Eigenlijk ben ik een soort zwerver. Niet het soort dat op straat leeft. En ook niet het soort dat met een rugzak over de wereld zwerft. Nee, ik zwerf door mijn eigen hoofd.
Zwerven door je eigen hoofd is bij vlagen knap vermoeiend, maar het is ook ontzettend waardevol. Ik ben gezegend met een ADHD brein. En ik zeg gezegend omdat ik dat inmiddels ook zo voel. Ik kan mij niets voorstellen bij een brein dat stil is. Het mijne is altijd in beweging. Bestaat het leven niet uit contrasten? Mijn lijf is vaak tot stilte gedwongen, mijn brein staat zelden stil.
Ik schrijf het vaker, ik onderzoek wat ik denk. Ik bedenk waarom ik iets denk en vooral ook waar de gedachten vandaan komen. Het leert je dingen over jezelf en die dingen zijn ontzettend waardevol.
Ik bouw aan een wereld en die wereld krijgt langzaam maar zeker vorm. Ik schrijf, ik praat, ik neem op en ik start opnieuw. Dat klinkt vermoeiend, maar het is vooral leerzaam. Ik leer door te ervaren, dat past bij mij. En ik schrijf over dat waar ik tegenaan loop. Delen geeft mijn ervaringen richting. Het is hoe ik functioneer.
Jaren geleden maakte ik mij vooral druk om de reacties van anderen op mijn gedeelde ervaringen. En toch bleef ik delen, omdat het mensen hielp. Omdat ik meer positieve reacties kreeg dan negatieve.
Het werkt twee kanten op…
Jullie vragen en jullie antwoorden helpen míj ook. Ze laten mij nadenken, geven een ander perspectief en uiteindelijk geeft ook dat richting. Een andere blik doet anders kijken. Bij mij tenminste wel.
Ik ben dus een soort zwerver.
Ik zwerf door mijn hoofd. Ik sla zijpaden in, loop soms dood en keer weer om. Maar tegenwoordig zwerf ik, voor ik naar mijn hoofd luister, eerst even langs mijn hart.
Wat voel ik eigenlijk? Wat wil ik? Wat klopt voor mij?
Ik neem mijn gevoel serieus, iets dat me jaren heeft gekost. En misschien leer ik nu pas écht dat niet iedere route vooraf vast hoeft te liggen om ergens naartoe te leiden.
Ik heb jaren gedacht dat ik me teveel aantrok van de mening van anderen. Voor een oordeel waar ik geen controle of invloed op had. Ik dacht het toen de hulpmiddelen kwamen, toen ik ging rollen. Ik stelde zo lang mogelijk uit, uit angst voor die oordelen. Dacht ik dus.
Inmiddels weet ik dat de realiteit anders lag. Ik was niet bang voor de oordelen van een ander. Het probleem zat in mijzelf. In hoe ik naar de wereld keek. En ik ben daar niet trots op, zeker niet. Maar ik ga het je wel vertellen. Omdat het jou misschien kan helpen…
Toen ik mijn eerste elro kreeg, Alex, schaamde ik mij dood. Ik voelde me een mislukkeling. Mijn lijf liet me in de steek en dat voelde als falen. Voor een perfectionistische controlfreak als ik was de afhankelijkheid die potentieel voor mij lag een hel. Verstandelijk wist ik best dat deze stap nodig was. Verstandelijk kon ik zien dat het elektrisch rollen me weer een zekere vorm van vrijheid op kon leveren. Mijn weg naar buiten zou kunnen zijn. Maar gevoelsmatig was het een heel ander verhaal.
Het accepteren van mijn handrolstoel was anders. Deze stoelen waren nog enigszins hip. Deze rollers waren stoer, in mijn ogen. Maar er was weinig stoers aan geduwd worden in een hippe stoel. Het ontnam me mijn zelfstandigheid. Ik moest aanschouwen hoe ik de regie over mijn leven steeds meer kwijtraakte. Toen het zitten echt niet langer ging en de elro in beeld kwam schreef ik dat ik vocht tegen het monster der monsters. De enige woorden die bij mij bovenkwamen bij zo’n stoel waren sneu en mislukt.
Ik zette alles wat ik maar kon verzinnen in om mezelf te overtuigen van het feit dat de overgang naar deze rolstoel een stap vooruit was. Een weg uit mijn bed.
