Ik zou graag een beschrijving geven van ons ‘kneuzen weekend’, maar ik moet de dingen eerst voor mezelf op een rijtje zetten. Zo’n weekend met lotgenoten is zoveel dingen tegelijk; het is intensief, het is bij vlagen emotioneel (ja, ook voor deze binnenvetter!), het is hilarisch (een aantal van ons hebben een zeer leuke manier van vertellen), het is in ieder geval zeer bijzonder.

Je gaat op stap met ‘vreemden’, zoals ik eerder al schreef was ik daar wat nerveus voor (wel goed voor de immer klierende darmfunctie dat dan weer wel 😉), dat is me 100% meegevallen, de meeste mensen had ik aardig goed ingeschat. Het is wel confronterend, ben ik thuis de enige ‘pinguïn’ qua loopje, hier zijn er een stuk meer. En 13 rolstoelen in een gewoon huisje is best een invasie (ik voel een film aankomen ‘invasie der kneuzen’ ofzo), maar het paste, als de één er langs moet gaat de ander wat achteruit, beetje flexibel zijn. En elkaar een beetje helpen, we snappen elkaar, dat scheelt.

Met zoveel mensen zie je ook de verschillen, je moet omgaan met die verschillen. De één doet bijvoorbeeld meer dingen uit zichzelf dan de ander. Ik ben een type dat bij veel mensen bij elkaar wat ‘ontredderd’ toekijkt, onzeker over wat er van mij verwacht wordt. Ik weet nog dat ons kantoor ging verhuizen, iedereen rende rond, leek te weten waar hij me bezig was en ik liep een beetje verdwaasd met een doekje rond te zwaaien en probeerde vooral niet in de weg te lopen. Ik zíe dingen niet, krijg ik hier thuis ook vaak zat te horen hoor, het is een zooitje, eh valt wel mee toch? Ik zie het niet, het stoort mij niet, maar een ander blijkbaar wel. Ik heb ook tegen een aantal gezegd, als ik wat moet doen moet je het echt gewoon zeggen, het is geen onwil (en ik geef eerlijk toe dat ik ook best lui ben aangelegd als het om dit soort dingen gaat). De één pikt het gewoon sneller op dan de ander.

Ach, ik hou van eerlijkheid, ben ook gewoon mezelf in zo’n groep, het ene moment wat stil, in een kleiner groepje wat drukker. Ben altijd bang juist overheersend te zijn, maar er werd mij op het hart gedrukt dat dat niet zo ervaren werd (iedereen heeft eigenschappen waar hij om de een of andere manier een aversie van heeft toch 😉). De verschillen kunnen een irritatiefactor zijn, maar ook juist een mooie aanvulling, het is in ieder geval nooit saai!
Overdag is het zoeken tussen de rustpunten (dat zijn vaak de eetmomenten), daartussen zoek je je weg met gesprekken of een spelletje (dankzij mijn nieuwe belgische vriendin heb ik de regenwormen ontdekt, ik dacht toen zij zei een doosje regenwormen mee te hebben gebracht echt aan de wriemelende, glibberige beesten die je aan de vissen voert (waarop zij weer zei ze uit te laten) en ik later begreep dat het een leuk spelletje was (en dat klopt 😉)). De gesprekken zijn bijzonder, zoveel overeenkomsten, inzicht in hoe anderen het ervaren en oplossen. Ook grote verschillen in inzichten, van het één leer je, het ander leg je naast je neer. Veel overdenkingen.

Wat mij brengt op de titel van dit blog; the day after. Mijn koppie is soort van murw, zoveel informatie, ‘brainfogged’ van de extra medicatie (in zo’n weekend dendert iedereen ver over zijn grenzen, zonder trek ik dat niet), zoveel inzichten die ik een plekje moet geven en dan nog het fysieke aspect. Gelukkig kon mijn elro mee (daarover een apart blog 😉), kon ik daarmee in de groep blijven omdat hij redelijk ver achterover kan, maar mijn elro is niet mijn bed. En mijn rug is nu compleet brak, evenals de rest. De kater zonder alcohol (die paar slokjes wijn hebben dat niet op hun geweten), de vermoeidheid van veel te weinig slaap (deze muts is zo nieuwsgierig dat ik niets wil missen en als een van de laatsten het bed induik, waar ik met mijn ‘roomie’ ook nog eens de dag moest doorspreken), kortom totale brakdag.

En juist op deze dag moet ik op de foto voor nog een artikel in de krant (die belden vanochtend), maar ik word geen BN-er zonder aandacht, dus ik verberg alles onder een laag verf, beetje kleur door de overbelastingskoorts oogt dan misschien nog nèt gezond en ik verwijder de luciferstokjes op het laatste moment. Een bijzondere day after…

Oh en had ik al vermeld dat mijn idool mij heeft toegevoegd op facebook? Ik ben vriendjes met Jan, weer een stapje in de goede richting 😉, ik wens jullie een fijne dag en weekend chickies een fijne brakdag, ik ben blij jullie ontmoet te hebben!

