#welkomindewereldvaneenkneus

De dagen dat…

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Het gaat de laatste tijd best goed. Het ging de laatste tijd best goed.

Twee waarheden die prima naast elkaar kunnen bestaan. Want het gáát best goed. Ook nu het even wat minder gaat. Fysiek. 

Het was een druk weekend. Een crematie én een kraambezoek op één dag. De uitersten van het leven. Afscheid en welkom, samengebracht in een paar uur. 

Ik denk soms weer een hele pief te zijn. Alsof ik alles weer kan. Tot zo’n dag laat zien dat uren overeind zijn toch nog een brug te ver is. Dan is het tijd terug te gaan naar de basis. Om van daaruit opnieuw op te bouwen. Stapje voor stapje.

Gelukkig weet ik inmiddels hoe het moet. En dat ik het kán.

Ik geloof dat vertrouwen in je mogelijkheden aan de basis staat van vooruitgang. Maar om ergens in te durven geloven, moeten we vaak eerst ervaren. En om te ervaren heb je weer een sprankje geloof nodig.

Het is een cirkeltje in de grote cirkel die leven heet.

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dit: ik ken ze nog steeds. 

De dagen dat het niet wil.  Of niet lukt eigenlijk, want ik wíl wel. De dagen dat ik me er letterlijk bij neer moet leggen. 

En dat is oké. Soms schreeuwt mijn lichaam ook nog steeds nee…

Vertrouwen 

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Chronisch ziek zijn kan soms best eenzaam voelen. Je omgeving begrijpt je niet altijd. Hoe kunnen ze ook, zij voelen niet wat jij voelt. Je kansen lijken af te nemen. Je lijf lijkt je leven over te nemen. 

Altijd maar rekening houden met…

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot. We dronken een bakkie thee en spraken over gedeelde zorgen. Maar we spraken ook over de mooie dingen die je blikveld binnenkomen, als je dat toelaat. 

Leven met een (chronische) aandoening maakt dat je anders naar het leven gaat kijken. 

Dat anders kijken kan ook meerdere kanten op trouwens. Ik heb geleerd te kijken met een enorme dankbaarheid. En nu wil iets in mij zeggen dat ik geluk heb gehad. Maar ik corrigeer mijzelf direct. Want de waarheid (mijn waarheid) is dat ík het aandurfde om de wereld anders te bekijken. 

En dát was het begin van een ander leven.

Het ging niet van het ene op het andere moment. Het kostte tijd en energie en ja, het was ook hard werken. Maar ik durfde het wél aan. 

Ik durfde te gaan luisteren naar mijn lijf. In plaats van de pijn te negeren of te verdoven, zoals ik gewend was, ging ik hem voelen. Echt voelen. Ook al voelde ik vaak liever niet. Ik durfde de rust te nemen als mijn lijf daarom vroeg en ik durfde nee te zeggen. Ook wanneer ik liever ja wilde. FOMO is mij niet onbekend.

Gisteren deelde ik een knuffel met een lotgenoot die op bepaalde manieren eenzelfde pad loopt. Een pad dat eenzaam kan voelen, omdat het vaak lijkt alsof niemand je echt begrijpt. En dan is daar ineens iemand die datzelfde voelt. Die de angst begrijpt die je hebt voor de toekomst, van jezelf en van je kind. Die een deel van jouw pad heeft gelopen en daar, met wat kleerscheuren en een hele lading ervaring, toch oké is doorgekomen. 

En dat biedt hoop. Gedeelde hoop.

En ja, hoop kan ook spannend zijn. Stel nou dat het voor jou minder goed uitpakt? Maar angst voor wat kán zijn verlamt. En teleurstelling voor die andere verwachting hebben we eerder doorstaan. Dat kunnen we aan.

Dus kies ik tegenwoordig voor hoop. Nee, ik kies voor vertrouwen.

Ik durf het aan! Ik leef met mijn mogelijkheden. Ik zie ze. Ik pak die kansen. 

En ik deel mijn succes, laat anderen meedelen in de vreugde, want ook dat kan hoop bieden. Als je het wilt zien. 

Ik laat de verwachtingen los en zie wel wat mijn pad me te bieden heeft. En ik hoop dat ik anderen mag inspireren datzelfde te doen!

Vrijheid, part two

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Van de week schreef ik over het gevoel van vrijheid dat ik ervaar als ik op BumbleBee zit. Mensen denken misschien dat ik overdrijf, maar het gevoel dat mij op dat moment overvalt is overweldigend. Absoluut overweldigend.

