Vertrouwen 

Chronisch ziek zijn kan soms best eenzaam voelen. Je omgeving begrijpt je niet altijd. Hoe kunnen ze ook, zij voelen niet wat jij voelt. Je kansen lijken af te nemen. Je lijf lijkt je leven over te nemen. 

Altijd maar rekening houden met…

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot. We dronken een bakkie thee en spraken over gedeelde zorgen. Maar we spraken ook over de mooie dingen die je blikveld binnenkomen, als je dat toelaat. 

Leven met een (chronische) aandoening maakt dat je anders naar het leven gaat kijken. 

Dat anders kijken kan ook meerdere kanten op trouwens. Ik heb geleerd te kijken met een enorme dankbaarheid. En nu wil iets in mij zeggen dat ik geluk heb gehad. Maar ik corrigeer mijzelf direct. Want de waarheid (mijn waarheid) is dat ík het aandurfde om de wereld anders te bekijken. 

En dát was het begin van een ander leven.

Het ging niet van het ene op het andere moment. Het kostte tijd en energie en ja, het was ook hard werken. Maar ik durfde het wél aan. 

Ik durfde te gaan luisteren naar mijn lijf. In plaats van de pijn te negeren of te verdoven, zoals ik gewend was, ging ik hem voelen. Echt voelen. Ook al voelde ik vaak liever niet. Ik durfde de rust te nemen als mijn lijf daarom vroeg en ik durfde nee te zeggen. Ook wanneer ik liever ja wilde. FOMO is mij niet onbekend.

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot die op bepaalde manieren eenzelfde pad loopt. Een pad dat eenzaam kan voelen, omdat het vaak lijkt alsof niemand je echt begrijpt. En dan is daar ineens iemand die datzelfde voelt. Die de angst begrijpt die je hebt voor de toekomst, van jezelf en van je kind. Die een deel van jouw pad heeft gelopen en daar, met wat kleerscheuren en een hele lading ervaring, toch oké is doorgekomen. 

En dat biedt hoop. Gedeelde hoop.

En ja, hoop kan ook spannend zijn. Stel nou dat het voor jou minder goed uitpakt? Maar angst voor wat kán zijn verlamt. En teleurstelling voor die andere verwachting hebben we eerder doorstaan. Dat kunnen we aan.

Dus kies ik tegenwoordig voor hoop. Nee, ik kies voor vertrouwen.

Ik durf het aan! Ik leef met mijn mogelijkheden. Ik zie ze. Ik pak die kansen. 

En ik deel mijn succes, laat anderen meedelen in de vreugde, want ook dat kan hoop bieden. Als je het wilt zien. 

Ik laat de verwachtingen los en zie wel wat mijn pad me te bieden heeft. En ik hoop dat ik anderen mag inspireren datzelfde te doen!

Ik schreef en ik bleef!

Op Instagram is het een trend, tien jaar terug in de tijd. Hoe zag je leven er toen uit?

2016 Was een bijzonder jaar. Ik maakte de overstap van de gewone handrolstoel naar de elektrische. Emotioneel was dit een lastig besluit, een elro maakt je handicap ontzettend veel zichtbaarder. Rijden met een pookje was een nachtmerrie die werkelijkheid werd. In mijn hoofd. Gelukkig kreeg ik veel steun van de mensen om mij heen, die ook nog steeds met mij gezien wilden worden. Dat was mijn grootste angst, hoe andere mensen naar mij zouden kijken.

Tweede uitdaging was het vervoer. Alex (elro nummer één) paste niet in ons Peugeotje. Er moest een bus komen. De wonderen bleken de wereld nog niet uit en zo kwam mijn rolstoelbus op ons pad. Dankbaarheid bleek de overheersende emotie en dat hielp ontzettend bij de acceptatie van mijn achteruitgang. In die tijd lag ik maar liefst drieëntwintig uur per dag plat. Dat is veel. Heel veel.

Mijn beide oma’s overleden binnen zes weken van elkaar. Verdriet en blijdschap wisselden elkaar af.

Ik begon met schrijven. In februari plaatste ik mijn eerste blog op toen nog ‘Welkom in het leven van een kneus’. De naam kneus bleek niet voor iedereen een goede keuze, maar past mij nog steeds. Als geuzennaam, met zelfspot.

Kijken Naar Elke Unieke Situatie.

Dat kan ik. Dat doe ik!