Daar lig ik dan, ietwat bibberig, nerveus. Ik ga zelden alleen weg, zonder mijn mannen en al helemaal zonder mijn lief (ben zo’n burgermuts). En nu, een weekend weg met ‘vreemden’. Nou ja, ook weer niet want we ‘spreken’ elkaar al jaren online. Ooit elkaar leren kennen op de toenmalige hypermobiele hooischuur, een lotgenotengroep, dit is een kleinere variant en we gaan met een deel ervan ‘live’ op stap. Een aantal kennen elkaar al van andere weekenden of koffie ochtenden, ikke niet. Deze angsthaas heeft nog nooit deelgenomen daaraan (en was daar vaak ook fysiek niet toe in staat).

Deze lotgenoten zijn belangrijk voor mij, overigens is er buiten deze groep nog een groot aantal lotgenoten mij zeer dierbaar. Ik hoef aan hen niet uit te leggen hoe ik mij voel, ik hoef me niet te verantwoorden, zij weten hoe het is. En zo ontstaat soms een heel mooi contact, heel intens ook, vriendschap op afstand, zonder elkaar ooit gezien te hebben. Ik ben heel benieuwd of het in ‘real life’ dan ook klikt. Gelukkig hebben we facebook (èn profielfoto’s 😉), heb je toch het gevoel dat je een vertrouwd gezicht ziet. Maar spannend vind ik het wel!

We gaan met 13 kneuzen in een huisje, de meubels worden er gedeeltelijk uitgehaald om plaats te maken voor onze kneuzenvehicels, ach we zijn allemaal uiterst flexibel. Eerste obstakel is zometeen de elro op de aanhanger hijsen, ik heb dat nog nooit gedaan, maar zoals ik eerder al een keer meldde, ik hou niet van beren, dus die aan de overkant van de straat moet maar effies een blokje om gaan. Alles is ingepakt (ikzelf ook haha), extra kussens, dekentje voor de koukleum, medicijnen (waar zouden we zijn zonder de roze olifanten om de boel op te vrolijken), de gehaktballetjes (gelukkig wilde moeders die voor me maken!) en mijn tarot kaarten (parttime tarot lezeres voor speciale gelegenheden 😉), oh en niet te vergeten mijn camera!

Ik zou graag ooit een mooie fotoserie maken over onze braces, we hadden een grootse shoot in gedachten (leuk dat brainstormen!), maar met mijn brakke gestel, een mede fotograaf in het ziekenhuis (vooruitziende blik wellicht?), een veel te drukke visagiste (gelukkig doet zij het fantastisch) en zwangere ‘hairdresser’ gaan we dit een andere keer doen. We houden het klein, maar ik hoop wel wat mooie portretjes te kunnen schieten (misschien kunnen zij mij daarna wel schieten 😝).

Nou, ik ben er klaar voor, kom maar op, nog even wachten op de bel en dan gaan we… Zebra chicks on the move!

Je leeft tussen hoop en vrees zegt men soms… Ik verkies meestal de hoop, mijn glas is dan ook meestal halfvol. Meestal, want net als iedereen heb ook ik mijn ‘donkere’ momenten. Gelukkig ben ik geboren in een gesternte dat mij snel weer de zon laat zien. Ik hoor het vaak, dat het zo knap is dat ik de positieve kant zie. Ik weet echt niet of dat een goede eigenschap is of een kracht die vanuit jezelf komt. Ik ben een vechter, dat wel en verdraaid eigenwijs (volgens mijn horoscoop ben ik geboren op de dag waarop de stierse koppigheid het heftigst is (pop quiz welke dag is dat)), als ik écht iets wil vecht ik me het graf in. Nou, dat ga ik niet doen hoor, maar het geeft inderdaad wel een beetje aan hoe ik ben.

Positief blijven dus, is dat moeilijk? Ik vind dat het meevalt, kijk naar de mooie dingen in het leven en accepteer de dingen waar je niets mee kunt. Dat klinkt wel makkelijker dan het is, maar zo werkt het eigenlijk wel. Ook ik heb van de psych een mini cursus mindfullness gehad; in het kort, leer surfen op de golven van het leven. Vecht niet als het geen zin heeft, verspilde energie, maar vertrouw erop dat het beter wordt en accepteer het moment. Het leven heeft nu eenmaal pieken en dalen, het hoort erbij. Nu hebben we de afgelopen jaren wel wat veel neerwaartse bewegingen gehad, maar mijn hoofd zegt dan gelukkig ook, ooit gaat het weer omhoog.

Ik kon mij altijd lastig verplaatsen in de mensen die wegzakken in het dal. Ik zeg kon, want een inmiddels dierbare vriendin van mij heeft lang vastgezeten in het zwarte deel. Door haar ben ik gaan begrijpen dat dit niet een kwestie van ‘een schop onder je hol’ is, dat er meer achter steekt (niet altijd overigens, sommige mensen hebben die schop onder de reet wel nodig en wensen slechts aandacht). Een echte depressie is vreselijk, gevangen zijn in jezelf, ik hoop echt dat ze daar een goede oplossing voor vinden!

Gelukkig zie ik over het algemeen dus de zonnige kant, ik denk groots, ik hou niet van beren op de weg. Sommige mensen zijn altijd bezig met het ‘stel nou dat’. Neem mijn boekje, ik stort me daar vol vertrouwen in, ik ben allergisch voor het ‘wat als je ze nou niet verkoopt?’, tja, dan liggen ze op zolder, weet ik veel, daar hou ik mij niet mee bezig, het gaat namelijk gewoon lukken! Rot op met je beren, lukt het niet dan is dat jammer, probeer ik wel wat anders. Ik ga niet uit van falen, ik ga uit van winnen. Mensen willen je beschermen voor het mislukken, maar ook dat hoort erbij en daar word je sterker van.

