Vanmorgen, een bericht van de gemeente op sociale media. Een oproepje voor ideeën om een bepaalde weg in ons dorp veiliger te maken. Deze weg ‘vraagt’ om harder rijden, zou niet ingericht zijn voor de schamele snelheid van dertig km/uur. Ik heb nog nooit een weg horen ‘vragen’ om harder te rijden. Ik heb wel mensen horen mopperen, dat het niet opschiet, dat dertig rijden. Naarmate de auto’s stiller zijn geworden, comfortabeler ook, de mensen meer op hun agenda hebben staan en daarmee ook ongeduldiger worden, en het verkeer steeds drukker, lijkt het alsof het ongeduld in het verkeer toeneemt. En flink ook.
Ik begeef mij steeds minder vaak op de weg, in de auto dan. Vind het ook helemaal niet leuk meer, dat autorijden. Dat kan te maken hebben met het feit dat mijn prikkelverwerking veranderd is. Of met het feit dat ik dus minder rij en daarmee minder routineus over het asfalt stuur. Maar ik denk dat ook de drukte op de weg meespeelt. En dat ongeduld van mensen. Ik rij als een omaatje, denk ik, al kan ik volgens zoonlief het gaspedaal nog best vinden. Over het algemeen heb ik alle tijd en maak ik me volgens mij niet schuldig aan het gebruiken van de weg als een racecircuit.
Maar goed, dertig rijden, de inrichting van de weg, daar gaat dit over. Waarom is een bordje dat de snelheid aangeeft niet langer genoeg? Waarom moet de weg ingericht worden met irritante verkeersdrempels en obstakels om mensen te laten zien (en voelen) dat je ergens dertig mag? Mijns inziens maken al deze obstakels de weg niet veiliger, zeker niet voor andere weggebruikers. Sterker nog, het maakt het verkeer onveiliger. De mensen die harder willen rijden, blijven namelijk harder rijden. Die geven tussen die verrekte drempels wat extra gas om de verloren tijd in te halen.
Het is de mens die heropgevoed moet worden. De mens die totaal geen zin heeft zich aan regels te houden die hen, in hun ogen, slechts beperken. De ongeduldige, haastige ouder, die zich (met het eigen kind veilig op de achterbank) langs het door de buurt geplaatste gele poppetje haast om het kind op tijd op school af te leveren (en ja, ook ik heb mij daar vroeger vast schuldig aan gemaakt), om vervolgens snel door te rijden naar het werk. De jongeling die, met het rijbewijs net op zak, met ongekende souplesse stoer tussen de drempels door stuurt. Of de zakenman die zich ergert aan dat trage omaatje voor zich en toch nog even snel aan haar voorbij gaat, tijd is geld tenslotte. Het zijn de mensen die bewust of onbewust vinden dat zij net iets meer haast hebben dan een ander, vandaag toch in ieder geval, en het recht hebben de snelheidsmeter een klein beetje op te jagen. Een beetje maar, voor dat beetje tijdswinst.
Het is tijd om de mens te onderwijzen, ze te wijzen op de consequenties van hun gedrag, zeker in het verkeer. Niet door nog meer drempels neer te leggen, obstakels te plaatsen, maar door bewustzijn te creëren. En door te handhaven. Zet maar flitspalen neer, laat ze het maar voelen in de portemonnee (liefst inkomensafhankelijk om het wat eerlijker te verdelen dan ook).
Een bord is een bord, een regel een regel. Het is tijd dat mensen weer leren dat die regels er zijn voor een reden, niet alleen om hen te pesten. En dat ze niet alleen zijn op de wereld. Verre van zelfs.
Het is weer herfst, de kou heeft zich zo diep in mij vastgeklampt dat het bijna pijn doet. Mensen om mij heen begrijpen er geen moer van, het is twintig graden hier in huis. Hoe dan? Geen idee… ik lig met mijn trui en dubbele sokken onder een lekkere dikke deken met een kruik op mijn buik te bibberen. Werkelijk iedere spier in mijn lijf spant zich aan. Ik probeer te ontspannen, maar het maakt echt niet uit welke meditatie ik erbij haal, het gaat niet. Ik heb het koud. Mijn handen en voeten staan op standje vrieskou en blijven op standje vrieskou. De kruik op mijn buik doet bijna pijn zo warm, en toch hou ik het koud. Tot ik opvlieg en wapper als een malle, terwijl handen en voeten in de vriezer blijven. Maf lijf heb ik toch.
Ik ben geboren met kouwe klauwen denk ik. Had het al als kind, het groeide met me mee. Ik werkte in de slagerij en hekelde het maken van filet americain. Met je handen in het koude gehakt, mij niet bellen. Of de vriezer, erin, schoonmaken. Ik moest eerst mijn winterjas halen voor ik erin kroop. Hokje ongeschikt, dat werk.
Ik ben gewoon op de verkeerde plaats geboren. Hoor eigenlijk ergens in de tropen, vind dat eten ook heerlijk trouwens. Beetje pit erin, kom maar door. Nee, deze gure wind is niet echt mijn ding. Terwijl ik met Lewis in de regen rollen helemaal niet erg vindt. Het komt daarna, als ik mijn Uggs weer geparkeerd heb onder de kapstok. Dan bijt het zich vast in mijn botten.