Ik mocht meewerken aan een artikel in Libelle, met fotoshoot. En in Vrouw, ook met fotoshoot. Wat vond ik dat leuk! Bij de tweede shoot schoot de fotograaf de cover van mijn eerste boek ‘Welkom in de wereld van een kneus’. De eerste verzameling columns. De advertentie op Facebook werd geweigerd, hij zou teveel bloot bevatten. Juist dat hielp me aan meer promotie dan een advertentie ooit zou kunnen. Ik werd uitgenodigd bij Tineke de Nooij op de radio en ik kwam bij Hart van Nederland.

Het was een jaar van uitersten. Achteraf gezien een heel belangrijk jaar. Het schrijven hield me op de been. Mijn lezers (jullie!) hielpen mij door een hele moeilijke tijd heen. En ik hoop dat ik ook een klein beetje bij heb mogen dragen aan jullie leven, op een positieve manier.

Er zijn mensen die al tien jaar met mij meereizen, via dit blog. Bijzonder! Dank jullie wel!

Op naar de volgende tien!

Beperkte waarde?

Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Raar eigenlijk, dat zo’n dag nog nodig is. Dat wij mensen met een beperking nog steeds niet voor vol worden aangezien.

In mijn hoofd rijst meteen een vraag: komt dat ook omdat wij onszelf niet voor vol aanzien?

Zoals bij alles onderzoek ik dat eerst bij mezelf. Ik weet niet hoe andere mensen met een beperking dit ervaren. Ik heb er wel last van, denk ik; ik zie mezelf niet altijd als een volwaardig mens. Het proces van niet langer kunnen werken heeft iets met mij gedaan, met mijn zelfvertrouwen, met mijn vermogen mijn plek in te nemen binnen de samenleving.

Alleen al het woordje afgekeurd heeft een enorme impact gehad op mijn zelfbeeld.

Dit zo onder woorden brengen doet iets met mij. Er zijn mensen die dat zwak vinden. Die niet begrijpen hoe ik langzaam maar zeker mijn zelfstandigheid inruilde en er minderwaardigheid voor terugkreeg. Die niet zien hoe ik soms worstel met de simpelste taken, of met keuzes. Die niet weten dat ik mijn hoofd loskoppelde van mijn lijf om maar even niet te hoeven voelen.

Het was pijnlijk. En toch had ik het niet willen missen. Langzaam maar zeker vind ik mezelf terug. Ik dacht dat ik de oude ik wilde terughalen, maar dat klopt niet. Die laat ik achter me. De ik die zich klein maakt in bijzijn van sommige anderen. De ik die haar energie weggeeft zonder rekening te houden met zichzelf. De ik die zich soms minder voelt dan een ander, zonder andere reden dan mijn fysieke voorkomen.

Ik ben niet zwak.
Ik ben krachtig.
Sterk.

Ik mag mijn eigen ruimte innemen. Ik mag trots zijn op wat ik bereikt heb, en op wat ik nog ga bereiken.

Ik zie mezelf dus niet altijd voor vol aan, en dat heeft, denk ik, ook weerslag op hoe anderen mij zien. Hulpbehoevend, soms.

Maar niet altijd. Niet als Lewis naast mij loopt, bijvoorbeeld. Hij geeft mij zelfvertrouwen. Hij is mijn basis op straat, zelfs wanneer hij bananen in zijn oren heeft of met zijn neus in de wind het spoor van een belegde, weggegooide boterham volgt.

De maatschappij geeft ons hulpmiddelen, maar ze geeft ons ook drempels.

Letterlijke drempels: scheefliggende tegels, hoge stoepranden, trappen, klemmende deuren. Maar ook figuurlijke drempels: woorden, beelden, aannames. Dat kan beter. Dat móet beter. Zodat wij ons niet zo beperkt hoeven te voelen. Maar eerlijk? In mijn geval kan ook mijn zelfbeeld beter.

Ja. Ik ben zo’n mens. Een mens met een beperking, met meerdere beperkingen zelfs. Mijn lijf is misschien niet tot alles in staat, maar dat betekent niet dat ík dat niet ben. Ik mag mijn ruimte innemen. Zonder drempels.

Mijn wereld is anders dan die van de gemiddelde persoon. Maar dat maakt ook de manier waarop ik naar de wereld kijk anders. En die visie is ontzettend waardevol.