Hoop, daar begon ik mee, hoop is een mooi iets, vertrouwen is nog mooier. Ik zit daar ergens tussenin, ik heb hoop dat ik een stukje van mijn leven terug krijg (door de rolstoelbus, maar ook zeker door het aankomende reva traject), maar erop vertrouwen vind ik nog een beetje eng, want ergens in het achterhoofd zit het kleine deeltje vrees, de angst. Ik probeer zoveel mogelijk dat deel te negeren en mijn gevoel om te zetten in het absolute vertrouwen. Er is namelijk één ding waar ik van overtuigd ben, leven met vertrouwen is een stuk positiever dan het leven met de beren.

Voor ons zebra’s is dit een veel terugkomend onderdeel, reva… Reva staat voor revalidatie. Tweeënhalf jaar geleden startte ik mijn eerste poliklinische reva traject. Drie keer per week togen paps (mijn vaste ‘regiotaxichauffeur’) en ik naar Groot Klimmendaal voor mijn multidisciplinaire traject. Ik kreeg fysio, ergo, psycho en maatschappelijk werk (maar daar was ik vrij snel klaar mee). Mijn traject heeft 9 maanden geduurd en ik ging helaas niet vooruit. Lopend erin, in de rolstoel eruit (maar daar konden zij niets aan doen).

Ik begon met drie keer per week en eindigde met één keer per week en rustkamer tussen de therapieën door. Rustkamer, goh klinkt als een bejaardencentrum, nee hoor, slechts een kamer met een bed, waar ik dan direct mocht blijven voor mijn ontspanningstherapie; dat bleek ik niet onder de knie te kunnen krijgen. Maar eigenlijk best logisch als je spieren constant de boel bij elkaar moeten houden. Ik ben blijkbaar niet zo van het loslaten…

Na mijn ‘mislukte’ reva op Klimmendaal verkaste ik naar Blixembosch; daar zat een arts die gespecialiseerd was in EDS. Mijn vaste chauffeur (paps) ging met me mee naar Eindhoven. Ik hoopte op een nieuw traject, maar helaas, zij vonden mij ‘te slecht’ om te trainen, een hopeloos geval. De rit naar Eindhoven was al een uitdaging, dus daar revalideren geen optie. Ook met fysio in de buurt boekte ik geen vooruitgang, kostte me meer dan het me opleverde, dus tja wat dan?

Mijn krakkemikkige schouder heeft wat hulp nodig, ik heb verschillende braces gehad, maar die doen geen moer, dus daarvoor tussentijds naar de zoveelste orthopeed. Dit was een goeie, staat in ieder geval zo te boek. Binnen 20 minuten had hij de conclusie getrokken; het wordt een arthrodese, oftewel we timmeren je arm aan elkaar met een paar schroeven. Ik had de keuze uit een paar schroeven door de huid voor een hoekbepaling (waarmee ik liefst èn nog mijn hand bij mijn mond kon krijgen en de elro kon besturen) of een gipscorset. Ik stotterde doe dan maar een gipscorset en zo zat ik een week later bij de gipsmeesteressen. Zij wikkelden mij in met mooi paars gips en zo lag ik dan ongemakkelijk met alles gefixeerd. Ik vond dit toch allemaal wat snel gaan en meldde mij bij mijn zorgmanager (dok), hij deelde mijn twijfels en zo kwam ik terug bij de reva arts, op zoek naar een goede oplossing voor mijn hyperdebiele, luxerende schouder. Eindhoven wist het niet meer, misschien had Klimmendaal inmiddels meer ideeën.

En zo zat ik vandaag dus weer in de mij zo bekende wachtkamer op Klimmendaal. Eerst kwam mijn ‘oude’ fysiopeut voorbij, leuk, lang niet gezien, even bijgepraat. Toen mijn ‘oude’ ergo, hey, leuk! Ook bijgepraat, ze kenden me nog (is dat een goed teken?), daarna de reva arts. Hij vond het onacceptabel dat ik zoveel uur per dag plat lig, daar moet verbetering in te behalen zijn toch? Ik knikte van harte ja, want geloof mij meer zitten, meer kunnen, dat is een droom voor mij, al is het maar een uur per dag extra! (En direct komt het schuldgevoel en de twijfel uit voorgaand blog, verwachten ze dan niet meteen dat ik van alles moet en hóe dan…). Maar goed, we gaan ervoor!

Het wordt een klinisch traject, ik moet dus intern en dat vind ik wel spannend, 9 weken zonder mijn mannen (alleen in het weekend), pfff daar zie ik wel tegenop! Maar, als het me oplevert dat ik dan weer iets met ze kan ondernemen, dan is het het waard, dus we gaan ervoor, weer er tegenaan. Het zal pittig worden, weer een gevecht, maar ik ben een pitbull en ik zet mijn tanden erin. En het levert vast veel schrijfmateriaal op, we blijven positief toch?

