Vrouw’lui’

Als paddestoelen duiken ze op op Social Media; de berichten over de luie Nederlandse vrouwen. Te weinig van onze vrouwen zijn ambitieus en financieel onafhankelijk. Ze werken parttime in plaats van fulltime, foei!

Het wijzende vingertje

Menig ‘topvrouw’ wijst oordelend met het vingertje. Dit is niet waar we zo hard voor hebben gevochten als vrouw lijkt de boodschap. Ik begrijp dit niet zo goed. Ik denk dat er is gevochten voor vrijheid van keuze, het moet toch je eigen keuze zijn? Is dat niet waar alles om draait, of zou moeten draaien?

Ambitieus meisje

Ik was wel een ambitieus meisje (al kwam het misschien wat later op), ik heb tijdens mijn werk nog een zooitje opleidingen gedaan. Gedeeltelijk ‘gedwongen’ door mijn fysieke uitdagingen, maar ook omdat ik het leuk vond en wilde blijven werken. Parttime werken was geen bewuste keuze, ik was niet degene die thuis zou blijven, ik vond werken echt leuk. De keuze tot minder werken (en later niet meer werken) werd gemaakt door mijn niet werkende lijf.

Financiēle onafhankelijkheid

Financiële onafhankelijkheid is nooit een punt geweest in mijn keuze tot werken. Manlief en ik werkten alletwee en toen onze zoon geboren werd was de keuze voor mij om parttime te gaan werken al gemaakt door mijn lijf. Waar ik vooral moeite mee had waren de opmerkingen als ‘je was toch wel gestopt als er kinderen kwamen’. Ten eerste was dat niet de bedoeling en ten tweede is mij de keuze tot ooit weer fulltime werken ontnomen, de rest van deze parttime moeders kan weer aan de gang als de kids groot genoeg zijn. Dat is toch een groot verschil.

Maar goed, daar gaat het niet om, financiële onafhankelijkheid moet dus een doel zijn voor iedere vrouw. Ik kan dit begrijpen als je begint met werken, alleen bent, op jezelf. Maar dan komt er een liefde in je leven, je gaat samen wonen, samen een huishouden voeren. Idealiter zou je samen werken en samen puin ruimen, maar veelal komt dat toch op de vrouw neer (uitzonderingen zoals hier thuis daargelaten, ik heb namelijk een unieke man, eentje die vroeger al het huishouden deed).

Huishouden & kids

Van vrouwen wordt vaak nog steeds verwacht dat zij het grootste deel van het huishouden doen, de kinderen opvoeden en ja, dan is de keuze voor parttime werken (of stoppen met werken) logisch toch? Daarmee gepaard gaat dan het verlies van je financiële onafhankelijkheid, maar kom op iemand moet het doen toch? Nee, volgens deze mevrouwen moeten we gewoon altijd fulltime werken, we moeten minder lui worden en aan de bak, want we doen de hele dag niets, behalve Netflixen (voor mij klopt dat wel maar ik vind het geen aanrader). Waar deze vrouwen compleet aan voorbij gaan is het gezinsleven, er zijn namelijk ook mensen die de kids niet willen laten opgroeien bij de kinderopvang, die graag zélf hun kids groot willen zien worden.

Kwestie van keuze

Tuurlijk kan een man dat ook, maar dat is een keuze, dat is hún keuze, niet die van de statistieken, niet die van de carrièremiepen, de keuze van de man én de vrouw samen. Dus so what dat we achterlopen bij andere landen, wij zijn toch geen meelopers? Financiële onafhankelijkheid staat haaks op het vertrouwen in elkaar, in samen een gezin runnen, samen de verantwoording nemen voor de opvoeding en voor elkaar. We doen het sámen, we lossen het sámen op. En als een jonge vrouw ervoor kiest één dag in de week vrij te nemen voor zichzelf is dat nog steeds haar keuze, als zij daar gelukkig van wordt is dat toch prima?

* Een andere kant van dit verhaal is dat van een bedrijf dat ervan uitgaat dat een vrouw parttime werkt en een man fulltime, dat vrouwen geen keuzemogelijkheid geeft. Keuze is key… *

What’s in a name

Ik blijf me verbazen over de kracht van een woord, van mijn titelwoord. Het is blijkbaar dubbel, wederom valt het woord ‘kneus’ bij een aantal mensen niet in de smaak.

Discutabel
Ik weet dit natuurlijk al langer; mijn blog draagt een discutabele naam. Ik begrijp de commotie niet zo goed, ik zeg namelijk niets over een ander. Het is mijn wereld waar ik over schrijf, mijn wereld en míjn kijk erop. Ik ben zelfbenoemd kneus en vind daar niets mis mee, integendeel. In de periode dat ik mijn boekje probeerde te promoten heb ik een aantal journalisten gesproken; zij vonden de titel geniaal, niks slachtofferrol, zelfspot. Het valt op en het geeft aanleiding tot discussie, dat laatste is duidelijk.