Ik slaap ‘‘s nachts met het raam open, dan gaat het prima. Het gaat mis in de middag. Een overbelast zenuwstelsel lijkt het probleem te veroorzaken.
Trek de champagne maar open, de verkiezingen zijn voorbij. We zijn (voor nu in ieder geval) even verlost van de mooie verkiezingsbeloften, kunnen ons opmaken voor het achterliggende gedachtengoed. Geert hoeft hiervoor in ieder geval geen masker af te doen. Geen wolf in schaapskleren, maar een gewone wolf. In plain sight. Hij mag blij zijn, hij heeft het geflikt en dat is wel knap. Al zegt het ook veel over ons land. Een land dat de hakken in het zand zet en flink ook. Klaar met het gezeik van de heersende club. Ach, dat ben ik ook. Dat deel snap ik wel.
Ik begrijp dat het een zooitje is. Ik begrijp de zorgen om het huidige assielbeleid. Om de boeren, om onze ouderen, om de zorg, het onderwijs en de veiligheid. Ik snap dat. Écht!
Maar ik maak me ook zorgen, want mensen uitsluiten kan nooit de oplossing zijn. Ik lees het verkiezingsprogramma van de PVV, je kunt niet roepen dat iets waardeloos is zonder iets gelezen te hebben en weet direct waarom ik het hier zo intrinsiek niet mee eens ben.
Klimaatwaanzin roept het. Tja. Het is waanzin dat mensen niet inzien dat er iets goed mis gaat met het klimaat, als je het mij vraagt. De mens heeft absoluut invloed op dat klimaat, dat wisten we in de jaren tachtig al. Je kunt er voor kiezen dit als onzin te bestempelen, maar waar zadelen we onze kinderen dan mee op? De natuur lijdt onder de invloed van de mens, op íeder vlak. Ik vind dat we daar onze verantwoordelijkheid voor moeten nemen. De PVV, en de kiezers, denken daar blijkbaar anders over.
Diversiteit, ook zo’n heikel punt. Gender-maatregelen, diversiteitsgeneuzel, lees ik. Weet je, het is zo makkelijk praten als je er zelf niet direct mee te maken hebt. Ik ken meerdere mensen met genderdysforie, heb er ook al vaker over geschreven. Dat afdoen als geneuzel is denigrerend. Is onzinnig! Mensen lijden hieronder, mensen kiezen dit niet als het nieuwste speeltje, het is een aandoening. Ik begrijp best dat mensen de weg een beetje kwijtraken in alle hokjes en termen die ons momenteel om de oren vliegen, en heel eerlijk, ik denk dat dat ook best met wat minder afkan, maar om dan álles op dat vlak af te doen met geneuzel is niet ok.
Einde aan de linkse haat tegen helden uit onze geschiedenis, ook zo eentje waar ik de rillingen van krijg, excuses voor het slavernijverleden intrekken. Doen alsof het niet gebeurd is? Het is wél gebeurd, het was fout! Kom daarvoor uit, dan kun je het bespreekbaar maken en kunnen we samen stappen vooruit zetten.
‘Een held (mannelijk) of heldin (vrouwelijk) is een bestaand, fictief of historisch persoon die, wanneer geconfronteerd met gevaar en rampspoed of vanuit een zwakke positie, moed en de bereidheid tot zelfopoffering betoont voor een grotere zaak. Aanvankelijk had dit heldendom vaak te maken met strijd of het uitblinken in iets, maar later werd dit uitgebreid tot een meer algemeen moreel uitblinken’
Wat een helden, mensen onderdrukken, tot slaaf maken, voor eigen gewin. Ik snap waarom dat voor sommige mensen helden zijn, past zo bij andere partijen aan de rechterkant van het politieke spectrum.
En dan is er nog de haat jegens bepaalde groepen mensen. Ook daar kan ik helemaal niks mee, het uitgaan van wantrouwen tegen bepaalde groepen mensen. Gewoon roepen, zonder enige nuance. Daar win je zieltjes mee. En verkiezingen blijkbaar.
Dit zijn maar een paar regels uit dit programma. Regels die ik niet zomaar aan de kant kan schuiven als linkse idealist. Het is niet allemaal slecht, er staat hier en daar best wat goeds tussen, maar ik kan bovenstaande punten als voorbeeld niet negeren.
Ik zat te denken over oplossingen en kwam eigenlijk maar tot één conclusie. Wilders moet om tafel met Omtzigt en met Timmermans. Samen. Dit zijn de drie grootste winnaars. Dit is waar het land voor gekozen heeft. Niet alleen voor de PVV en dat programma. Ga maar zitten. Blijf daar zitten tot je eruit bent. Verzin eens iets creatiefs. Een beetje van links, een snufje van midden en een beetje rechts. Dan kom je pas echt op voor al onze medelanders. Dan is Nederland pas echt van ons allemaal.
Het is weer zo ver, de strijd om de zetels, om de kiezer, is begonnen. Het is hier inmiddels net Amerika, het gaat in deze strijd niet om wat echt telt, ons land, het gaat om zo goed mogelijk je best doen een perfectig plaatje neer te zetten.