Ik schreef vol overgave over mogelijkheden, over pluspunten. Ik liet me fotograferen voor mijn blog, in mijn rolstoel. In de hoop dat ik het zelf ook zo zou gaan zien. Dat ik niet sneu was. Maar ergens diep van binnen knaagde de twijfel.
Iedere dag opnieuw trok ik ten strijde tegen mijn gevoel. Hoe harder ik riep me compleet één te voelen met mijn nieuwe hulpmiddel, hoe harder ik mijzelf ging overschreeuwen. De glimlach was een masker.
Fake it till you make it. But I didn’t make it, not completely.
Lewis hielp me in dit proces. Met hem kon ik alles aan. Durfde ik wat ik zonder hem niet durfde. Hij leidde de aandacht af van mij, van mijn stoel. Wie zag mij nog als zijn blije bips je begroette? Zonder Lewis voelde ik mij niet compleet.
Het was dubbel: ik was zo bang dat mijn rolstoel mijn zelfstandigheid van mij afnam, maar eigenlijk was ik vooral zélf degene die dat deed.
Tien jaar lang voerde ik een stille strijd. Tegen mijn eigen denkbeelden.
En toen veranderde er van alles. In mij. Ik veranderde.
Het maakt niet uit hoe een ander naar mij kijkt. Het maakt uit hoe ik naar mezelf kijk.
Mijn zelfvertrouwen leek te groeien met de komst van Bumblebee, maar het is niet dat prachtige, gele stoeltje dat het verschil maakt. Het is de persoon die erop zit die veranderd is.
Als niemand deze stoel geweldig zou vinden, als niemand zou roepen hoe gaaf het ding is, dan nóg zou ík mij anders voelen. Omdat ik anders naar mezelf ben gaan kijken. Omdat ik mezelf de moeite waard ben gaan vinden. Niet om wat ik doe, maar gewoon omdat ik eindelijk mag zijn wie ik ben. Compleet.
Het kost moed om echt naar jezelf te kijken. Het kost moed om te ontdekken waarom je doet wat je doet en denkt wat je denkt. Maar het is ook de moeite waard om te ontdekken wie je bent, als mens. Dat maakte dat ik mijn waarde niet langer hoefde te laten bepalen door mijn stoel. Of door mijn beperkingen.
Ik ben de moeite waard omdat ik besta.
Niet omdat ik loop, of niet loop. Niet omdat ik zelfstandig iets kan, of omdat ik juist hulp nodig heb. Niet omdat ik werk, of niet. Of omdat anderen me bewonderen. Niet omdat ik iets bijzonders doe.
Ik ben de moeite waard omdat ik er ben. De oordelen zaten niet in anderen, ze zaten in mij.
En nu, nu laat ik mezelf vrij!
– – – – –
Herken je dit? Is er iets in jouw leven wat je eigenlijk graag anders zou willen, maar waarvan je jezelf vertelt dat het om een bepaalde reden niet kan? Waar je gevoel misschien botst met je verstand?
En durf je jezelf af te vragen of er misschien nog iets anders onder zit?
Ik hoor graag hoe jullie dit ervaren. Dat mag ook in een privébericht, want ik snap dat dit soort dingen best kwetsbaar zijn…
Voor veel vormen van schuldgevoel bestaat een naam. Je hebt misschien weleens gehoord van ‘survivor’s guilt’ bijvoorbeeld. Maar hoe noem je het schuldgevoel dat kan ontstaan wanneer jij hulp of een hulpmiddel krijgt dat iemand anders ook nodig heeft? Ik weet niet of hier al een officiële term voor bestaat.
Toen ik Bumblebee, mijn Genny Zero, kreeg, was ik ontzettend blij. Eigenlijk is dat een understatement. Ik kon wel huilen van geluk. En dat deed ik ook, toen ik hoorde dat hij écht mijn kant op kwam.
Tegelijk werd die blijdschap soms overschaduwd door schuldgevoel. Want waarom kreeg ík deze stoel, terwijl anderen al moeten vechten voor een eenvoudige basisrolstoel?
Dat regels en uitvoering daarvan niet altijd eerlijk uitpakken weten we allemaal. Toch voelde het voor mij een beetje alsof mijn geluk ten koste ging van dat van een ander. Alsof mijn ‘ja’ automatisch een ‘nee’ betekende voor hen.