Don’t judge a book…
Jammer is wel dat sommige mensen niet verder kunnen kijken dan die titel. Dat het enige waar commentaar op komt, niet de inhoud van het geschreven stuk, maar de naam van het blog. De vraag is dan of ik niet beter de titel kan aanpassen, om meer volgers te krijgen. Nee dus, als je niet verder kunt kijken dan één enkel woord ben je bij mij niet op de goede plaats. Ik schrijf het vaker, deze titel is niet zomaar gekozen, hij heeft een geschiedenis; míjn geschiedenis.

Ontwikkeling
Het is het verhaal van een onzeker muisje, weggezet als aansteller, als pechvogel, als fysiek kneusje (als in constant geblesseerd). Het is het verhaal van het muisje dat zich door de nodige fysieke tegenslagen heen heeft geslagen, dat gegroeid is, sterker is geworden. Het muisje dat fysiek misschien wel kneuzeriger is als ooit, maar daarvan heeft geleerd en nu voor zichzelf op durft te komen en vecht voor haar dromen. Het muisje dat heeft overwonnen, is veranderd en nu de naam ‘Kneus’ draagt met trots. Het is juist het kneus-zijn dat mij heeft gevormd. Daar schaam ik mij niet voor, daar ben ik trots op!

Keuzes
Ik ben realistisch, het is hoe het is, daar moet je mee leren omgaan. Gelukkig kan ik ook de humor inzien van situaties, hoe waardeloos ze ook zijn. Als je beperkt wordt heb je nog steeds een keuze. Je kiest hoe je met jouw situatie omgaat. Je kunt bij de pakken neerzitten, je kunt jezelf zielig vinden of je kiest ervoor er het beste van te maken, te leven met de mogelijkheden die je wél hebt (en geloof mij er zijn altijd mogelijkheden, hoe klein ook).

Gevecht
Het is niet makkelijk, ook ik heb mijn momenten. Al die voor mijn gevoel verloren uren, de pijn, het totale gebrek aan energie. Het schuldgevoel naar anderen, naar jezelf. Het is vechten, altijd, elke dag opnieuw. Toch ben ik vastbesloten iets van mijn leven te maken, ik ben hier niet voor niets. Iedere persoon die ik kan ‘helpen’ met mijn verhaal is er eentje, eentje die de moeite waard is, eentje die mijn geschrijf de moeite waard maakt.

It’s me
Ik kan het niet iedereen naar de zin maken en dat wil ik ook niet. Wil je zwelgen in zelfmedelijden, dat mag, maar ik ben dan niet de juiste persoon voor jou om te volgen. Hou je van eerlijkheid, van een écht verhaal zonder opsmuk, van een tikkie sarcasme, van enthousiaste plannen, van zelfspot en een lesje van de juf op z’n tijd (ik kan nogal gepassioneerd voor mijn mening uitkomen), dán ben ik je man, eh vrouw!

Ruwmantisch

Begin januari had ik een fotoshoot met Eline (https://www.facebook.com/ruwmantisch/). Zij heeft haar passie van urban fotografie (fotografie in oude gebouwen) gecombineerd met portretfotografie en laat ik daar nu ook van houden! Een mooie combinatie dus. Gelukkig wilde mijn vaste schoonheidsspecialiste Bernadette mijn snoet en haar onder handen nemen (en wat achter de schermen foto’s maken), dus zo togen wij samen naar een geheime lokatie met oude zooi om een gave shoot te bewerkstelligen (voor zover dat lukt met mij als lijdend voorwerp).

Niet mauwen

Dat lijdend voorwerp was echt zo trouwens, het was namelijk bijzonder koud in de fabriek! Wie ‘plant‘ zoiets dan ook in januari (iets met graag willen en weinig geduld). Niet mauwen dus, tussen de foto’s door kroop ik in mijn stoeltje met mijn deken om me heen. We hadden van te voren een aantal soort van thema’s besproken, allemaal lukte niet (mijn energie laat dat niet toe en mijn lijf ook niet). Thema’s om te proberen inzichtelijk te maken hoe het voelt chronisch ziek te zijn. Eenzaamheid, maar ook kracht wilden we laten zien. Deze foto’s ga je hier en daar zeker terugzien!

(Achtergrondfoto door mij bewerkt)

Enthousiast

Lastige voor mij tijdens een shoot is mij over te geven aan de fotograaf (ik heb natuurlijk als ex-fotografe zelf ook een bepaalde visie). Ik moet zeggen dat Eline die visie haarfijn aanvoelde. Ik herkende mezelf ook een beetje in haar manier van fotograferen én omgaan met mensen (enthousiast). Nog een puntje is lachen, ik krijg de grijns erg moeilijk van mijn smoel en dat past bijvoorbeeld bij eenzaamheid uitstralen niet zo best.

De shoot

We begonnen bovenin, trap lopen dus. Ik kan het gelukkig weer een beetje al vinden mijn knieën het nog steeds niet leuk. De lieve beheerder sleepte mijn Quicky de trappen op (en Bernadette hem er weer af), ik kan niet én traplopen én boven ook nog lopen, too much. Ik verplaatste me dus in de rolstoel om zo tussendoor even te kunnen staan. Ik hoor in mijn hoofd bijna mensen denken ‘waarom die stoel ze kan toch staan en hurken?’. Ik kan heel veel, ik kan het alleen maar kort én deze acties hebben flinke consequenties die niemand ziet (daarover zo meer).

