Het gaat de laatste tijd best goed. Het ging de laatste tijd best goed.
Twee waarheden die prima naast elkaar kunnen bestaan. Want het gáát best goed. Ook nu het even wat minder gaat. Fysiek.
Het was een druk weekend. Een crematie én een kraambezoek op één dag. De uitersten van het leven. Afscheid en welkom, samengebracht in een paar uur.
Ik denk soms weer een hele pief te zijn. Alsof ik alles weer kan. Tot zo’n dag laat zien dat uren overeind zijn toch nog een brug te ver is. Dan is het tijd terug te gaan naar de basis. Om van daaruit opnieuw op te bouwen. Stapje voor stapje.
Gelukkig weet ik inmiddels hoe het moet. En dat ik het kán.
Ik geloof dat vertrouwen in je mogelijkheden aan de basis staat van vooruitgang. Maar om ergens in te durven geloven, moeten we vaak eerst ervaren. En om te ervaren heb je weer een sprankje geloof nodig.
Het is een cirkeltje in de grote cirkel die leven heet.
Wat ik eigenlijk wil zeggen is dit: ik ken ze nog steeds.
De dagen dat het niet wil. Of niet lukt eigenlijk, want ik wíl wel. De dagen dat ik me er letterlijk bij neer moet leggen.
En dat is oké. Soms schreeuwt mijn lichaam ook nog steeds nee…
Wanneer mag je werk eigenlijk ‘werk’ noemen? Gaat die term in wanneer je ergens geld mee verdient? Of telt de weg naar dat geld verdienen ook? Vrijwilligerswerk is ook werk, daar komt dan weer geen geld aan te pas. Verdiensten zijn dus geen noodzaak.
Doet het eigenlijk überhaupt ter zake wat iemand anders van deze term vindt?
Het stemmetje in mijn hoofd had weer eens een hele duidelijke mening, maar houdt zich na deze laatste vraag ineens verdacht stil. Die vraag gaf dus het antwoord. Het zijn vooral de stemmetjes van mijn eigen overtuigingen die me dwars zitten. Iets waar ik me steeds vaker van bewust ben.
Ik werk dus weer. Of ik er geld mee verdien of niet, doet niet ter zake.
Misschien twijfelde ik daarom wel zo aan dat woord. Alsof werk pas waarde heeft wanneer iemand anders bepaalt dat het waarde heeft.
Ik werk. En ik studeer.
Niet aan een hogeschool of universiteit en nee, ik doel hier ook niet op de school des levens.
Ik volg al jaren verschillende studies. Ik hou ervan, van leren. Jaren geleden lukte dat ineens niet meer. Iets met serieuze hersenmist en een allesoverheersende vermoeidheid, maar sinds ik aan de bio-identieke hormonen ben, functioneert mijn brein weer.
Mijn lichaam heeft nog steeds wat last van mankementen, maar ik ben ontzettend dankbaar dat de grijze stof in mijn hoofd niet langer op code zwart staat.
Dat je lijf niet werkt is lastig. Als je brein het af laat weten is dat nog vele malen vervelender.
Zo ervaar ik dat tenminste. Maar ik dwaal af.
Ik onderzoek. Ik studeer. Ik maak. Ik schrijf. Ik geef vorm. En ik leer. Veel.
Vandaag stond in mijn cursus het onderwerp ontvangen op de agenda. Ik dacht dat ik dat wel onder de knie had, ik bedoel zo moeilijk is het niet toch?
Valt tegen in de praktijk.
Ik ben het aan het leren, maar ik kan het nog lang niet altijd. Bij een compliment zit de maar nog altijd in mijn achterhoofd. Dank je, maar… het was in de aanbieding. Dank je, maar…
Ook weer zo’n overtuiging. Die in de weg zit.
Of je kunt ontvangen, hangt voor een groot deel af van je gevoel van eigenwaarde. Denk ik. Voel ik. Mijn gevoel van eigenwaarde stond lang op losse schroeven. Of mijn fysieke gestel daar van invloed op was, of dat het misschien juist andersom was, dat ben ik aan het ontdekken. Toch ook die school des levens.