In de jaren van ‘ziek’ zijn ben ik gaan schrijven, gedichten vooral, in eerste instantie. Ik heb net mijn tweede boekje binnen, helemaal zoals ik het wilde, een blij mensje ben ik 😉. Maar hoe zet je dit op ‘de kaart’? Zoals de meesten van jullie inmiddels misschien wel weten probeer ik hiermee mijn eigen rolstoelbus te bekostigen. Deze bus zou een grote uitbreiding van mijn vrijheid en zelfstandigheid betekenen en geloof mij, daar ben ik na een paar jaar achter de denkbeeldige geraniums wel aan toe!

Maar goed, boek moet op de kaart, ik moet mijn status zien te wijzigen naar BN-er en dat is knap lastig! Een artikel in de Duivenpost is haalbaar, maar de landelijke media is minder geïnteresseerd in mijn dichterlijke schrijfsels. Wanneer je een BN-er bent kun je een boek schrijven en een plaatsje verwerven bij Humberto, maar als OK-er (Onbekende Kneuziger) lukt dat niet (geloof me, ik heb het geprobeerd). Ik heb zo’n beetje alle programma’s aangeschreven die ik kon bedenken, maar krijg geen reaktie. Nu kan dat nog komen (keep on dreaming), maar ik moest andere plannen bedenken.

Weken geleden kocht ik kaartjes voor de in mijn ogen echt beste band van Nederland. Ik weet dat veel mensen dit anders zien, maar ik ben een echte fan van ze, de 3JS. Ok, in hun songfestival periode vond ik ze nog 3x niks ( 😉), maar luister eens goed naar de teksten, echt prachtig en de stem van Jan Dulles raakt mij. Fan dus 😉, zij moesten mijn boekje onder ogen krijgen. Ik was een vrouw met een missie! Ik maakte een plan, schreef een intro in een boekje (hoop dat mijn hananpoten een beetje leesbaar zijn) en nam dat gisteren mee in de tas. Toch ietwat nerveuzig op naar de 3JS.

Voor ze begonnen toog ik naar de ‘entertainment booth’, oftewel de merchandise stand. Ik vroeg de beste man vriendelijk of hij mijn boekje bij hen kon krijgen. Geef zelf maar was zijn reaktie, ze geven een signeersessie. Ok, nog beter 😉. Het optreden was super, zeker de moeite waard. Nu zo brak als een oud paard, maar dat heb ik ervoor over. Nadeel als niet goed kunnen staan-de kijker is dat je bij de snellere nummers vooral tegen de achterwerken van de vorige rij aankijkt, meedeinende billen of de 3JS? Ik zie toch liever die laatste 😉 (zegt ook wat over de achterwerken voor mij misschien).

Anyways, na het optreden gingen wij in de rij staan (soms is zo’n eigen stoel echt wel een voordeel) bij de heren JS, boekje in de ietwat klamme handjes geklemd. This is it, mijn moment… Er stond een flinke rij (goh wat kunnen sommige mensen zeiken zeg!), wij kropen ietwat aan de zijkant (de tafel was vrij hoog, ik schoof er zo onder, no way dat ze mij dan zouden zien). Blik gericht op Jaap, dat was mijn doel. Tot ik vooraan ‘stond’ en de ultieme kans zich aandiende, die moest ik grijpen! Jan Dulles draait zich mijn richting op, ik rij mij los uit de handen van manlief (die dacht huh wat krijgen we nu) en spreek het echt legendarische woord… Haaaai (serieus Reesink, dàt is je opening?!), Jan kijkt mij ietwat verbaast aan en zegt op dezelfde toon ‘haaai’ terug… Tja, ik voelde mij echt een stotterende, puber bakvis, weg met het zelfvertrouwen, weg met mijn in mijn hoofd opgestelde speech… Eh, wil je mijn boekje lezen, al is het alleen maar de eerste pagina? ‘Is die voor mij?’, eh, ja is voor jou… ‘Dank je wel’ en hij wil gaan lezen, ik stotter nog, hoeft niet nu hoor, zie maar als je tijd hebt ofzo. Hij zegt komt goed en wat doe ik? Ik steek als een idioot 2 duimen op met een stomme grijs op mijn smoel. Hèb je de kans een indruk te maken, doe je dat zo, wèrkelijk…

In de auto hebben we er vreselijk om gelachen, hoe idioot je je kunt gedragen in het bijzijn van iemand, die toevallig bekend is… Jan, sorry, gelukkig schrijf ik beter, ik hoop toch echt dat je m’n boekje wilt lezen, ondanks mijn eerste indruk 😁.

Mooi onderwerp dit, het schuldgevoel. Hoewel we niets kunnen doen aan onze fysieke kneuzerigheid denk ik dat we allemaal dit klote gevoel herkennen. Het zware gevoel dat je wankele schouders nog net iets verder naar beneden duwt. De niet lullig bedoelde opmerkingen, die het knagende gevoel weer in volle hevigheid naar boven kunnen brengen. Schuldgevoel over het niet mee te kunnen naar een verjaardag, korte dagen weg, want ja, de kneus moet weer liggen. En vooral het schuldgevoel als het weer eens een puinhoop in huis is, je weer de pizza koerier op ‘speed dial’ hebt staan (alhoewel ik zoonlief daar dan niet vaak over hoor klagen).