Marketeers zoeken door middel van focus groepen uit welke woorden het beste landen en met deze teksten uit het hoofd geleerd gaan de hoopvolle acteurs hun première tegemoet. Op naar het premierschap. Het is één groot toneelstuk op nationale televisie. Wie is er het beste in staat het voorgeschreven praatje te verkondigen. Wie is de grote winnaar op het strijdtoneel der politiek?
Het irriteert me, ik erger me. Bij berichten op Facebook die de ene na de andere ‘grappige’ illustratie uitspugen van een ietwat te zware linkse ‘rakker’. Het raakt me dat ook hier het uiterlijk blijkbaar moet spreken, terwijl de boodschap compleet verloren gaat.
Dat de eerste vrouwelijke premier ineens een kans moet krijgen, terwijl haar partij ons land al dertien jaar lang onderdompelt in kapitalistische ellende. Want weet je, dat is wat het is, ze hebben ons land, met een zorgstelsel dat ooit een voorbeeld was voor dat grote Amerika, verkwanseld voor geld. En toch lukt het haar op de een of andere manier om die boodschap aan de kant te schuiven.
Ik sta voor u klaar, tuurlijk, jij wel. Met praatjes die exact zo geschreven zijn dat ze het volk aanspreken. En verder hou je gewoon je mond. Laat je anderen praten en zichzelf vastlullen in de modderpoel die politiek heet. Ook dat is een kunst.
Het probleem van de linkse politiek is dat ze te veel nuance zien. Dat las ik ooit ergens en dat klopt. De linkse kiezer trekt zich het leed van de wereld aan en wil graag helpen. De rechtse kiezer helpt vooral zichzelf. Ziet geen grijstinten tussen zwart en wit. Makkelijker denken, makkelijker praten. Makkelijker om met precisie geplaatste oneliners de verder niet geïnteresseerde kiezer over de streep te trekken. Geen ja maar, het is wat het is.
Zeg eens eerlijk? Lees jij het verkiezingsprogramma van A tot Z? Of laat je je leiden door één persoon, die een bepaald schandaal aan het licht bracht, zich als een ware pitbull vastbeet om iets wat hij heel goed kan (daarover heb ik geen enkele twijfel!) tot een goed eind probeerde te brengen. Dat iemand daarin uitblinkt zegt niets over zijn verdere ideeën. Zegt niets over zijn capaciteiten op andere vlakken. Zegt niets over dat partijprogramma, dat ontzettend conservatief is. En ben jij als kiezer dat ook, prima hè? Maar heel veel mensen zijn dat niet en kijken gewoon niet verder dan die persoon aan het hoofd van die partij.
Hoe kunnen mensen vergeten dat een bepaalde partij al dertien jaar (!) werkt aan een steeds groter wordende kloof tussen arm en rijk. En hoe kunnen mensen daar vervolgens links de schuld van geven? Want hoe dan ook heeft links het gedaan.
Een ding is zeker, in een kapitalistische markt is het niet de aanhouder, maar de aandeelhouder die uiteindelijk wint…
Ik heb hier al eerder iets over geschreven, een maand of wat geleden heb ik mij in een opwelling aangemeld voor een cursus over de wet van de aantrekkingskracht. In het kort zegt deze wet dat je aantrekt wat je uitzendt en dan zeg ik het heel kort door de bocht. Het concept is ontzettend simpel, maar juist die eenvoud maakt het lastig. Wat als jij álles kunt manifesteren wat je maar wilt, wat zou je dan willen?
Ik wist het wel, dacht ik. Ik stuurde mijn verlangens het universum in en ging in de virtuele wachtkamer zitten. Ongeduldig, zoals ik ooit in het begin van mijn wachtkamer bij artsen periode ook ongeduldig was. Geduld moet groeien, zoals ook vertrouwen moet groeien blijkbaar. Ongeduld werkt niet bij het manifesteren. Je moet het loslaten, je moet absoluut vertrouwen en je moet creëren in vreugde. Nogmaals, het klinkt zo simpel, maar het is juist die eenvoud die het zo lastig maakt.
Ik ben eigenlijk al een paar jaar onderweg op deze reis en ik weet dat het werkt. Omdat ik het gedaan heb, achteraf kan ik precies de momenten terughalen dat ik gezien heb dat het werkte, alleen ging het toen onbewust. Nu ben ik me bewust van het proces en geloof het of niet, het heeft me al veel gebracht.
Ben ik tiptop gezond, ren ik nu marathons, start ik een eigen zaak? Nee, ik ben lerende. Ik zit als het ware weer op school, al is dit de grote leerschool van het leven. Ik leer in dit proces dat ik mijn emoties niet weg moet stoppen, maar ze mag voelen en vervolgens kan kiezen wat ik ermee doe. Vroeger schopte ik ze in een kast, deurtje dicht, alleen maar lastig. Nu vóel ik mijn weg door het leven.
Mijn lijf reageert verschillend, ook daar leer ik voelen in plaats van verdoven. Ik ben aan het afkicken van de morfine, rustig, maar ik doe het. Alles heeft een reden, denk ik. Dat hoef je niet met me eens te zijn, zienswijzen verschillen, maar overal zit een les in. En ik ga vooruit! Kleine stapjes, lastig, want ik wil zo ontzettend graag. Ik vóel mij beter, ook als mijn lijf evenveel pijn doet. En toch is het een wereld van verschil.