Denkend over dit onderwerp ontdekte ik een nieuw woord. Zou zo in de dikke van Dale kunnen. Of moeten misschien. Het staat in ieder geval in mijn woordenboek, nu.
Evenwaarde.
Eigenwaarde is al snel gekoppeld aan je omgeving. Aan wat zij van jou vinden.
In mijn geval kwam ik er toch vaak wat bekaaid af.
Ik ben evenveel waard als een ander. Als íeder ander.
Ik plaats helemaal niemand meer boven mij. Geen dokter, geen leraar, geen advocaat en geen president.
Dat heeft niets te maken met een gebrek aan respect. Integendeel. Het heeft alles te maken met respect voor de persoon die ík ben.
Een rare zin misschien, want doe je dat eigenlijk niet altijd? Laat ik het wat duidelijker maken. Vanmorgen trok ik de stoute schoenen aan en nam ik mijn eerste video op voor wat mijn ‘cursus’ moet worden. Ik zet cursus tussen aanhalingstekens, omdat het eigenlijk niet het goede woord is. Ik weet ook niet of dat goede woord wel bestaat.
Heerlijk duidelijk weer.
Ik ken mijn doel. Ik wil mensen die daar zijn waar ik was, chronisch ziek, beperkt, moe, noem het maar op, helpen om te komen waar ik nu ben. Of verder, dat mag natuurlijk ook. Niet per se op dezelfde locatie, maar qua gevoel.
Wat maakt mij dat eigenlijk? Een inspirator?
Dat lijkt me mooi.
Dus trok ik die stoute gympen aan en zette mijn telefoon klaar voor opname. Het voelde nog wat onwennig, mijn eigen gezicht dat wat wazig terugkeek en zich duidelijk afvroeg wat ik hier nu precies mee wilde bereiken. Maar ik deed het. Ik begon te praten en al was het misschien nog niet top, het was een begin. Ik heb me sowieso voorgenomen dat perfectionistische deel van mezelf wat meer los te laten. Of dat in ieder geval te proberen.
Ik probeer gewoon lekker mezelf te blijven.
En zo zette ik vanmorgen een eerste stap naar iets dat al maanden in de wacht stond. Dat is een fijn gevoel, en misschien is dat uiteindelijk wel het belangrijkste wat je kunt bereiken. Toch?
Weet je wat daar misschien nog wel het mooiste aan is? Dat je er heel weinig voor nodig hebt. Het is een gevoel, en dat zit niet in materiële dingen. Het komt uit jezelf. Je kunt het oproepen. Zomaar zelfs, op ieder moment van de dag. Door aan iets moois te denken bijvoorbeeld. Een fijne, gelukkige herinnering terug te halen. Iedereen heeft wel ergens zo’n moment waarvan je denkt: ja, dit is het. Dít is dat gevoel. Al is het maar één seconde.
Ik vind dat eigenlijk wel een mooi experiment voor vandaag. Een mooi moment om onze toekomst in te stappen.
Ik heb BumbleBee, mijn nieuwe rolstoel, nu twee maanden en de afgelopen dagen heb ik hem eens flink uitgeprobeerd. Met succes kan ik wel zeggen. Nooit eerder ervaarde ik zoveel vrijheid in een rolstoel. En dat geeft me een behoorlijk dubbel gevoel.
Wat overheerst is een enorm gevoel van dankbaarheid. Dat degene die uiteindelijk de beslissing nam mij begreep. Voelde hoe deze stoel echt bij míj zou passen.
Ik overdrijf niet als ik dit schrijf. De mensen die me met een grote grijns rond zien rijden kunnen dat beamen. Nooit eerder voelde ik mij als roller zo. Vrij. Om te doen wat ik wil, om te gaan waar ik wil gaan. Onbegrensd, bijna.
