Als EDS-ser leer je helaas dat je soms beter op jezelf kunt vertrouwen dan op je artsen. Ik neem je mee naar het begin, een jaar of 30 terug in de tijd. Een onzekere puber met een grenzeloze flexibiliteit (letterlijk). Een puber die van de ene struikelpartij in de andere belandde. Een puber die ‘over de lijn’ ontdekte voor het een tv programma werd door over elke getekende lijn te vallen en ‘en passant’ daarmee haar enkelbanden te scheuren. Een puber die een partijtje rugby met haar kleine broertje (ja, toen was hij echt nog klein) moest bekopen met twee zwaar gekneusde bovenbenen. Die ofwel op krukken liep ofwel met een of ander lichaamsdeel ingepakt in tape of gips. De kneus was geboren!

De artsen behandelden elke blessure zoals ze dat doen, op zichzelf staand. Niemand die eraan dacht dat er wellicht meer aan de hand was. Ik heb een heel scala gezien: de orthopeed (een stuk of 5 denk ik?), de neuroloog (ik verwijs u door naar de psycholoog, uw hernia staat op de scan maar zit tussen uw oren), de reumatoloog (waarvan de assistente gelukkig Willie Wortel’s lampie had geleend en eindelijk the bigger picture zag) en last but certainly not least, de revalidatie arts… Een ver van empathisch stuk vreten dat mijn zelfvertrouwen in één enkele zin heeft verwoest. De beste man zei letterlijk: ‘u bent een beetje hypermobiel, net als heel veel andere mensen en u moet zich niet zo aanstellen’. Mijn broek zakte me af, had ik eindelijk een passende diagnose, kreeg ik dit, serieus? Ik, als nog onzeker guppie, nam zijn advies en ging trainen. En nog harder trainen, maar ik ging alleen maar achteruit, dank je wel dok, echt goed gedaan!

Later leerde ik dat mijn aandoening zo weinig voorkomt dat artsen simpelweg niet weten wat er allemaal bij komt kijken. Dat ze ons ‘zebra’s’ alleen tegen komen bij dr. House (al heeft hij lupus geloof ik op nummer 1 staan). Toen ik eenmaal het gele boekje had aangeschaft (de ‘EDS bijbel’) ging er een wereld vol oh’s en aha’s voor me open. Een wereld vol herkenning, eindelijk snapte ik waarom mijn lijf zo anders reageerde dan ‘normaal’. Ik ben een reptiel, schreef ik ooit een een gedicht, het is echt zo, mijn lichaamstemperatuur is geen standaard 37, maar een 35,7. Koorts is een zeldzaamheid, kom ik boven de 37 dan is het mis, maar peuter dat die eigenwijze artsen maar eens aan het verstand. Nee hoor mevrouwtje, koorts is bij 38 graden. Tja, bij jou wel ja.

Zo was er ook ooit een verpleegkundige, er moest gips van mijn arm gehaald worden met zo’n apparaatje wat lijkt op een zaag. Ik zeg, dat doet pijn, mevrouw zegt, nee hoor, dat kan niet en ik zit met het litteken als bewijs dat het wel degelijk kan. Eigenwijs volkje in sommige ziekenhuizen…

Gelukkig heb ik ook één super arts, mijn huisarts, die zich wel in mij wil verdiepen (eh in mijn situatie dan he, dat we geen rare verhalen krijgen), mijn door mijzelf gebombardeerde zorgmanager. Hij denkt mee op alle fronten, verbindt de hyperdebiele lijntjes voor mij, behoudt het overzicht èn het allerbelangrijkst, hij luistert naar mij, want zoals hij zegt, jij weet beter wat er mis is met jou dan wij artsen.

Hij heeft mij geholpen de stap te maken van ongeloof naar gelovige, gelovige in mijzelf!

Ooit, een paar jaar geleden, meldde ik mij aan op het kneuzenforum (zo noem ik de EDS club). Daar kwam ik voor het eerst in aanraking met ‘EDS-sers in wheelchair’. Ik begon wel wat ‘meer dan normaal’ gekrakkemik te vertonen, maar vond dat ik mij nog prima te voet kon voortbewegen. Dat het met steeds meer gehinkepink en pijntjes begon te gaan, dat mijn knietjes steeds harder gingen kraken en mijn voeten gingen klappen in plaats van mijn handen, dat alles schoof ik maar aan de kant. In mijn koppie ging het nog best, ik kon nog prima naar het bos (ach 5 km haalde ik toch wel, om vervolgens na 1 km al de arm van manlief te grijpen en vooral door te gaan…) en hardlopen kon ik ook (als een kreupele eland, dat wel).

