Eigenlijk is dat bij mij in meerdere opzichten van toepassing, pleisterwerk. Het is wat de artsen met mij doen, ze hebben geen idee hoe mijn problemen op te lossen, dus pleisterwerk én het is van toepassing op waar ik naartoe wilde, pleisterwerk als in medical taping.

Helpt dat? Jazeker! Je kunt het zo gek niet verzinnen of je kunt het tapen. Jaren geleden heeft mijn fysio al mijn rug en knietjes vastgetaped. De speciale tape helpt het onderliggend bindweefsel genezen én het houdt het zooitje op z’n plek. Eigenlijk zou ik mijn hele lijf moeten vast tapen, maar bij ons EDS-sers is er een vrij grote maar… onze huid houdt niet zoveel van de tape als wij dat doen, sterker nog na een halve dag begint het onder de tape te jeuken. Ik weeg dan af, pijn of jeuk, conclusie, de tape blijft erop. Dan wordt de jeuk pijnlijk en moet de tape er echt af (dit is een halve dag verder), het eraf halen voelt aan alsof ik mijn huid eraf trek en ik moet de huid zoeken tussen de rode vlekken en bulten, ok dat is niet goed.

Ik heb meerdere pogingen ondernomen, verschillende tapejes geprobeerd (ik zag er uit als een gekruiste panter), jammer maar helaas, de huid op de voorkant van mijn lijf wil het niet. Gelukkig geeft de achterkant iets minder problemen (qua tape dan, qua pijn is het andersom), dus de helft van de ‘help mij van mijn benauwdheid af’ tape zit er nog op. Ik ben nog een halve panter, inmiddels zonder vlekken (die nog wel te vinden zijn op mijn voorkant).

Ik hou van het pleisterwerk, maar het pleisterwerk houdt niet van mij… Ik raad het wél iedereen aan, als je huid het houdt is het geweldig! Enne voor mijn plaatsgenoten, ga eens langs bij mijn vriendin (Shiatsu enzo in Loo 😉), iemand met hart voor haar hoe zeg je dat patiënten, cliënten?

Ik val maar met de (toilet)deur in huis, mijn darmen spelen regelmatig verstoppertje met mij; de grote vraag zijnde: ‘waar blijft het afval’, ik heb de plaatselijke ontstopper al gebeld, maar die weet zich ook geen raad.

Het is een taboe, praten over poep. We praten wel poep, maar niet makkelijk over poep, terwijl bij ons bindweefselgestoorden dit toch een veelvoorkomend probleem is. Onze leidingen zijn net zo complex als de rest van ons lijf. Liet ik de dok al verbijsterd achter over mijn interne thermostaat, ook dit is een complete verrassing voor hem. Gelukkig heeft mijn dok een open mind, hij staat open voor mijn rare ideeën, die vaak toch wel aardig blijken te kloppen (althans dat denken we, wij volgen het spoor van de logische redernatie).

Het probleem was het volgende, er was een duidelijke zenuwbeknelling op niveau L3-L4 (voor de medisch minder ervarenen, dat is ergens onder in de rug, iets boven waar ooit in een ver, ver verleden onze staart zich bevond). Mijn wervels gaan met hun problemen steeds een stapje omhoog (hadden mijn cijfers dat vroeger ook maar gedaan…). Het begon op L5, dat is dan in dit geval eronder (niet te verwarren met erop of eronder), inmiddels zitten we dus op L3, grote problemen die wezen op een acute situatie. Acute stress bij mij, de vorige keer ging een hernia operatie revalidatie niet zoals gewenst, wat mij mijn huidige voornamelijk liggende positie opleverde. Helse pijn, gepaard gaande met uitval en gevoelloosheid, dit was niet goed. Er ging direct een aanvraag de deur uit voor een spoed scan.

Dit was donderdags, de scan zou gemaakt worden op maandag. Één van de onderliggende, kritieke problemen was, je raadt het al, een verstopt buizenkanaal in mijn kronkelende binnenste, ik kon niet naar het toilet. Zakjes, vezels, klysma’s (net Patty Brard), niks hielp, tot ik mijn vriendin om advies vroeg. Waarom haar, nou zij is shiatsu therapeute, lief als ze is kwam ze direct. Als eerste plantte ze een aantal naaldjes in mijn oorschelp en ik kreeg een darmmassage, wow, dat hielp! Het leidingwerk werd aan het werk gezet en de druk bleek een dag of twee later van mijn wervels gehaald. Dit betekende een enorme verlichting van druk op de inmiddels beruchte L3-L4 wervel! De rest van mijn wervelproblemen zijn ver van ‘over’ (er zit een hele lading ellende op de onderliggende wervels én zenuwen), maar deze wervel zit weer op zijn plek en laat de zenuwen met rust, althans voorlopig.