Ik leer eindelijk los te laten wat anderen vinden, maar heel eerlijk, het helpt dat de meeste mensen me nu nakijken met een blik die bijna grenst aan een soort van jaloezie. Gisteren werd ik aangesproken door een jochie van een jaar of vijf, hij had nog nooit zo’n coole stoel gezien zei hij. Ik kon niet anders dan het met hem eens zijn.
Ik riep dat ik mijn elektrische rolstoel niet erg vond. Maar heel eerlijk? Ik voel me nu zoveel beter. Op ieder front.
Ik realiseer me dat ik geluk heb, dat ik vooruit kon gaan. Maar ik heb er hard voor gewerkt. Fysiek én mentaal.
Ik heb van alles geprobeerd. Met succes, gelukkig. En er valt nog veel meer te behalen, dat voel ik. Anders denken, gelóven dat iets kan. Geloven in vooruitgang, in mogelijkheden.
Eén van die mogelijkheden was deze stoel. Het leek onmogelijk, maar ik voelde dat het kon. En dat gevoel gun ik iedereen. Geloof dat het kan, hoe ver weg het ook lijkt.
Vijf jaar geleden durfde ik er amper van te dromen.
Ik las het gisteren in een reactie op een bericht over de voorgenomen hervormingen van ons nieuwe kabinet.
‘Iedereen kan iets.’
Bij het lezen van deze zin gebeurde iets bijzonders. Ik zette intern mijn hakken in het zand, maar ik ben het er ook mee eens.
Deze inwendige tweestrijd is denk ik tekenend voor een probleem in onze samenleving.
Ik zou mezelf niet zijn als ik beide reacties niet uitgebreid zou analyseren. Laat me beginnen bij de eerste, die hakken die direct in het zand gingen.
Een jaar of veertien geleden kwam ik voor de derde keer in mijn leven in aanraking met het fenomeen ‘afkeuren’. De eerste keer was zo rond mijn vierentwintigste, een dubbele hernia gooide behoorlijk wat roet in mijn werkzame leven. Het herstel kostte mijn lichaam te veel tijd en ik werd overgeleverd aan het UWV. Ik weet niet meer precies hoe het verder ging, maar ik heb uiteindelijk mijn werkzaamheden weer op weten te pakken. Mijn lichaam was echter niet in staat het tempo van mijn hoofd, van mijn willen, bij te houden.
Dat leidde tot langdurige ziekmelding nummer twee. En dus terug naar het UWV. En dat proces herhaalde zich nog een derde keer. De zin: iedereen kan wel iets, heb ik vaak moeten horen in mijn leven.
Het maakte dat ik zo ver over de grens ging dat ik drieëntwintig uur per dag plat kwam te liggen. Dat ik wegviel, niet meer bereikbaar was zelfs. Mezelf niet meer kon redden zonder hulp. Van voren niet meer wist dat ik van achter bestond. Het UWV riep dat ik altijd nog brugwachter kon worden, ik kon immers nog best op een knop drukken. Of op mijn rug gaan liggen…
Mijn leven werd weggezet als een nummer, met een euroteken ervoor.
Het was en is denigrerend. Onmenselijk.
Dat zijn de hakken die ik voel op zo’n moment. Trauma. Al klinkt dat woord voor sommigen misschien te zwaar. Zij hebben niet de ervaringen die ik heb.
En dan is daar dat andere gevoel. Dat gevoel dat ik tegenwoordig heb. Dat gevoel dat zegt: JA! Iedereen kan iets!
Alleen komt dat iets niet tot zijn recht in onze huidige samenleving.
Een werkgever kan niets met iemand die fysiek onbetrouwbaar is. Ons systeem vraagt dingen van mij die ik niet kan leveren. Ik ben afhankelijk van mijn staat van zijn. De ene dag kan ik alles. De volgende kan ik niets. Er zijn nogal wat randvoorwaarden en die laten zich niet vangen in een overeenkomst.