Raar is dat. Dat een leven vol beperkingen, een leven vol uitdagingen, je (achteraf) zo’n gevoel van overweldiging kan bieden. In positieve zin.

Het is een gevoel dat, denk ik, lang niet iedereen kent. En ik ben ergens wel heel dankbaar dat ik dat op deze manier mag voelen. Al waren de ervaringen die daarvoor nodig waren stuk voor stuk behoorlijk pittig.

Kun jij je voorstellen hoe zo’n absoluut overweldigende blijheid voelt?

De hoogste pieken komen meestal na de diepste dalen. Dat hoor je mensen weleens zeggen toch? Ik denk dat dat zo is. De afgelopen vijftien jaar waren uitdagend. Maar ze hebben me ook ontzettend veel geleerd. Over mijzelf.

Leuk?
Nee, zeker niet.

En toch heeft het ook veel gebracht.

Ik heb zo ontzettend het gevoel dat ik een andere weg in mag gaan slaan. Dat er mooie dingen staan te gebeuren. Dat al die ervaringen nodig waren om die toekomst te bewerkstelligen. Ik kan het niet uitleggen. Het is een gevoel. Een gevoel van grootsheid.

Vanmiddag stapte ik op BumbleBee en dat gevoel van enorme dankbaarheid spoelde weer over mij heen. Jarenlang werd mijn wereld kleiner en nu voelt hij grootser. Groots.

Dat gevoel, dat gun ik iedereen. Al weet ik wat ervoor nodig was om dat te bereiken en dat zou ik mensen liever besparen. Maar toch, dat gevoel… dat omarm ik met miljoenen armen.

Quotum

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Ik werk aan mezelf.
Ik werk met mezelf

Ik werk met mezelf aan mezelf.

Laten we zeggen dat ik zoekend ben. Naar wie ik ben. In het proces van mens met een aandoening en mens met beperkingen zoek ik naar wie ik nog meer ben.

Mijn aandoening, mijn hulpmiddelen, mijn hulpvragen, ze hebben een sluier gelegd over dat wat ik nog meer ben.

Een sluier over de ik die ambitieus is. De ik die haar eigen ruimte zoekt. Niet in de letterlijke zin van het woord, maar de ik die haar eigen ruimte in mag nemen.

Ik weet dat lang niet iedereen dit kan begrijpen en dat hoeft ook niet. Ik weet ook dat er mensen zijn die ditzelfde voelen. Die zich, net als ik, soms gevangen voelen in de vraag wie ben ik nou eigenlijk écht? En wie kan ik nog zijn?

Wie mag ik zijn, van mezelf?

Zo heb ik altijd het gevoel dat ik niets mag ontvangen zonder daar iets voor terug te doen. Zal ik vast en zeker niet de enige in zijn. Ik wil er voor anderen zijn zonder die verwachting, maar straf mezelf er bijna voor op af. Alsof ik een quotum heb en dat bijhoud op een spreadsheet.

Ik pel mezelf af.

Laagje voor laagje werk ik mezelf door mijn overtuigingen.
Vraag mezelf af waarom ik denk hoe ik denk. Waarom ik denk wat ik denk. Of het me dient of juist tegenhoudt.

Waarom sommige mensen reageren zoals ze reageren en wat mijn invloed daarop is of geweest kan zijn.

Mezelf analyseren is hoe mijn hoofd werkt, maar wat wil mijn gevoel?

Ik werk aan mezelf.
Ik werk met mezelf.

Ik werk met mezelf aan mezelf.

Identiteit deel 6

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Maskers

Het laatste deel in deze serie, denk ik.
Maskers.

We dragen allemaal weleens een masker.
Bij mij is er het masker van zelfspot.

De naam die ik mijn blogpagina gaf is daar een overduidelijk voorbeeld van.

Welkom in de wereld van een kneus.

Ik kan er heel mooi omheen praten (en dat doe ik ook). Ik kan de ultieme omdenk-theorie presenteren: Kijken Naar Elke Unieke Situatie.

Maar uiteindelijk is daar de keiharde naakte waarheid achter de naam.

Zelfspot.

Mijn manier om om te gaan met de situatie.
Ik lach het eerst om mijn eigen klunzigheid.

Als ik achterover donder (en dat gebeurt nogal eens dankzij mijn beroerde propriocepsis) lach ik als eerste. Ik verbloem de pijn met een grijns op mijn gezicht.

De blauwe plekken verwerk ik in mijn eentje.

