Vertrouwen 

Chronisch ziek zijn kan soms best eenzaam voelen. Je omgeving begrijpt je niet altijd. Hoe kunnen ze ook, zij voelen niet wat jij voelt. Je kansen lijken af te nemen. Je lijf lijkt je leven over te nemen. 

Altijd maar rekening houden met…

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot. We dronken een bakkie thee en spraken over gedeelde zorgen. Maar we spraken ook over de mooie dingen die je blikveld binnenkomen, als je dat toelaat. 

Leven met een (chronische) aandoening maakt dat je anders naar het leven gaat kijken. 

Dat anders kijken kan ook meerdere kanten op trouwens. Ik heb geleerd te kijken met een enorme dankbaarheid. En nu wil iets in mij zeggen dat ik geluk heb gehad. Maar ik corrigeer mijzelf direct. Want de waarheid (mijn waarheid) is dat ík het aandurfde om de wereld anders te bekijken. 

En dát was het begin van een ander leven.

Het ging niet van het ene op het andere moment. Het kostte tijd en energie en ja, het was ook hard werken. Maar ik durfde het wél aan. 

Ik durfde te gaan luisteren naar mijn lijf. In plaats van de pijn te negeren of te verdoven, zoals ik gewend was, ging ik hem voelen. Echt voelen. Ook al voelde ik vaak liever niet. Ik durfde de rust te nemen als mijn lijf daarom vroeg en ik durfde nee te zeggen. Ook wanneer ik liever ja wilde. FOMO is mij niet onbekend.

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot die op bepaalde manieren eenzelfde pad loopt. Een pad dat eenzaam kan voelen, omdat het vaak lijkt alsof niemand je echt begrijpt. En dan is daar ineens iemand die datzelfde voelt. Die de angst begrijpt die je hebt voor de toekomst, van jezelf en van je kind. Die een deel van jouw pad heeft gelopen en daar, met wat kleerscheuren en een hele lading ervaring, toch oké is doorgekomen. 

En dat biedt hoop. Gedeelde hoop.

En ja, hoop kan ook spannend zijn. Stel nou dat het voor jou minder goed uitpakt? Maar angst voor wat kán zijn verlamt. En teleurstelling voor die andere verwachting hebben we eerder doorstaan. Dat kunnen we aan.

Dus kies ik tegenwoordig voor hoop. Nee, ik kies voor vertrouwen.

Ik durf het aan! Ik leef met mijn mogelijkheden. Ik zie ze. Ik pak die kansen. 

En ik deel mijn succes, laat anderen meedelen in de vreugde, want ook dat kan hoop bieden. Als je het wilt zien. 

Ik laat de verwachtingen los en zie wel wat mijn pad me te bieden heeft. En ik hoop dat ik anderen mag inspireren datzelfde te doen!

Vrijheid, part two

Van de week schreef ik over het gevoel van vrijheid dat ik ervaar als ik op BumbleBee zit. Mensen denken misschien dat ik overdrijf, maar het gevoel dat mij op dat moment overvalt is overweldigend. Absoluut overweldigend.

Raar is dat. Dat een leven vol beperkingen, een leven vol uitdagingen, je (achteraf) zo’n gevoel van overweldiging kan bieden. In positieve zin.

Het is een gevoel dat, denk ik, lang niet iedereen kent. En ik ben ergens wel heel dankbaar dat ik dat op deze manier mag voelen. Al waren de ervaringen die daarvoor nodig waren stuk voor stuk behoorlijk pittig.

Kun jij je voorstellen hoe zo’n absoluut overweldigende blijheid voelt?

De hoogste pieken komen meestal na de diepste dalen. Dat hoor je mensen weleens zeggen toch? Ik denk dat dat zo is. De afgelopen vijftien jaar waren uitdagend. Maar ze hebben me ook ontzettend veel geleerd. Over mijzelf.

Leuk?
Nee, zeker niet.

En toch heeft het ook veel gebracht.

Ik heb zo ontzettend het gevoel dat ik een andere weg in mag gaan slaan. Dat er mooie dingen staan te gebeuren. Dat al die ervaringen nodig waren om die toekomst te bewerkstelligen. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Een gevoel van grootsheid.

Vanmiddag stapte ik op BumbleBee en dat gevoel van enorme dankbaarheid spoelde weer over mij heen. Jarenlang werd mijn wereld kleiner en nu voelt hij grootser. Groots.

Dat gevoel, dat gun ik iedereen. Al weet ik wat ervoor nodig was om dat te bereiken en dat zou ik mensen liever besparen. Maar toch, dat gevoel… dat omarm ik met miljoenen armen.

Een ondernemend pad

Vorig jaar had ik een gesprek met het UWV. Een gesprek over ondernemen, over zélf iets opbouwen. Ik had een ruwe versie van een idee in mijn hoofd en wilde weten of ik dat uit mocht voeren. Wat volgde was een fijn gesprek, een coachingstraject en een go.

Ik stond aan de start van een spannende reis!