We leven in een samenleving die uitgaat van wantrouwen. Van misbruik van het ‘systeem’. Terwijl de mensen die zo ontzettend graag willen thuis achter de geraniums zitten, of liggen. Niet in staat te functioneren binnen de hokjes. En die gestraft worden als ze hun hokje verlaten.
Iedereen kan iets. Alleen niet binnen dit systeem.
Pas achteraf zie je wat je eigenlijk beter vooraf had kunnen weten.
Groei noemen ze dat. Leerprocessen.
Soms leren we snel en soms duurt het even. Soms duurt het maanden. Of jaren zelfs. En soms leren we niet. Of willen we niet leren.
Ik weet al jaren dat wilskracht en doorzettingsvermogen een enorme valkuil kunnen zijn. Ik kan werkelijk bergen verzetten als ik de noodzaak voel. Nadeel daarvan is dat ik ook keihard van die berg af kan lazeren. Iets met grenzen en ze overschrijden. En de gevolgen daarvan zal ik toch echt zelf moeten dragen. Ook dat heet groei.
Ik dacht al best behoorlijk gegroeid te zijn. Ik heb wel wat ervaringen achter de rug, zeg maar. En toch blijken bepaalde lessen lastig te leren. Val ik toch terug en beland weer op mijn bips, in de kuil. Ik heb er zo’n beeld bij: een gecamoufleerde kuil met gras en takjes, en met mij, fluitend erop af lopend, struikelend voorover met mijn neus erin. En dan volgt de bips. Hoe weet ik niet. Kennelijk toch nog niet genoeg ervaring met dat vallen.
Zoals altijd beleef ik eerst en herbeleef ik later, omdat het niet andersom kan. Ik overdenk mijn gedrag en concludeer dat ik bepaalde lessen wellicht op een eerder moment had kunnen signaleren. Maar ook dat zelfbescherming eindelijk zijn weg heeft gevonden. Dat ik, al gaat het met horten en stoten, mijn grenzen aan leer geven, hoe moeilijk ik dat ook vind. En dat vind ik, ondanks weer een blauwe plek, best een mooi resultaat.
Zaterdag was een dubbel jubileum en ik ben het compleet vergeten…
7 Februari 2016 schreef en plaatste ik mijn allereerste blog. Ik worstelde met verschillende onderwerpen: de overgang naar de elektrische rolstoel, het vele liggen, de fysieke achteruitgang die maar niet leek te stoppen, het accepteren daarvan, het loslaten van mijn werk. Afgekeurd zijn en me afgekeurd voelen (twee verschillende dingen). Ik schreef al gedichten, probeerde te bloggen. Had geen idee dat ik dit tien jaar later nog steeds zou doen. Dat ik er zelfs drie boeken van zou maken. En dat ze gelezen zouden worden ook.
Ik schreef (en schrijf nog steeds) om dingen een plekje te geven. Schrijf van alles letterlijk van me af. Al schrijvend veranderde mijn blik: ik lees als het ware mijn gedachten terug, denk erover na, reflecteer en leer.
Eigenlijk heb ik mezelf de afgelopen jaren pas echt leren kennen. En dat heeft ongetwijfeld weer invloed op hoe het vandaag de dag gaat. Zonder het schrijven verlies ik mezelf. Zo voelt het.
Achter de schermen is van alles gaande. Ideeën, groot en klein. Mogelijkheden die wachten tot ze uitgevoerd gaan worden. Een jubileum dat gevierd mag worden en ook gevierd gaat worden. Spannende vooruitzichten!
En jubileum twee is knappe, geweldige Lewis, die zaterdag zijn ‘gotcha’ dag vierde. Zes jaar in ons leven. Een vaste plek in ons huis en ons hart. Altijd aan mijn voeten, dat mag je invullen naar eigen interpretatie. Steun en toeverlaat, altijd. Ook hij speelt een grote rol in mijn vooruitgang. Is onmisbaar.
En ik ben dankbaar. Voor beide.