Het is een investering, het was een investering in mijzelf. Het kost tijd, geld en energie. Het was een impulsieve keuze, iets dat ik mezelf heb gegund en nog steeds gun, maar ik ga vooruit en dat is sowieso onbetaalbaar!
En nu mag ik degenen die dit ook zouden willen ervaren een mooie korting geven op deze cursus! Ben ik voor even een soort van minifluencer, influencer in het klein. En ik heb een hekel aan influencers die maar wat lullen om wat te verdienen, dus dat doe ik niet.
Ik ben oprecht enthousiast hierover en daarom deel ik dit (ok en het helpt mij ook naar een nieuwe cursus, want mijn honger naar kennis op dit vlak is echt aangewakkerd!).
Zegt iets in je daar wil ik meer van weten, kijk eens op haar pagina, de laatste actie voor dit jaar gaat vandaag van start en duurt tot maandag. En wil je meedoen, dan zou het voor mij persoonlijk fijn zijn als je dat via mijn link doet, dat levert mij dan weer een fijne korting op. Maar dat is verder compleet aan jou.
Grappig, hoe hetzelfde woord zo kan verschillen in gevoel. En apart, hoe anders je werkelijkheid kan worden op dat gebied. Hoe je realiteit kan veranderen slechts door hoe je ernaar kijkt. En hoeveel invloed dat weer heeft op je toekomstbeeld.
Alles is altijd in beweging, ook als het stil lijkt te staan…
Tien jaar geleden werd ik ‘ziek’, nou ja, beperkter is de betere term. Ik kreeg problemen, kwam op bed terecht. Mijn lijf liet het afweten en ik kwam in een neerwaartse spiraal. Ik ben altijd relatief positief gebleven, zo positief als voor mij op dat moment mogelijk was tenminste. Ik was optimistisch realistisch. Me erg bewust van mijn situatie, mijn best doende om om te gaan met al dat speelde in mijn fysieke leven. Ik deed mijn best mijn hoofd boven water te houden in de storm die door mijn leven raasde. Mijn lijf versplinterde als een boom in een tornado. Zo voelde het soms tenminste. Ik zocht mijn heil bij verschillende artsen, bij medicijnen, maar nergens vond ik wat ik echt zocht.
Ik dácht het wel te vinden, ik vond een diagnose. Ik vond iets om me aan vast te houden, iets om aan te tonen dat ik écht iets mankeerde. Dat ik niet gek was. Dat ik me niet aanstelde. Dat was het woord dat me het meeste angst aanjoeg van alles. Aansteller.
In de periode die volgde zwom ik vooral tegen de stroom in. Ik vocht voor wat ik waard was om mijn plek in de samenleving te behouden. Werken moest ik, mijn waarde zat vast aan en in mijn mogelijkheden geld te verdienen. Hoop was een gevaarlijk woordje in die tijd.
Hoop voor de toekomst. Hoop dat ik ‘beter’ zou worden. Hoop dat ik weer ‘normaal’ zou zijn.
Hoop stond garant voor teleurstelling. Steeds als ik omhoog kroop, stortte ik terug in. Hoop was eng. Het leek beter de realiteit te accepteren, al voelde acceptatie lang als opgeven. Maar stoppen met vechten is geen opgeven. Het is niet hetzelfde als je neerleggen bij de situatie. Het is leren dat meedrijven met de stroom ook een manier van zwemmen is. De weerstand loslaten en meedrijven op de stroom van het leven. Ik leerde ok te zijn met de situatie zoals die is en weet je wat? Hierdoor ontstond beetje bij beetje ruimte, ruimte voor verbetering zelfs!
Is de pijn nu weg? Nee. Maar ik kan het wel beter hanteren. Ik vecht er niet meer tegen, ik laat het er zijn. Ik mediteer dagelijks. Ik adem bewust naar de pijn, met de pijn. Ik accepteer dat het er is. Ik weet dat er betere dagen en slechtere dagen zijn. Ik weet daardoor op de slechtere dagen ook dat er weer betere dagen komen. Ik weet dat ook pijn eigen golfbewegingen kent.
Er is weer hoop. Ík heb weer hoop. Hoop is niet langer gevaarlijk. Hoop is niet langer eng.
Hoop is weer positief. Hoop is weer dat blije verwachtingsvolle gevoel. Hoop is weer zoals hoop hoort te zijn en man, echt, dat gevoel is zo fijn!
Ik had er al veel over gehoord, over deze serie op Netflix. Gisterenavond popte hij op in mijn beeld en klikte ik hem aan…
Verontrustend is eigenlijk het enige woord dat erbij past. Een farmaceutisch bedrijf dat er willens en wetens voor heeft gezorgd dat honderdduizenden mensen verslaafd zijn geraakt aan oxycontin. Ze wisten hoe erg de consequenties konden zijn en hebben dit niet alleen bewust verzwegen, maar er ook glashard over gelogen. Alles voor de omzet, de aanhoudende omzet. Een mensenleven is zo maar weinig waard, de dollartekens overstijgen de mens.