Maar goed ‘EDS-sers in wheelchair’, dat ging bij mij dus niet gebeuren, toch? Na mijn hernia operatie liep ik kilometers in het kader van therapie. Als er op het lijstje stond 1 uur liggen, 1 uur lopen, dan deed ik dat, pijn of geen pijn, niet aanstellen, doorgaan. En íeder uur, hele einden buiten, oneindige rondjes in de woonkamer (sporen in de vloer, nou bijna). Dat mijn knieën dit niet zo fijn vonden merkte ik steeds vaker, maar we zullen doorgaan, heupen in protest, boeien, gewoon verder, goed voor je rug! Tot de fysio toch inzag dat dit niet zo goed ging en me halt toe riep. Wat nu? Revalideren!

Op naar Klimmendaal (waar ik meer daalde dan klom). Tijdens een dagje dierentuin viel het kwartje, dit gaat niet meer, shit, moet ik dan toch in zo’n verrekte stoel met wielen? Op Klimmendaal waren ze wel blij met dat kwartje, de tijd was er rijp voor, mevrouw eigenwijs in persona snapte eindelijk dat het nodig was en de aanvraag werd in werking gezet. Eerst een kneuzenstoel van formaat bejaardentehuis (mensen, snappen jullie echt niet dat dat niet bepaald drempelverlagend werkt?), later mijn geliefde, sportieve, oh zo mooie witte Quicky mèt elektrische wielen, èn storing… Mijn emotionwielen bleken net zo chaotisch als ikzelf en net zo twijfelachtig, het was net een quiz, doet ie het of doet ie het niet… Terug naar de leverancier en weer terug naar mij, en weer naar de leverancier… En ik, ik werd geduwd…

Mensen zonder rolstoel kunnen denk ik niet begrijpen waarom wij in die stoel er zo’n pesthekel aan hebben geduwd te worden. Ik zal het uit proberen te leggen, stel je rijdt langs een winkel en ziet iets leuks, dan moet je aan je duwhandlanger duidelijk maken dat je daar even wilt kijken. Je begint met een niet te hard, wil je even stoppen om te eindigen met een bijna schreeuwend, hé, ik wilde ff kijken (inmiddels in de verleden tijd voor de goed oplettende lezer)! Waarop iedereen jou aankijkt in plaats van jij het ding wat je 200 meter geleden in de etalage had gezien.

Opstaan uit je rolstoel wordt ook bewonderd als een ‘godswonder’, kijk, het staat! Eh, jaaaaa een wonder! En, het kan lopen! Niet iedereen in een rolstoel is verlamd. We kwamen laatst uit de bioscoop, ikke lopend (ok, ietwat wankelend als een jong hertje dat net op z’n wiebelpootjes staat, want na zitten in zulke stoelen is mijn coördinatie niet je van het), steunend op de stoel (doet prima dienst als luxe, hippe rollator) om te worden aangegaapt als George Clooney bij de Hema, echt wat een aandacht kun je genereren. Maar ik zit (eh sta in dit geval) daar niet echt op te wachten. Mensen zijn bijzondere wezens…

Geduwd worden in een rolstoel ontdoet je gevoelsmatig van een enorm deel zelfstandigheid, alleen al het omhoog zetten van de handvatten doet de rillingen over mijn rug lopen. Pak ook vooral niet ongevraagd in het kader van, maar ik wil je helpen, die rolstoel over, daarmee pak je namelijk de regie uit onze handen en dat wordt (in ieder geval door ondergetekende) niet gewaardeerd. Een lesje rolstoeletikette voor duwers.

En dan komt het moment dat je schouders bij iedere draai aan je emotions-op-hoogste-stand hun eigen weg bewandelen, je rug zich niet langer in de mooie rechtopzittende leuning laat persen en je spieren denken zoek jij het lekker uit verder, ik ga onderuit. Het moment dat je lijf verzint dat er nog best een drempel bovenop je wagenpark van rolstoel en scootmobiel kan. Het moment dat de leverancier zegt dat een gewone rolstoel met pookje (toch net iets minder dramatisch in je hoofd) niet geschikt is voor jou. Het moment van het grootste monster in je hoofd, de ELRO…

Elro staat voor ELektrische ROlstoel (welkom in het genootschap der bekend zijn met de afkortingen van de kneuzen), in mijn koppie was dit toch echt het dieptepunt, hoe dan, een stoel met een pookje, ik wilde geen pookje, nooit niet! Een flashback naar dat moment dat ik mij inschreef bij de kneuzenclub, mijn gedachte zover komt het niet bij mij. En dan in 4 jaar tijd, van lopend naar liggend en in een elro…

En nu? Nu is die vervloekte elro mijn vriend, ben ik blij met de heerlijk verende, achteroverkunnende zwart lederen stoel, blij met mijn eigen racemonster (ok, iets meer tempo zou fijn zijn soms). Ik schrijdt vooruit, haren in de wind, smile op m’n smoel, want ik kom weer buiten, roep mijn voorbijgangers vriendelijk gedag. Mensen kijken me na, ik verbeeld mij maar dat het de opvallende verschijning is, het nog lang niet bejaarde blondje, in haar race mobiel, lachend en genietend van het leven.

Haar leven in die vervloekte stoel met een grote lach op haar gezicht, this is my life and I’m living it, in the best way I can!