Koningin der Kneuzen

De tijd vliegt als je zo bezig bent, we hadden gerekend op twee uur, maar die waren al bijna om en ons ‘grootse’ project moest nog. Naar beneden voor een foto met Alex (mijn elro). Zoals jullie weten noem ik mijzelf ‘De Kneus’, voor deze foto pakten we groot uit; de Koningin der Kneuzen. Niet omdat ik neerkijk op de rest, maar omdat we meetellen, omdat ook wij mensen met een beperking groot zijn in wat we doen met onze mogelijkheden!

De jurk, de kroon en Alex

Ik had een mooie jurk gehuurd en Eline had toevallig net een fantastische kroon gekocht. Omkleden mocht gelukkig binnen (ik zag al bijna blauw). Trok wel bekijks, in de gang tussen de vergaderende mensen een half naakt model 😉. Ik ben de Koningin en Alex is mijn troon. Arrogant kijken, dat was het doel, niet makkelijk met mijn steeds wederkerende (enigszins bibberende) grijns.

Naweeën

Na de fotoshoot al trillend terug naar huis. Eenmaal daar sloeg de overbelasting heftig toe. Ik lag een uur bibberend onder de deken, maar kreeg mijn lijf niet meer op temperatuur. Dan maar in bad, goed heet, kaarsjes aan, even bijkomen. Ik had mijn rol watjes en de de-make up al klaar liggen op de badrand. Met het afkoelen van het water voelde ik ook de kou terugkeren in mijn lijf. Snel even de make up eraf halen, watjes naast me neer gegooid, moe en mistig ging ik te werk.

Ineens merkte ik een rare geur op en de kaarsen gaven ook een stuk meer licht. Dan merk je pas goed wat zo’n diepe vermoeidheid met je doet. Ik lag erbij en keek ernaar. Brand op de badrand, mijn rol watten rond in de fik en ik snapte maar niet waarom de kaars zoveel licht gaf. Uiteindelijk toch in een opleving mijn waterfles (staat altijd naast me) gepakt en over de losse watjes gegooid en de rol watjes bij me in bad gegooid. Ietwat verdwaasd ernaar kijkend, gelukkig was het de badkamer, maar ik heb mijn lesje geleerd, geen geklooi met kaarsen als mijn hoofd op overbelasting staat…

Oordelen

Veel mensen oordelen over wat ik doe zonder na te denken. Ik lig gemiddeld 22 uur per dag plat met dank aan van alles, doet er ook niet toe, 22 uur! Dat is veel, af en toe moet ik iets doen om mezelf mentaal gezond te houden en ja, dan doe ik iets dat mijn lijf eigenlijk niet kan, doe ik een escape room of een fotoshoot waarbij ik een houding aanneem waar ik later dubbel en dwars voor moet boeten. Waarom ik dat dan toch doe? Omdat ik anders knettergek wordt, mijn leven speelt zich bijna volledig af tussen de geraniums, ik moet af en toe iets doen. Dat je de gevolgen niet ziet wil niet zeggen dat ze er niet zijn. Het maakt me oprecht verdrietig dat sommige mensen dat niet lijken te begrijpen. Dat we chronisch ziek zijn wil niet zeggen dat we alle leuke dingen ook op willen geven. Zolang je zelf de gevolgen niet gevoeld hebt, hoef je niet over ons te oordelen…

Een positievere noot, inmiddels zijn de foto’s binnen en ik ben er erg blij mee! Dank je wel Bernadette voor het toonbaar maken van mijn snoet en dank je wel Eline voor de geweldige foto’s! Het was zwaar, maar zo leuk!

Spread the word!

EDS, een onderschatte aandoening… In dit boekje vind je een verzameling columns over mijn leven met deze aandoening. Verhalen over het leven met een chronische ziekte, een leven met veel beperkingen, maar ook een leven dat de moeite waard is.

Zelfspot en humor maken het leven een beetje makkelijker, dit boekje is geen klaagzang, maar laat wel zien waar je als fysiek uitgedaagde tegenaan loopt (of rijdt 😉).

Een handzaam pocketboekje om in je tas te stoppen, om artsen en therapeuten mee om de oren te slaan of vrienden en familie te laten lezen dat je niet de enige bent. Columns over schuldgevoel, artsen, het UWV en de WMO, over hulpmiddelen en aanpassingen, over wensen en dromen, over het leven…

Ik wil EDS op de kaart zetten, ons beperkten op de kaart zetten, wij verdienen net zoveel ruimte in deze samenleving als niet beperkten. Wij raken onnodig ondergesneeuwd, wij hebben ook een functie, zijn niet nutteloos.

Wil je me helpen? Deel dit bericht, zodat lotgenoten kunnen lezen dat ze niet de enigen zijn, artsen en hulpverleners zich meer kunnen verplaatsen in de andere kant en familieleden en vrienden zich meer kunnen inleven…

Bijzonder

Is dat eigenlijk niet alles wat we willen? Bijzonder gevonden worden door iemand. Door meerdere ‘iemanden’?