Ik ben niet meer de ondernemer die ik was voor ik ‘ziek’ werd. Het proces van slechter worden heeft ontzettend veel met mij gedaan.

Er zijn spoken in mijn hoofd verschenen. Spoken die ik aankijk, waar ik mee aan de slag ben gegaan.

Ik denk dat dit een proces is dat nooit klaar is. Op het moment dat je kunt zeggen dat je alles weet, ben je klaar in dit leven. Uitgegroeid.

Ik ben sceptisch als mensen zeggen alle antwoorden te hebben. Ik heb als chronisch zieke meerdere psychologen versleten en geen van allen bleef. Ze dachten soms antwoorden te hebben op situaties die ze zelf nooit ervaren hebben. In mijn ogen is dit onmogelijk. Theoretische kennis is prachtig, maar een boek kan je nooit vertellen hoe het voelt om iets zelf door te maken. Dat maakt ervaringsdeskundigheid zo krachtig.

Niemand kan je overigens precies vertellen hoe je iets aan moet pakken. Iedereen is uniek. De voor jou juiste antwoorden zitten in jezelf. Een goede gids helpt je die antwoorden te vinden. En ja, die gids is zelf ook ergens zoekend in dit leven. Dat is wat het leven is.

Bovenstaande is míjn visie.
Je hoeft het daar niet mee eens te zijn.

Ik pretendeer geen antwoorden te hebben. Dat kan ik niet, want ik heb ze zelf ook niet.

Ik schrijf inmiddels tien jaar open en eerlijk over wat ik meemaak en in het bijzonder over wat dat met mij doet. En ja, dat is soms best kwetsbaar. Dit is geen mooi plaatje waar ik mij achter verschuil, alles wat ik denk en deel ben ík.

Ik heb in de loop der jaren ontelbaar veel reacties gehad van mensen die blij zijn met mijn columns. Die zeggen dat mijn woorden voor hoe iets voelt hun iets waardevols geven. Daar ben ik dankbaar voor, want dat geeft mij iets terug. Erkenning.

En nu wil ik daar meer mee doen. Omdat mijn ervaring waarde heeft. En ja, ook daar mag je iets van vinden, positief of negatief.

Ben je nieuwsgierig? Laat het me weten, dan breng ik je met liefde op de hoogte van mijn ideeën.

Voel je echter weerstand? Dan is dit waarschijnlijk niet voor jou, en dat is helemaal prima.

Ik ben iets moois aan het creëren voor wie daarvoor open durft te staan.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeO3qbws_CXzxupP_AG8fLG_v3nPxV_H_Xko8iKI5mrPfPYdw/viewform?usp=header

Identiteit – deel 4

Tussen trots en twijfel

Er was eens een jongetje. Hij werd geboren met een handicap, groeide op in een rolstoel. Met dank aan hard werken en veel therapie lukte het hem de rolstoel achter zich te laten. De jongen leerde, tegen alle verwachtingen in, lopen.

Een wonder.
Een ‘succesverhaal’.

Maar ik hoorde ook een ander woord…
validisme.

En dat zette me aan het denken.

Wanneer wordt hoop een oordeel?
En wanneer wordt vooruitgang een maatstaf waar anderen wel of niet aan kunnen voldoen?

Jaren geleden, toen ik nog bijna voltijd roller en ligger was, had ik moeite met dit soort ‘succesverhalen’. Mijn situatie leek uitzichtloos en ik voelde me bij dit soort verhalen alsof ik niet meetelde in een wereld die vooral om lopers leek te draaien.

Inmiddels kijk ik hier genuanceerder naar.
Het zit hem in hoe we het verhaal vertellen.

Rollers zijn niet per definitie zielig. Maar laten we eerlijk zijn: veel rollers zouden stiekem ook liever kunnen lopen. Logisch toch?

Dat verlangen maakt ons niet minder compleet. En het betekent zeker niet dat we geen goed of vervuld leven kunnen leiden zonder die loopfunctie.

Het is prachtig als iemand weer kan lopen.
Tegelijk is het pijnlijk als dát het enige ‘goede’ aan het verhaal wordt.

Het probleem is niet dat iemand opstaat uit een rolstoel. Het probleem is dat mensen denken dat dát het moment is waarop iemand pas echt (be)stáát.

Validisme zit voor mij niet in het verlangen naar herstel. En ook niet in wat mijn lichaam wel of niet kan.

Validisme zit voor mij in het ontkennen van de waarde van mensen voor wie dat herstel er niet is.

En het zit ook in hoe ik mezelf daarin leer zien.

——-

Fotografie José Donatz

Identiteit – deel 3

Zelfbeeld

De firma Kluns en Klungel. Dat was ik al op jonge leeftijd. Zo noemde ik mijzelf.

In de loop der jaren veranderde Kluns en Klungel naar Kneus en Kreupel. Daarna kwam de rolstoel, eerst handmatig, toen elektrisch.

Dat pookje deed iets met mijn zelfbeeld.
Meer dan ik durfde toe te geven.

