#vertrouwen

Topsport

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteravond keek ik naar Jinek, naar hordeloopster Femke Bol. Diep respect voor haar mentale gesteldheid, voor haar planningen, voor haar doorzettingsvermogen en voor wat ze bereikt heeft, oprecht diep respect. Waar ik echter met open mond naar luisterde was niet het punt dat je door de verzuring heen moet trainen, maar dat je zo diep moet gaan, in die pijn en die verzuring, dat je mentaal het fysieke punt van niet verder kunnen overheerst.

Er zijn topsporters die bloed proeven na een training. Ik heb dat even opgezocht en kwam bij het volgende uit. ‘Bloedsmaak – dat is het gevolg van kapotte rode bloedcellen. Als je jezelf over een grens pusht, dan raken sommige rode bloedcellen beschadigd en komt er wat hemoglobine en ijzer vrij. Daarom proef je iets van metaal in je mond. Tijdens heel zware inspanningen kunnen rode bloedcellen ook in de longblaasjes lekken.’ Ik schrik hiervan. Ik begrijp dat je de top wilt bereiken. Ik begrijp dat je daar keihard voor wilt trainen. Waar ik als chronisch zieke moeite mee heb, is dat je je lijf zo over de rand pusht van wat, in mijn ogen dan, gezond is. Ik vind het vooral maf dat dit toegejuicht wordt door mensen vanaf de zijlijn, dat hoe dieper je gaat, hoe groter het respect lijkt te zijn. Zouden we niet even trots moeten zijn op de mensen die juist níet over die grens gaan? Die sporten op het best van hun kunnen, maar die hun lijf ook in acht houden? Zijn dat dan geen winnaars?

Dit is natuurlijk het bruggetje naar mijn eigen situatie. Een dikke maand geleden begon ik met een zoveelste experiment om mijn liggende lijf een beetje in beweging te krijgen. Sinds 2014 lig ik stil, iedere vorm van beweging (buiten het beetje lopen dat ik in en om het huis doe) was tot nog toe reden voor ontstekingen en andere ellende. Tussen 2012 en 2014 onderhield ik mijn spieren door onder een apparaat te gaan liggen dat met elektrostimulatie mijn spieren aanspande. Mijn romp ging goed, de benen bleven ellende geven, dus die lieten we met rust. Medio 2014 (met het overlijden van mijn spiergoeroe) kwam hier een einde aan. Fysio leverde niets dan ellende op en ik legde mij daar uiteindelijk maar bij neer. Sporten was niet meer mogelijk, dacht ik.

Een dikke maand geleden kwam ik dus in aanraking met EMS (ElektroMysculaireStimulatie). Helga (mijn trainster) durfde na een goed gesprek de uitdaging wel aan met mij. De eerste keer zat ik op een stoel en probeerde ik een paar keer mijn been op te tillen. Met links haalde ik met moeite de twee centimeter, met rechts een centimeter meer. Ik stond twee keer op van de stoel, draaide een keer met mijn romp en dat was het dan wel. Een training voor de toppers onder de kneuzen, zo voelde het, maar ik zette door. Twee keer per week trek ik nu mijn strakke pakje aan en laat ik me in mijn vest hijsen. De benen laten we met rust, die reageren op de minste stimulatie met ontstekingen. Inmiddels train ik tien minuten, waarvan ik de helft zittend train. Mijn rompstabiliteit verbetert, ik kan mezelf veel beter overeind houden in mijn rolstoel en ik kan mijn benen inmiddels een dikke vijftien centimeter optillen. Ook mijn armen doen voorzichtig mee.

Voorzichtig, dat is wel het sleutelwoord. Ik ben veel kwijtgeraakt in de afgelopen jaren, maar mijn wilskracht is nog in grote mate aanwezig. Vorige week opperde ik dat ik wilde planken. De voorzichtige versie, met hulp en slechts een paar seconden. Ik voelde mij als Leonardo di Caprio, King (eh Queen) of the world! Ik was zo enorm trots op mezelf! Tot ik thuis trillend als een rietje instortte en nachtenlang wakker lag van de pijn in mijn benen en heupen. Planken is nog twintig bruggen te ver voor mij. Dat is te vergelijken met die topsporter die de vierhonderd meter horden doet. Al is daar voor mij geen medaille.

Ik ken mezelf en ik weet dat het bewaken van de grens een dingetje is. Dat over de grens makkelijker is dan net voor de grens ophouden. Dat ik mentaal best mijn lijf kan overwinnen, maar dat de boete me fysiek gezien altijd inhaalt. Ik moet tevreden zijn met een leven dat net onder mijn grens ligt. Ik kan mijn benen weer een stukje optillen. Ik kan een paar keer aan een elastiek trekken. Ik voel mijn buikspieren weer en weet weer waar ze zitten. Dat is pure winst. Ik ben een topsporter op mijn manier en ik ben f*cking trots op wat ik bereik. Ik ga weer een beetje vooruit en dat is goud!

