebels). Gek genoeg hebben de mensen wiens taak het was me te helpen bewegen ervoor gezorgd dat het nu geen optie meer is. Jaren heb ik vertrouwd op therapeuten, heb ik me gek getraind, mijn uiterste best gedaan. Het resultaat is dat ik hier lig, veel gewrichten kapot, rollend in plaats van lopend. Ik neem het ze niet kwalijk, ze wisten niet beter. Ik neem het mezelf ook niet kwalijk, want ook ik wist niet beter. Wat ik wel wil is ervoor zorgen dat de wereld weet wat mijn aandoening inhoudt, dat therapeuten leren dat een lijf als het mijne zeer onbetrouwbaar is en conventionele ideeën niet altijd goed zijn.

‘Je moet maar iets harder trainen’, hoe vaak heb ik dat niet gehoord? Het begon al in mijn puberteit. Ik worstelde me door mijn trainingen met benen die voor mijn gevoel al een marathon gelopen hadden. Er zat pap in, geen spierweefsel, zo voelde het. Iedere stap was alsof ik door een moeras ploeterde. Ik begreep niet hoe anderen dit deden, zocht de oorzaak bij mezelf, ik was een watje. Iets harder trainen, iets vaker hardlopen, het enige resultaat was meer pap, vaker moe.

Ik hield van sport, heb echt alles geprobeerd. Ik heb gekorfbald tot mijn twintigste, moest stoppen vanwege rugproblemen en knieproblemen. Badminton leverde schouderproblemen op, een potje volleybal een chronische peesontsteking aan mijn pols. Aerobics, Zumba, Steps, spinning, mijn knieën waren er niet blij mee. Jazzballet ging stijldansen voor, later werd het linedancing, ik vond het heerlijk, mijn lijf vond het iets minder. Ik heb een aantal trainingstrajecten gevolgd bij fysio’s, zonder succes. Ik ging achteruit, niet vooruit.

‘Je moet maar iets harder trainen’, constant klonk het in mijn hoofd. Mijn eigen interne stemmetje, later samengevoegd met dat van mijn revalidatiearts. Een fysiotherapeut vroeg me of ik trainde voor de Olympische spelen, zo hard ging ik tekeer. Ik pushte mezelf tot overgrote hoogte, zo de diepte in. Altijd begon ik vol goede moed, vol enthousiasme, nu werd ik ‘beter’, nu ging het lukken, drie verschillende fysiotherapeuten floten me terug. De laatste concludeerde dat aanmoedigen geen goede keuze was, ik had geen bewegingsangst, ik moest worden afgeremd. Het lopen in huis was training genoeg, meer kon mijn lijf niet aan. Ik raakte overbelast van tien keer een been optillen.

Nu kan ik nog weinig, maar nog steeds hoor ik het stemmetje ‘je moet maar iets harder trainen’. Nog steeds krijg ik bij vlagen de kolder in de kop. Ik wil, ik moet, ik ga, ik faal, mijn grenzen hebben me al ingehaald voor ik ben begonnen.

Bewegen is goed, een gevaarlijke zin voor veel lotgenoten in veel aandoeningen. Ik heb zoveel verhalen gehoord, zoveel ervaringen, zoveel mislukte pogingen. Zoveel therapeuten die mensen over hun grenzen dwingen. En wij brave schaapjes luisteren gedwee en storten ons in de hel van de overbelasting. Mijn vader was laatst mee met zoonlief naar zijn revalidatie traject. Zoonlief had pijn na de training bij de fysio, mijn vader gooide de rem erop. ‘Pas op, pijn is niet goed’, de fysio schrok. Mijn vader heeft mij zien aftakelen en ziet het proces zich herhalen bij zijn kleinzoon. Er is één enorm verschil, bij mij wisten we het niet, bij hem staan we op scherp.

Ik predik geen onderbelasting, want ook dat is niet goed. Ik ben wel zeer alert op dat woordje té. Te veel is niet goed, te veel kan wél iets kapotmaken in een lijf, zeker in een lijf als het onze. Leer je grens kennen, geef hem de hand en zeg hem je naam. Groet hem als je hem tegenkomt en wees dan alert, lach hem toe en omarm hem. Ga er samen op uit voor een bakkie koffie en de kers op de taart, voor de grens je die kers er voor altijd afsnoept.