Ik hoor het mezelf nog zeggen, er zijn mensen voor wie deze pijnstiller een zegen is en ja, dat was hij ook voor mij. Opioïden hebben mij mijn leven terug gegeven, soort van in ieder geval. Pijn heeft lange tijd mijn leven beheerst en daar moet je echt mee leren omgaan. Toen ik op een dag in tranen in het hoekje van de bank zat, gillend gek werd van de niet ophoudende zenuwpijn en she-dok riep dat ik mijn fentanyl dan maar verder op moest schroeven (op dat moment zat ik al zo hoog dat ik mezelf volledig kwijt was) verklaarde ik haar voor gek en ging er een knop om in mijn hoofd. Dit niet langer. Ik ging mijn leven niet laten beheersen door pijn, maar ook niet door pijnstillers.
Ik heb geluk gehad, dat realiseer ik me na het zien van deze serie pas echt goed. Geluk dat het de pijnpatiënten meestal niet te doen is om de high die het medicijn geeft. Maar ook geluk dat ik het goed deed op eenzelfde dosis. Het had maar zo anders kunnen lopen. En dat maakt deze serie zo enorm heftig voor mij, dit had ook mij kunnen overkomen. Ik had een van de personen kunnen zijn in dit verhaal. Je kunt een middel zegenen en vervloeken tegelijk.
Pijn, constante pijn is ontzettend heftig. Het is vermoeiend, het is uitputtend, het is niet te begrijpen tenzij je het hebt meegemaakt. Dus ik begrijp mezelf, ik begrijp mijn reactie toen ik de verhalen las van mensen die probeerden af te kicken. Ik begrijp de angst die me om het hart sloeg toen de artsen strengere eisen gingen stellen. Maar ik begrijp nu, na het zien van deze serie, ook dat dit middel ontzettend gevaarlijk is en ik er heel eerlijk gezegd te makkelijk over heb gedacht.
Ik heb geluk gehad. Dat ik genoeg had aan een voor mij maximale dosis. Dat ik mezelf niet kwijt wilde raken in de roes die het medicijn geeft en daarmee heel hard op de rem heb getrapt. Dat is geluk. Het had ook anders kunnen gaan. En dus snap ik nu dat artsen hier heel voorzichtig mee moeten zijn, want we willen geen Amerikaanse taferelen als het aankomt op dit medicijn.
Donderdag was de opening van onze expositie, daar schreef ik al over. Ik wil echter graag even stilstaan bij een ontmoeting met iemand daar. Na mijn lezing sprak ik met de moeder van een lotgenootje dat in 2019 helaas het leven moest verlaten. Een ontmoeting die diepe indruk op mij maakte en vooral door een opmerking die ze maakte. Dat er mensen zijn die, waarschijnlijk uit angst voor de emotie van de ander, niet durven te praten over haar dochter. Dat raakte me, want personen zijn nooit echt weg. Ze hebben bestaan en hebben nog steeds bestaansrecht. Ze zijn niet meer bij ons, in onze ‘realiteit’, maar ze zijn altijd bij ons. In ons hart.
We keken elkaar aan en even wist ik me geen raad met mijn emoties. Probeerde heel hard mijn opkomende tranen binnen te houden. Waarom voel ik mij zo ongemakkelijk bij mijn opkomende tranen? Het is iets waar ik mijn hele leven al tegen vecht. Terwijl ook deze emoties er mogen zijn. Ik mag lachen, ik mag blij zijn, dat mag ik ook uitgebreid laten zien van mezelf. Lastiger ligt het dus bij de waterlanders. Die mogen niet landen, die verdring ik. Ik ben niet bang voor de emoties van anderen, wel voor die van mezelf. Zou dat bij meer mensen spelen?
Is dat waarom mensen bang zijn te vragen hoe het met iemand gaat? Is het die onderliggende angst voor onze eigen reactie op de kwetsbaarheid of het verdriet van een ander? Daarmee doen we zoveel mensen en zoveel herinneringen ernstig tekort. Ik denk dat er niet zoiets als dood bestaat. We gaan in mijn beleving slechts over naar een andere realiteit. Maar wij mensen hebben geen toegang tot deze realiteit, niet direct tenminste. En toch is deze altijd dichtbij. Je hoeft maar aan iemand te denken en deze persoon komt tot leven. In je herinneringen. In je hart.
Ik werd geraakt door haar emoties. Ik zag direct de mooie lach van Belinda voor me. Ik mocht haar ontmoeten, heb een paar dagen met haar in een vakantiehuisje doorgebracht, met een stel andere lotgenoten. Ik heb niet veel tijd met haar doorgebracht, maar ze heeft wel een onuitwisbare indruk op mij achtergelaten. En is dat niet het mooiste wat we als mens mogen ervaren? Dat we geraakt worden door iemands lach, door iemands persoonlijkheid. Door iets samen te delen, hoe ogenschijnlijk klein ook?
Iemand is pas echt weg als er niet meer over gepraat wordt, over gedacht wordt. Het missen is een teken van liefde. Er is genoeg ruimte in mijn hart voor heel veel mensen en zij nemen ook allemaal hun plaatsje in. Ze zijn niet weg, ze zijn levendig aanwezig. Ik herdenk ze in liefde. Door over ze te praten houden we ze levend. Laten we dus de angst voor onze emoties niet ons levende leven overschaduwen.