Beter is niet beter

/ welkomindewereldvaneenkneus / 1 Comment

Stof om over na te denken, voor mij althans. Veel stof om over na te denken, want de ene zin leidt tot de andere en alles bij elkaar leiden ze tot een complete chaos in mijn toch al warrige hoofd. Beter is niet beter. Ja, beter is natuurlijk wel beter, maar niet béter. Ik ga een poging wagen dat uit te leggen.

Zoals eerder geschreven ben ik twee weken geleden naar de NVS kliniek geweest voor een daith piercing. Ik was en ben ontzettend enthousiast over het resultaat. Ik voelde mij beter, schreef ik en dat is ook zo. Ik voel mij beter dan dat ik mij hiervoor voelde. Helaas is het verschil niet meer in dezelfde mate als toen de piercing gezet werd, maar dat heeft met een grote lading factoren te maken. Ten eerste moet de piercing de kans krijgen zijn werk te doen en dat is balans brengen in de werking van de nervus vagus zenuw. Deze balans is er niet van het ene op het andere moment. Dit kan tijd kosten. Bij de een werkt het direct fantastisch, bij de ander gaat het met ups en downs. Ik ben de ander, een paar dagen geleden zakte ik terug. Dat wil niet zeggen dat hij niets doet en ook niet dat dit nu blijvend is. Dat wil slechts zeggen dat de balans er nog niet is. Maar wat niet is kan nog wel komen en ik neem de dagen ook zo, zoals ze komen.

Voor nu betekent het dat ik de dagen of momenten als kwalitatief uitermate teleurstellend kan ervaren. Met name de dysautonomie klachten verergeren de situatie. De weer toegenomen zenuwpijn en gewrichtsklachten helpen daar ook niet in mee. Deze zijn echter niet direct te wijten aan de nervus vagus, maar meer aan het duiveltje genaamd overbelasting. Er zijn hier nogal wat factoren die daar momenteel voor zorgen. De stemmingswisselingen van het monster genaamd overgang geven me het laatste zetje. Ik ben behoorlijk uit balans, net als mijn nervus vagus. Ik moet echt mijn best doen mijn positieve blik te bewaren. Wie zei ooit dat leven met een chronische aandoening makkelijk is. Dat het leven überhaupt makkelijk is.

Beter is niet beter. Ik voel me beter is blijkbaar een gevaarlijke uitspraak. Mensen hebben verwachtingen. Ze voelt zich beter staat soms gelijk aan ze is beter en nee, zo’n feest is het helaas niet. Ik voel mij beter. Het oorsuizen is minder. Het is niet weg, nog steeds heb ik een continue versie van de zee in mijn hoofd. De ruis is niet langer schel, maar nog zeker niet weg. Hij overstemd de tv niet meer, maar de ventilator helpt me ‘s nachts nog steeds hem te overstemmen. Die zorgt overigens ook voor de nodige verkoeling tijdens een opvlieger, dat is bonus. De rust in mijn hoofd wordt nu afgewisseld met de sneltrein aan gedachten. Alsof er passagiers uitstappen en er vervolgens nieuwe met een shitload aan gedachten weer instappen.

Beter is niet beter. Mijn gewrichten helen niet door balans in de nervus vagus. Ik zit niet in de rolstoel door vermoeidheid, ik zit erin omdat mijn gewrichten door overbelasting permanente problemen ervaren. Dat los je niet op met balans. Beter is niet beter. Beter is wel beter, maar beter is niet beter. EDS is niet weg, EDS gaat niet weg. Lieve mensen die meelezen om de ander beter te begrijpen, knoop deze zin in je hoofd. Dat iemand zich beter voelt is winst. Dat is iets om te omarmen, maar pas op. Beter voelen is niet beter zijn en op bepaalde fronten zorgt het uitspreken van de zin ik voel mij beter juist voor druk. Alsof het een prestatie is en alsof het blijvend is. Ik voel mij beter is een momentopname en het zegt niets over garanties of resultaten in de toekomst.

Geef ons de vrijheid ons te uiten in het moment. Laat het uitspreken ervan je niet verleiden tot het verbinden van consequenties. Laat ik voel mij beter er gewoon zijn in het moment. Laat ons genieten van dat moment, zelfs als het zorgt voor overbelasting, want dat gevaar ligt altijd op de loer bij beter. Laat ons dom zijn, onbesuisd. Laat ons genieten, geniet mee, maar denk niet beter is béter. Denk slechts de momenten van beter zijn dat, beter.

De week van de assistentiehond

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Deze week is het de week van de assistentiehond. Wie mij volgt kent Lewis. Lewis is mijn assistentiehond, in opleiding nog, er zijn nog een paar kleine aandachtspuntjes. Ik kan (en wil) mij mijn leven niet langer voorstellen zonder hond. Lewis vergezelt mij bijna overal en hij heeft mijn leven in positieve zin veranderd.

