Doe het maar eens, een verhaal van dik een half uur terugbrengen naar een klein stukje tekst. Ik heb het de afgelopen weken een paar mensen aangedaan.

Ik probeer al een paar jaar EDS onder de aandacht te brengen door mijn verhaal te vertellen op verschillende manieren. Een ervan is natuurlijk dit blog, maar ik probeer ook in verschillende tijdschriften een klein beetje aandacht voor EDS te krijgen. Een weekblad heeft nu eenmaal een groter bereik dan mijn blog en het verhaal moet verteld worden. Sommige mensen denken dan dat ik aandachtsgeil ben, maar heel eerlijk, het interesseert me niet zoveel wiens verhaal het is, zolang er maar over geschreven wordt. Ik ben dan ook bijzonder blij dat ik her en der EDS’ers terugzie in de media!

Deze maand was een drukke maand voor mij op dit vlak. Ik ben geïnterviewd voor verschillende tijdschriften over verschillende onderwerpen. In september komen er twee stukjes over eenzaamheid, een stukje over contact via internet over de stichting en nu staat er een stukje in ‘Vriendin’ over de zomer die je leven veranderde. Voor mij was dat de zomer van 2013, de zomer waarin ik revalideerde en de zomer waarin ik in een rolstoel belandde. Een verhaal van een half uur, teruggebracht naar wat is het, tweehonderd woorden?

Het stukje kreeg ik van te voren, ik las het, corrigeerde het en dacht er verder niet meer over na. Tot vandaag, ik kreeg de ‘Vriendin’ in de bus en las in het stukje niet de correctie terug. Ik heb de journaliste meteen gemaild en blijkbaar heeft de redactie het nodig geacht er iets in te moeten verduidelijken. Helaas kunnen een paar woorden een totaal vertekend beeld geven en is dit niet hoe ik het gezegd heb. Nu kun je denken ‘niemand die weet wie dit gezegd heeft, dus wat maak je je druk’, maar ík weet hoe het zit en het geeft mij een vervelend gevoel. Het doet namelijk onrecht aan de mensen in het revalidatiecentrum die mij met hart en ziel hebben geprobeerd te helpen.

In dit stuk staat dat ik in een rolstoel ben beland door de artsen en therapeuten in het revalidatiecentrum. Dit klopt niet, het over mijn grenzen duwen is inderdaad gedaan door artsen en therapeuten (én mijzelf), maar dat was al voor ik in het revalidatiecentrum belandde. Eenmaal daar viel er weinig meer te redden en was het ‘damage control’. De rolstoel, daar was geen ontkomen meer aan. Ik ging er lopend in en rollend uit, dat klopt, maar dat was onvermijdelijk.

Ik geef niemand de schuld van mijn overbelasting, ik was er zelf bij, stond erbij en keek ernaar. Natuurlijk hadden de therapeuten die ik vertrouwde beter moeten weten, maar ik hoop dat ze nu door mij wél beter weten. Ik hoop dat ze geleerd hebben van mij, dat ze bij de volgende EDS’er nadenken en anders handelen. Dat ze hen niet wegzetten als aansteller, maar luisteren en ze léren luisteren naar hun lijf. Dat ze samen op zoek gaan naar grenzen en die grenzen leren kennen.

Ik vind het vervelend dat er een foutje is geslopen in het artikel (ik vind dat er nu als rectificatie eigenlijk gewoon een groot artikel over EDS geschreven moet worden), maar de rest van het artikel is gewoon zoals het is. Ik laat het dus los. Lees het artikeltje en vergeet dat woord. Denk aan de eerste zin hier, een verhaal van een half uur (minstens) teruggebracht naar tweehonderd woorden. Een ingewikkelde taak.