Een bericht op Facebook heeft me doen nadenken. Gister was er een dingetje, ik merk dat ik een irritatiepuntje heb bij een roep om aandacht. Waarom heb ik dat, waarom irriteert het me als mensen in de slachtofferrol kruipen. Ik wil gezien worden als een sterke persoonlijkheid, ik verfoei zwakte. Is het omdat ik bang ben zwak te zijn? Is dat de achterliggende psychologie?

Sterk zijn

Ik ben sterk, ik kan alles alleen en dat maakt dat ik soms mensen juist van me afstoot. Ik blijf in dat opzicht een beetje hangen in de peuterpubertijd, ‘ik ben twee en ik zeg nee’, ‘zelluf doen’. Is het de angst voor zwakte? Nee, eigenlijk het tegenovergestelde, het is angst voor afwijzing. Als je sterk bent, als je het alleen doet kan niemand je afwijzen.

Het grootste nadeel van sterk lijken is dat niemand er bij stilstaat dat je ook weleens een arm nodig hebt. Angst voor zwakte slaat door in nooit laten merken dat je niet altijd maar sterk kunt zijn. Sterke mensen zijn zelfverzekerd, maar wat als er onder dat masker eigenlijk onzekerheid schuil gaat? Tegen anderen roep ik dat het ok is toe te geven aan een slechte dag. Maar voor mezelf ben ik hard, te hard denk ik.

Issues

Ik heb issues (en niet alleen met mijn tissues 😉). Hele gesprekken met verschillende psychologen lossen de kronkels in mijn brein niet op. Wat je het meest irriteert vertelt je iets. Ik haat het vragen om aandacht, het irriteert me in hoge mate. Het voelt zwak (voor mij he, ik wil niemand veroordelen).

Iedereen is bijzonder

Ik kom terug op de titel; bijzonder. Wil niet iedereen eigenlijk bovenal bijzonder zijn. Wil niet iedereen graag horen dat je meetelt, dat je belangrijk bent, dat je ertoe doet, dat je mooi bent? Dat je een bijzonder mens bent…

Horen dat je meetelt, iets voorstelt, bijzonder bent is fijn, het is menselijk en daar is niets zwaks aan, dus kom maar op, ik geef het goede voorbeeld; jij bent een bijzonder mooi mens!

Firma Kneus & Kreupel

Een goed begin, dat is mijn wens voor iedereen, een goed begin van dit nieuwe jaar. Een mooi jaar met nog veel mooie jaren te komen. Hier begint het jaar wederom hectisch en blessuregevoelig.

Oud en nieuw

Wat mij betreft zijn we dat gewend, oud en nieuw vieren, een avond niet plat, het gaat niet zonder kosten. Mijn lijf is weer in opstand en ik kan daartegen protesteren zoveel ik wil, het helpt niets. Koorts en spierspasmen, zet me zo in mijn elro en alleen het kwijlen ontbreekt. Gelukkig heb ik mijn spieren inmiddels weer redelijk onder controle, alleen de temperatuur is nog van het padje. Het vergt rust, veel rust en ik heb onrust in mijn hoofd, slechte combinatie.

200 Meter horden

Een goed begin, voor zoonlief begint het jaar zoals het vorige eindigde. Met weer een nieuwe blessure. Gisteravond een telefoontje, of we hem op konden komen halen van trainen; hij was door zijn enkel gegaan en kon niet lopen. Gekoeld, pootje omhoog en de schade bekeken. De zijkant van de voet is dik en behoorlijk pijnlijk. Vanmorgen dus een bezoekje gebracht aan dok, konden we meteen even een kijkje nemen in de nieuwe praktijk. Hij zit nu schuin tegenover ons, op ik schat 200 meter (bíjna loopafstand). Ik met Alex en zoonlief op de krukken (we hebben zelf maar een stel krukken aangeschaft, hij heeft ze nogal eens nodig).

Het bleek toch best een eind, de 200 meter hinken. Natuurlijk vergeet ik op zo’n moment dat ook hij geen standaard lijf heeft, ook bij hem levert dit problemen op in heupen en schouders. Het was dus meer de 200 meter horden (voor hem, Alex redt het met gemak). We hebben het gered, zoonlief kon even uitrusten en ik kon even rustig rondkijken in het nieuwe pand (mooi geworden, veel foto’s aan de muur en daar hou ik wel van).

Firma Kneus & Kreupel

Eenmaal binnen bij dok een gesprekje met dok over de rolstoelvriendelijkheid (ook belangrijk) en toen mocht zoonlief plaatsnemen op de onderzoektafel. Het blijkt wederom bandenletsel, de band richting voet is ofwel verrekt ofwel ingescheurd. Weer rust, weer het pootje hoog, weer niet sporten, weer niert werken. Als het volgende week niet beter gaat moeten we foto’s maken, we hopen dat het meevalt. En dan terug naar huis. Op de heenweg ging het dus nét, terug was een marteling. Halverwege hebben we geruild; zoonlief in Alex en ik met de krukken. We trokken behoorlijk wat aandacht, de firma Kneus en Kreupel, tot uw dienst.