Wat doet hij allemaal voor mij? Allereerst is hij daar. Zonder mening of oordeel, zonder dat ik het hoef te vragen. Hij is er, punt. Ik mag met hem mee naar buiten, want zo zie ik dat. Het is een privilege, ik mag getuige zijn van zijn blije bips, van de lach op zijn snuut en van zijn energieke energie. Ik mag mee als hij eropuit gaat en daar op het hondenveld speelt zich een groot deel van mijn sociale leven af. Sneu? Geenszins, het is een stap omhoog, van een sociaal leven dat zich afspeelde op sociale media naar heuse ontmoetingen, face to face. Ik rol met hem door het dorp, langs velden en wegen en als hij mij aankijkt met zijn blije koppie is mijn dag weer goed.

Daarnaast helpt hij mij met kleine dingen. Hij pakt mijn sleutels als ik ze laat vallen. Hij pakt sowieso alles wat ik laat vallen. Hij helpt me mijn sokken en sloffen uit te trekken en helpt me met mijn jas, zelfs als hij aan het spelen is op het veld en ik hem dan roep. Hij trekt de poort achter me dicht en hij trekt de la open. Hij gaat mee naar de dokter en naar de winkels. Hij pakt zelfs iets uit het schap als ik dat vraag.

Lewis heeft niet altijd zijn hulphondentuigje om. Mensen vragen me weleens of hij dan vrij is, maar Lewis weet gewoon wat hij moet doen. Soms denk ik dat hij het verschil van tuigjes in de gaten heeft, maar het is denk ik meer gekoppeld aan de plaats. In de winkel is hij gericht op mij, zeker als ik alleen met hem ben. Op het veld heeft hij een ander tuigje om en mag hij gewoon lekker rennen en zwemmen, maar ook dan komt hij als ik hem roep om me te helpen met mijn jas.

Voor Lewis is het helpen één groot spel. Hij wordt beloond voor zijn inzet. Zoals mensen salaris ontvangen, krijgt hij iets lekkers als hij iets doet voor mij. Ik hoor ook regelmatig mensen verzuchten dat zij het zo ook kunnen, trainen met zoveel voertjes. Tja, wat let je? Ik train hem positief, als hij iets goed doet, wordt hij beloond met iets lekkers. Ik let op wat ik koop, hij komt niets tekort. Overigens haal ik de beloning al standaard van zijn voer af, ik wil geen te dikke hond van hem maken. Hij krijgt genoeg beweging en aandacht van mij. In de winkel hou ik hem bezig, zodat hij mij kan helpen. Aandacht van anderen leidt hem af, als hij naar jou kijkt kan hij mij niet helpen, zo simpel is het. Het staat met koeieletters op zijn hesje, maar toch is het blijkbaar lastig voor mensen. Ach, ergens begrijp ik dat ook best.

Ik kan mij geen betere hond wensen. Lewis is een topper, zoals alle assistentiehonden toppers zijn voor hun baasje. Mijn wereld is zo anders dan een jaar geleden. Ik kom weer buiten. Ik spreek weer mensen. Ik heb weer het gevoel dat ik leef, echt leef, in de echte grote mensenwereld. Ik wil geen leven meer zonder een assistentiehond, nooit meer.

Ps Als je benieuwd bent naar dit hele proces, kun je het hele verhaal van o.a. Lewis en mij lezen in het boek dat ik schreef. Kneus -en- Co is een prachtig boek met verhalen, gedichten, foto’s en illustraties. Het is een hardcover uitgave van 288 pagina’s en kost €17,50. Bestellen kan via een mailtje aan martine@kneus-en-co.com

Een goede dag

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Vijf jaar geleden was het zover, de IVA herkeuring. Ik heb zelf de stap gezet en bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Een IVA uitkering scheelt mij namelijk een heleboel stress. Ieder jaar rond augustus verkeerde ik in een soort herkeuringscrisis. Ieder jaar in Augustus werd ik opgeroepen door het UWV, zodat ze konden bepalen of ik genoeg was opgeknapt om weer te kunnen werken.

Helaas knapte ik niet echt op, sterker nog ik heb al jaren het gevoel dat we net de hellingproef hebben overleefd. Volgens mijn revalidatie arts mocht ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd leek te zijn en was het vooral zaak de stabiliteit te behouden, maar het is altijd weer afwachten wat de keuringsarts vindt. In mijn hoofd zit een laatje met daarin een hele lading sarcastische opmerkingen betreffende die keuringen, maar ik weet inmiddels ook dat die opmerkingen boven komen drijven uit een verleden dat op dit front toch echt traumatisch is gebleken. Een trauma dat voortkomt uit een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het nog steeds zaak dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. En op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik nog steeds zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik togen met onze bus naar de grote stad voor een meet & greet bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een goede dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op weg naar huis dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Hoe definieer je een goede dag? Wat is goed? Als ik puur kijk naar de stand van mijn fysieke ik, heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een redelijk goede dag, echt goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar het is gewoon realistisch. Wat ik wel doe is proberen iedere dag een goede dag te maken, ondanks een fysiek niet goede stand van de dag. Dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een state of mind. Je hoeft je niet neer te leggen – nou, letterlijk eigenlijk weer wel – bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Ik probeer gewoon het beste te maken van de situatie. Mensen die mij echt kennen weten wel dat dat geen opbeurend geleuter is, maar dat ik echt zo in elkaar zit.

