Vertrouwen 

Chronisch ziek zijn kan soms best eenzaam voelen. Je omgeving begrijpt je niet altijd. Hoe kunnen ze ook, zij voelen niet wat jij voelt. Je kansen lijken af te nemen. Je lijf lijkt je leven over te nemen. 

Altijd maar rekening houden met…

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot. We dronken een bakkie thee en spraken over gedeelde zorgen. Maar we spraken ook over de mooie dingen die je blikveld binnenkomen, als je dat toelaat. 

Leven met een (chronische) aandoening maakt dat je anders naar het leven gaat kijken. 

Dat anders kijken kan ook meerdere kanten op trouwens. Ik heb geleerd te kijken met een enorme dankbaarheid. En nu wil iets in mij zeggen dat ik geluk heb gehad. Maar ik corrigeer mijzelf direct. Want de waarheid (mijn waarheid) is dat ík het aandurfde om de wereld anders te bekijken. 

En dát was het begin van een ander leven.

Het ging niet van het ene op het andere moment. Het kostte tijd en energie en ja, het was ook hard werken. Maar ik durfde het wél aan. 

Ik durfde te gaan luisteren naar mijn lijf. In plaats van de pijn te negeren of te verdoven, zoals ik gewend was, ging ik hem voelen. Echt voelen. Ook al voelde ik vaak liever niet. Ik durfde de rust te nemen als mijn lijf daarom vroeg en ik durfde nee te zeggen. Ook wanneer ik liever ja wilde. FOMO is mij niet onbekend.

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot die op bepaalde manieren eenzelfde pad loopt. Een pad dat eenzaam kan voelen, omdat het vaak lijkt alsof niemand je echt begrijpt. En dan is daar ineens iemand die datzelfde voelt. Die de angst begrijpt die je hebt voor de toekomst, van jezelf en van je kind. Die een deel van jouw pad heeft gelopen en daar, met wat kleerscheuren en een hele lading ervaring, toch oké is doorgekomen. 

En dat biedt hoop. Gedeelde hoop.

En ja, hoop kan ook spannend zijn. Stel nou dat het voor jou minder goed uitpakt? Maar angst voor wat kán zijn verlamt. En teleurstelling voor die andere verwachting hebben we eerder doorstaan. Dat kunnen we aan.

Dus kies ik tegenwoordig voor hoop. Nee, ik kies voor vertrouwen.

Ik durf het aan! Ik leef met mijn mogelijkheden. Ik zie ze. Ik pak die kansen. 

En ik deel mijn succes, laat anderen meedelen in de vreugde, want ook dat kan hoop bieden. Als je het wilt zien. 

Ik laat de verwachtingen los en zie wel wat mijn pad me te bieden heeft. En ik hoop dat ik anderen mag inspireren datzelfde te doen!

Bewijsdrang

Ik heb altijd het gevoel mezelf te moeten verantwoorden en dat gaat best ver.
Soms heb ik zelfs het gevoel me te moeten verantwoorden voor mijn bestaan.

Ik voel mezelf vaak te veel. Te enthousiast. Te aanwezig.
Te veel aandacht vragend.

Ik ben graag aan het woord.
En soms ben ik ook veel aan het woord.

Terwijl ik op andere momenten liever in een hoekje kruip. Dan wil ik misschien wel, maar durf ik niet. Dan ben ik mezelf te bewust van mijn omgeving. Van de mensen die iets van mij vinden.

Dat gevoel alles wat ik doe of zeg te moeten verantwoorden zit diep.
Ook in mijn schrijven herken ik het.

Ik betrap mezelf vaak op het feit dat ik mezelf kleiner maak. Alsof mijn bestaan pas geldig is als iemand anders begrijpt wat ik bedoel. Iedere zin wordt op een zilveren schaaltje gewogen, probeer ik uit te leggen. Stel je toch eens voor dat iemand mij verkeerd begrijpt?

Probeer ik mezelf te verantwoorden voor mezelf?
Of zijn het de niet bestaande stemmen van mogelijke reacties van anderen die ik hoor?

Het is hoe dan ook tijd om te stoppen met dit gedrag. Als mensen me niet begrijpen, dan is dat jammer, maar het is geen situatie van leven of dood. Je kunt niet iedereen te vriend houden.

Ik wil niet eens iedereen te vriend houden, dat kost me veel te veel energie.
Die energie gebruik ik liever voor andere doeleinden.

Dus, ik stop met dat ondertitelen om anderen te onderwijzen.
En ik hou op met mezelf steeds opnieuw te moeten bewijzen.

