Verwachtingen

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!

Een bijzondere patiënt

Het is even wennen, de actieradius van een nieuwe rolstoel. Om de accu optimaal te krijgen is het advies hem zo ver mogelijk leeg te rijden alvorens hem weer op te laden. Ik ben daar goed in, nét te ver gaan. Ik zoek, al dan niet bewust, graag de randjes op. Zo ook vandaag…

Het was maar een klein eindje, ik denk nog geen tweehonderd meter. Een bezoekje aan dok. Mijn benen doen ietwat vreemd de laatste paar weken. Ze laten het steeds vaker afweten (als in: ik zak er soms doorheen) en ik heb last van een soort hitte in beide benen. Soms pijnlijk, vaker irritant. De zenuwen klieren weer, dat is duidelijk. De plaats des onheils, de onderrug, waarschijnlijk. Ik weet graag waar ik aan toe ben. En of het ‘kwaad’ kan. Dus gaan we de boel maar weer eens van binnen bekijken middels een MRI. Het was tenslotte alweer even geleden.

Ik ging naar dok dus, met een batterij op het laatste gele streepje. Moest kunnen, was mijn inschatting. Niet dus. In de wachtkamer schoot hij naar rood en in de spreekkamer wilde ook BumbleBee graag wat aandacht. Een foutmelding, een alarm en hoppakee, klaar ermee. Gelukkig is mijn dok van alle markten thuis en toverde hij een oplaadkabel tevoorschijn. We rondden mijn issues af (ook de schouder schreeuwde om aandacht) en ik vertrok naar de wachtkamer. BumbleBee achterlatend aan het bureau van dok. Die er gelukkig de humor wel van in kon zien.

Een krap uurtje later verliet deze tevreden klant het pand. In het rood, dat nog wel. Gelukkig liet mijn inschattingsvermogen mij deze keer niet in de steek en bracht mijn gele held me weer veilig thuis.

Inmiddels hangt hij lekker thuis aan de lader. Met een volle batterij functioneert alles net iets beter. En dat geldt niet alleen voor BumbleBee.

Ik ga het doen!

Vorig jaar startte ik mijn eigen onderneming.
En eerlijk? Ik twijfel al maanden hoe ik het vorm moet geven.

Want wat bied je aan…
als je geen standaard coach bent?
Als je geen trucjes hebt?
Geen groot marketingplan?
Zelfs geen ingestudeerd stappenplan?

Wat ik wél heb is een verhaal.
Een weg die ik zelf heb gelopen.

Ik weet hoe het voelt om vast te zitten.
Stil te staan.
Te rouwen om het verlies van mijn gezondheid, mijn werk.
Mijn leven.

Om te zoeken.
En mezelf kwijt te raken.

En ik weet ook hoe het voelt
om stukje bij beetje de weg terug te vinden.

Niet omdat mijn aandoening verdween,
maar omdat ík veranderde.

Ik geloof niet alleen dat het anders kan,
ik weet dat het anders kan.

Ik ben het levende bewijs.

Dat je, ook met pijn en beperkingen,
een leven kunt creëren dat méér dan de moeite waard is.

Dat je meer in je hebt dan je denkt.

En daar wil ik iets mee doen.
Voor mensen die daar staan waar ik ooit stond.
Of lag.

Maar niet vóór mensen.
Mét mensen. Met jullie.

Dus ik ben benieuwd…

Waar loop jij tegenaan?
Wat vind jij het lastigst in jouw situatie?
Waar zou jij graag meer grip op willen krijgen?

Misschien kunnen we samen iets maken
dat mensen zoals jij en ik écht helpt.

(Voel je vrij om eerlijk te zijn, het mag ook via een privé bericht. Ik lees alles en neem ook alles serieus)

Een pleister gaf me mijn leven terug

Ik was 39 toen mijn lichaam besloot dat het genoeg was geweest. Tenminste, zo voelde het.

Een hernia-operatie, met daarna een revalidatieschema dat ik tot op de letter volgde. Ik deed precies wat de artsen zeiden. Toch ontwikkelde ik littekenweefsel. Ik luisterde naar fysiotherapeuten, bezocht specialisten, volgde een revalidatietraject.

Het ging niet beter. Het werd erger.

Mijn lijf werd een medisch puzzelboek. 

De gewrichten. De rug. Het hart. De longen. De darmen. De huid. 

Iedereen keek naar zijn eigen stukje. Niemand keek naar het geheel. 

Ik worstelde met hernia’s, met slijtage, ontstekingen, kreeg levensbedreigende longproblemen. Mijn autonome systeem sloeg volledig op hol. Ik kreeg hartkloppingen en mijn temperatuur was compleet van het padje. 

Diagnose na diagnose. 

Maar wat heb je daaraan als de hoofdoorzaak gemist wordt?

Er kwam een bed in de woonkamer en ik kwam erin. Dagen, weken, jaren. Ik lag op mijn slechtste jaren drieëntwintig uur per dag. Als ik overeind kwam, rolde ik elektrisch. 

Op een gegeven moment was ik niet meer benaderbaar. Ik hoorde nog wel, maar kon niet meer reageren op het gesprek. Complete shutdown van mijn systeem. Als ik het zo teruglees kan ik het me niet eens meer voorstellen. Gelukkig maar.

Dat was het moment dat er hulp kwam. Ik kon niets meer zelf. Er werd voor me gekookt, mijn haar werd gewassen. Ik lag erbij en keek ernaar. Hulpeloos misschien, niet hopeloos. Ik heb altijd geloofd dat het beter zou worden. Beter zou gaan. En anders, ach veel beroerder kon het niet, zo redeneerde ik. Ik heb mijn vertrouwen behouden en mijn humor ook.

De omslag kwam niet met een miraculeuze nieuwe therapie, en ook niet met een operatie. De écht grote omslag kwam met een pleister. Een hormoonpleister.

Achteraf bleek mijn lichaam terecht te zijn gekomen in een perfecte storm.

Er was bindweefselproblematiek (EDS). Er was een operatie met littekenweefsel. Er was overrevalidatie. Daarna immobiliteit. 

En precies in die periode begon ook de perimenopauze. Met al zijn hormonale chaos. 

Hormonen speelden een grote rol in dit geheel. Hormoontherapie werd uitgesloten door mijn verleden met longembolieën, maar bleek uiteindelijk de sleutel tot verbetering. Ik ontdekte dat hormonen veel meer doen dan je cyclus regelen, ze regelen ook je temperatuur, je hartslag, je hersenen en je energieniveau. Soms regelen ze je hele systeem en een gebrek eraan kan datzelfde systeem ook compleet ontregelen. 

Zeker als je kampt met bindweefselproblematiek en dysautonomie.

Toen ik startte met bioidentieke hormonen bleek herstel wonder boven wonder mogelijk. De hersenmist trok op, mijn energie kwam terug. Er bleek weer spieropbouw mogelijk, ik kon weer oefeningen doen en na veel vallen en opstaan zelfs weer meer lopen. Ik mocht weer leven in de echte wereld. 

Ik kreeg een deel van mijn leven terug…

Als ik vrouwen in eenzelfde situatie één ding mee mag geven dan is dat dit: 

Als je lichaam tussen de dertig en de veertig ineens ontspoort, dan ben je niet gek. 

En je bent zeker niet alleen.

Duik erin. Zoek het uit. Kom voor jezelf op. 

Hormonen hebben meer invloed op je systeem dan je denkt. Soms op je hele leven.