Jarenlang heb ik me schuldig gevoeld op een goede dag. Schuldig omdat ik op die dag niet werkte, omdat ik thuis zat. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van ervan te genieten. Hoe dom kun je zijn. Alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt. Inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zeker op een zeldzame goede dag en probeer ik het beste van al mijn dagen te maken! Dus ik maak van vandaag een goede dag, met een goede afloop. Het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

  • Mijn IVA werd gelukkig goedgekeurd en het kunnen loslaten van het gedoe met het UWV scheelt me enorm veel stress. Ik heb geaccepteerd dat werken er niet meer inzit, alhoewel, ik heb ambitie zat op bepaalde fronten, dus het willen is er nog steeds. Fysiek zijn goede dagen inmiddels niet meer aanwezig. Mentaal ben ik echter sterker dan ooit.

Irritaties

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Met de stijging van de warmte stijgt ook het aantal irritatiepuntjes. Ik moet eerlijk zeggen dat ik mij vooral erger aan de ergernissen van sommige andere mensen. Met name op het gebied van honden bemerk ik momenteel een groot aantal ergernissen bij andere baasjes en daarmee ook bij mezelf. Het lijkt wel alsof iedere vorm van empathie en begrip voor anderen verdwenen is.

Ook onder hondenbaasjes geldt een bepaald ‘ras’ en een daarmee gepaard gaande hiërarchie. Je hebt bijvoorbeeld de ietwat onzekere dit-is-mijn-eerste-hond-baasjes (deze kunnen ook komen in de overdreven zelfverzekerde variant), de ik-weet-alles-beter-alleskunners, de jouw-hond-is-van-een-irritante-soort-beterweters, de ik-vind-iedere-hond-leuk-varianten en de blijf-van-mijn-lijf-grauwende-chagrijnen.

Ik ben van de ik-vind-iedere-hond-leuk soort. Honden zijn heerlijke wezens en ik hou van elke soort. Niet elke soort houdt van mij, maar dat is in het echte leven ook zo. Ik ben zeg maar de labrador onder de honden. Ik vind alles en iedereen leuk en verwacht dat dat andersom ook zo is. Ik kom inderdaad regelmatig van een koude kermis thuis, maar ik laat mijn enthousiasme niet meer bederven door slechtgehumeurde chagrijnen. Ze nemen me maar zoals ik ben en anders lopen ze maar met een grote boog om me heen.

Terug naar de irritaties. Ik lees het op Facebook en maak het mee in het park. De reacties van de hondenbaasjes. De hondenbaasjes die de dolenthousiaste labradors niet kunnen waarderen. Die niet blij worden van de hevig op en neer gaande bips bij het zien van een potentieel leuke hond en/of baas. Zij zien slechts een irritant en losgeslagen beest dat als een dolle stier op hun goed afgerichte hond af komt denderen. De goed afgerichte hond staat strak onder appél (let op, een hond is geen levend wezen, maar een verlengstuk van de baas die op elk en ieder moment als een robot moet doen wat de baas hem opdraagt) en geeft een waarschuwing dat hij geen contact wenst. Hier ontstaat een netelige situatie, voor elke hondenbaas. Het kan goed aflopen als de enthousiaste hond de taal van de andere hond goed leest, maar helaas is dit niet altijd het geval en wordt de mening van de baas bevestigd. Het baasje van de enthousiaste labrador is geen knip voor de neus waard en labradors zijn vervelende honden.

Ik erger mij dus groen en geel aan het commentaar van deze laatstgenoemden. Als blije baas van zo’n heerlijk enthousiaste lab rol ik door het park. Ik doe mijn uiterste best hem zo goed mogelijk op te voeden. Ik heb hiervoor training gehad (en heb dat nog steeds) en ik leer goed kijken naar wat mijn hond aangeeft. Ik geef hem het vertrouwen en hij vertrouwt op mij. En ja, ik maak fouten. Laatst stormde Lewis dolenthousiast op een klein kind af dat net om de hoek (buiten mijn zicht) op een paadje fietste. Kind schrok en viel, ik schrok nog harder. Ik heb geprobeerd rustig uit te leggen aan het kind hoe te reageren op de hond. Om te voorkomen dat het kind een angst voor honden oploopt. Uiteraard zijn er legio hondenbaasjes (en moeders) die klaar staan met het veroordelende vingertje.