Gister mocht ik een praatje houden om onze expositie en daarmee ook de week van de ontmoeting soort van te starten. Voor degene die er niet bij konden zijn en het wel graag wilden horen/lezen deel ik de tekst ook even hier.
Welkom allemaal bij deze opening van de week van de ontmoeting!
Ik ben Martine en samen met lotgenootje Mariska heb ik de afgelopen jaren mijn best gedaan om onze aandoening (Ehlers Danlos Syndrome) onder de aandacht te brengen voor een groter publiek. Hiervoor hebben wij vijf jaar geleden een stichting opgericht, Facing EDS. Met Facing EDS wilden we EDS een gezicht geven, óns gezicht.
Dit hebben we gedaan door fotoshoots te organiseren. Met behulp van een aantal geweldige fotografen zijn we het land ingetrokken om lotgenoten vast te leggen. De portretten die hier door het pand heen hangen zijn het resultaat van deze fotoshoots. Ons doel was niet alleen onze aandoening in beeld brengen, we wilden ook de mens achter de aandoening een gezicht geven. Chronisch zieken zijn namelijk meer dan alleen hun beperkingen, veel meer!
EDS is een nog steeds relatief onbekende bindweefselaandoening, die ook bij veel artsen en therapeuten vraagtekens oproept. Het is een lastige multi systeem aandoening, ieder persoon ervaart andere uitdagingen. Dit maakt het ook zo lastig te diagnostiseren. Ook het stigma zeldzaam helpt niet mee in dit opzicht, artsen zoeken het juist daardoor vaak niet in deze hoek. De problemen bij EDS kunnen zich dus op meerdere fronten voordoen. Er zijn maar liefst 14 verschillende types bekend, waarvan het type dat wij hebben, het hypermobiele type, het vaakst voorkomt.
Bij dit type uiten de problemen zich vooral in de gewrichten, onze gewrichten zijn hypermobiel en dat maakt dat ze nogal eens hun eigen weg gaan, bijvoorbeeld door volledig of gedeeltelijk uit de kom gaan. Daarnaast speelt ook onze huid mee, veel van ons zitten ruim in ons perzikzachte velletje. Dat klinkt fijn, zo’n zacht en aaibare huidje, maar deze is ook kwetsbaar. Ik moest ooit gips laten verwijderen, dit was een pijnlijk gedoe, ik bleek een behoorlijke scheur in de huid van mijn arm te hebben. Dit leidde tot ongeloof bij de verpleegkundige, zij had dit nog nooit eerder meegemaakt en geloofde niet dat ik echt zoveel last had, tot ze het resultaat zag, het bloedde als een rund.
Bij mensen met EDS is eigenlijk de lijm die alles bij elkaar houdt niet goed. Het lastige met dat bindweefsel is dat het echt overal zit, ook rond de organen. Dit zorgt bij veel lotgenoten voor maag/darmproblemen, of voor problemen met de ophanging van organen, zoals de baarmoeder. Bindweefsel zit ook rond de ogen en bij een bepaald type zijn de vaten aange- daan. Mensen met deze laatste variant lopen het risico op bijvoorbeeld aneurysma’s, heel gevaarlijk dus.
We hebben de laatste jaren een aantal lotgenoten veel te jong het leven zien laten. Een van hen, Belinda, heeft meegedaan aan onze fotoshoot in Rotterdam, ze wist toen al dat ze niet oud zou gaan worden. We missen haar, binnen onze lotgenotengroep, ze was een bijzonder mens. Het doet altijd pijn als iemand te jong de strijd moet staken. Al deze lotgenoten worden gemist. Helaas horen we steeds vaker dat mensen grote problemen hebben bij de hersenstam of de nek, je hebt vast weleens een crowdfunding voorbij zien komen voor een operatie in Barcelona. Veel van deze mensen hebben problemen door EDS. Ook een maagverlamming of stil liggende darmen, lijken steeds meer voor te komen bij al jonge mensen met Ehlers Danlos.
Het is van groot belang dat onze aandoening op tijd ontdekt wordt, alleen dan kunnen men- sen enigszins rekening houden met bijvoorbeeld hun grenzen. Toen wij begonnen met onze stichting was er nog weinig aandacht voor, gelukkig is er sinds toen wel wat gebeurt op dat vlak. Steeds meer lotgenoten laten hun gezicht zien in de bladen, er komt zo steeds meer bekendheid.
Deze expositie kwam op ons pad, Ik geloof niet in toeval, dit is de plaats en dit is het moment, ons moment. Een moment dat heel mooi samenvalt met de opening van de week van de eenzaamheid, die we bij deze voor hier omdopen tot de week van de ontmoeting.