Voor dit specifieke gevoel bestaat volgens mij nog geen naam. Laat ik het dan maar ontvangersschuld noemen. Het maakte dat ik in het begin niet eens open durfde te delen hoe ontzettend blij ik was.
Dit was niet de eerste keer dat ik hiermee worstelde. Mijn brein spuugt blijkbaar moeiteloos redenen uit waarom het ontvangen van iets dat goed is voor mij ten koste zou kunnen gaan van een ander.
Complete onzin.
Ik gun íedereen de hulp of het hulpmiddel dat bij hem of haar past. Omdat iedereen het verdient zijn of haar wereld zo groot mogelijk te maken.
En misschien zit daar wel de oplossing voor mijn gevoel. Niet mezelf kleiner maken omdat een ander óók iets verdient. Maar blijven vechten voor een wereld waarin iedereen krijgt wat hij nodig heeft.
Ik gun het jou.
En vanaf vandaag probeer ik het mezelf ook te gunnen!
Het gaat de laatste tijd best goed. Het ging de laatste tijd best goed.
Twee waarheden die prima naast elkaar kunnen bestaan. Want het gáát best goed. Ook nu het even wat minder gaat. Fysiek.
Het was een druk weekend. Een crematie én een kraambezoek op één dag. De uitersten van het leven. Afscheid en welkom, samengebracht in een paar uur.
Ik denk soms weer een hele pief te zijn. Alsof ik alles weer kan. Tot zo’n dag laat zien dat uren overeind zijn toch nog een brug te ver is. Dan is het tijd terug te gaan naar de basis. Om van daaruit opnieuw op te bouwen. Stapje voor stapje.
Gelukkig weet ik inmiddels hoe het moet. En dat ik het kán.
Ik geloof dat vertrouwen in je mogelijkheden aan de basis staat van vooruitgang. Maar om ergens in te durven geloven, moeten we vaak eerst ervaren. En om te ervaren heb je weer een sprankje geloof nodig.
Het is een cirkeltje in de grote cirkel die leven heet.
Wat ik eigenlijk wil zeggen is dit: ik ken ze nog steeds.
De dagen dat het niet wil. Of niet lukt eigenlijk, want ik wíl wel. De dagen dat ik me er letterlijk bij neer moet leggen.
En dat is oké. Soms schreeuwt mijn lichaam ook nog steeds nee…
Wanneer mag je werk eigenlijk ‘werk’ noemen? Gaat die term in wanneer je ergens geld mee verdient? Of telt de weg naar dat geld verdienen ook? Vrijwilligerswerk is ook werk, daar komt dan weer geen geld aan te pas. Verdiensten zijn dus geen noodzaak.
Doet het eigenlijk überhaupt ter zake wat iemand anders van deze term vindt?
Het stemmetje in mijn hoofd had weer eens een hele duidelijke mening, maar houdt zich na deze laatste vraag ineens verdacht stil. Die vraag gaf dus het antwoord. Het zijn vooral de stemmetjes van mijn eigen overtuigingen die me dwars zitten. Iets waar ik me steeds vaker van bewust ben.
Ik werk dus weer. Of ik er geld mee verdien of niet, doet niet ter zake.
Misschien twijfelde ik daarom wel zo aan dat woord. Alsof werk pas waarde heeft wanneer iemand anders bepaalt dat het waarde heeft.
Ik werk. En ik studeer.
Niet aan een hogeschool of universiteit en nee, ik doel hier ook niet op de school des levens.
Ik volg al jaren verschillende studies. Ik hou ervan, van leren. Jaren geleden lukte dat ineens niet meer. Iets met serieuze hersenmist en een allesoverheersende vermoeidheid, maar sinds ik aan de bio-identieke hormonen ben, functioneert mijn brein weer.
Mijn lichaam heeft nog steeds wat last van mankementen, maar ik ben ontzettend dankbaar dat de grijze stof in mijn hoofd niet langer op code zwart staat.
Dat je lijf niet werkt is lastig. Als je brein het af laat weten is dat nog vele malen vervelender.
Zo ervaar ik dat tenminste. Maar ik dwaal af.