Lange tijd is dit hoe ik mij voelde.
Een kneus.

Fysiek niet in staat tot de voor een ander normaalste-zaak-van-de-wereld-heden.

Incompetent.
Sneu (zonder de medelijdende factor).

Het masker van zelfspot maakte zich steeds meer tot een onderdeel van mijn identiteit.

Tot ik me er bewust van werd. En besloot dat ik dit niet langer accepteerde. Woorden doen ertoe, ook woorden die gesproken worden om dingen lichter proberen te maken, want dat is uiteindelijk wat ik probeerde.

De naam kneus heeft me ook veel gebracht.

Hij viel (valt) op.
Hij maakt dat mensen je zien.

Zowel positief als negatief, want hij riep ook veel weerstand op. Inmiddels begrijp ik ook beter waar dat vandaan komt.

Mijn punt, een masker hou je je voor om een deel van jezelf te verbergen.

Ik had dat nodig, toen.
En nu neem ik er afstand van.

Ik mag lachen, om mezelf en met mezelf.
Ik mag mijn zelfspot behouden.
Maar niet langer om me erachter te verbergen.

Ik ben ik. Zoals ik ben.
De maskers gaan af. Ik heb ze niet meer nodig.

En dat is een groot gewin!

Fotografie José Donatz

Tussen wal en schip

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Gisteren vond er een soort aardverschuiving plaats binnen onze patiëntengroep. Een revalidatiearts, ook mijn revalidatiearts, heeft zijn praktijk gesloten. Niet omdat hij een andere uitdaging heeft, of omdat hij geen zin meer heeft in onze laten we zeggen uitdagende ups en downs, maar omdat het werken hem zo goed als onmogelijk wordt gemaakt.

Zorgelijk.

De EDS zorg in Nederland is in slechte staat. Toen ik een jaar of vijftien geleden op zoek ging naar wat mij nou eigenlijk mankeerde liep ik tegen behoorlijk wat dichte deuren aan. Artsen hadden geen idee en toen we een idee kregen was daar niemand die het kon bevestigen. Ik heb verschillende specialisten gezien, van reumatoloog tot orthopeed en neuroloog.

Niemand verbond de punten.

Ik ging met een vermoedelijke diagnose een revalidatietraject in, waar ik beroerder uitkwam dan inging.

Geen onwil.
Wel onwetendheid.

En nu gaan we met de zorg voor EDS, specifiek mijn hypermobiele type, terug die kant op.

De vereniging voor revalidatieartsen heeft besloten dat revalidatieartsen niet langer deze diagnose mogen stellen. En dat zij geen langdurige controles meer mogen doen bij deze patiënten. Juist van een beroepsvereniging zou je verwachten dat ze ruimte laten voor specialistische kennis bij dit soort complexe aandoeningen.

Mijn specialist was gespecialiseerd in mijn aandoening. Eén van de twee specialisten op dit gebied.

De eerste arts die me écht begreep. De eerste arts waar ik mij écht gehoord voelde (buiten mijn huisarts, want die hoort mij gelukkig ook), waar ik op niveau mee kon sparren, over wat ik dacht dat zou kunnen werken en ook wat niet. Onderbouwd door zijn kunde en mijn ervaring vond ik de weg naar boven.

Waar ik op het revalidatiecentrum vooral daalde, mocht ik hier klimmen.

Waar mijn zorgverzekeraar ervoor zorgde dat deze zorg niet meer vergoed werd, zorgt de beroepsvereniging er nu voor dat een goede specialist de handdoek in de ring gooit.

Voor mij als patiënt voelt het inmiddels steeds meer als ontmoedigingsbeleid.

Het was slecht gesteld met de zorg voor mijn aandoening. Dit brengt ons met een beetje pech weer terug bij af.

Ik red mij wel. Dat is althans mijn overtuiging. Mijn ervaring van de afgelopen jaren en de kundige hulp van o.a. deze arts hebben mij de juiste handvatten gegeven.

Maar ik hou mijn hart vast voor hen die nog zoekend zijn…

Identiteit – deel 3

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Zelfbeeld

De firma Kluns en Klungel. Dat was ik al op jonge leeftijd. Zo noemde ik mijzelf.

In de loop der jaren veranderde Kluns en Klungel naar Kneus en Kreupel. Daarna kwam de rolstoel, eerst handmatig, toen elektrisch.

Dat pookje deed iets met mijn zelfbeeld.
Meer dan ik durfde toe te geven.