Ik had al eerdere ervaring met ‘schuivende wervels’ en darminhoud, maar dit was van een ander niveautje, alhoewel ze in pijn gehalte aan elkaar gewaagd zijn. Ik blijk een niet zo goed functionerende klep tussen mijn darmpjes te hebben, een, jawel, EDS cadeautje. Deze kunnen dus een enorme druk op mijn wervels geven, vergelijkbaar met een acute hernia. Achteraf zijn we wel blij met de scan, die geeft toch iets meer inzicht dan de röntgen visie van superheld dok 😉, we weten weer even waar we aan toe zijn (zoals gemeld andere ellende, die helaas niet weg te masseren is).

Helaas lijken mijn darmen het verstoppertje spelen erg leuk te vinden, ze blijven aan de gang. Ik hou mijn vriendinnetje daarmee wel (inmiddels op doktersadvies) aan het werk, ik masseer me zelf ook gek, maar raak ofwel net de verkeerde klep of heb te weinig kracht in mijn vingertjes. Tja de leidingen geven geen leiding meer, ze zijn laks, lui dus, was het toch een voorteken dat ze me vroeger snel lui vonden (of was dat toch vooral mijn oordeel)?

Vandaag was het zover, ik heb na lang uitstellen eindelijk de stoute schoentjes (slippertjes) aangetrokken en bij mijn grote vrienden van het UWV een IVA uitkering aangevraagd.

IVA, wat is dat? Dat is een blijvende invaliditeitsuitkering, ik moet inmiddels toegeven dat ik tot de groep invaliden behoor en dat het blijvend is ook, dus tja, dan is het er tijd voor. Vijf jaar geleden had ik nooit gedacht dat het zover zou komen, toen huppelde ik, ietwat krakkemikkig, nog vrolijk rond. Inmiddels ben ik een compleet wagenpark verder en moet het maar gebeuren. De knop in mijn kop is er klaar voor, hij is om, nu het UWV nog en daar krijg ik al preventief de bibbers van. Een vijf pagina dik formulier moest ik invullen, of én waarin ik achteruit gegaan was, eh nou in bijna alles. Wat ik wel en niet kan, ook zo lekker confronterend weer, kunt u traplopen, nou nee, liever niet, kunt u knielen, nope, kunt u op uw hurken zitten, ook al niet, kunt u tillen, dat vind mijn ruggetje niet leuk, dus nee. Er waren weinig ja’s op mijn formuliertje, wilt u een IVA, ja, maar die vraag stond er niet op. En willen is ook niet het juiste woord, want het liefst wil ik gewoon werken, maar ja, da’s ook een nee op het formulier (kunt u werken en zo nee waarom niet). Op de vraag ‘wat is er voor nodig voor u om weer aan het werk te kunnen’ heb ik geantwoord: ‘een nieuw lijf’ en dat is geen grapje.

Bij voorbaat kan ik me al druk maken om de uitkomst, daar waar eigenlijk iedereen in mijn directe omgeving wel inziet dat werken in mijn situatie écht niet meer gaat, ben je daar weer afhankelijk van iemand die je gaat beoordelen. Waarbij je dus het risico loopt dat ze denken dat het wel mee zal vallen, dat je overdrijft. Je hoeft niet zo’n iemand te treffen, maar het kan wel. Iemand kan een slechte dag hebben, z’n beurt niet gehad hebben, je weet het niet en dan zit jij daar met je goede gedrag daar de dupe van te wezen. Je hoort het, mijn ervaringen zijn niet altijd even positief geweest bij dit soort instanties.
Dit levert dan ook al stress op voordat je verder ook maar iets gedaan hebt. Maar beter nu nog één keer die stress dan ieder jaar opnieuw, zoals nu het geval is. Daarbij heb ik er (volgens mij) ook gewoon recht op (toch?). Zie, de eeuwige twijfel, hij steekt altijd in mijn achterhoofd de kop op, ook zo’n overblijfsel uit mijn steeds in twijfel getrokken verleden tijd. Nu straks, hoop ik, voltooid verleden tijd, want als dit lukt, hoef ik daarover niet meer in de stress te zitten, dan ben ik op papier wat ik al ben in real life: blijvend invalide.

Ach, daar kan deze krakkemikkige kneus inmiddels mee leven, na jaren de lasten dan nu misschien een kleine compensatie?

Vandaag een jaar geleden, voor de vierde keer naar de dokter, kreeg al een week geen lucht en zag inmiddels blauw. De verdenking was een longontsteking (eh die was gesignaleerd op de röntgenfoto), maar ik bleef er behoorlijk veel pijn bij houden en om nu een smurfengezicht te houden leek me ook niet goed. Ik kon niet overeind zonder als een vis op het droge naar adem te happen, dus stuurde de dok mij door naar de spoedeisende hulp. Best interessant, niet zo chaotisch als bij mijn favoriete ziekenhuisseries, maar toch indrukwekkend. Ik werd direct aan de meetapparatuur gehangen, bleek tachycardisch (zo’n term die ik dan weer uit de beruchte series kende) en kreeg tal van onderzoeken: hartfilmpje, foto’s (röntgen hè), er werd een lading bloed afgetapt, slagaderbloed (fijne prik…), alle toeters en bellen. En ik keek het aan met een blik van ‘geef me andere antibiotica en dan kan ik weer naar huis’, totaal onwetend van wat me boven het hoofd hing…