Déjà vu

En nu? Zoonlief baalt, het ziet ernaar uit dat hij nu al zijn sportoutfit aan de wilgen kan hangen. Ik heb een déjà vu, ik was ietsje ouder, maar volgde hetzelfde traject. Het is zo dubbel, ik wil niet dat hij mij nadoet, maar kan er niets tegen doen. Hij lijkt zo op mij, niet alleen qua blessures, ook qua ik kan het best en ik ga gewoon door. Als ik zeg dat hij iets beter niet kan doen zegt hij, ‘jij doet het toch ook?’ Hij heeft een punt, maar ik ben 45, ik heb mijn lijf verprutst met eigenwijzigheid, dat moet hij vooral niet nadoen. Maar hij is een puber en lijkt dus op mij, ook hij heeft recht op zijn eigen ‘fouten’. Het is alleen zo balen dat deze ‘fouten’ consequenties kunnen hebben die je niet goed kunt overzien.

Een goed begin

En zo beginnen we dus goed. Ik hoop dat de rest van het jaar blessurevrij mag verlopen. Ik hoop dat we dit jaar wat antwoorden krijgen van artsen waar we iets mee kunnen. Er staat veel op het programma op dat gebied, maar dat is niet anders.

Een goed begin, ik wens het jullie, maak er wat van!

Oud en nieuw

Raar, het is eigenlijk gewoon een dag, maar toch voelt het anders. Weer een jaar voorbij, de tijd vliegt, ik kan het tempo niet bijhouden. Als de dag van gister voel ik hoe ik uitkeek naar de vakantie, maar die is al lang weer voorbij. De tijd haalt je onverbiddelijk in, wat rest zijn herinneringen, gedachten, foto’s, momenten.

Filosofisch momentje

Op deze dag word ik altijd wat filosofisch, denk ik na over de zin van het leven, de zin van mijn leven. De tijd vliegt en ik vlieg erachteraan, wanhopig proberend hem vast te pakken, ik voel hem tussen de top van mijn vinger en mijn kromme duim. Weer vliegt hij net te ver voor mij uit. Te ver, te snel, ik ben de kameel op kromme pootjes, die al struikelend het gevecht probeert aan te gaan. Die probeert niet teveel terug te kijken, slechts genoeg om te leren, die niet te ver vooruit kijkt, die leeft in het nu.

Nu is wat we hebben, nu is waar we zijn, nu is waar we alles uit proberen te halen. Dromend over een betere toekomst voor zoveel mensen. Hopend op wijsheid voor de mensen die écht iets te vertellen hebben. Biddend voor hen die het zwaar hebben (ik weet niet in hoeverre ik daarin nog geloof, maar ik geloof wel dat goede en positieve gedachten een verschil kunnen maken). Leven in het nu, genieten in het nu, denkend over morgen…

Een nieuwe start

Morgen, weer een nieuwe dag, soort van een nieuw begin, een nieuw jaar. Een jaar vol mooie plannen, vol mooie dromen, vol ideeën. Een spannend jaar, waarin zoonlief examen moet gaan doen. Ik hoop vooral op een liefdevol jaar voor iedereen, al vrees ik dat dat een utopie is.

Knallend uiteinde

Terwijl ik dit schrijf knalt het om me heen, ligt een ineengedoken hoopje kat naast me angstig om zich heen te kijken en heeft de hond zich verstopt. Hij weet niet wat hij ermee aanmoet, vliegt het liefst luid blaffend op al het vuurwerk af (slecht idee). Knallend het ene jaar uit en het andere in. Ik behoor tot de groep zeurpieten die het liefst één groot vuurwerkfestijn ziet op het dorpsplein (kun je zelf kiezen of het je genoeg boeit ervoor de kou in te gaan). Een uur voor 12 uur knallen en een uur erna vind ik ook prima, maar het dagenlang rinkelende ruiten hoeft van mij niet. Hoefde ik vroeger ook niet trouwens. Ik behoor met deze mening tot de zeikerds, de azijnpissers die mensen hun lolletje niet gunnen. So be it, knal lekker ergens waar mijn beessies er geen last van hebben.

Vooruit kijken

Ik dwaal af, niet blijven hangen in het knallende nu, voor deze keer kijk ik even graag vooruit naar morgen. Of nog beter overmorgen, wanneer de rust is wedergekeerd. Dit jaar ga ik proberen te houden van januari, ga ik enthousiast aan de slag met leuke plannen, grootste plannen. Dit jaar word míjn jaar en naar ik hoop ook jullie jaar. Ik gun iedereen een fantastisch jaar!

Goede jaarwisseling en tot volgend jaar!

Utopie?