Een ondernemend pad

Vorig jaar had ik een gesprek met het UWV. Een gesprek over ondernemen, over zélf iets opbouwen. Ik had een ruwe versie van een idee in mijn hoofd en wilde weten of ik dat uit mocht voeren. Wat volgde was een fijn gesprek, een coachingstraject en een go.

Ik stond aan de start van een spannende reis!

Ik ben niet meer de ondernemer die ik was voor ik ‘ziek’ werd. Het proces van slechter worden heeft ontzettend veel met mij gedaan.

Er zijn spoken in mijn hoofd verschenen. Spoken die ik aankijk, waar ik mee aan de slag ben gegaan.

Ik denk dat dit een proces is dat nooit klaar is. Op het moment dat je kunt zeggen dat je alles weet, ben je klaar in dit leven. Uitgegroeid.

Ik ben sceptisch als mensen zeggen alle antwoorden te hebben. Ik heb als chronisch zieke meerdere psychologen versleten en geen van allen bleef. Ze dachten soms antwoorden te hebben op situaties die ze zelf nooit ervaren hebben. In mijn ogen is dit onmogelijk. Theoretische kennis is prachtig, maar een boek kan je nooit vertellen hoe het voelt om iets zelf door te maken. Dat maakt ervaringsdeskundigheid zo krachtig.

Niemand kan je overigens precies vertellen hoe je iets aan moet pakken. Iedereen is uniek. De voor jou juiste antwoorden zitten in jezelf. Een goede gids helpt je die antwoorden te vinden. En ja, die gids is zelf ook ergens zoekend in dit leven. Dat is wat het leven is.

Bovenstaande is míjn visie.
Je hoeft het daar niet mee eens te zijn.

Ik pretendeer geen antwoorden te hebben. Dat kan ik niet, want ik heb ze zelf ook niet.

Ik schrijf inmiddels tien jaar open en eerlijk over wat ik meemaak en in het bijzonder over wat dat met mij doet. En ja, dat is soms best kwetsbaar. Dit is geen mooi plaatje waar ik mij achter verschuil, alles wat ik denk en deel ben ík.

Ik heb in de loop der jaren ontelbaar veel reacties gehad van mensen die blij zijn met mijn columns. Die zeggen dat mijn woorden voor hoe iets voelt hun iets waardevols geven. Daar ben ik dankbaar voor, want dat geeft mij iets terug. Erkenning.

En nu wil ik daar meer mee doen. Omdat mijn ervaring waarde heeft. En ja, ook daar mag je iets van vinden, positief of negatief.

Ben je nieuwsgierig? Laat het me weten, dan breng ik je met liefde op de hoogte van mijn ideeën.

Voel je echter weerstand? Dan is dit waarschijnlijk niet voor jou, en dat is helemaal prima.

Ik ben iets moois aan het creëren voor wie daarvoor open durft te staan.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeO3qbws_CXzxupP_AG8fLG_v3nPxV_H_Xko8iKI5mrPfPYdw/viewform?usp=header

Tussen wal en schip

Gisteren vond er een soort aardverschuiving plaats binnen onze patiëntengroep. Een revalidatiearts, ook mijn revalidatiearts, heeft zijn praktijk gesloten. Niet omdat hij een andere uitdaging heeft, of omdat hij geen zin meer heeft in onze laten we zeggen uitdagende ups en downs, maar omdat het werken hem zo goed als onmogelijk wordt gemaakt.

Zorgelijk.

De EDS zorg in Nederland is in slechte staat. Toen ik een jaar of vijftien geleden op zoek ging naar wat mij nou eigenlijk mankeerde liep ik tegen behoorlijk wat dichte deuren aan. Artsen hadden geen idee en toen we een idee kregen was daar niemand die het kon bevestigen. Ik heb verschillende specialisten gezien, van reumatoloog tot orthopeed en neuroloog.

Niemand verbond de punten.

Ik ging met een vermoedelijke diagnose een revalidatietraject in, waar ik beroerder uitkwam dan inging.

Geen onwil.
Wel onwetendheid.

En nu gaan we met de zorg voor EDS, specifiek mijn hypermobiele type, terug die kant op.

De vereniging voor revalidatieartsen heeft besloten dat revalidatieartsen niet langer deze diagnose mogen stellen. En dat zij geen langdurige controles meer mogen doen bij deze patiënten. Juist van een beroepsvereniging zou je verwachten dat ze ruimte laten voor specialistische kennis bij dit soort complexe aandoeningen.

Mijn specialist was gespecialiseerd in mijn aandoening. Eén van de twee specialisten op dit gebied.