Foto Pixabay

Nee, ik laat geen vliegertje op vanuit mijn rolstoel en nee ik schreeuw niet tegen de vele vliegen die mij lastig vallen tijdens mijn verplichte ligperiodes. Ik ben in de overgang, een bevestiging van het feit dat mijn leeftijd richting middelbaar gaat en ik dus echt geen twintig meer ben. Deze overgangsperiode gaat gepaard met ‘hot flashes’ en ‘hot’ heb ik het bij vlagen!

Het is lastig vast te stellen wat nu exact verantwoordelijk is voor deze stijging in temperatuur. Ik ben namelijk ook gezegend met dysautonomie, waardoor mijn interne thermostaat niet goed functioneert. Ik denk dat ze het momenteel beide op mij voorzien hebben. Ze spannen samen, het is een complot.

Mensen praten over de overgang als zijnde een periode van aanstelleritus, maar ik kan je vertellen dat de symptomen behoorlijk irritant zijn. Ik lees me in als er een nieuw verschijnsel opdoemt, ben op sommige vlakken een wandelende Wikipedia en tja, dat heb ik hierin natuurlijk ook gedaan (dat inlezen).

De opvliegers verergeren als je je druk maakt en dat klopt! Als ik mij ergens over opwindt breekt het zweet mij uit en lijkt mijn hoofd te exploderen. Ik, als koudbloedig reptiel, weet niet wat me overkomt. Dekentje op, dekentje af, voeten buiten boord en weer binnen, pas op, want ik vlieg op. Het is een sport op zich.

Na de overgang is de vrouw eindelijk zichzelf, zo lees ik ergens. Wij vrouwen worden blijkbaar net als mannen geregeerd door onze hormonen. Ik ben benieuwd wie ik dan blijk te zijn, na de overgang. Heb ik eindelijk een beetje vrede gesloten met mijn huidige ik, moet ik gaan wennen aan een nieuwe.

De overgang sluipt bij iedere vrouw anders haar leven in, maar vanaf een jaar of vijfenveertig kun je last krijgen van slechter slapen, het kwijtraken van je sleutels en stemmingswisselingen. Nu heeft deze vrouw van alledrie al haar hele leven last, dus ik begeef mij al zevenveertig jaar in een soort van overgang. Dat dit de enige echte is lees ik af aan de verdere signalen, zoals gezeik met de maandelijkse ellende. Je kon er de klok op gelijk zetten, maar inmiddels komt die net zo vaak op tijd als ik (en dat zegt wat).

Stramme gewrichten en wekere botten zijn bijkomende mogelijkheden. Op die eerste had ik al levenslang en voor wat betreft de tweede is het maar goed dat ik op vier wielen rondsjees in plaats van twee. Maakt de kans op vallen toch net iets minder groot, al verplaats ik mij binnenshuis nog op twee wankele pootjes, uitkijken geblazen dus.

Hart en de vaten kunnen ook onderdeel zijn van de overgangsproblematiek. Fijn dat EDS in dat opzicht een extra controle inbouwt, de cardioloog heeft me net gecheckt. Gezond eten is een must, ik doe mijn best. Ik ben in dat opzicht een beetje een jojo; als ik mij goed voel kook ik gezond, anders grijp ik naar het snellere voedsel.

Een gynaecoloog geeft tips in tijdschrift ‘Margriet’, zinnige tips, al is tip één wat lastig voor deze kneus.

‘Beweeg!

Lichaamsbeweging helpt tegen opvliegers, je hoeft je niet ademloos te rennen, lopen mag ook.’

Tja, dat wordt lastig. Ik moet toch iets anders verzinnen om mijn ademhaling te versnellen. Misschien een goede horrorfilm? Of liever naar knappe brandweermannen kijken, op orders van dok?

De verdere tips zijn uitvoerbaar, vitamine D (al moet ik met mijn lijf de zon voorzichtig aanpakken), oppassen met de koolhydraten (geldt ook voor rollers), veel groene en fruit (working on it), een screening na de vijftig (zal de zorgverzekeraar leuk vinden) en hormonen (nah daar ben ik na jaren pilgebruik eindelijk vanaf).