Ik onderzoek. Ik studeer. Ik maak. Ik schrijf. Ik geef vorm. En ik leer. Veel.
Vandaag stond in mijn cursus het onderwerp ontvangen op de agenda. Ik dacht dat ik dat wel onder de knie had, ik bedoel zo moeilijk is het niet toch?
Valt tegen in de praktijk.
Ik ben het aan het leren, maar ik kan het nog lang niet altijd. Bij een compliment zit de maar nog altijd in mijn achterhoofd. Dank je, maar… het was in de aanbieding. Dank je, maar…
Ook weer zo’n overtuiging. Die in de weg zit.
Of je kunt ontvangen, hangt voor een groot deel af van je gevoel van eigenwaarde. Denk ik. Voel ik. Mijn gevoel van eigenwaarde stond lang op losse schroeven. Of mijn fysieke gestel daar van invloed op was, of dat het misschien juist andersom was, dat ben ik aan het ontdekken. Toch ook die school des levens.
Denkend over dit onderwerp ontdekte ik een nieuw woord. Zou zo in de dikke van Dale kunnen. Of moeten misschien. Het staat in ieder geval in mijn woordenboek, nu.
Evenwaarde.
Eigenwaarde is al snel gekoppeld aan je omgeving. Aan wat zij van jou vinden.
In mijn geval kwam ik er toch vaak wat bekaaid af.
Ik ben evenveel waard als een ander. Als íeder ander.
Ik plaats helemaal niemand meer boven mij. Geen dokter, geen leraar, geen advocaat en geen president.
Dat heeft niets te maken met een gebrek aan respect. Integendeel. Het heeft alles te maken met respect voor de persoon die ík ben.
Een rare zin misschien, want doe je dat eigenlijk niet altijd? Laat ik het wat duidelijker maken. Vanmorgen trok ik de stoute schoenen aan en nam ik mijn eerste video op voor wat mijn ‘cursus’ moet worden. Ik zet cursus tussen aanhalingstekens, omdat het eigenlijk niet het goede woord is. Ik weet ook niet of dat goede woord wel bestaat.
Heerlijk duidelijk weer.
Ik ken mijn doel. Ik wil mensen die daar zijn waar ik was, chronisch ziek, beperkt, moe, noem het maar op, helpen om te komen waar ik nu ben. Of verder, dat mag natuurlijk ook. Niet per se op dezelfde locatie, maar qua gevoel.
Wat maakt mij dat eigenlijk? Een inspirator?
Dat lijkt me mooi.
Dus trok ik die stoute gympen aan en zette mijn telefoon klaar voor opname. Het voelde nog wat onwennig, mijn eigen gezicht dat wat wazig terugkeek en zich duidelijk afvroeg wat ik hier nu precies mee wilde bereiken. Maar ik deed het. Ik begon te praten en al was het misschien nog niet top, het was een begin. Ik heb me sowieso voorgenomen dat perfectionistische deel van mezelf wat meer los te laten. Of dat in ieder geval te proberen.
Ik probeer gewoon lekker mezelf te blijven.
En zo zette ik vanmorgen een eerste stap naar iets dat al maanden in de wacht stond. Dat is een fijn gevoel, en misschien is dat uiteindelijk wel het belangrijkste wat je kunt bereiken. Toch?
Weet je wat daar misschien nog wel het mooiste aan is? Dat je er heel weinig voor nodig hebt. Het is een gevoel, en dat zit niet in materiële dingen. Het komt uit jezelf. Je kunt het oproepen. Zomaar zelfs, op ieder moment van de dag. Door aan iets moois te denken bijvoorbeeld. Een fijne, gelukkige herinnering terug te halen. Iedereen heeft wel ergens zo’n moment waarvan je denkt: ja, dit is het. Dít is dat gevoel. Al is het maar één seconde.
Ik vind dat eigenlijk wel een mooi experiment voor vandaag. Een mooi moment om onze toekomst in te stappen.
Ik heb BumbleBee, mijn nieuwe rolstoel, nu twee maanden en de afgelopen dagen heb ik hem eens flink uitgeprobeerd. Met succes kan ik wel zeggen. Nooit eerder ervaarde ik zoveel vrijheid in een rolstoel. En dat geeft me een behoorlijk dubbel gevoel.
