Op de valreep, kan nog net zo voor de kerst, wil ik toch nog even verslag doen van afgelopen vrijdag. Een drukke dag was het, er stond een bezoekje ziekenhuis op het programma en ‘s avonds een verrassing voor zoonlief; een Escape room!

De dok

Eerst moest ik dus langs de neuroloog, er werd een EMG gemaakt van beide ellebogen om te kijken wat we nu met die zenuwtrekken aanmoeten. Eerst moest ik mijn koude klauwtjes opwarmen (of ik altijd van die koude handen had, ja dus) in een bak warm water. Splints af en op de onderzoektafel. Aangesloten op een paar elektroden en toen werden de zenuwen doorgemeten. Ze sturen stroomstootjes door de zenuwen om te kijken of die geblokkeerd werden. Als ik mijn armen gewoon naast me heb hangen is er geen blokkade, dat had ik ze zelf ook wel kunnen vertellen (sterker nog dat had ik al gedaan). Mijn pink en ringvinger vallen uit als er druk op komt en dat gebeurt als ik lig (en laat dat nu dus het overgrote deel van de dag zijn). De zenuw is aan beide kanten flink verdikt, dat hadden ze op de echo al gezien, maar er lijkt gelukkig verder (nog) geen schade.

Aangepast of aangetast

De neuroloog waarschuwde me dat ik toch echt moest proberen de druk op de elleboog te vermijden omdat de kans op blijvende schade wel degelijk groot is. Ze snapte echter ook wel hoe lastig dat is, ik heb mijn armen nodig aangezien de rest ook al niet fatsoenlijk functioneert, een dilemma. Ik heb al van alles geprobeerd, lig omringd door kussentjes, een steun voor mijn telefoon functioneert niet goed, lastig verhaal. Ze kunnen wel opereren maar zijn daar gezien mijn eerdere ervaringen met operaties en mijn longen niet happig op (en ik zelf ook niet). Het blijft dus aanmodderen en accepteren dat ook de ellebogen aangedaan zijn. Ze zei ook dat ze gewoon nog te weinig weten van EDS, dat dat ook deze problemen met de zenuwen kan veroorzaken. Zo belangrijk dat er meer onderzoek komt!

Avondritueel

Terug naar huis en in rustmodus voor ons avondje uit (ik kom eigenlijk nooit meer ‘s avonds buiten de deur omdat ik het fysiek gewoon niet trek, dus ik wilde erg graag mee). We hadden dus als verrassing voor de verjaardag van zoonlief een Escape room geboekt met zijn grote neven en mijn zwager en schoonzus. Ik had nog nooit zoiets gedaan, maar ik ben dol op puzzelen en real life dr. Layton (spelletje op de Nintendo) leek me wel wat.

Bezoekje dierendok

Tussendoor moest ik ook nog even met Max naar de dierendok voor controle (ik en plannen, het wordt nooit wat). Waar ik dacht mooi op tijd te zijn bleek de hut al afgeladen vol. Ik kon de auto niet dichterbij kwijt als ons huis (we wonen aan de overkant, maar zover lopen lukte dus niet zonder al in de min aan mijn avond te beginnen), dus ik ben maar terug naar huis gegaan om eerst te eten om een uur later een nieuwe poging te ondernemen. Jammer joh, nog steeds volle bak, bleek een busje afgeladen vol met honden te staan. Mensen zaten dus al een uur te wachten, daar had ik toch ietwat een probleem. Gelukkig heb ik een bijzonder lieve moeder, die mij af wilde wisselen aldaar, zodat ik toch nog op tijd op weg kon.

Krakend brein

De Escape room; een aantal ruimten vol puzzels en mysteries die je op moet zien te lossen on te kunnen ontsnappen. Een uur vol spanning en voorzichtige vreugdesprongetjes (ik was als een kind zo blij toen ik ook sloten open bleek te kunnen krijgen). Ik heb gekropen met mijn braces om (blauwe knietjes als gevolg), geklommen en mijn hersens flink laten kraken. Het was geweldig, echt super leuke ervaring! Het is communiceren, samenwerken en samen denken. Ik moest wel zelf staan/lopen/klimmen en kruipen (gelukkig is er in sommige ruimten wel een stoel en praten we over kleine afstandjes) en het is wat dat betreft voor deze kneus wel echt afzien, maar je gaat zo op in het spel dat je dat vergeet. En we hebben het gehaald, ook leuk natuurlijk!

Boete

Nu moet ik daar natuurlijk voor boeten. Aan het eind van de avond stond ik al wiebelend en trillend op mijn zere pootjes. Mijn rug wil nu niet meer buigen, maar liggen eigenlijk ook niet. Het is dus weer serieus afzien, maar het was het zo waard. Even eruit, even écht iets anders. Het zou leuk zijn als ze ook een kneus vriendelijke variant zouden verzinnen (nóg leuker om het zelf te doen, iemand een leuke ruimte beschikbaar?).

X-mas

En nu dus richting de kerstdagen. Gelukkig hoef ik niks, mag ik rust nemen en weer proberen te herstellen (baal stiekem toch wel dat een uurtje zoveel impact heeft). Bij deze wens ik jullie allemaal mooie, rustige en liefdevolle feestdagen met zo min mogelijk pijn. Geniet ervan!