Identiteit – deel 4

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

Identiteit – deel 1

Voorbij de Kneus

Ik pak mijn plek in de wereld terug!

Ik ga een serie blogs maken, met bovenstaande zin als inspiratie. Omdat dit onderwerp te groot is om in één blog te beschrijven, hak ik het in stukken. De eerste serie binnen deze serie zal gaan over identiteit.

Wie ben ik als ik niet langer ‘de Kneus’ ben?

Uiteraard zijn dit mijn woorden, jij hoeft ze niet zo te voelen. Maar voor mij is het passend. Afscheid nemen van iets dat lange tijd een groot onderdeel was van mijn zijn.

Wie ben ik zonder mijn beperkingen?

Niet omdat ze weg zijn, maar omdat ik ze niet langer alles laat bepalen.

Dus… deel 1.

Voorbij de Kneus.

Ik schreef het gisteren al. Jarenlang hebben mijn beperkingen me stof tot schrijven gegeven. Artsen, therapeuten, hulpmiddelen, nieuwe uitdagingen. Er is altijd wel iets in mijn lijf dat om aandacht vraagt. En daarmee aandacht krijgt.

Wat je aandacht geeft groeit…

Wie ben ik zonder die constante aandacht voor mijn lijf?

Ik ben zo lang gedefinieerd door mijn beperkingen. Door de pijn. Gesprekken gingen vaak over wat ik mankeer. Over hoe ik ermee omga. Hoe ‘knap’ dat is.

Complimenten te over. En ja, dat voelt ergens ook goed. Maar ik ben zoveel meer dan dat. En dat wordt soms over het hoofd gezien. 

Met alle goede bedoelingen ben ik verworden tot mijn aandoening.

Het is dubbel. Als mensen liefdevol vragen, raak ik mezelf soms kwijt. Maar als ze niet vragen, voel ik me vergeten. Die balans, die is voor iedereen anders.

Ik wil weer meedoen. Ik wil weer meetellen.

Mijn lijf is een onderdeel van wie ik ben, maar het definieert mij niet.

Als ik heel eerlijk ben moet ik toegeven dat ik daar zelf ook een rol in gespeeld. Die ga ik later onder ogen zien. Maar voor nu kies ik iets anders.

Ik laat mijn aandoening los.

Niet omdat die er niet meer is, maar omdat ik de andere kanten van mijzelf weer ruimte wil geven.

Alles wat ik heb geleerd in de afgelopen jaren neem ik liefdevol mee. De valkuilen. De lessen. De kracht. Ze begeleiden mij op dit pad. Een pad dat ik zélf kies.

Ik laat mij leiden door een bijna kinderlijk enthousiasme. Met een blik vol verwondering stap ik vooruit.

Ik pak mijn plek in de wereld terug!

Een pleister gaf me mijn leven terug

Ik was 39 toen mijn lichaam besloot dat het genoeg was geweest. Tenminste, zo voelde het.

Een hernia-operatie, met daarna een revalidatieschema dat ik tot op de letter volgde. Ik deed precies wat de artsen zeiden. Toch ontwikkelde ik littekenweefsel. Ik luisterde naar fysiotherapeuten, bezocht specialisten, volgde een revalidatietraject.

Het ging niet beter. Het werd erger.

Mijn lijf werd een medisch puzzelboek. 

De gewrichten. De rug. Het hart. De longen. De darmen. De huid. 

Iedereen keek naar zijn eigen stukje. Niemand keek naar het geheel. 

Ik worstelde met hernia’s, met slijtage, ontstekingen, kreeg levensbedreigende longproblemen. Mijn autonome systeem sloeg volledig op hol. Ik kreeg hartkloppingen en mijn temperatuur was compleet van het padje. 

Diagnose na diagnose. 

Maar wat heb je daaraan als de hoofdoorzaak gemist wordt?

Er kwam een bed in de woonkamer en ik kwam erin. Dagen, weken, jaren. Ik lag op mijn slechtste jaren drieëntwintig uur per dag. Als ik overeind kwam, rolde ik elektrisch. 

Op een gegeven moment was ik niet meer benaderbaar. Ik hoorde nog wel, maar kon niet meer reageren op het gesprek. Complete shutdown van mijn systeem. Als ik het zo teruglees kan ik het me niet eens meer voorstellen. Gelukkig maar.

Dat was het moment dat er hulp kwam. Ik kon niets meer zelf. Er werd voor me gekookt, mijn haar werd gewassen. Ik lag erbij en keek ernaar. Hulpeloos misschien, niet hopeloos. Ik heb altijd geloofd dat het beter zou worden. Beter zou gaan. En anders, ach veel beroerder kon het niet, zo redeneerde ik. Ik heb mijn vertrouwen behouden en mijn humor ook.

De omslag kwam niet met een miraculeuze nieuwe therapie, en ook niet met een operatie. De écht grote omslag kwam met een pleister. Een hormoonpleister.

Achteraf bleek mijn lichaam terecht te zijn gekomen in een perfecte storm.

Er was bindweefselproblematiek (EDS). Er was een operatie met littekenweefsel. Er was overrevalidatie. Daarna immobiliteit. 

En precies in die periode begon ook de perimenopauze. Met al zijn hormonale chaos. 

Hormonen speelden een grote rol in dit geheel. Hormoontherapie werd uitgesloten door mijn verleden met longembolieën, maar bleek uiteindelijk de sleutel tot verbetering. Ik ontdekte dat hormonen veel meer doen dan je cyclus regelen, ze regelen ook je temperatuur, je hartslag, je hersenen en je energieniveau. Soms regelen ze je hele systeem en een gebrek eraan kan datzelfde systeem ook compleet ontregelen. 

Zeker als je kampt met bindweefselproblematiek en dysautonomie.

Toen ik startte met bioidentieke hormonen bleek herstel wonder boven wonder mogelijk. De hersenmist trok op, mijn energie kwam terug. Er bleek weer spieropbouw mogelijk, ik kon weer oefeningen doen en na veel vallen en opstaan zelfs weer meer lopen. Ik mocht weer leven in de echte wereld. 

Ik kreeg een deel van mijn leven terug…

Als ik vrouwen in eenzelfde situatie één ding mee mag geven dan is dat dit: 

Als je lichaam tussen de dertig en de veertig ineens ontspoort, dan ben je niet gek. 

En je bent zeker niet alleen.

Duik erin. Zoek het uit. Kom voor jezelf op. 

Hormonen hebben meer invloed op je systeem dan je denkt. Soms op je hele leven.