Wat overheerst is een enorm gevoel van dankbaarheid. Dat degene die uiteindelijk de beslissing nam mij begreep. Voelde hoe deze stoel echt bij míj zou passen.
Ik overdrijf niet als ik dit schrijf. De mensen die me met een grote grijns rond zien rijden kunnen dat beamen. Nooit eerder voelde ik mij als roller zo. Vrij. Om te doen wat ik wil, om te gaan waar ik wil gaan. Onbegrensd, bijna.
Ik leer eindelijk los te laten wat anderen vinden, maar heel eerlijk, het helpt dat de meeste mensen me nu nakijken met een blik die bijna grenst aan een soort van jaloezie. Gisteren werd ik aangesproken door een jochie van een jaar of vijf, hij had nog nooit zo’n coole stoel gezien zei hij. Ik kon niet anders dan het met hem eens zijn.
Ik riep dat ik mijn elektrische rolstoel niet erg vond. Maar heel eerlijk? Ik voel me nu zoveel beter. Op ieder front.
Ik realiseer me dat ik geluk heb, dat ik vooruit kon gaan. Maar ik heb er hard voor gewerkt. Fysiek én mentaal.
Ik heb van alles geprobeerd. Met succes, gelukkig. En er valt nog veel meer te behalen, dat voel ik. Anders denken, gelóven dat iets kan. Geloven in vooruitgang, in mogelijkheden.
Eén van die mogelijkheden was deze stoel. Het leek onmogelijk, maar ik voelde dat het kon. En dat gevoel gun ik iedereen. Geloof dat het kan, hoe ver weg het ook lijkt.
Vijf jaar geleden durfde ik er amper van te dromen.
Ik las het gisteren in een reactie op een bericht over de voorgenomen hervormingen van ons nieuwe kabinet.
‘Iedereen kan iets.’
Bij het lezen van deze zin gebeurde iets bijzonders. Ik zette intern mijn hakken in het zand, maar ik ben het er ook mee eens.
Deze inwendige tweestrijd is denk ik tekenend voor een probleem in onze samenleving.
Ik zou mezelf niet zijn als ik beide reacties niet uitgebreid zou analyseren. Laat me beginnen bij de eerste, die hakken die direct in het zand gingen.
Een jaar of veertien geleden kwam ik voor de derde keer in mijn leven in aanraking met het fenomeen ‘afkeuren’. De eerste keer was zo rond mijn vierentwintigste, een dubbele hernia gooide behoorlijk wat roet in mijn werkzame leven. Het herstel kostte mijn lichaam te veel tijd en ik werd overgeleverd aan het UWV. Ik weet niet meer precies hoe het verder ging, maar ik heb uiteindelijk mijn werkzaamheden weer op weten te pakken. Mijn lichaam was echter niet in staat het tempo van mijn hoofd, van mijn willen, bij te houden.
Dat leidde tot langdurige ziekmelding nummer twee. En dus terug naar het UWV. En dat proces herhaalde zich nog een derde keer. De zin: iedereen kan wel iets, heb ik vaak moeten horen in mijn leven.
Het maakte dat ik zo ver over de grens ging dat ik drieëntwintig uur per dag plat kwam te liggen. Dat ik wegviel, niet meer bereikbaar was zelfs. Mezelf niet meer kon redden zonder hulp. Van voren niet meer wist dat ik van achter bestond. Het UWV riep dat ik altijd nog brugwachter kon worden, ik kon immers nog best op een knop drukken. Of op mijn rug gaan liggen…
Mijn leven werd weggezet als een nummer, met een euroteken ervoor.
Het was en is denigrerend. Onmenselijk.
Dat zijn de hakken die ik voel op zo’n moment. Trauma. Al klinkt dat woord voor sommigen misschien te zwaar. Zij hebben niet de ervaringen die ik heb.
En dan is daar dat andere gevoel. Dat gevoel dat ik tegenwoordig heb. Dat gevoel dat zegt: JA! Iedereen kan iets!
Alleen komt dat iets niet tot zijn recht in onze huidige samenleving.
Een werkgever kan niets met iemand die fysiek onbetrouwbaar is. Ons systeem vraagt dingen van mij die ik niet kan leveren. Ik ben afhankelijk van mijn staat van zijn. De ene dag kan ik alles. De volgende kan ik niets. Er zijn nogal wat randvoorwaarden en die laten zich niet vangen in een overeenkomst.