De wereld van nu is snel, gaat snel. We draaien en draven maar door, er moet van alles gebeuren. Er is geen tijd voor ontmoeten, er moet gewerkt, er moet gezorgd. Mijn lijf kon dit alles niet langer aan. Tien jaar geleden stortte ik volledig in. Mijn lijf was op, de energie die ik al niet echt had door mijn aandoening was ook op. Ik moest alles opgeven, mijn baan, mijn hobbies, sporten. Mijn agenda werd leeg. Ik vocht tegen de achteruitgang, maar uiteindelijk moest ik leren te stoppen met vechten, ik moest leren accepteren dat de dingen waren zoals ze waren. Dat was ontzettend moeilijk, want hoe accepteer je dat wat je niet wilt accepteren? Ik moest leren ont-moeten, maar ik wilde juist ontmoeten. Hiervoor was echter geen ruimte, met een lijf dat niet wil en niet kan ben je gebonden aan huis. En daar ligt eenzaamheid op de loer.
Eenzaamheid, het klinkt als iets dat vooral ouderen treft, maar dat is niet waar. Er is ook een groep chronisch zieken die achter de geraniums zit of ligt. Ik praat uit ervaring, je zou het nu misschien niet zeggen, maar ik was een van hen. Ik heb jaren het overgrote deel van de dag op bed gelegen. Mijn dagen bestonden uit Netflix, Videoland en iedere andere streamingsdienst die je maar kunt verzinnen.
Ik leefde vooral digitaal, ik ontmoette lotgenoten via sociale media, zij zaten tenslotte in dezelfde situatie als ik. Hoe ingewikkeld mijn gedachten over deze sociale media en de jongeren van nu misschien ook zijn, toen was juist dit mijn redding.Het was mijn lijntje met de buitenwereld. Vooral in de winter bestonden mijn dagen uit gesprekken via deze digitale snelweg.
Mijn redding uit de online wereld kwam op vier poten mijn leven in gewandeld in de vorm van mijn toenmalige hulphond in opleiding, labrador Lewis. Hij heeft er beetje bij beetje voor gezorgd dat mijn wereld weer groter werd. Hij moest er (vaak) uit en dus moest ik dat ook. Lewis en ik werden een bekend gezicht in het park. En laat ik ook de hulptroepen thuis niet vergeten, want ook zij hebben voor ons gezin een wereld van verschil gemaakt. In het begin was al deze hulp best lastig. Het is een behoorlijke inbreuk op je privacy en dat is niet altijd even makkelijk, maar ik ben ze allemaal ontzettend dankbaar!
En nu? Nu hoef nu niets meer, behalve dat te doen wat ik leuk vind. Ik hoef niet meer te poetsen, ik hoef geen wasjes te draaien. Ik mag een beetje fotograferen en ik lees een beetje. Eigenlijk leef ik in een soort van luilekkerland. Ok, behalve dat mijn lijf niet helemaal dat doet wat het moet doen en de pijn ook niet altijd even fijn is.
Eenzaamheid is sneaky. Eenzaamheid overvalt je wanneer je het niet verwacht. Het zijn momenten, geen dagen. Waneer iedereen druk is met werk bijvoorbeeld, of met het gezin. Begrijp me niet verkeerd, ik neem het de mensen niet kwalijk dat ze niet bellen of appen, ze zijn druk. Ik ben dat meestal niet, niet met iets nuttigs tenminste. Natuurlijk kan ik ook zelf het initiatief nemen en iemand een berichtje sturen, maar je wilt gewoon gezien worden. Je wilt dat mensen jou zien, zonder dat jij eerst weer degene bent die daarom moet vragen. Het is een psychologisch dingetje, je hebt al zoveel op moeten geven. Je hebt het idee dat je al zo vaak aandacht vraagt. Je zit jezelf in de weg en daarmee zit je voor je gevoel ook anderen in de weg.
Ik denk dat het voor mensen aan de zijlijn bijna niet te snappen is, ik begreep het ook niet voor ik in deze situatie terecht kwam. Kwam ja, want mijn leven is bijna 180 graden omgedraaid. Met het accepteren van alle hulp kwam rust. Ik heb nu mijn eigen minions, ik heb ze omarmd. En dankzij Lewis heb ik een fantastische groep mensen ontmoet waarmee ik een geweldige klik heb. Er zijn nieuwe vriendschappen ontstaan, op basis van gelijkwaardigheid, al zijn we allemaal anders. Zij kijken voorbij mijn beperkingen, zien mij zoals ik ben. We vullen elkaar aan en zijn er voor elkaar.
En zo is eenzaamheid gegroeid naar ontmoeting, iets dat een wereld van verschil maakt. We zijn gemaakt voor sociale interactie, op welke manier dan ook. Het leven heeft me een heleboel uitdagingen gegeven, maar ik ben er sterker uitgekomen. Ik weet beter wie ik ben en heb mezelf opnieuw ontdekt, uitgevonden. Ik heb moeten leren ont-moeten en heb daardoor nieuwe mensen mogen ontmoeten. Na tien jaar vechten en uiteindelijk soort van accepteren heb ik een belangrijke les mogen leren. Het leven is te mooi om niet te leven en zelfs als je leven stil lijkt te staan is er altijd ergens een klein beetje beweging…
Bij deze wil ik ook iedereen die zich op de een of andere manier heeft ingezet voor onze stichting bedanken. Samen hebben we toch iets betekent ❤️
Ik lees een oude Libelle, nou ja oud, van een maand geleden, ik lig een beetje achter. We hadden vakantie, nee, manlief had vakantie, ik heb eigenlijk altijd vakantie, of niet, het is maar hoe je het ziet. We gingen een paar dagen naar Friesland, dagje Schiermonnikoog (prachtig eiland!), veel ‘wandelen’ met Lewis.