Ik heb geleerd van mijn fouten en ik leer elke dag meer. Lewis en ik ontwikkelen ons tot een goed en fijn team. Hij doet het geweldig en ik groei als hondenbaasje. Ik heb geleerd Lewis al vroeg los te laten. Om dit vertrouwen te bewerkstelligen. Lewis heeft geleerd dat niet iedere hond met hem wil spelen. Ja, daar is weleens een grauw aan te pas gekomen van een andere hond. Inmiddels is hij wat afwachtender geworden, maar hij blijft in de basis open en enthousiast.

Als ik een hond aan zie komen die aan de lijn is in een losloopgebied lijn ik Lewis aan, maar ik zit ook weleens niet op te letten en ik ben ook weleens te laat. Ik vind echter ook dat deze persoon ook ergens anders in het park kan gaan wandelen. Er is slechts een klein deel losloopgebied, waarom moet je dan juist daar met je hond gaan lopen?

Het is een beetje geven en nemen. Iedereen moet een beetje rekening houden met elkaar. Probeer je ook eens te verplaatsen in de ander in plaats van direct het vingertje in de lucht te steken. Oh en kijk eens naar de hond als individu in plaats van ieder ras over een kam te scheren. Niet iedere stafford is agressief en niet iedere labrador is een ongeleid projectiel.

Inclusie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Wat is inclusie? Ik denk dat een inclusieve samenleving een complete samenleving is. Een diverse samenleving. Een samenleving waarin iedereen zijn of haar eigen plekje inneemt en we het samen doen, samen kunnen doen. Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin iedereen mag zijn wie hij (of zij of geen van bei) is. Een samenleving waarin gekeken wordt naar de mens achter het uiterlijk. Naar de mens achter de beperkingen, dat ook.

Ik vraag me met enige regelmaat af hoe je dit kunt bereiken. Is het goed de aandacht op bijvoorbeeld de beperkingen te richten of bereik je daarmee juist het tegenovergestelde? Neem een prachtige foto van een meisje met een handicap. In het geval van deze bewuste foto was deze geselecteerd voor een prijs. In de reacties stond dat ‘speciale mensen ‘in’ waren en ze daarom wel zou winnen’. De foto zelf was prachtig: mooi licht, goede styling, echt gewoon een mooie foto. Zou de foto dan toch winnen door de handicap en de medelijden factor of omdat het gewoon een mooie foto is? Of misschien wel door een combinatie van beide? De medelijden factor is altijd aanwezig, speelt eigenlijk hoe dan ook mee. Dat ervaar ik zelf ook.

Moet je om inclusie te bereiken hier nu de nadruk op leggen of juist niet? Eerlijk is eerlijk, het is makkelijker scoren. Neem een foto van een mooie vrouw zonder arm of been, of een mooie vrouw in een rolstoel. Hoe je het wendt of keert, niet iets waar de gemiddelde medelander dagelijks mee in aanraking komt. De medelijden, of medeleven (ander woord, groot verschil) factor is daar, ligt om de hoek. Geen sociaal verantwoorde zin misschien, maar vaak wel waar. Om inclusie voor elkaar te krijgen moeten er meer mensen met een beperking in het zicht komen van deze gemiddelde medelander. Zo wordt het een normaal beeld en niet langer een uitzondering.

Hoe bereik je naast het meer en beter in beeld brengen van mensen met een beperking, in de breedste zin van het woord, een inclusieve samenleving? We moeten ons denk ik allereerst bewust worden van onze omgang met verschillende mensen. Hoe zou jij het vinden om keer op keer dezelfde geintjes te horen? Over je handicap of over bijvoorbeeld je haarkleur? Ik werd vroeger simpel van de domme blondjes grapjes, onschuldig, maar toch vaak met een venijnig, denigrerend ondertoontje.

We leven in een kleurrijk land in vele opzichten. We leven gelukkig ook in een vrij land. Je mag overal over discussiëren, tot vervelens toe. Links, rechts, homo, hetero, bi, kleur, handicap, we heen iets gemeen. We zijn allemaal mens. Mensen met hoop, mensen met dromen. Mensen met verdriet, met vreugde en bovenal mensen met een hart. Om samen te slagen moet je je openstellen voor de ander. Je moet je inleven in de ander. Inleven in een situatie die voor jou misschien volkomen normaal is, maar voor de ander niet.

Inclusie is mooi. Inclusie is een plaats voor iedereen. Voor alle vormen en alle maten. Voor alle kleuren, geaardheden en handicaps. samen vormen we het complete beeld.

Fotografie Petra Hoogerbrug voor Libelle

Meer lezen over o.a. inclusie?
Leestip Kneus-en-Co.
Nu verkrijgbaar voor 17,50 via martine@kneus-en-co.com

Acceptatie

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mijn rolstoel heb ik geaccepteerd, Alex is inmiddels vervangen door Maximus V (een Permobil M5, ik sta open voor een betere naam voor deze compagnon) en ook deze is een belangrijk onderdeel van mijn leven. Hij maakt mijn leven makkelijker, toegankelijker, geeft me vrijheid. Dat ik de rolstoel heb geaccepteerd is iets anders dan het accepteren van mijn aandoening. Daar heb ik namelijk een behoorlijke haat/liefde verhouding mee.