Ik heb altijd keihard geroepen hoe erg ik genoot van de voordelen van mijn luxe elektrische stoel (en dat voelde ook zo op bepaalde fronten), maar de voor mij mentale nadelen stopte ik diep weg.

Ik vocht voor meer zichtbaarheid in de bladen, maar liet mij op zo’n moment zelden in mijn elro zien. Had daar ook mooie excuses voor. Om het voor mijzelf te rechtvaardigen.

Drempels. Letterlijk.

Ik ontwikkelde een angst om alleen over straat te gaan. Zonder Lewis aan mijn zijde voelde ik mij in mijn stoel nooit compleet.

Pas nu, met Bumblebee, zie ik het verschil. Niet alleen in wat ik kan, maar ook in hoe ik mijzelf zie. En ik besef dat dat niet bij mijn omgeving ligt. Het ligt bij mij.

De overgang van rollen terug naar lopen deed ook iets. Mijn lichaam ging vooruit, maar mijn hoofd bleef achter.

In eerste instantie paste ik mij aan aan wat ik dácht dat er van mij verwacht werd. Niet alleen door anderen, vooral door mijzelf.

Zelfbeeld.

Het is niet alleen hoe je eruitziet,
het is ook hoe je jezelf positioneert.

Welke rol je inneemt. Welke grenzen je denkt te hebben en welke angsten je laat spreken.

Mijn hoofd heeft het me niet altijd makkelijk gemaakt. Oude overtuigingen en verhalen bleven zich maar herhalen, maar ik hoef ze niet meer te geloven.

Mijn identiteit verandert met hoe ik naar mijzelf kijk. En daar zit een keuze in.

Misschien wel de belangrijkste tot nu toe.

(fotografie Jose Donatz)

Verwachtingen

Ik schrijf al meer dan tien jaar over mijn leven als ‘kneus’. In die tien jaar heb ik ontzettend veel onderwerpen open en eerlijk met jullie geprobeerd te delen.

Er is één onderwerp dat om de een of andere reden eigenlijk nooit echt ter sprake is gekomen. En eigenlijk is dat raar, want het is een onderwerp dat best wat onrust kan veroorzaken.

Volgens mij schreef ik al eerder dat ik weer gezegend ben met een dubbele hernia.
De derde inmiddels (but who’s counting).

Mijn eerste leverde behoorlijk wat medeleven op. En dat is fijn. Niet de pijn, maar het feit dat gezien wordt dat je soms best wat extra aandacht kunt gebruiken.

De tweede had hetzelfde resultaat. Geopereerd worden helpt in dat opzicht ook trouwens.

Bij deze blijft het ineens stil om mij heen.
Nou ja, relatief stil. Er zijn gelukkig wel mensen die af en toe vragen hoe het gaat.

En dan komt het toch wel precaire stukje balans.

Kijk.
Ik hou niet van medelijden.
Hoeft niet. Niet nodig. Ik red mij prima.
Ik heb deze weg al vaker bewandeld.

Maar… het is toch best prettig als mensen die dichterbij je staan zo af en toe eens informeren. En tegelijk voelt het uitspreken hiervan ontzettend sneu.

Maar ik doe het toch. Omdat ik zeker weet dat meer van jullie dit zo ervaren. En misschien is het juist daarom wel dat ik het nooit eerder schreef. Je wilt niet zeuren… en ik heb zo vaak iets.

Maar tegelijk zou je bij ieder ander met deze diagnose zeggen: jeetje wat k*t. Mensen roepen dat dit de ergste pijn is die ze ooit hebben meegemaakt. En ik krijg het er gewoon weer bij. Cadeautje.

Nogmaals, ik hoef geen medelijden. Echt niet. Maar een beetje medeleven zou zo af en toe best fijn zijn.

Een validatie van je bestaan, dat je toch weer een flinke stap terug moet doen. In moet leveren op wat je net weer herwonnen had. Waar je hard voor hebt moeten werken. En die stap terug is in mijn hoofd echt wel een dingetje ook. Weer dat bed in…

En dus is het oké om dat uit te spreken. Niet om te zeuren. En ook niet om te zeggen dat we iets erger hebben (zo zie ik het ook helemaal niet).

Maar gewoon
omdat het af en toe best k*t is.

Heb jij dat nou ook weleens?

Je staat aan de zijlijn.

Je wilt wel,
maar je lijf werkt niet meer mee.

Je leven staat op pauze voor je gevoel.
Iedereen om je heen gaat gewoon door…

Ik ben iets aan het maken.
Voor mensen zoals jij (en ik).

Niet om je te fixen.
En ook niet om je te vertellen dat je maar moet leren accepteren (hoe dan?).

Maar om samen te kijken
naar wat er nog wél kan.

Volgende week deel ik hier meer over.
Maar ben je benieuwd en wil je als eerste meer hierover horen?

Stuur me dan even een berichtje met je mailadres, dan ben je de eerste die het hoort!