We leven in een samenleving die uitgaat van wantrouwen. Van misbruik van het ‘systeem’. Terwijl de mensen die zo ontzettend graag willen thuis achter de geraniums zitten, of liggen. Niet in staat te functioneren binnen de hokjes. En die gestraft worden als ze hun hokje verlaten.
Iedereen kan iets. Alleen niet binnen dit systeem.
Pas achteraf zie je wat je eigenlijk beter vooraf had kunnen weten.
Groei noemen ze dat. Leerprocessen.
Soms leren we snel en soms duurt het even. Soms duurt het maanden. Of jaren zelfs. En soms leren we niet. Of willen we niet leren.
Ik weet al jaren dat wilskracht en doorzettingsvermogen een enorme valkuil kunnen zijn. Ik kan werkelijk bergen verzetten als ik de noodzaak voel. Nadeel daarvan is dat ik ook keihard van die berg af kan lazeren. Iets met grenzen en ze overschrijden. En de gevolgen daarvan zal ik toch echt zelf moeten dragen. Ook dat heet groei.
Ik dacht al best behoorlijk gegroeid te zijn. Ik heb wel wat ervaringen achter de rug, zeg maar. En toch blijken bepaalde lessen lastig te leren. Val ik toch terug en beland weer op mijn bips, in de kuil. Ik heb er zo’n beeld bij: een gecamoufleerde kuil met gras en takjes, en met mij, fluitend erop af lopend, struikelend voorover met mijn neus erin. En dan volgt de bips. Hoe weet ik niet. Kennelijk toch nog niet genoeg ervaring met dat vallen.
Zoals altijd beleef ik eerst en herbeleef ik later, omdat het niet andersom kan. Ik overdenk mijn gedrag en concludeer dat ik bepaalde lessen wellicht op een eerder moment had kunnen signaleren. Maar ook dat zelfbescherming eindelijk zijn weg heeft gevonden. Dat ik, al gaat het met horten en stoten, mijn grenzen aan leer geven, hoe moeilijk ik dat ook vind. En dat vind ik, ondanks weer een blauwe plek, best een mooi resultaat.
Zaterdag was een dubbel jubileum en ik ben het compleet vergeten…
7 Februari 2016 schreef en plaatste ik mijn allereerste blog. Ik worstelde met verschillende onderwerpen: de overgang naar de elektrische rolstoel, het vele liggen, de fysieke achteruitgang die maar niet leek te stoppen, het accepteren daarvan, het loslaten van mijn werk. Afgekeurd zijn en me afgekeurd voelen (twee verschillende dingen). Ik schreef al gedichten, probeerde te bloggen. Had geen idee dat ik dit tien jaar later nog steeds zou doen. Dat ik er zelfs drie boeken van zou maken. En dat ze gelezen zouden worden ook.
Ik schreef (en schrijf nog steeds) om dingen een plekje te geven. Schrijf van alles letterlijk van me af. Al schrijvend veranderde mijn blik: ik lees als het ware mijn gedachten terug, denk erover na, reflecteer en leer.
Eigenlijk heb ik mezelf de afgelopen jaren pas echt leren kennen. En dat heeft ongetwijfeld weer invloed op hoe het vandaag de dag gaat. Zonder het schrijven verlies ik mezelf. Zo voelt het.
Achter de schermen is van alles gaande. Ideeën, groot en klein. Mogelijkheden die wachten tot ze uitgevoerd gaan worden. Een jubileum dat gevierd mag worden en ook gevierd gaat worden. Spannende vooruitzichten!
En jubileum twee is knappe, geweldige Lewis, die zaterdag zijn ‘gotcha’ dag vierde. Zes jaar in ons leven. Een vaste plek in ons huis en ons hart. Altijd aan mijn voeten, dat mag je invullen naar eigen interpretatie. Steun en toeverlaat, altijd. Ook hij speelt een grote rol in mijn vooruitgang. Is onmisbaar.
En ik ben dankbaar. Voor beide.
De wereld zag er anders uit, tien jaar geleden. En ik vier dit jubileum met terugwerkende kracht. Soms is iets kleins ontzettend groots!
Welkom in de wereld van Tien 