De eerste arts die me écht begreep. De eerste arts waar ik mij écht gehoord voelde (buiten mijn huisarts, want die hoort mij gelukkig ook), waar ik op niveau mee kon sparren, over wat ik dacht dat zou kunnen werken en ook wat niet. Onderbouwd door zijn kunde en mijn ervaring vond ik de weg naar boven.

Waar ik op het revalidatiecentrum vooral daalde, mocht ik hier klimmen.

Waar mijn zorgverzekeraar ervoor zorgde dat deze zorg niet meer vergoed werd, zorgt de beroepsvereniging er nu voor dat een goede specialist de handdoek in de ring gooit.

Voor mij als patiënt voelt het inmiddels steeds meer als ontmoedigingsbeleid.

Het was slecht gesteld met de zorg voor mijn aandoening. Dit brengt ons met een beetje pech weer terug bij af.

Ik red mij wel. Dat is althans mijn overtuiging. Mijn ervaring van de afgelopen jaren en de kundige hulp van o.a. deze arts hebben mij de juiste handvatten gegeven.

Maar ik hou mijn hart vast voor hen die nog zoekend zijn…

Ziek?

Soms jeuken mijn handen.
Soms voel ik mijn vingers al tikken voor ik mijn telefoon goed en wel in mijn hand heb.

Dit is zo’n moment.

Ik lees een bericht op de pagina van De Telegraaf. Nee, eerlijk is eerlijk: ik lees vooral de kop. Het gaat over Freek van Suzan & Freek en zijn reis naar Amerika om zich onder te dompelen in een traject bij Joe Dispenza.

Ik snap dat.
De mensen die reageren duidelijk niet allemaal.

De relatie tussen lichaam en geest wordt in de westerse wereld naar mijn idee nog altijd zwaar onderschat. Ik geloof dat hoe je je voelt, hoe je leeft, hoe veilig je systeem zich voelt, invloed kan hebben op lichamelijke klachten.

Sterker nog: ik ervaar dat zelf.

Ik zeg niet dat ik alle antwoorden heb.
Ik zeg zeker niet dat dit voor iedereen werkt.
En ik zeg al helemaal niet dat ziekte je eigen schuld is.

Maar ik werk inmiddels een jaar of drie hard aan mijn gezondheid. Niet alleen fysiek, maar vooral ook mentaal, emotioneel en energetisch. En de resultaten spreken, denk ik, voor zich.

Je mag dat zien zoals je wilt.

Lelijk wordt het pas als mensen gaan roepen dat je niets mankeert. Dat je de boel voor de gek houdt. Of jezelf. Alleen omdat zij niet kunnen geloven dat iemand zelf invloed uit zou kunnen oefenen op zijn eigen gezondheid, herstel of realiteit.

Dat ongeloof komt misschien voort uit angst. Of onmacht. Of uit het feit dat hoop ook confronterend kan zijn.

Maar als je in een situatie komt waarin je niets meer te verliezen hebt, grijp je alles aan.

Niet omdat je naïef bent.
Maar omdat je slechts iets te winnen hebt.

Je leven.
Je gezondheid.
Een toekomst.

Wat maakt dat mensen zo veroordelend denken te mogen reageren op de overtuigingen van iemand anders?

Gun deze man zijn gezondheid.

Zijn jonge gezin.
Zijn leven.

Identiteit – deel 4

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

Identiteit – deel 3

Zelfbeeld

De firma Kluns en Klungel. Dat was ik al op jonge leeftijd. Zo noemde ik mijzelf.

In de loop der jaren veranderde Kluns en Klungel naar Kneus en Kreupel. Daarna kwam de rolstoel, eerst handmatig, toen elektrisch.

Dat pookje deed iets met mijn zelfbeeld.
Meer dan ik durfde toe te geven.

Ik heb altijd keihard geroepen hoe erg ik genoot van de voordelen van mijn luxe elektrische stoel (en dat voelde ook zo op bepaalde fronten), maar de voor mij mentale nadelen stopte ik diep weg.

Ik vocht voor meer zichtbaarheid in de bladen, maar liet mij op zo’n moment zelden in mijn elro zien. Had daar ook mooie excuses voor. Om het voor mijzelf te rechtvaardigen.

Drempels. Letterlijk.

Ik ontwikkelde een angst om alleen over straat te gaan. Zonder Lewis aan mijn zijde voelde ik mij in mijn stoel nooit compleet.

Pas nu, met Bumblebee, zie ik het verschil. Niet alleen in wat ik kan, maar ook in hoe ik mijzelf zie. En ik besef dat dat niet bij mijn omgeving ligt. Het ligt bij mij.