De wereld zag er anders uit, tien jaar geleden. En ik vier dit jubileum met terugwerkende kracht. Soms is iets kleins ontzettend groots!
Op Instagram is het een trend, tien jaar terug in de tijd. Hoe zag je leven er toen uit?
2016 Was een bijzonder jaar. Ik maakte de overstap van de gewone handrolstoel naar de elektrische. Emotioneel was dit een lastig besluit, een elro maakt je handicap ontzettend veel zichtbaarder. Rijden met een pookje was een nachtmerrie die werkelijkheid werd. In mijn hoofd. Gelukkig kreeg ik veel steun van de mensen om mij heen, die ook nog steeds met mij gezien wilden worden. Dat was mijn grootste angst, hoe andere mensen naar mij zouden kijken.
Tweede uitdaging was het vervoer. Alex (elro nummer één) paste niet in ons Peugeotje. Er moest een bus komen. De wonderen bleken de wereld nog niet uit en zo kwam mijn rolstoelbus op ons pad. Dankbaarheid bleek de overheersende emotie en dat hielp ontzettend bij de acceptatie van mijn achteruitgang. In die tijd lag ik maar liefst drieëntwintig uur per dag plat. Dat is veel. Heel veel.
Mijn beide oma’s overleden binnen zes weken van elkaar. Verdriet en blijdschap wisselden elkaar af.
Ik begon met schrijven. In februari plaatste ik mijn eerste blog op toen nog ‘Welkom in het leven van een kneus’. De naam kneus bleek niet voor iedereen een goede keuze, maar past mij nog steeds. Als geuzennaam, met zelfspot.
Kijken Naar Elke Unieke Situatie.
Dat kan ik. Dat doe ik!
Ik mocht meewerken aan een artikel in Libelle, met fotoshoot. En in Vrouw, ook met fotoshoot. Wat vond ik dat leuk! Bij de tweede shoot schoot de fotograaf de cover van mijn eerste boek ‘Welkom in de wereld van een kneus’. De eerste verzameling columns. De advertentie op Facebook werd geweigerd, hij zou teveel bloot bevatten. Juist dat hielp me aan meer promotie dan een advertentie ooit zou kunnen. Ik werd uitgenodigd bij Tineke de Nooij op de radio en ik kwam bij Hart van Nederland.
Het was een jaar van uitersten. Achteraf gezien een heel belangrijk jaar. Het schrijven hield me op de been. Mijn lezers (jullie!) hielpen mij door een hele moeilijke tijd heen. En ik hoop dat ik ook een klein beetje bij heb mogen dragen aan jullie leven, op een positieve manier.
Er zijn mensen die al tien jaar met mij meereizen, via dit blog. Bijzonder! Dank jullie wel!
Zou je soms willen dat het wél zichtbaar was? Dat anderen konden zien wat je voelt… de pijn, de vermoeidheid, het voortdurend opletten dat je jezelf niet overbelast?
Bovenstaande stond als oproep op onze lotgenotengroep en ik denk dat dit een mooi onderwerp is voor een blog. Want het is een goede vraag.
Zou ík soms willen dat het zichtbaar was? Mijn antwoord is dat het, zoals alles, niet zwart/wit is.
Ja, soms zou ik willen dat mensen konden zien wat ik voel, of misschien beter nog, zouden voelen wat ik voel. Maar tegelijk realiseer ik mij heel goed dat ik getraind ben. Ik leef al jaren met dit lichaam. Met de pijn. Met de ongemakken en de overbelasting. Het zomaar op iemand dumpen zou ik niemand aan willen doen, nog voor geen vijf minuten.
Zou ik willen dat mensen aan me zouden zien hoeveel pijn ik heb?
