Als EDS-ser leer je helaas dat je soms beter op jezelf kunt vertrouwen dan op je artsen. Ik neem je mee naar het begin, een jaar of 30 terug in de tijd. Een onzekere puber met een grenzeloze flexibiliteit (letterlijk). Een puber die van de ene struikelpartij in de andere belandde. Een puber die ‘over de lijn’ ontdekte voor het een tv programma werd door over elke getekende lijn te vallen en ‘en passant’ daarmee haar enkelbanden te scheuren. Een puber die een partijtje rugby met haar kleine broertje (ja, toen was hij echt nog klein) moest bekopen met twee zwaar gekneusde bovenbenen. Die ofwel op krukken liep ofwel met een of ander lichaamsdeel ingepakt in tape of gips. De kneus was geboren!

De artsen behandelden elke blessure zoals ze dat doen, op zichzelf staand. Niemand die eraan dacht dat er wellicht meer aan de hand was. Ik heb een heel scala gezien: de orthopeed (een stuk of 5 denk ik?), de neuroloog (ik verwijs u door naar de psycholoog, uw hernia staat op de scan maar zit tussen uw oren), de reumatoloog (waarvan de assistente gelukkig Willie Wortel’s lampie had geleend en eindelijk the bigger picture zag) en last but certainly not least, de revalidatie arts… Een ver van empathisch stuk vreten dat mijn zelfvertrouwen in één enkele zin heeft verwoest. De beste man zei letterlijk: ‘u bent een beetje hypermobiel, net als heel veel andere mensen en u moet zich niet zo aanstellen’. Mijn broek zakte me af, had ik eindelijk een passende diagnose, kreeg ik dit, serieus? Ik, als nog onzeker guppie, nam zijn advies en ging trainen. En nog harder trainen, maar ik ging alleen maar achteruit, dank je wel dok, echt goed gedaan!

Later leerde ik dat mijn aandoening zo weinig voorkomt dat artsen simpelweg niet weten wat er allemaal bij komt kijken. Dat ze ons ‘zebra’s’ alleen tegen komen bij dr. House (al heeft hij lupus geloof ik op nummer 1 staan). Toen ik eenmaal het gele boekje had aangeschaft (de ‘EDS bijbel’) ging er een wereld vol oh’s en aha’s voor me open. Een wereld vol herkenning, eindelijk snapte ik waarom mijn lijf zo anders reageerde dan ‘normaal’. Ik ben een reptiel, schreef ik ooit een een gedicht, het is echt zo, mijn lichaamstemperatuur is geen standaard 37, maar een 35,7. Koorts is een zeldzaamheid, kom ik boven de 37 dan is het mis, maar peuter dat die eigenwijze artsen maar eens aan het verstand. Nee hoor mevrouwtje, koorts is bij 38 graden. Tja, bij jou wel ja.

Zo was er ook ooit een verpleegkundige, er moest gips van mijn arm gehaald worden met zo’n apparaatje wat lijkt op een zaag. Ik zeg, dat doet pijn, mevrouw zegt, nee hoor, dat kan niet en ik zit met het litteken als bewijs dat het wel degelijk kan. Eigenwijs volkje in sommige ziekenhuizen…

Gelukkig heb ik ook één super arts, mijn huisarts, die zich wel in mij wil verdiepen (eh in mijn situatie dan he, dat we geen rare verhalen krijgen), mijn door mijzelf gebombardeerde zorgmanager. Hij denkt mee op alle fronten, verbindt de hyperdebiele lijntjes voor mij, behoudt het overzicht èn het allerbelangrijkst, hij luistert naar mij, want zoals hij zegt, jij weet beter wat er mis is met jou dan wij artsen.

Hij heeft mij geholpen de stap te maken van ongeloof naar gelovige, gelovige in mijzelf!