Ik las trouwens dat er iets nieuws ophanden is, een Britse privékliniek vriest een deel van de eierstok in om die later terug te plaatsen. Het lichaam denkt dat je twintig jaar jonger bent en wordt gefopt, waardoor de overgang uitgesteld wordt, maar of dat nu zo’n goed idee is vraag ik me af…

Ik sla me er wel doorheen, zoals ik me overal doorheen sla. Door gewoon te blijven ademen (goede tip van Tien). Ik ben blij dat ik ouder mag worden en de fysieke ongemakken die erbij horen, ach die heb ik grotendeels toch al 😉.

Een van mijn grootste gevechten, het gevecht dat plaatsvindt in mijn geest. Het gevecht dat ik zo moeilijk kan vertalen naar mijn lijf. Op tijd pauze nemen, op tijd stoppen. Luisteren naar het fluisteren. Ik wil wel, maar het lukt niet. Of wacht, daar zit wellicht het grootste probleem; ik wíl niet…

Ik mag een leuke klus doen. Ik mag even terug naar dat waar ik voor geleerd heb. Dat waar ik jaren van droomde mag ik nu doen. Ik zeg geen nee en ga vol enthousiasme aan de slag. Ik geniet, ik zit met een lach van oor tot oor achter mijn laptop. Daarnaast vloek, scheld en tier ik als het niet gaat zoals ik wil dat het gaat, maar dat hoort bij mij. Ik los het weer op en ga door (en door en door). Dat laatste, dat tussen de haakjes is mijn probleem. Ik ben slecht met pauzeren, dat had ik op mijn werk al. Als ik mij stort op een project dan ga ik, meer dan honderd procent.

Ik weet dat ik moet werken met een wekker, met een activiteitenplanner. Ik weet dat ik op tijd moet pauzeren, ik ken de theorie, maar ben oh zo slecht in het in praktijk brengen ervan. Het is dat willetje, dat enorm sterke willetje. Dat stemmetje in mijn hoofd dat zegt ‘nog vijf minuutjes’. Het probleem is dat het dat blijft zeggen, ik negeer mijn gewiebel (dat duidelijk aangeeft dat mijn rug het niet langer trekt), ik negeer de brandende pijn in mijn schouder (die ‘as we speak’ compleet in de hens staat) en buffel gewoon door. Het moet af, omdat ik dat wíl!

Kunnen en ik hebben al jaren ruzie. Kunnen bezorgde me een vaste aanstelling als beroepskneus, oh wacht, níet kunnen was daar debet aan. Willen heeft me jaren op de been gehouden. Willen heeft me tot twee keer toe terug gevochten in het bedrijfsleven. Kunnen, niet kunnen, zag, kwam en overwon uiteindelijk helaas toch. Ik kon willen wat ik wilde, maar mijn lijf gaf er de brui aan. Het grote instorten, het staat me blijkbaar niet helder genoeg meer voor de geest.

Laten we zeggen dat dit project weer goed duidelijk maakt waarom ik niet langer werk. Ik wil wel, maar erger me mateloos aan mijn eigen tempo. Aan de foutjes die ik keer op keer moet corrigeren. Aan mijn lijf dat er steeds de brui aan geeft. En tegelijk ben ik verrekte trots op mezelf, want ik geef het niet op. Het kost me meer, meer tijd, meer energie, letterlijk bloed, zweet en tranen, maar ik doe het wel! Een uitzondering, dat wel, voor iets uitzonderlijks.

Mensen denken dat thuiszitten leuk is, dat je achterover kunt leunen en kunt ‘cashen’. Laat me je uit de droom helpen, het is niet leuk. Het is frustrerend, pijnlijk, strontvervelend, vermoeiend, eenzaam, saai en het levert in verhouding ook nog eens geen drol op. Ik ben dankbaar hoor, voor het vangnet, maar ik had best potentie. En ambitie, maar dat heb ik nog steeds! geloof mij, ooit kennen mensen mijn naam. Ooit maak ik mijn dromen waar. Misschien niet helemaal zoals ik dat vroeger voor me zag, maar ik maak stappen.

Ik ben de schildpad in het verhaal met de haas, ik vorder gestaag, maar ik heb een doel voor ogen. Mijn wilskracht was dan misschien mijn ‘Waterloo’, maar ooit zal ik overwinnen. Het vergt misschien wel meer wilskracht, meer energie, meer tegenslagen, een groter gevecht, maar ooit vind ik de manier en overwin ik mijn hoofd…

Vandaag mocht ik met mede-kneus Siem op pad als test-team. Soort van crash test dummies zeg maar, firma Kneus & Kreupel, at your service.