Een blog over EDS, HSD, hypermobiliteit. Een blog over verschillen en over gelijkenis, over kriebels die over mijn rug lopen én over de opstand in mijn binnenste. Het raakt mij enorm, ik heb zo lang moeten vechten voor mijn diagnose en nog steeds word ik in twijfel getrokken, door mijzelf, door verhalen en door de artsen…

Ingewikkeld verhaal, part one: EDS

Voor de niet-lotgenoot in het kort (nou ja, echt kort zal niet lukken, het blijft verwarrend); EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een bindweefselaandoening, het bindweefsel is niet goed aangelegd. Dit uit zich bij het hypermobiele type in te ruime banden (hypermobiliteit), maar vaak ook in problemen in de organen (darmen, maag, maar ook de ophanging van bijvoorbeeld de baarmoeder) en/of de huid (ook die bestaat voor een groot deel uit bindweefsel). EDS heeft een groot aantal varianten, bij een groot aantal is het gen defect gelokaliseerd, maar bij mijn type (het hypermobiele type) nog niet.

Ingewikkeld verhaal, part two: HSD

HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) is een aandoening waar hypermobiliteit op de voorgrond staat, hypermobiliteit die gepaard gaat met veel (dezelfde) klachten (langer dan 3 maanden pijn in meerdere gewrichten, maar ook hier is vaak sprake van interne problematiek).

Gewoon hypermobiel

En dan is er nog ‘gewone’ hypermobiliteit; één op de tien mensen is hypermobiel in één of meerdere gewrichten. Dit is geen defect maar een eigenschap, net als de kleur van de ogen. Het kan handig zijn (denk aan balletdansers), en kan in dit geval geen kwaad.

Zebra voor zeldzaam

Over hypermobiliteit bestaan veel verschillende opvattingen. Als één op de tien mensen hypermobiel is, komt het behoorlijk vaak voor. EDS komt volgens schatting bij één op de 5000 mensen voor, een stuk minder dus. Er wordt gezegd dat er gemiddeld één patiënt per huisartsenpraktijk zou zijn. Het is dan ook niet heel raar dat de arts zich slecht raad weet met deze patiënt; er is weinig vergelijkingsmateriaal. Daarbij komt ook nog dat iedere EDS-ser anders is, het uit zich anders. Een arts moet in deze dan ook echt vertrouwen op de patiënt. De mijne heeft dit gelukkig geleerd en weet inmiddels dat ik mij echt niet voor niets meld. Er is een groot verschil tussen een beetje hypermobiel zijn en EDS hebben, het heeft mij dertig jaar vechten gekost voor mijn artsen mij eindelijk serieus namen. Het grote probleem hierin zat het hem in mijn huid.

Nog meer uitleg

Dit vergt weer een uitleg, ergens zwevend tussen hypermobiliteit en EDS bevindt zich nog een aandoening, HSD. De hypermobiliteit mét klachten, serieuze klachten, dezelfde klachten als EDS met vaak één klein verschil; de huid. Vóór de nieuwe richtlijnen ter diagnose van EDS was dit het grootste verschil, het maakte hét verschil tussen serieus genomen worden en als aansteller versleten worden. Drie letters die je leven kunnen veranderen, aldus mijn eigen ervaring.

Het zachte huidje

De huid dus, een EDS huid is zacht en kwetsbaar. Een zacht huidje heb ik altijd al gehad, een kwetsbare huid ook, snel wondjes die slecht genezen, redelijk snel blauwe plekken, maar volgens reumatoloog nummer twee niet snel genoeg voor EDS. Ik werd in het toenmalige HMS hoekje gestopt (inmiddels dus aangepast naar HSD, volg je me nog?). Ik bleef jaren in dit hokje, niet serieus genomen door artsen en therapeuten. Ik was een beetje hypermobiel en moest vooral wat harder trainen. Ik trainde me suf, ging achteruit maar moest me vooral niet aanstellen.

Eindelijk een stempel

Tot er een fout plekje op mijn bovenlijf werd ontdekt dat verwijderd moest worden en een lelijk, breed litteken achterliet. Toen werd duidelijk dat mijn huid wel degelijk meedeed in de problematiek en kreeg ik het stempeltje EDS. Eindelijk werd ik serieus genomen, eindelijk telde ik mee, eindelijk had ik mijn diagnose, of toch niet?

Richtlijnen

Er zijn nieuwe richtlijnen (de zogenaamde nosologie), richtlijnen om te bepalen of je behoort tot de EDS-sers of toch tot de groep HSD-ers. Belangrijk punt is nu de erfelijkheid; bij mij is nogal onduidelijk waar de EDS vandaan komt, ik lijk een zogenaamde spontane mutatie (ik zeg lijk, want zeker weten doen we dat niet). Zoonlief daarentegen heeft overduidelijk mijn genen geërfd, al voldoet ook hij niet aan de standaard richtlijnen (we zijn gewoon niet standaard). En zo begint daar eenzelfde gevecht, wederom moeten we de strijd met artsen aan voor een diagnose, voor de juiste hulp, het is frustrerend!