Ik was een jaar of 14 toen de échte klachten zich aandienden. Achteraf heb ik als kind ook wel wat ‘gekke’ dingetjes gehad, maar die hoorden gewoon bij mij. Je groeit ermee op, denkt dat ze normaal zijn, weet niet beter (al is er dat stemmetje in je achterhoofd dat zich afvraagt waarom anderen er geen last van hebben). Op mijn 22ste werd de kneus een serieuze kneus, het ging van kwaad tot erger en ik begon mijn zoektocht langs de artsen.

Die weg leidde naar dit moment. Het moment dat ik compleet met diagnoses op bed lig en me realiseer dat dit het is voor mij. Ik hoop op stabiliteit, en dat is al heel wat. Ik heb jaren achter de rug van hoop en vrees, van pieken en dalen. Ik heb mijn grenzen gezocht, gevonden en vele malen overschreden. Iemand vroeg mij hoe ik dit geaccepteerd had. Niet denk ik, want hoe kun je iets accepteren dat je niet wilt accepteren? Ik heb mijn hulpmiddelen geaccepteerd, omdat zij mij vrijheid geven. Zonder lig ik hier achter het raam, achter de zogenaamde geraniums. De rolstoel helpt me op weg, letterlijk.

Mijn aandoening is niet te accepteren. Hoe accepteer ik het feit dat ik misschien nog wel 45 jaar platlig? Ik heb er een zekere mate van vrede mee, dat wel. Zolang ik in staat ben enigszins normaal na te kunnen denken (brainfog zal helaas ook blijven bestaan), nog af en toe mee te kunnen naar buiten, zelf nog iéts te kunnen in huis kan ik het overzien. Hou ik hoop op een beetje vooruitgang (en kan ik nog iets verprutsen ter compensatie).

Ik blijf altijd vechten met en tegen mijn grenzen, dat zit in mij en ik denk dat dat goed is. Ik wil mij namelijk niet neerleggen bij mijn situatie. Neerleggen betekent stilstand en daar doe ik niet aan. Ik heb ambitie, ik heb geldingsdrang en ik wil iets betekenen, iets nalaten. Is accepteren je ergens bij neerleggen? Of is accepteren begrijpen dat het is zoals het is en daarmee proberen om te gaan? Ik denk dat het dat laatste is. Ik weet wat ik mankeer, ik weet dat mijn fysieke leven altijd gepaard zal gaan met dalen, maar ik weet ook dat er pieken kunnen zijn. Dat heeft onze vakantie naar Amerika laten zien. Het was loodzwaar, het heeft me fysiek veel gekost (meer dan ik had voorzien), maar ik zou het er weer voor over hebben! De pieken maken dat je voelt dat je leeft, ze maken de dalen dragelijk. Ze maken dat ik hoop hou, dat ik mogelijkheden zie voor mijn toekomt. Geen piek zonder dal, dat is het leven en zeker het leven van een chronisch zieke. Maar denk nooit dat het leven niet de moeite waard is, iedereen heeft waarde, iedereen heeft iets wat het leven de moeite waard maakt, je moet het alleen kunnen zien.

Ik weet het, ik lijk echt een aartsoptimist en dat ben ik misschien ook wel. Ik ben gelukkig geboren met de zon in mijn hart. Ik ben zo dankbaar voor alle mooie dingen, voor alle mooie mensen om mij heen. Ik hou van het leven en ik omarm het. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen tegenslagen ken. Dat ik niet moet vechten. Dat er geen dagen zijn dat ik het even niet meer zonnig zie. Wij hebben een aantal zware jaren achter de rug, maar ik geloof in de reden achter mijn bestaan. Dát geeft mij hoop, dat geeft dit leven zin. Het maakt dat ik het tot op zekere hoogte kan accepteren. Stoppen met vechten zal ik echter nooit. Mijn grenzen klakkeloos accepteren ook niet. Dat is een gevecht op zich.

Filosoferen

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Even een filosofisch momentje, even nadenken over de basis. Wat hebben we nu eigenlijk écht nodig om gelukkig te zijn? Ik zag ooit een documentaire over de kuif-gibbon in Borneo. Deze apen leven volledig in vrede door een overvloed aan eten. Wat heb je in de basis meer nodig dan voldoende eten, een dak boven je hoofd en liefde? Is dat niet de basisbehoefte van ieder mens?

Ik ben sowieso wat filosofisch. Ik kan uren met mijn vriendin of mijn vader praten over de zin van ons bestaan. Over hoe wij de wereld zien. Ik hou ervan, de diepzinnige gesprekken over het leven. Waar gaat het mis? Waarom vinden mensen het zo moeilijk te delen? Waarom wordt iedereen in een hokje gepropt? Waarom laten we elkaar niet wat meer vrij?