Manlief heeft zijn beenspieren getraind, moest Lewis een aantal keer over een veerooster tillen en dat vond hondlief niet echt leuk. Achterblijven aan de andere kant ook niet trouwens, dus hij liet zich uiteindelijk ietwat tegenspartelend maar toch enigszins gewillig dragen. Ik hobbelde erachteraan, goed voor de nekspieren die dingen, niet dus. Slapen op de bank ook niet trouwens, maar onze Lewis is vernoemd naar een soort van dramaqueen en dat zul je weten ook. Ach, heb er veel voor over en het was maar een paar nachten.
Een paar dagen later gingen we naar Bad Nieuweschans, twee dagen ultiem ontspannen in de sauna aldaar. Hotel geboekt, dat is de droom, gewoon in de badjas naar de hotelkamer. Helemaal niets doen, beetje decadent, ontspanning ten top. Ontspanning vergt echter ook inspanning. De hele dag zweten kost energie en dus waren we eigenlijk de ochtend erop al moe van al dat gezweet en verveelden we ons tegelijk te pletter. Om twaalf uur ‘s middags hingen we op de rand van het zwembad, keken elkaar aan en haalden onze schouders op. Nog een laatste stoombad, de sauna die we nog niet gedaan hadden nog even meepakken en daarna douchen en de auto weer in.
Groningen is een eind, voor mij dan. Het was heerlijk hoor, maar laten we zeggen dat mijn lijf van dit soort tripjes best bij moet komen. Vooral mijn nek vind dit soort dingen minder leuk. Ik hou me sindsdien dus rustig (niet veel keus) en neem de tijd om even bij te lezen. En zo zijn we al twee alinea’s verder in dit stuk en kom ik bij het onderwerp waar ik over wilde schrijven.
De Libelle dus, ik las een stuk over positiviteit, een onderwerp waar ik ten eerste altijd in geïnteresseerd ben (en zelfs soort van cursussen over volg) en waarin ik denk dat we als maatschappij niet bepaald uitblinken. We zijn kampioen in elkaar afzeiken geworden. Iedereen heeft positieve en ‘negatieve’ eigenschappen, al vind ik negatief te sterk gezegd. Iedereen heeft eigenschappen die door de samenleving of de persoon zelf als minder leuk of mooi ervaren worden. De grote vraag is echter wat we doen met deze eigenschappen. Het is tenslotte wat je ergens mee doet wat telt. Ik ben bijvoorbeeld nogal drammerig van aard soms, dat kan ik inzetten op een minder leuke manier, maar het maakt ook dat ik een doorzetter ben. Is dat negatief? Ja, soms, maar soms ook niet.
Alles heeft meerdere kanten, onze maatschappij richt zich momenteel vooral op de negatieve kant. We gaan bij voorbaat al uit van wantrouwen, dat merk je ook in de politiek. We zoeken naar verschillen en niet naar overeenkomsten, terwijl daar toch echt de verbinding zit. De wereld zit vol mooie mensen, maar we richten ons blijkbaar liever op de fouten of mindere kanten van mensen. Lekker gezamenlijk afzeiken, kun je je goed voelen over jezelf.
Het begint al op school, ik kan zo een aantal leerkrachten noemen die in rap tempo korte metten hebben gemaakt met mijn open blik en mijn enthousiasme. Die me duidelijk maakten dat ik verre van een wiskundig genie was (dom was wat mijn leraar mij noemde, hij had kleurrijkere namen voor andere leerlingen, die echt niet konden), zeker geen zangtalent was (daarna mijn mond nooit meer opengedaan waar anderen bij waren) en mijn leraar Duits vond me maar een irritant stuk vreten (moest mijn broertje later zelfs nog horen, goh toch geen familie van hoop ik?). Is school niet dé plaats waar je gestimuleerd moet worden? Waar je uit mag vinden waar je talenten liggen en je positief en enthousiast je weg zou mogen zoeken?
Ik zou zo graag kinderen laten zien hoe mooi het vak van fotograaf en vormgever is, ik zou ze mee willen nemen in het denken buiten de kaders, in de zoektocht naar eigenheid. Wat je vaak krijgt is echter een introductie in je bent niet goed genoeg of uitgeblustheid voor gevorderden. Door mensen die een vak hebben gekozen wat niet bij ze past. En natuurlijk zijn daar ook de goeden, de leraren die je je hele leven bijblijven. Die met liefde voor de klas staan, maar worstelen met het systeem. Daar gaat het mis, ze worden begraven in regeltjes.
Ik hoor en zie steeds meer jongeren en jonge kinderen verloren raken in het leven. Onzeker, de weg kwijt. We stoppen hun hoofden vol met onzin, met regeltjes, met hoe het hoort en we vergeten dat we allemaal behoefte hebben aan het onbegrensde kind in onszelf. We zijn geboren om te stralen, om dat te doen waar we gelukkig van worden. We verdwalen echter in een doolhof van negatieve energie, terwijl het leven zo mooi kan zijn met een beetje positiviteit…
Welkom in de wereld van Tien 