De overgang van rollen terug naar lopen deed ook iets. Mijn lichaam ging vooruit, maar mijn hoofd bleef achter.

In eerste instantie paste ik mij aan aan wat ik dácht dat er van mij verwacht werd. Niet alleen door anderen, vooral door mijzelf.

Zelfbeeld.

Het is niet alleen hoe je eruitziet,
het is ook hoe je jezelf positioneert.

Welke rol je inneemt. Welke grenzen je denkt te hebben en welke angsten je laat spreken.

Mijn hoofd heeft het me niet altijd makkelijk gemaakt. Oude overtuigingen en verhalen bleven zich maar herhalen, maar ik hoef ze niet meer te geloven.

Mijn identiteit verandert met hoe ik naar mijzelf kijk. En daar zit een keuze in.

Misschien wel de belangrijkste tot nu toe.

(fotografie Jose Donatz)

Identiteit – deel 2

De doorzetter

Ik ben een doorzetter. Altijd al geweest.
Als ik iets wil, ga ik ervoor. Honderd procent. Nee, duizend!

Ik kan mijzelf volledig verliezen in iets wat mijn aandacht heeft. Dusdanig dat ik mijn grenzen niet meer zie. Ze liggen mijlenver achter me als ik eens achteromkijk.

En ik blijf er eroverheen denderen.
Keer op keer.

Met alle (vooral fysieke) gevolgen van dien.

Naar de buitenwereld geeft dat het beeld van een doorzetter. En eerlijk is eerlijk, aan wilskracht heb ik geen gebrek.

Grenzen zijn er om overschreden te worden.
Dat was zo’n beetje mijn motto.

En het heeft me ver gebracht.
Beide kanten op.

In de loop van de tijd ben ik in dat beeld van mijzelf gaan geloven.

Ik ben een doorzetter.
Dus ik dóe doorzetter.

Als je iets vaak genoeg hoort ga je je ernaar gedragen. Naar wat je van jezelf verwacht, en naar wat anderen in je zien.

Je wordt wie je speelt.

Ik deed niet aan grenzen. Dat paste niet bij mijn rol en ik speelde hem goed. Te goed…

Maar hier komt mijn punt.
Ik kan die identiteit veranderen.

Wilskracht hoeft niet te zitten in doorgaan.
In over grenzen heen blijven denderen.

Misschien zit wilskracht ook in iets anders.
In stoppen. In voelen. In begrenzen.
In mezelf beschermen.

En ook hierin zit voor mij dat risico van doorslaan. Maar deze keer kies ik bewust.

Van nu af aan kies ik voor een andere rol.

Verwachtingen

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!

Een bijzondere patiënt

Het is even wennen, de actieradius van een nieuwe rolstoel. Om de accu optimaal te krijgen is het advies hem zo ver mogelijk leeg te rijden alvorens hem weer op te laden. Ik ben daar goed in, nét te ver gaan. Ik zoek, al dan niet bewust, graag de randjes op. Zo ook vandaag…

Het was maar een klein eindje, ik denk nog geen tweehonderd meter. Een bezoekje aan dok. Mijn benen doen ietwat vreemd de laatste paar weken. Ze laten het steeds vaker afweten (als in: ik zak er soms doorheen) en ik heb last van een soort hitte in beide benen. Soms pijnlijk, vaker irritant. De zenuwen klieren weer, dat is duidelijk. De plaats des onheils, de onderrug, waarschijnlijk. Ik weet graag waar ik aan toe ben. En of het ‘kwaad’ kan. Dus gaan we de boel maar weer eens van binnen bekijken middels een MRI. Het was tenslotte alweer even geleden.

Ik ging naar dok dus, met een batterij op het laatste gele streepje. Moest kunnen, was mijn inschatting. Niet dus. In de wachtkamer schoot hij naar rood en in de spreekkamer wilde ook BumbleBee graag wat aandacht. Een foutmelding, een alarm en hoppakee, klaar ermee. Gelukkig is mijn dok van alle markten thuis en toverde hij een oplaadkabel tevoorschijn. We rondden mijn issues af (ook de schouder schreeuwde om aandacht) en ik vertrok naar de wachtkamer. BumbleBee achterlatend aan het bureau van dok. Die er gelukkig de humor wel van in kon zien.

Een krap uurtje later verliet deze tevreden klant het pand. In het rood, dat nog wel. Gelukkig liet mijn inschattingsvermogen mij deze keer niet in de steek en bracht mijn gele held me weer veilig thuis.

Inmiddels hangt hij lekker thuis aan de lader. Met een volle batterij functioneert alles net iets beter. En dat geldt niet alleen voor BumbleBee.