Schuldgevoel is er in meerdere varianten, één ervan is het naar je vrienden, als je weer eens af moet bellen, omdat je je beroerd voelt, omdat het je compleet aan energie ontbreekt. Dat is ook zoiets, die energie; het is niet een beetje moe zijn, het is compleet uitgeput zijn. Je kunt je als ‘normaal’ persoon daar geen voorstelling van maken. Het is alsof je benen de marathon hebben gelopen, zonder ook maar een stap gezet te hebben, je hoofd is volgepakt met een bende wollige wolken en, behalve een hele zooi onzinnige meuk, komt daar niks in binnen. Je kijkt om je heen met een verdwaasde, ‘huh, zei je iets’, blik, alles lijkt vertraagd, een wereld in slow motion, die misselijkmakend om je heen blijft draaien. Je hoort wel, maar kunt er net niet bijkomen met je hersens, een verdoving op de verkeerde plaats. Een vermoeidheid die zo diep is dat je onder water lijkt te drijven, met je voeten vast in drijfzand.

Het schuldgevoel naar je partner, ook zo eentje, ‘wat moet hij nou met mij, ik lig hier maar’, zit er ook redelijk diep in. Moet je over praten zegt men, tja het zal, maar het zit in jezelf, dat lul je er niet zomaar uit, ik voer complete interne discussies, ze zouden niet misstaan in een praatprogramma, maar wat eentonig. Misschien moet ik een stand-in inhuren voor Tien twee, kan ik zo op toneel! Dat schuldgevoel naar jezelf, da’s ‘the tricky one’. Je wilt zo graag achter je geraniums vandaan, eventjes eruit, wat zeg ik, helemaal niet eventjes! Ik wil weg, ik wil op vakantie, ik wil lange wandelingen maken langs dat verrekte strand, ik wil dansen tot ik niet meer kan, maar ok, dat gaat niet meer, maar dan nog, ik wil eruit! En dan ga je en wat denk je wat? Dan voel je je schuldig! Idioot! Op de een of andere manier heeft die verrekte maatschappij een één of ander mechanisme in je gepropt dat je als je niet werkt ook niet mag genieten van dingen?!

Geloof me, dat zit diep (en weer moet ik lullen als Brugman met mezelf om toch een leuk dagje ervan te maken). Dit wordt dan ook nog eens aangewakkerd door de mafkezen die je veroordelend aankijken en zeggen, goh als ze dat kan, kan ze toch ook wel werken? Serieus??? Ruilen? Mag je mijn GPK (Gehandicapten Parkeer Kaart) erbij hebben (ook zoiets, jaloezie omdat ik dichtbij de winkels mag parkeren en voorrang heb bij de attracties in het pretpark, eh, je mag hem zo van me hebben hoor, met de rest erbij dat dan weer wel), mensen denken echt niet na voor ze hun smoel lostrekken soms… Ze zien je niet als je twee weken moet ‘boeten’ voor dat ene leuke moment, voor dat ene etentje dat je in een half jaar hebt. Dàt zien ze niet (en geloof me, dat wil je ook niet zien), goh, ik proef hier toch wat frustratie naar de ‘boze buitenwereld’. Dan hebben we het schuldgevoel naar de werkgever nog niet gehad, het naar je collega’s, naar de artsen (ja, als zij het niet weten voel jij je schuldig, waarom heb je dan ook zo’n rare aandoening).

Het heeft me jaren gekost dit schuldgevoel een beetje naast me neer te leggen en te kunnen genieten van mijn welverdiende dagje uit. En ja, welverdiend, want chronisch ziek zijn is een baan ‘an sich’, probeer het maar eens, de pijn, het gebrek aan energie, ach wat alleen al aan dat schuldgevoel heb je een dagtaak! Schuldgevoel, het wordt erin geramd in deze maatschappij, ik ben er klaar mee, ik verontschuldig mij niet langer voor wie ik ben, bij deze (en nee, ik hoef niet in therapie, been there, done that, dit is therapie genoeg voor mij, weer een deel afgesloten…).

Nadat ik na een ‘gevecht’ van jaren op mijn lauweren mocht gaan rusten (ik hoefde immers niet meer te werken en ook huishoudelijk werk is aan mij niet meer besteed) viel ik in een gat. Wat moest ik nu aan met mijn tijd? Fysio-en verliep bij mij niet vlekkeloos (leverde mij meer ellende op dan dat het goed deed), ik heb een jaar de hydrotherapie in warm water (oftewel zwemmen tussen de senioren zwemclub) geprobeerd. Zij gooiden enthousiast over met ballen, zwommen baantjes, deden aquagym en ik probeerde mij vooral staande te houden op de golven die zij produceerden en geloof mij dat was een pittige oefening! Wel enigszins demotiverend om ‘ingehaald’ te worden door een badmuts met 80-jarige. Ze waren allervriendelijkst (de senioren, de badmutsen waren wat stil), de heren konden mijn aanblik in bikini best waarderen, maar ik voelde mij toch wat ongemakkelijk. En lag vervolgens de verdere dag voor pampus, nee, dat bleek geen succes.