Dé drie letters

Drie lettertjes met een enorm gevolg. De klachten van EDS en HSD zijn grotendeels dezelfde, maar waar je bij de één kunt rekenen op hulp, heeft de ander vaak een gevecht voor de boeg. In mijn ogen zeer oneerlijk! Helaas is er zelfs onder lotgenoten jaloezie en gedoe over de ernst van de aandoening. Er is gezegd dat beide aandoeningen even ernstig kunnen uitpakken, maar de onrust blijft. Totdat er écht gevonden wordt waar het probleem zit, wat de beste oplossing is zal deze onrust blijven bestaan. Reden temeer voor goed onderzoek, niet alleen naar EDS, maar zeker ook naar HSD. Reden temeer voor mij om de aandacht te blijven vestigen op mijn aandoening (wil de ware opstaan), reden temeer te blijven vechten.

Onbekend maakt onbemind

Onbekend maakt onbemind; de slogan van het EDS fonds, een stichting die zich inzet voor meer bekendheid. Ik sluit me hierbij aan, alle beetjes helpen, zo ook mijn verhalen (denk ik, hoop ik). Help ons door te delen, door je verhaal te blijven vertellen, ook al word je er zelf ook weleens moe van, het wéér uitleggen. Hou vol, ik strijd met je mee!

* Als je geen EDS of HSD hebt en dit hele stuk hebt gelezen, chapeau! Ik ben je dankbaar, want iedereen met een beetje kennis geeft ons een beetje hoop op meer bekendheid en een snellere diagnose… *

Ontsnapt

Op de valreep, kan nog net zo voor de kerst, wil ik toch nog even verslag doen van afgelopen vrijdag. Een drukke dag was het, er stond een bezoekje ziekenhuis op het programma en ‘s avonds een verrassing voor zoonlief; een Escape room!

De dok

Eerst moest ik dus langs de neuroloog, er werd een EMG gemaakt van beide ellebogen om te kijken wat we nu met die zenuwtrekken aanmoeten. Eerst moest ik mijn koude klauwtjes opwarmen (of ik altijd van die koude handen had, ja dus) in een bak warm water. Splints af en op de onderzoektafel. Aangesloten op een paar elektroden en toen werden de zenuwen doorgemeten. Ze sturen stroomstootjes door de zenuwen om te kijken of die geblokkeerd werden. Als ik mijn armen gewoon naast me heb hangen is er geen blokkade, dat had ik ze zelf ook wel kunnen vertellen (sterker nog dat had ik al gedaan). Mijn pink en ringvinger vallen uit als er druk op komt en dat gebeurt als ik lig (en laat dat nu dus het overgrote deel van de dag zijn). De zenuw is aan beide kanten flink verdikt, dat hadden ze op de echo al gezien, maar er lijkt gelukkig verder (nog) geen schade.

Aangepast of aangetast

De neuroloog waarschuwde me dat ik toch echt moest proberen de druk op de elleboog te vermijden omdat de kans op blijvende schade wel degelijk groot is. Ze snapte echter ook wel hoe lastig dat is, ik heb mijn armen nodig aangezien de rest ook al niet fatsoenlijk functioneert, een dilemma. Ik heb al van alles geprobeerd, lig omringd door kussentjes, een steun voor mijn telefoon functioneert niet goed, lastig verhaal. Ze kunnen wel opereren maar zijn daar gezien mijn eerdere ervaringen met operaties en mijn longen niet happig op (en ik zelf ook niet). Het blijft dus aanmodderen en accepteren dat ook de ellebogen aangedaan zijn. Ze zei ook dat ze gewoon nog te weinig weten van EDS, dat dat ook deze problemen met de zenuwen kan veroorzaken. Zo belangrijk dat er meer onderzoek komt!

Avondritueel

Terug naar huis en in rustmodus voor ons avondje uit (ik kom eigenlijk nooit meer ‘s avonds buiten de deur omdat ik het fysiek gewoon niet trek, dus ik wilde erg graag mee). We hadden dus als verrassing voor de verjaardag van zoonlief een Escape room geboekt met zijn grote neven en mijn zwager en schoonzus. Ik had nog nooit zoiets gedaan, maar ik ben dol op puzzelen en real life dr. Layton (spelletje op de Nintendo) leek me wel wat.

Bezoekje dierendok

Tussendoor moest ik ook nog even met Max naar de dierendok voor controle (ik en plannen, het wordt nooit wat). Waar ik dacht mooi op tijd te zijn bleek de hut al afgeladen vol. Ik kon de auto niet dichterbij kwijt als ons huis (we wonen aan de overkant, maar zover lopen lukte dus niet zonder al in de min aan mijn avond te beginnen), dus ik ben maar terug naar huis gegaan om eerst te eten om een uur later een nieuwe poging te ondernemen. Jammer joh, nog steeds volle bak, bleek een busje afgeladen vol met honden te staan. Mensen zaten dus al een uur te wachten, daar had ik toch ietwat een probleem. Gelukkig heb ik een bijzonder lieve moeder, die mij af wilde wisselen aldaar, zodat ik toch nog op tijd op weg kon.