Wat gingen we testen? De ‘Scoozy’! De ‘Scoozy’ is een soort van kruising tussen een elro en een scootmobiel, met vierwielaandrijving en grotere wielen. Geschikt voor het off road rijden, voor mij dus! Een scoot met pookje, een elro met vierwielaandrijving en grote wielen, de droom voor iedere kneus!

Het ‘Scoozy’ promotie en test-tour team was vandaag in onze buurt, op de Posbank, een natuurgebied ij de omgeving. We werden vriendelijk ontvangen door een enthousiast clubje van drie en kregen een spoedcursus ‘hoe bestuur je een Scoozy’. Ik had een voordeeltje, door Alex ben ik het rijden met een pookje al gewend. Siem had wat oriëntatie-issues, lees ging als een dronkeman (eh vrouw) over het pad. Ik herinner mij mijn eerste keren op stap met Alex, ik nam complete boekenrekken mee in de winkel en botste met enige regelmaat met de struiken langs het pad, ernstig gevalletje van het padje. Daarbij vergeleken reed Siem heel behoorlijk!

Ons startpunt was het restaurant op de Posbank, na de spoedcursus startte onze rit. Met een gematigd tempo langs de Schotse hooglanders (even hoi gezegd), daarna gooide ik mijn haar (en het gas) los, het was tenslotte testdag! De ‘Scoozy’ rijdt een pittige 18 km/uur en als je het pookje vooruit duwt gaat het gas er flink op. Heerlijk, de haren in de wind! Luid toeterend zoefde ik over het fietspad met een lach van oor tot uur die niet van mijn smoel te krijgen was! Ik heb hem goed van Jetje gegeven, gedraaid op het smalle fietspad (draaicirkel is even wennen), geracet door het mulle zand (Siem het zand bijna in de ogen gestrooid) en hobbels en bobbels getrotseerd.

Het mag duidelijk zijn, Tien is enthousiast, dolenthousiast! Ik stuiterde op mijn stoel (letterlijk en figuurlijk). Even vergat ik mijn beperkingen, even kon ik overal komen (eh bijna overal, trappertjes blijven ontoegankelijk), hoogteverschil tussen de wielen, geen enkel probleem. Ge-wel-dig! De stoel blijft ook na een stevige regenbui droog (weken droog en het uurtje dat wij rondcrossen wil het gaan regenen), het pookje ligt goed in de hand.

Er zijn maar een paar dingen die voor ons wat nadeliger zijn. De stoel staat net als bij een scootmobiel rechtop, iets gekanteld zou de druk van ons bekken en onze onderrug halen en heb ik als wenselijk aangegeven. Daarnaast zit de vering in de wielen en niet in de stoel. Daar moet je zeker rekening mee houden (lees niet zoals ik lomp en onbenullig met verstand op nul op hoog tempo doordraven). Eenmaal thuis voel ik rug en nek behoorlijk, maar hé, ik heb het coolste ritje in jaren gehad!

Vind ik de ‘Scoozy’ leuk? Ja, dat mag duidelijk zijn! Wat mij betreft een aanrader voor natuurgebieden om aan te bieden voor de verhuur. Zoals de strandrolstoel, zet er een aantal in een pool, ik zou er regelmatig gebruik van maken. Hij opent deuren die voor rolstoelers normaal gesloten zijn en dat is zo ontzettend veel waard! Is hij de vervanger van de scootmobiel? Nog niet, de vering van de scoot is beter, een aanvulling is het zeer zeker. Ik kijk uit naar de verbeteringen die doorgevoerd gaan worden, het is een product in ontwikkeling en het heeft een grote potentie!

En beheerders van natuurgebieden? Doe ons een groot plezier en bied er eentje aan in de verhuur. Open een wereld die voor ons nu gesloten is, maak onze wereld een stapje groter!

Het is vandaag de dag van de vriendschap. Een dag waarin vriendschap wat extra aandacht verdient.