Ik heb altijd keihard geroepen hoe erg ik genoot van de voordelen van mijn luxe elektrische stoel (en dat voelde ook zo op bepaalde fronten), maar de voor mij mentale nadelen stopte ik diep weg.

Ik vocht voor meer zichtbaarheid in de bladen, maar liet mij op zo’n moment zelden in mijn elro zien. Had daar ook mooie excuses voor. Om het voor mijzelf te rechtvaardigen.

Drempels. Letterlijk.

Ik ontwikkelde een angst om alleen over straat te gaan. Zonder Lewis aan mijn zijde voelde ik mij in mijn stoel nooit compleet.

Pas nu, met Bumblebee, zie ik het verschil. Niet alleen in wat ik kan, maar ook in hoe ik mijzelf zie. En ik besef dat dat niet bij mijn omgeving ligt. Het ligt bij mij.

De overgang van rollen terug naar lopen deed ook iets. Mijn lichaam ging vooruit, maar mijn hoofd bleef achter.

In eerste instantie paste ik mij aan aan wat ik dácht dat er van mij verwacht werd. Niet alleen door anderen, vooral door mijzelf.

Zelfbeeld.

Het is niet alleen hoe je eruitziet,
het is ook hoe je jezelf positioneert.

Welke rol je inneemt. Welke grenzen je denkt te hebben en welke angsten je laat spreken.

Mijn hoofd heeft het me niet altijd makkelijk gemaakt. Oude overtuigingen en verhalen bleven zich maar herhalen, maar ik hoef ze niet meer te geloven.

Mijn identiteit verandert met hoe ik naar mijzelf kijk. En daar zit een keuze in.

Misschien wel de belangrijkste tot nu toe.

(fotografie Jose Donatz)

Identiteit – deel 1

/ welkomindewereldvaneenkneus / Leave a comment

Voorbij de Kneus

Ik pak mijn plek in de wereld terug!

Ik ga een serie blogs maken, met bovenstaande zin als inspiratie. Omdat dit onderwerp te groot is om in één blog te beschrijven, hak ik het in stukken. De eerste serie binnen deze serie zal gaan over identiteit.

Wie ben ik als ik niet langer ‘de Kneus’ ben?

Uiteraard zijn dit mijn woorden, jij hoeft ze niet zo te voelen. Maar voor mij is het passend. Afscheid nemen van iets dat lange tijd een groot onderdeel was van mijn zijn.

Wie ben ik zonder mijn beperkingen?

Niet omdat ze weg zijn, maar omdat ik ze niet langer alles laat bepalen.

Dus… deel 1.

Voorbij de Kneus.

Ik schreef het gisteren al. Jarenlang hebben mijn beperkingen me stof tot schrijven gegeven. Artsen, therapeuten, hulpmiddelen, nieuwe uitdagingen. Er is altijd wel iets in mijn lijf dat om aandacht vraagt. En daarmee aandacht krijgt.

Wat je aandacht geeft groeit…

Wie ben ik zonder die constante aandacht voor mijn lijf?

Ik ben zo lang gedefinieerd door mijn beperkingen. Door de pijn. Gesprekken gingen vaak over wat ik mankeer. Over hoe ik ermee omga. Hoe ‘knap’ dat is.

Complimenten te over. En ja, dat voelt ergens ook goed. Maar ik ben zoveel meer dan dat. En dat wordt soms over het hoofd gezien. 

Met alle goede bedoelingen ben ik verworden tot mijn aandoening.

Het is dubbel. Als mensen liefdevol vragen, raak ik mezelf soms kwijt. Maar als ze niet vragen, voel ik me vergeten. Die balans, die is voor iedereen anders.

Ik wil weer meedoen. Ik wil weer meetellen.

Mijn lijf is een onderdeel van wie ik ben, maar het definieert mij niet.

Als ik heel eerlijk ben moet ik toegeven dat ik daar zelf ook een rol in gespeeld. Die ga ik later onder ogen zien. Maar voor nu kies ik iets anders.

Ik laat mijn aandoening los.

Niet omdat die er niet meer is, maar omdat ik de andere kanten van mijzelf weer ruimte wil geven.

Alles wat ik heb geleerd in de afgelopen jaren neem ik liefdevol mee. De valkuilen. De lessen. De kracht. Ze begeleiden mij op dit pad. Een pad dat ik zélf kies.

Ik laat mij leiden door een bijna kinderlijk enthousiasme. Met een blik vol verwondering stap ik vooruit.

Ik pak mijn plek in de wereld terug!