Fysio op het land was al eerder ongeschikt gebleken, dus tja wat doe je dan? Ik heb overwogen mijn eigen ‘Duiven Bastards’ op te richten, maar mijn scootmobiel moest dan eerst danig opgepimpt en dan moest ik op zoek naar andere ‘bastards’, nee al moe bij de gedachte. Ik ontwikkelde een tweetal ‘verslavingen’ in deze periode. Ten eerste gebruik ik het mooi weer seizoen om de complete reeks ‘Wetten van de magie’ te verslinden (wow, wat een mooie boekenreeks is dat toch), Richard en Kahlan zijn een vast onderdeel geworden van mijn zomer (en herfst en ok, deel van de winter ook) en voor de rest van het jaar ben ik dankbaar voor Netflix, ach, je moet wat toch?

Ik voel mij deels advocate (The good wife), deels weer tiener (Gossip girl en Pretty little liars), een stukje vampier (The vampire diaries), een snufje zombie (The walking dead) en inmiddels expert op ‘How to get away with murder’. Geen zorgen, het ontbreekt mij aan arm- en beenkracht om daadwerkelijk iets uit te vreten op dat laatste gebied.

Maar goed, ik heb dus tijd te veel, veel te veel! Ik heb geen energie om dagelijks koffieleuten op het programma te zetten (en lust ook geen koffie), zoveel vrienden heb ik trouwens ook niet eens. Niet dat ik daarover klaag hoor, ben diegenen die ik heb dankbaar! Maar als je zoveel tijd hebt draait je hoofd gek genoeg overuren. Je zou denken overdag is daar meer dan tijd genoeg voor, maar nee, we zetten dat ‘s nachts lekker door, word je tussendoor wakker, pling, switch on, draaien maar! Het dubbele is dat die gedachten tussen de ‘roze olifanten’ doorzweven. Een suf hoofd kan blijkbaar prima samen met die gekke ideeën die zich vormen.

Er vormen zich ook tal van onzekerheden. Ik ben mezelf een beetje kwijtgeraakt door de jaren heen. Ik werd gedeeltelijk gedefinieerd door mijn werk; een deel van mij is daar in de wandelgangen achterbleven. Je mist de omgang met collega’s, de domme vrijdaggrapjes, het maandagochtend humeur, de gesprekjes bij de koffieautomaat. Het gevoel gewaardeerd te worden om wat jij voor elkaar gebokst hebt, de ellenlange vergaderingen, het communiceren met anderen. Je gevoel voor eigenwaarde krijgt een flinke knauw, want wat presteer je nu eigenlijk nog helemaal? Je word gedwongen tot nadenken over jezelf. En op een gegeven moment ben je daar wel klaar mee. Acda en de Munnik zongen (samen met de Poema’s), ik mis mij, ja, ik mis mij ook!

Ik ben van nature een vrij druk persoontje, een stuiterballetje dat zich vol enthousiasme op de wildste plannen stort. Nu voelde het meer als neerstorten in een jungle van stilte, met chaos in het hoofd. In eerste instantie heb je nog wel wat aanloop, maar je vervaagt, je wordt vervangen en dat doet pijn. De wereld draait door en jij lost op in het geheel, in een mist van vergetelheid. Let wel, ik neem dit niemand kwalijk, zo werkt het nu eenmaal, maar sommige dingen moet je zelf ervaren om te weten hoe jij het niet meer zou moeten doen in de toekomst. Een leerproces, en ik, ik leer altijd ‘the hard way’ lijkt het. Het hoort erbij, allemaal deel van dat oh zo mooie acceptatieproces.

Het UWV, wie kent het niet? Ik als arbeidskneuzerig type ben er in mijn carrière al een paar keer mee in aanraking gekomen. Als 24-jarige voor het eerst met de afdeling WAO, mijn eerste hernia was een nogal intensief project en ik belandde dan ook in de toen nog bestaande WAO, voor de volle 100%, ik vocht, vocht harder en mocht weer aan het werk. Terug naar het leven der normale Nederlanders (ja er zijn serieus mensen die denken dat je niet meetelt als je niet kunt werken, je behoort tot de ‘uitkeringstrekkers’, maar die frustratie komt verderop aan bod), ik was een blij meiske, ik functioneerde weer redelijk naar behoren!

Als 30-jarige kwam ik ze weer tegen, wederom belandde ik in de WAO, dit keer met een brakke schouder, zwanger en wel. Dat laatste zorgde voor wat hilariteit, de keuringsarts wist niet wat ie met zo’n dikbuikige doos aanmoest, dat stond niet in het dossier, die schouder dan weer wel. De oplossing werd snijden, maar dat kon pas na de bevalling, wachten dus, in de WAO, weer was ik ‘afgekeurd’. Alleen het woord al, hoezo afgekeurd? Tel je dan niet meer mee, ben je goed-mens-af? Dat ik fysiek niet helemaal super functioneer is toch niet iets waar ik iets aan kan doen? Toch is dit hoe dit stempel je je laat voelen, afgekeurd, als een stuk vee met een label in z’n oor of een stempel op z’n reet. Afgekeurd, hoe verzinnen ze het! En dat alles gepresenteerd met lijstjes, je ‘verdiencapaciteit’. Heb je de pech niet in de topsalarissen te zitten is de kans groot dat je de status niet eens bereikt.