Vriendschap is een mooi iets, een kwetsbaar iets, een bijzonder iets. Mensen komen en gaan in je leven. Ik geloof dat mensen er zijn in een periode waarin je ze nodig hebt. Dat er lessen te leren zijn in vriendschappen en dat je in bepaalde fasen in je leven andere mensen tegenkomt en vriendschappen sluit. Sommige vriendschappen zijn tijdelijk en sommigen zijn blijvend. Bij sommige mensen heb je aan een half woord genoeg, sommige mensen lijken aan te voelen wanneer je ze nodig hebt. Vriendschap is geven en nemen, vriendschap is een balans, een zoektocht naar de juiste verhoudingen.

Je hebt mensen die zeggen bergen vrienden te hebben. Verjaardagen die gevuld zijn met mensen die zich vrienden noemen, maar die eigenlijk slechts een paar keer per jaar daar zijn. Ik heb er een handje vol, maar ben wel heel dankbaar voor dat handje vol. Daarnaast heb ik een heleboel online vrienden, lotgenoten vooral. Mensen die begrijpen hoe ik mij voel. Die ik niet uit hoef te leggen dat ik de energie niet heb, dat pijn je leven kan beheersen, dat chronisch ziek zijn een gevecht is dat je leven verandert. Dat je echt wel wil, maar soms zo moeilijk kunt en dat je zo graag mee wilt tellen. Deze vrienden zijn mij evenveel waard, al ‘ken’ ik ze slechts in de digitale wereld.

Vriendschap is lastig als chronisch zieke. Je wilt niet het gevoel geven dat de vriendschap van één kant komt, maar hebt vaak gewoon de energie niet ergens naartoe te gaan. Of de fysieke mogelijkheid niet, want ook dat is een reëel probleem. Uitgaan is er vaak niet bij, de avonden zijn geen optie en overdag botst het schema van de kneus met het schema van de werkende. Daarnaast verandert de gespreksstof, je wilt niet klagen, maar zo heel veel maak je nu ook weer niet mee. Constant luisteren naar het verhaal van de ander vertekent ook het beeld. Ik denk dat dit is waar veel vriendschappen op stranden als de verhoudingen veranderen.

Ik mis het soms wel, het ouwehoeren zonder betekenis, maar op de een of andere manier ben ik het ontgroeid. De tijd van koffieautomaatpraat is geweest, vervangen door een soort van ‘awkward’ gevoel. Stiltes die vallen omdat je niet meer bent wie je was. Of eigenlijk omdat mensen denken dat je niet meer bent wie je was en je buitensluiten. Niet bewust, maar het gebeurt.

Ik probeer extra te letten op kleinigheden, doe mijn best attent te zijn. Ik probeer verwachtingen buiten de deur te houden, maar kan een licht gevoel van teleurstelling soms moeilijk onderdrukken als de wereld weer eens in sneltreinvaart doordraait en ik in het midden stilsta. De spil en toch ook weer niet. Ik probeer een zinvol bestaan te leiden op mijn manier, maar mis soms de interactie. Zoveel mensen om mij heen en toch in het ‘echie’ hier, alleen.

De grens zoeken tussen de mensen betrekken in je leven en dat zonder te klagen. De pijn is blijvend, de vermoeidheid ook. Als mensen vragen hoe het gaat kies ik meestal een van de volgende antwoorden, afhankelijk van de staat van de dag. Optie a is ‘goed hoor’, wat zoveel zegt als het gaat best ok, volgende vraag of optie b ‘volgende vraag’, wat betekent ‘fysiek volkomen kut’. Dat is trouwens meteen optie c, ‘fysiek kut, maar mentaal prima’. Ik ga niet dieper in op de situatie om vooral niet de persoon te zijn die Brigitte Kaandorp bezingt in haar ‘heel zwaar leven’ lied. Ik zou het als vriendin zijnde niet leuk vinden als mensen mij hun zooi zo zouden besparen, maar het is een soort van zelfbescherming.

Misschien wordt het tijd wat meer energie te steken in vriendjes worden met mezelf. Misschien moet ik op deze dag van de vriendschap mezelf eens een taartje cadeau doen, een bloemetje geven of een klopje op mijn schouder. Ik doe het tenslotte best ok.

Via deze weg wil ik in ieder geval jullie bedanken, want jullie reakties doen mij altijd ontzettend goed. Ik prijs mij gelukkig met zoveel online vrienden, een absolute bonus voor de deze chronische kneus. Hoe vervelend ik het ook vind dat je je herkent in mijn schrijfsels, ik ben blij niet alleen te staan!

Fijne vriendendag! Met een kus van Tien 😉❤️