#leven met beperkingen

Identiteit – deel 4

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

Identiteit – deel 3

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zelfbeeld

De firma Kluns en Klungel. Dat was ik al op jonge leeftijd. Zo noemde ik mijzelf.

In de loop der jaren veranderde Kluns en Klungel naar Kneus en Kreupel. Daarna kwam de rolstoel, eerst handmatig, toen elektrisch.

Dat pookje deed iets met mijn zelfbeeld.
Meer dan ik durfde toe te geven.

Ik heb altijd keihard geroepen hoe erg ik genoot van de voordelen van mijn luxe elektrische stoel (en dat voelde ook zo op bepaalde fronten), maar de voor mij mentale nadelen stopte ik diep weg.

Ik vocht voor meer zichtbaarheid in de bladen, maar liet mij op zo’n moment zelden in mijn elro zien. Had daar ook mooie excuses voor. Om het voor mijzelf te rechtvaardigen.

Drempels. Letterlijk.

Ik ontwikkelde een angst om alleen over straat te gaan. Zonder Lewis aan mijn zijde voelde ik mij in mijn stoel nooit compleet.

Pas nu, met Bumblebee, zie ik het verschil. Niet alleen in wat ik kan, maar ook in hoe ik mijzelf zie. En ik besef dat dat niet bij mijn omgeving ligt. Het ligt bij mij.

De overgang van rollen terug naar lopen deed ook iets. Mijn lichaam ging vooruit, maar mijn hoofd bleef achter.

In eerste instantie paste ik mij aan aan wat ik dácht dat er van mij verwacht werd. Niet alleen door anderen, vooral door mijzelf.

Zelfbeeld.

Het is niet alleen hoe je eruitziet,
het is ook hoe je jezelf positioneert.

Welke rol je inneemt. Welke grenzen je denkt te hebben en welke angsten je laat spreken.

Mijn hoofd heeft het me niet altijd makkelijk gemaakt. Oude overtuigingen en verhalen bleven zich maar herhalen, maar ik hoef ze niet meer te geloven.

Mijn identiteit verandert met hoe ik naar mijzelf kijk. En daar zit een keuze in.

Misschien wel de belangrijkste tot nu toe.

(fotografie Jose Donatz)

Identiteit – deel 2

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

De doorzetter

Ik ben een doorzetter. Altijd al geweest.
Als ik iets wil, ga ik ervoor. Honderd procent. Nee, duizend!

Ik kan mijzelf volledig verliezen in iets wat mijn aandacht heeft. Dusdanig dat ik mijn grenzen niet meer zie. Ze liggen mijlenver achter me als ik eens achteromkijk.

En ik blijf er eroverheen denderen.
Keer op keer.

Met alle (vooral fysieke) gevolgen van dien.

Naar de buitenwereld geeft dat het beeld van een doorzetter. En eerlijk is eerlijk, aan wilskracht heb ik geen gebrek.

Grenzen zijn er om overschreden te worden.
Dat was zo’n beetje mijn motto.

En het heeft me ver gebracht.
Beide kanten op.

In de loop van de tijd ben ik in dat beeld van mijzelf gaan geloven.

Ik ben een doorzetter.
Dus ik dóe doorzetter.

Als je iets vaak genoeg hoort ga je je ernaar gedragen. Naar wat je van jezelf verwacht, en naar wat anderen in je zien.

Je wordt wie je speelt.

Ik deed niet aan grenzen. Dat paste niet bij mijn rol en ik speelde hem goed. Te goed…

Maar hier komt mijn punt.
Ik kan die identiteit veranderen.

Wilskracht hoeft niet te zitten in doorgaan.
In over grenzen heen blijven denderen.

Misschien zit wilskracht ook in iets anders.
In stoppen. In voelen. In begrenzen.
In mezelf beschermen.

En ook hierin zit voor mij dat risico van doorslaan. Maar deze keer kies ik bewust.

Van nu af aan kies ik voor een andere rol.

Identiteit – deel 1

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Voorbij de Kneus

Ik pak mijn plek in de wereld terug!

Ik ga een serie blogs maken, met bovenstaande zin als inspiratie. Omdat dit onderwerp te groot is om in één blog te beschrijven, hak ik het in stukken. De eerste serie binnen deze serie zal gaan over identiteit.

Wie ben ik als ik niet langer ‘de Kneus’ ben?

Uiteraard zijn dit mijn woorden, jij hoeft ze niet zo te voelen. Maar voor mij is het passend. Afscheid nemen van iets dat lange tijd een groot onderdeel was van mijn zijn.

Wie ben ik zonder mijn beperkingen?

Niet omdat ze weg zijn, maar omdat ik ze niet langer alles laat bepalen.

Dus… deel 1.

Voorbij de Kneus.

Ik schreef het gisteren al. Jarenlang hebben mijn beperkingen me stof tot schrijven gegeven. Artsen, therapeuten, hulpmiddelen, nieuwe uitdagingen. Er is altijd wel iets in mijn lijf dat om aandacht vraagt. En daarmee aandacht krijgt.

Wat je aandacht geeft groeit…

Wie ben ik zonder die constante aandacht voor mijn lijf?

Ik ben zo lang gedefinieerd door mijn beperkingen. Door de pijn. Gesprekken gingen vaak over wat ik mankeer. Over hoe ik ermee omga. Hoe ‘knap’ dat is.

Complimenten te over. En ja, dat voelt ergens ook goed. Maar ik ben zoveel meer dan dat. En dat wordt soms over het hoofd gezien. 

Met alle goede bedoelingen ben ik verworden tot mijn aandoening.

Het is dubbel. Als mensen liefdevol vragen, raak ik mezelf soms kwijt. Maar als ze niet vragen, voel ik me vergeten. Die balans, die is voor iedereen anders.

Ik wil weer meedoen. Ik wil weer meetellen.

Mijn lijf is een onderdeel van wie ik ben, maar het definieert mij niet.

Als ik heel eerlijk ben moet ik toegeven dat ik daar zelf ook een rol in gespeeld. Die ga ik later onder ogen zien. Maar voor nu kies ik iets anders.

Ik laat mijn aandoening los.

Niet omdat die er niet meer is, maar omdat ik de andere kanten van mijzelf weer ruimte wil geven.

Alles wat ik heb geleerd in de afgelopen jaren neem ik liefdevol mee. De valkuilen. De lessen. De kracht. Ze begeleiden mij op dit pad. Een pad dat ik zélf kies.

Ik laat mij leiden door een bijna kinderlijk enthousiasme. Met een blik vol verwondering stap ik vooruit.

Ik pak mijn plek in de wereld terug!