Mijn conclusie is dat het leven in onze samenleving gedomineerd wordt door angst. Angst om te doen wat je hart je ingeeft. Angst om buiten de lijntjes te kleuren. Als je anders bent val je buiten de boot, dat merk je al jong op school. Al op de kleuterschool worden groepjes gevormd. Als je anders bent loop je het risico buitengesloten te worden. Als kind was ik dol op toneel spelen, in de huid van een ander kruipen. Op de Havo hadden we een toneelgroep, maar ik durfde me niet aan te sluiten. Ik liet me leiden door angst.

Ook bij het kiezen van een beroep speelt angst al een rol. Je moet werken om geld te verdienen, dus moet je een beroep kiezen met een realistische kans op werk. Maar wat als je nou ontzettend goed kunt schilderen? Wat als dat jouw passie is? Zou je niet veel gelukkiger zijn als je die droom kunt naleven? Niet iedereen is gemaakt voor een -laat ik het standaard- leven noemen. Ik zou dan ook voor het basisinkomen zijn. Ik denk dat dat voor een aantal mensen veel beter zou zijn. Toch overheerst dan ook bij veel mensen die angst. Angst dat zij betalen voor anderen. Mensen die misschien wel lanterfanten van hun centen. Maar wat boeit dat, wat maakt jou dat uit? Gaat het niet om jouw leven? Doe wat jou gelukkig maakt.

Gelukkige mensen kunnen leven in vrede, gunnen anderen ook hun geluk. Geluk bereik je niet door materiële zaken. Geluk zit in jezelf. Mensen worden tegenwoordig geleid door materie. Worden geleid door macht, door geld. Er is genoeg op deze planeet voor iedereen, als we het delen. Als we onze kinderen leren dat geluk zit in kleine dingen, niet in hoeveel spelletjes je hebt.

Ik zie mijn zoon graag opgroeien in vrijheid, in ongekende mogelijkheden. Met onze steun als ouders in zijn rug, altijd. Zoals ik altijd de steun van mijn ouders in mijn rug voel. Niet geleid door angst. Niet in een hokje gepropt. Ik zie hem graag geleid door zijn hart. Ok, ik klink misschien als een oude hippie en de hippies sloegen door, maar nu slaat de maatschappij ook volledig door.

Er is een plaats voor iedereen! Verschillen zijn niet eng, verschillen zijn juist mooi. Ze geven het leven kleur. Onze wereld is zo mooi, maar we gaan maar door hem te verpesten. Misschien ben ik naïef. Misschien ben ik een idealist, een dromer, maar dit is niet hoe het bedoeld is. Een gelukkig mens hoeft geen oorlog te voeren. Leef en laat leven. Sta open voor anderen. Leef in liefde in plaats van haat en vooral dat eerste, leef…

Het leven is een avontuur

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Mooie zin, kwam ik net tegen op een groep. Het leven is een avontuur. Ja, dat geldt ook voor mij. Mijn leven is een groot avontuur, met een heleboel uitdagingen. Mijn leven is ook een mooi avontuur. Ik hou van uitdagingen, van uitdagingen groei je. Dat wil niet zeggen dat ik de mindere dingen in het leven altijd leuk vind, maar achteraf zeg je juist bij de dingen die je echt hebt moeten overwinnen dat je er het meeste van hebt geleerd.

Mijn leven is een avontuur. Ik probeer de dingen tegenwoordig bewust te beleven. Bewuster dan ik vroeger deed. De tijd gaat zo bizar snel! Veel dingen gaan langs me heen, gingen langs me heen. Ik heb er niet genoeg van genoten, denk ik achteraf. Ik ga proberen de dingen bewuster te beleven. Bewuster in het leven te staan.

Vanmorgen heb ik heel bewust genoten van Lewis. Onze training werpt vruchten af! We gaan bijna dagelijks naar de Hema om boekjes weg te brengen, een mooie oefening. De eerste paar keer was Lewis erg onrustig als we het winkelcentrum ingingen. Inmiddels loopt hij netjes naast me en gaat hij zitten als ik stil sta. Ook bij de Hema gedraagt hij zich voorbeeldig. Hij kijkt niet naar anderen, hij is volledig gericht op mij en dat vind ik zo knap! Er zijn zoveel prikkels voor hem. Oefening baart kunst, we blijven oefenen. Deze week staat de Jumbo op het programma. Ik vind dat nog best spannend, het zijn voor mij namelijk ook veel prikkels.

Het leven is een avontuur. Ook de mindere dingen horen daarbij. Dit weer heeft ontzettend veel invloed op mijn lijf. Ik slik medicijnen tegen zenuwpijn, maar de zenuwpijn in mijn benen is alles behalve onder controle. Staan levert me bliksemflitsen op en ook zitten is extra pijnlijk. Zelfs liggen gaat gepaard met stekende pijnscheuten. Ik doe mijn best de pijn te omarmen, neem een pilletje als het echt niet anders wil en twijfel over de gang naar dok. Het is mei, de zon wil maar niet komen en de kou eist zijn tol. Ik vermoed dat er weer ontstekingen zitten in de onderrug, maar twijfel of ik wel aan de Prednison wil. Ik probeer het uit te zingen tot eind van de week, al reageer ik vaak ook heftig op weersveranderingen en die komen er (hoop ik toch) echt aan.