Nu is dat stempel niet krijgen mentaal beter, maar laten we eerlijk zijn, het geld heb je toch nodig (al verdien ik het liever door gewoon te werken!), verdien je dus niet wat je krijgt ben je redelijk ‘de lul’, verdien je daarentegen veel is de kans op een uitkering een stuk groter. Het draait om de verschillen in inkomen, kom op, dat moet toch beter kunnen? Maar goed, ik was afgekeurd, werd herkeurd en ze kwamen tot de conclusie dat ik nog wel kon werken als melkmonsternemer.

Da’s ook zoiets, die functies die uit zo’n computer komen rollen, of ze er in het echt ook zijn doet niet ter zake, als je het hypothetisch kunt is dat genoeg, bizar toch? Ik kon wel de hele dag in de auto (mijn blijvende rugproblemen stonden niet in deze ziekmelding en deden dus niet ter zake), tja kon lullen als Brugman, maar werd nu dus weer goedgekeurd. Dat het niet ging? Dat was dan jammer…

Dan loop je tegen de mensen aan die doodleuk zeggen, ach je hebt toch een kind nu, blijf je lekker thuis. Ja, leuk gezegd, maar ìk was de carrière muts, ìk zou blijven werken. Ik leverde maar uren in en werd gedeeltelijk huismoeder. Mensen zien dit soms als raar, maar ik ben van het type ‘betere moeder als ik werk’, ik had dat gewoon nodig. Inleveren is het sleutelwoord hier, inleveren in opties (mijn gezondheid wordt niet beter, dus terug aan het werk als de kids groter zijn is voor mij geen optie meer), inleveren in zelfstandigheid en inleveren in dat stomme geld. Maar goed, ik leverde dus in, ging parttime werken. Mijn lijf was solidair, het ging over tot parttime functioneren. En zo belandde ik voor de derde keer bij de verzekeringsarts van het UWV.

De WAO was inmiddels afgeschaft en ik kreeg te maken met de WGA, de eerste ‘keuring’ in mijn tijdelijke bejaardentehuis leenrolstoel, ik zat nog in het revalidatietraject met het werkverbod van de revalidatie arts. Daar hadden zij niks mee te maken, mijn arts was een prutser, wist er niets van, werken, daar werd je beter van, goed voor het koppie, dat thuiszitten dat was niks. Tja, ze hadden geen idee, hoe graag ik dat wilde, hoe graag ik terug wilde naar mijn werk, hoezeer ik mijn collega’s miste, het meedenken, het meedraaien in die verrekte maatschappij, hoe hard ik gevochten heb. Één groot brok frustratie, met tranen in mijn ogen (ik ben géén jankerig type) en een brok in mijn keel zag ik in dat dit weleens het einde van mijn werkende leven kon zijn, nu echt…

Er kwam een arbeidsdeskundig onderzoek, in het kader van spoor 2, oftewel hoe hopeloos is het echt. Ze kon één functie bedenken die ik liggend kon uitvoeren en die stond niet op de lijst (en zou mijn heupen niet in de kom houden…). Het waren maanden van klap op klap, blijven accepteren, steeds een stapje terug, een mentale hel. Maar het is echt ‘to hell and back’, want je leert hoe sterk je bent, je accepteert en gaat verder.

Uiteindelijk werd ik na 3 jaar ‘ziek’ zijn dan toch weer afgekeurd. En nog hangt ieder jaar dat zwaard boven mijn hoofd, de herkeuring, weer afhankelijk van een mening, van één persoon die misschien wel denkt, ach ze stelt zich aan. Dat is het zwaarst van alles, die mening van de buitenwereld, die oordeelt zonder te weten…

Als je dieper in de wereld der kneuzen komt en langer dan een week of wat in de ziektewet zit, maak je kennis met de wondere wereld van de ‘bedrijfsarts’. Bedrijfsartsen zijn er in verschillende categorieën; je hebt ‘de meedenker’, dit type bedrijfsarts is er voor jou, probeert te doen waar hij voor is en is neutraal tussen jou en de werkgever. Dan heb je het type ‘het zit tussen je oren’, deze arts is er standaard van overtuigd dat jij thuis zit omdat je een lui wezen bent en aan het werk geschopt moet worden. En dan is er nog ‘de twijfelaar’, deze kan linksaf, maar ook rechtsaf. Bij mijn laatste ziekmelding kreeg ik in eerste instantie te maken met dat laatste type.

Bedrijfsartsen zijn een soort op zich, ze menen heel veel te weten, maar dat valt (meestal) in de praktijk wat tegen. Ik ben niet het type vrouw dat de waterwerken snel aanzet, sterker nog, ik vind het vrij irritant als mensen dat doen. Ik ben het type komt met een grote lach het kantoor binnen, hoe gaat het met u, prima! Fysiek wat minder, maar verder best. Toen ik bij mijn laatst langdurige thuiszitperiode voor het eerst bij de bedrijfsarts kwam meende ik best weer aan het werk te kunnen (maar ik heb de neiging de zaken ietwat te rooskleurig in te zien). Dat dat in de praktijk anders was dan in mijn hoofd bleek later. Ik hield een mooie speech en overtuigde de beste man met gemak van mijn goede intenties (die oprecht waren overigens, slechts wat luchtkastelerig).