Nee, want zien geeft medelijden en dat wil ik niet. Tegelijk is het soms lastig, als je me ziet lopen zie je weinig aan me. Ik ben veel stabieler geworden en loop ook nog eens in een best tempo. Dat doe ik omdat me dat stabiliteit geeft en omdat ik ontzettend goed ben in mezelf een doel stellen en dat uitvoeren. Wat ook weer tegen me kan werken, want als ik dóe schakel ik het voelen vaak uit. Dat komt later pas, als ik weer tot rust kom. Dan komt ook de pijn, die soms echt wel pittig is.
Ik ben dezelfde ik, of ik nu rol of loop. Ik ben dezelfde ik, met dezelfde klachten. Niet beter en niet slechter. Soms heb ik meer pijn als ik rol en soms meer als ik loop. Soms wil niets, zitten, liggen of lopen.
Altijd is daar de keuze die ik moet maken. Dat zie je niet aan mijn buitenkant.
Soms is de vermoeidheid zo erg dat het opvalt. Dat vind ik niet prettig. Zichtbaarheid heeft voordelen en nadelen. Ik wil best in de spotlight staan, maar liever niet met een zwaar vermoeid hoofd.
Mensen vergeten weleens waar ik vandaan kom en dat is fijn, het maakt dat ze me voor vol aanzien, maar er is altijd die maar.
Het feit dat ik letterlijk loop op pijnstillers. Zware pijnstillers. Het feit dat de pijn nooit echt weg is. Soms is het minder, soms is het meer. Maar het is daar. Het feit dat overbelasting altijd nét om de hoek ligt. Wachtend op die ene millimeter over mijn grens. Soms zou ik willen dat dat zichtbaar was, zodat mensen zouden begrijpen.
En toch hoort dit alles bij mij en niet bij een ander. En blijft het bij mij.
Gisteravond liep ik een rondje met Lewis. Acda en De Munnik in mijn oren en dus ook in mijn hoofd. Een Spaanse moslim groet zijn God. De stem van Thomas Acda, en dan met name in dit nummer, doet iets met mij. Steeds opnieuw. Misschien is het de zin met de rolstoel, die in mijn eigen leven toch ook best een grote rol speelt. Zelfs nu ik weer loop.
De schroom van invaliditeit. Een gedachte die zomaar opkwam.
De schroom van invaliditeit. Het is een thema in mijn leven. Ik vraag me af of dat voor meer mensen geldt. Ik denk van wel. Het is onderdeel van hoe wij als maatschappij de behoefte voelen om mensen in hokjes te proppen. Ingekaderde gedachten die weinig ruimte laten.
Het is hoe ik mijn chronisch ziek zijn ervaar. Ik ben niet ziek, ik vóél mij nochtans niet zo. Ik voel mij over het algemeen niet eens direct beperkt. Niet meer. Mijn dagelijks leven heeft zich daaromheen gevormd. Maar ik bén het wel, zeker als je het vergelijkt met anderen.
Steeds meer leer ik dat los te laten en me te richten op mijn eigen werkelijkheid.
De maatschappij heeft behoefte aan grenzen. Mensen hebben behoefte aan inkadering. Of misschien ben ik het wel zelf. Misschien heb ik in mijn grenzeloze verlangen naar vrijheid mezelf wel bepaalde beperkingen opgelegd.
Ik heb in de afgelopen jaren gemerkt dat de schroom om te lopen voor mij als roller best groot was. Ik wil niet uitleggen, maar heb toch altijd ergens de neiging me te moeten verantwoorden.
Waarom rolt zij als ze ook loopt?
Niet zwart en niet wit. Een loper die rolt, een roller die kan lopen. Wel beperkt, niet altijd zichtbaar. Het brein wil controle. Het brein wil comfort. Het brein wil zich vasthouden aan dat wat het kent. Ik waag steeds vaker de sprong richting het onbekende. Laat de kaders die ik ken volledig los om in de ruimte te ervaren of onmogelijkheden misschien toch mogelijk zijn.
Het kostte me een jaar of twee, maar ik laat langzaam de schroom van de invaliditeit los. Om wat vloeiender door het leven te gaan.
Welkom in de wereld van Tien 