Het leven is een avontuur. Vorige week ben ik gevaccineerd. Net na de vaccinatie voelde ik me raar. Ik had tintelingen die optrokken via mijn voeten en handen richting mijn kaak. Voor de zekerheid heb ik dit gemeld bij de EHBO, ze stonden toch al voor mijn neus. De beste man dacht dat het spanningen waren, maar ik ken mijn lijf en hyperventilatie voelt toch echt anders. Het trok na een minuut of twintig weer weg en toen mocht ik het pand verlaten. De beste man wees me op het afritje en op het feit dat ik met mijn rolstoel beter achterstevoren daar af kon rijden. Ik kan slecht tegen bemoeienis, ik vind hulp aanbieden echt geen probleem, maar bij sommige mensen triggert het toontje iets tegendraads bij mij, zo ook hier. Ik maak zelf wel uit hoe ik dat aanpak. Ik ga in zo’n geval nog liever voorover de struiken in dan dat ik luister. Tja, het leven is een avontuur.

Na de vaccinatie kreeg ik overigens te maken met een vreemde, maar super fijne bijwerking. Ik heb energie! Het is echt opvallend, normaal ben ik al moe als ik opsta en nu is mijn hoofd helder en tintelt de wil als nooit tevoren. Ook gevaarlijk, want die grenzen zijn niet veranderd. Het lijf blijft ongewijzigd. Ik omarm de energie, ik geniet ervan! Qua lijf is de huidige status dus nog steeds we bikkelen door. De kou doet me geen goed, maar ooit wordt het warmer en tot die tijd probeer ik bewust te genieten van de dingen die ik wel kan. Ik pruts een beetje met verf, oefen met Lewis en laat me zeiknat regenen om hem buiten te laten rennen. De kou verdrijf ik door te badderen en verder is Netflix nog steeds mijn beste vriend. Ook een liggend leven is een groot avontuur!

Gekleurd

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Een titel met meerdere passende invalshoeken. De eerste slaat op een herontdekte hobby. Ik heb de zwerfstenen ontdekt, zo leuk! Ik vond er een aantal in het plaatselijke park en het gaf me echt een lach op mijn gezicht.

Ooit maakte ik beplakte en beschilderde harten en die hobby probeer ik, op goede momenten, weer op te pakken. Morgen hoop ik mijn eerste zwerfstenen ergens de wereld in te zetten. In de hoop ergens iemand anders een glimlach te bezorgen.

Dan, nog iets gekleurds. In dit geval de gekleurde bril die mensen op hebben. Ieders mening is enigszins gekleurd. Door gekleurde glazen kijken we naar de wereld, door gekleurde glazen nemen we dingen in ons op en interpreteren we ze. Zo kan het gebeuren dat gesprekken in een heel andere context opgevat worden. Zo kan het gebeuren dat de omgang met mensen ineens in een compleet ander licht komt te staan.

Ik heb er een hekel aan, aan de huidige -ik film alles met mijn telefoon- cultuur. Overal staat het mobieltje aan en duiken kleine stukjes van een gefilmde gebeurtenis op, die vervolgens met een gekleurde uitleg gedeeld worden. De mensen die met deze zelfde gekleurde bril naar een gebeurtenis kijken vormen je medestanders. Tegenstanders houden zich maar stil, in discussie gaan is meestal zinloos, de gebeurtenis is al gekleurd.

Mensen hebben tegenwoordig al snel hun mond vol met het woordje vrijheid, al dan niet in combinatie met beperkingen. Vrijheid komt echter in veel vormen. Vrijheid is fijn, maar is het eerlijk als de vrijheid van de een ten koste gaat van de vrijheid van een ander?

De hele corona discussie vind plaats vanachter een gekleurde bril. Het zaait verdeeldheid, het maakt mensen onrustig en opstandig en ik begrijp dat echt wel. Het zou alleen fijn zijn als iedereen, ieder kamp, zijn eigen bril eens af zou zetten en zich zou verdiepen in de zienswijze van de ander. Als je namelijk een momentje zou nemen om te kijken met die andere bril, dan zou je die ander wellicht iets beter begrijpen.

Ik word onpasselijk van de mensen die de mensen die niet dezelfde mening delen direct wegzetten als ofwel een schaap ofwel een wappie. Zet je eigen bril heel even af, zet je oren heel even open en luister naar waarom die ander zo denkt. Naar hoe hij of zij tot die mening is gekomen. Alles draait weer om die vijftig tinten in het midden. Die je met een gekleurde bril iets minder scherp waar kunt nemen…