Tijdens dat gesprek kwam ik voor het eerst in aanraking met de FML; de Functie Mogelijkheden Lijst. Een bureaucratischer iets kun je niet verzinnen. Een lange lijst met vragen als: kunt u lopen ja/nee (een volledig bedlegerige lotgenoot van me kon volgens deze lijst nog hardlopen, al was lopen al onmogelijk), kunt u tillen ja/nee, kunt u iets oppakken, en zo verder. Je zult denken, niet zo moeilijk toch, maar in mijn geval is het antwoord op veel dingen ja, maar… Voor die ‘maar’ is geen ruimte, het is zwart of wit en ik, ik ben grijs gebied. De mooiste, qua voorbeeld, was, kunt u autorijden? Ja, ik kan prima autorijden (vind ik zelf), ik heb een rijbewijs, had een eigen auto, dus ja, dat moest lukken. Maar (daar is ie dan, de maar) ik had door de hernia een nogal besluiteloos been, soms deed ie het prima, soms ook niet. Zitten was sowieso een probleem, eventjes ging wel, maar mijn werk was 35 minuten rijden, zonder file. Met file werd het al zo een uur, mijn zittijd dus ver overschreden. Tussentijds stoppen een optie? Tja als hij uitvalt op de snelweg, ben ik niet zo snel weg, slecht idee. Maar op mijn lijstje stond aangekruist, kan autorijden, geen beperking.

Dan hadden we nog zo’n mooie, kunt u reiken, eh ja, niet te ver én, het toverwoord, niet te vaak, maar ook daarin zijn keuzes, een lichte beperking, wat inhield dat ik toch zo’n 500x kon reiken, per uur. Net als bij de schroefbeweging. Herhalende bewegingen zijn niet goed voor mijn lijf, dat geeft irritaties en ontstekingen, maar dat antwoord…. staat niet op de kaart. Ik werd arbeidstherapeutisch (prachtig woord is het toch) weer aan het werk gesteld. Mijn humeur ging erop vooruit (ik hield van mijn werk en mijn collega’s), mijn lijf niet. Dus terug naar mijn bed en…

Bedrijfsarts nummer 2! Ik kon inmiddels helemaal niet goed meer zitten en voerde al rondjes lopend mijn gesprek. Dit was een goeie, deze luisterde, maar liep tegen de regeltjes en lijntjes van de FML aan, ik paste niet binnen het standaard beleid. En buigen, dat kan ik wel goed, maar de bureaucratische lijst iets minder, wederom verdwaalde ik tussen de regels. Ik kreeg dan wel een urenbeperking, maar moest het wederom gaan proberen, het mocht nu in ieder geval thuis. Mission failed, again… Gelukkig had mijn werkgever alle begrip voor mijn fysieke toestanden (zij kenden mij langer dan vandaag) en zij kozen mijn kant, toppers!

Dit leidde tot bedrijfsarts nummer 3 (en een steile trap van 18 treden), deze mevrouw was heel duidelijk, ze was bekend met EDS en direct kwam het oordeel, no-way dat er gewerkt werd tijdens het revalidatietraject, ik had al mijn energie daarvoor nodig. Rust op het bureaucratisch front, voor even tenminste…
Bedrijfsarts nummer 4 zat in de kelder van een sportcentrum. Ik zat inmiddels in de rolstoel, maar daar waren geen faciliteiten voor. Via de achteruitgang van het pand kon ik met een hellingbaan een verdieping omlaag, maar het laatste deel moest toch echt met de trap. Mijn vader sjouwde zich een breuk, samen met de arts, m’n stoel met zware elektrische wielen de trap af en ik kreupelde tree voor tree naar benee. Ook deze arts raakte verwikkeld in de straffe bureaucratie van de FML. Ik was inmiddels grotendeels liggend patiënt, kon nog best iets, maar (ja daar is ie weer) niet te vaak en zeker niet te lang. Ik had een verbod te gaan werken van de revalidatie arts, maar ik moest het toch proberen, al begreep de beste man best dat het niet ging… Mijn werkgever luisterde (heel verstandig) naar mijn reva arts en ik bleef thuis. Gelukkig was elke bedrijfsarts het over één ding eens, werken was mijn hobby, het lag niet aan lui zijn en niet willen, gelukkig!

Mijn lotgenoten weten dat de bezoeken aan deze instanties energievreters eerste klasse zijn, jouw gezondheid hangt af van een stel mensen dat 99 van de 100 keer nog nooit gehoord heeft van je aandoening, ga je bij een normaal mens over de grens, zijn er nog opties, overschrijdt je bij ons die grens, zijn er met een beetje pech echt langdurige problemen, en ik overdrijf niet. Elk bezoek aan zo’n ‘arts’ gaat gepaard met stress, met samengeknepen billen, klotsende oksels en een hartslag die ik niet langer bereik met de 100 meter sprint. Het zwaard van Damocles dat steeds weer boven je hoofd hangt.

En helaas, het zwaard hangt er nog steeds, want heb je de 2 jaar bedrijfsartsen gehad, dan volgt de volgende nachtmerrie, het UWV, maar daarover later meer, da’s een blog op zich! Startend met de ‘echte’ arbeidsdeskundige…