Krakend brein

De Escape room; een aantal ruimten vol puzzels en mysteries die je op moet zien te lossen on te kunnen ontsnappen. Een uur vol spanning en voorzichtige vreugdesprongetjes (ik was als een kind zo blij toen ik ook sloten open bleek te kunnen krijgen). Ik heb gekropen met mijn braces om (blauwe knietjes als gevolg), geklommen en mijn hersens flink laten kraken. Het was geweldig, echt super leuke ervaring! Het is communiceren, samenwerken en samen denken. Ik moest wel zelf staan/lopen/klimmen en kruipen (gelukkig is er in sommige ruimten wel een stoel en praten we over kleine afstandjes) en het is wat dat betreft voor deze kneus wel echt afzien, maar je gaat zo op in het spel dat je dat vergeet. En we hebben het gehaald, ook leuk natuurlijk!

Boete

Nu moet ik daar natuurlijk voor boeten. Aan het eind van de avond stond ik al wiebelend en trillend op mijn zere pootjes. Mijn rug wil nu niet meer buigen, maar liggen eigenlijk ook niet. Het is dus weer serieus afzien, maar het was het zo waard. Even eruit, even écht iets anders. Het zou leuk zijn als ze ook een kneus vriendelijke variant zouden verzinnen (nóg leuker om het zelf te doen, iemand een leuke ruimte beschikbaar?).

X-mas

En nu dus richting de kerstdagen. Gelukkig hoef ik niks, mag ik rust nemen en weer proberen te herstellen (baal stiekem toch wel dat een uurtje zoveel impact heeft). Bij deze wens ik jullie allemaal mooie, rustige en liefdevolle feestdagen met zo min mogelijk pijn. Geniet ervan!

Ik mis mij…

Geen spiritueel, mindfull blog (al ben ik best van het zweverige type), nee ik blijf nu met beide pootjes op de grond. Ik ben mezelf kwijt, ergens tussen de kerststallen en eenhoornpegels ben ik mezelf verloren. Lang leve de december maand, de maand waarin iedereen in feestelijke stemming hoort te zijn. Ik heb het niet dit jaar, of nog niet misschien, ik hou alle opties open.

Kerst met rozen

Terwijl de radio de ene na de andere kersthit uitspuugt leef ik nog in oktober ofzo. Of misschien ben ik de tijd al wel voorbij, leef ik al in januari (ik haat januari, weg met lampjes, wat rest is kou). In ons huis staat geen boom, onze kater Max vind kerstballen om mee te voetballen en onze hond rent daar in volle seniorenvaart achteraan, zonder te remmen. Een boom is dus niet de juiste keuze. Daarnaast is een bed in de woonkamer al een mega sta-inde-weg, daar past een boom niet bij. Om mezelf te versieren is ook zo sneu, wij hebben dus de kersttak-aan-het-plafond versie. Zonder ballen dit jaar, kerst met rozen én vogeltjes. En toch mis ik iets.

De magie ontbreekt

Ik heb lampjes, ik heb muziek, maar ik heb geen kerstgevoel. Ik voel de jingle balls nog niet in mijn buik fladderen. Ieder jaar lijkt een stukje kerst te vervallen. Waar ik Kerst als kind als magisch ervoer vervliegt de magie. Het laat zich overweldigen door de werkelijkheid, door de nare kanten van de mensheid. En zo wordt mijn magische Kerst verduisterd. Misschien is het een gebrek aan zonlicht, of het weer (ik kom nu eenmaal weinig buiten in de winter). Eén ding weet ik wel, ik mis de magie, de schittering, ik wil hem terug!

Wiebelende stapjes

Ik mis mijn oude ik, die zich jaarlijks in een feestjurk hees, die zelfs op hakken het huis verliet (al was het gewiebel vooral ter vermaak van anderen). Dit jaar blijven de lichtjes binnenshuis, blijven de gordijnen dicht en de joggingbroek aan (bij wijze van spreken want ik bezit geen joggingbroek). Dit jaar kijken we ‘Friends’, van begin tot eind. Dit jaar trekken we niks uit de kast, slechts gemak en rust. Sluiten we ons af van de buitenwereld, even geen realiteit, maar ‘family’ tijd. En misschien kijk ik even over mijn schouder naar mijn oude ik, die is ingehaald op weg naar een nieuw jaar. Een mooi jaar, met plannen en ideeën, in plaats van kerstmannen en feeën…

* Dit schreef ik van de week. Vandaag lees ik het blog van mijn justlive blog-genootje Ankie, een blog over een eenzame Kerst. Zonder haar geliefden, zelfs zonder beessies omdat eruit gaan voor haar niet gaat. En dan besef ik mij dat ik helemaal niets te klagen heb (dat wist ik overigens al lang), dan voel ik mij weer dankbaar, want alles draait om de dierbare mensen om ons heen. Dát telt en wat ben ik ontzettend blij dat ik die mensen nog om mij heen heb!

Ik voel zo mee met Ankie en alle mensen die deze dagen alleen zijn, kon ik maar iets betekenen. Er gaat zoveel verdriet schuil achter onbekende deuren. Waarom kunnen we met z’n allen niet iets doen? Waarom zijn we zo met onszelf bezig en missen we waar het om draait? Ik gun iedereen meer dan een paar mooie dagen, ik wens iedereen alle geluk van de wereld. Ik zou je leven veranderen als ik het kon…