Een opname volgde (ik maakte mij drukker om het feit dat ik geen fatsoenlijk nachthemd had (moeders vond dat je zoiets altijd achter de hand moest hebben, praktisch én van de oude stempel)) dan wat er aan de hand was. Ik kreeg een infuus (en nog een want de eerste was niet geschikt voor de contrastvloeistof) en werd op een bed gepleurd op de afdeling opname. Er werd gezegd dat ik door de CT scanner moest (ok, toen was er even stress in mijn koppie want daar kunnen ‘enge’ dingen uitkomen). Ik werd in een leenrolstoel gezet (mocht gek genoeg niet in mijn eigen) en het grote wachten begon. Hijgend als een molenpaard, want zittend kreeg ik dus geen lucht. Na een half uur werd ik opgehaald door de ‘logistieke man’, zij vervoeren met scannerplanner mensen van A naar B in het ziekenhuis. Door de scan en naar de wachtkamer, alwaar ik door het logistieke team weer zou worden opgehaald. Rolstoelen als een treintje achter elkaar. Iedereen werd opgehaald, maar ik bleef in de rij. Uiteindelijk iemand aan z’n jas getrokken en wat bleek, ik was zoek in het systeem. Ik zweefde ergens tussen scannerplanner en bed in de duistere ruimte der wachtenden. Ik lag in bed, maar ook weer niet; nee, ik zat nog als eenzame reiziger in de trein, alleen…

Wat een treurnis 😉, gelukkig was ik ‘terecht’, maar nog niet in het systeem. Inmiddels waren er drie man met mij bezig en werd ik terug naar bed geëscorteerd, prettig, want al liggende kreeg ik weer lucht én praatjes. De arts (een broekie, 20 jaar jonger, goh dan voel je je ineens een oude doos hoor) kwam aan mijn bed met een toch serieus gezicht, niet lachend om mijn grapjes. De uitslag van de scan was heftig, een flink aantal longembolieën, een klein longinfarct én een longontsteking, mijn droge commentaar ‘goh ik ben dus driedubbel de lul…’. Ja, dat was ik, maar ik zou ik niet zijn als ik er niet beste van zou maken, geen stress, het komt wel goed.

Ik ontmoette mooie mensen, een man die toen hij naar huis mocht mij een hand kwam geven en exact hetzelfde zei als Rob altijd: ‘pas goed op jezelf’ (Rob, mijn spiergoeroe, slachtoffer van MH17), en eraan toevoegde ‘jij weet wat ik bedoel’. Kippenvel, een groet van boven.

De volgende dag werd ik overgeplaatst naar de longafdeling, geen fijne afdeling om te zijn. Één groot hijgparadijs, niet op de ‘goede’ manier. Benauwdheid is vreselijk en hier lagen allemaal vissen op het droge, hijgende herten, rochelend en wel, brrr. Ik prijsde mij gelukkig, zo erg was ik er niet aan toe (pas een half jaar later bij het zien van de scan werd mij duidelijk hoe beroerd ik er wél aan toe was). Ik ontfermde mij als engel (zijn woorden) over mijn buurman, serieuze gesprekken, diepe gesprekken, het leidde af van mijn eigen situatie, ik blijk toch een struisvogeltje. Gelukkig kregen ze mijn bloedwaarden onder controle en kwam ik er goed vanaf.

Levenslang heb ik wel, de ‘vampire squad’ zoals ik ze noem (trombose dienst) blijft, één- of tweewekelijkse controle al een jaar lang en daar kom ik niet meer vanaf. ‘Gelukkig loop ik geen marathon’ grapte ik tegen de longarts (die bij de controle een of ander zwaar gedeprimeerd persoontje verwachtte nadat hij mijn dikke dossier had doorgewerkt). Dat de meds toch ook wat nadelige effecten konden hebben grapte ik ook weg; ‘de kans dat ik van mijn fiets flikker is niet zo groot’ en ‘mijn rolstoel staat redelijk stevig’.

Vandaag een jaar verder, ik sluit weer een hoofdstuk af, na een jaar wéér soort van revalideren, je lijf heeft toch weer een flinke klap gehad, maar het blijkt sterk. Ik ben er nog, ik realiseer me dat ik geluk heb. Met de mensen om me heen, die best wat te verstouwen krijgen, ook voor hen was het schrikken. Ik prijs mij gelukkig, want al is en blijft mijn lijf kneuzerig, ik lééf, ik mag zijn en ik mag er zijn!

verleden voorbij
ingehaald door het heden
toekomstverwachting

Een steeds terugkerend thema, bij mij in ieder geval wel, hoop. Gister belde ik de huisarts voor de uitslag van de MRI scan (ze vermoedden een nieuwe hernia, in ieder geval zit er een zenuw klem). De huisarts was er niet, maar de assistente wilde hem wel voorlezen (al snapte ze het zelf niet helemaal). Ik heb al zoveel ervaring met scans dat ik het wel aandurfde, er zit geen recidief HNP, dus geen nieuwe hernia. Dat is goed nieuws! Nog beter nieuws is dat het littekenweefsel verminderd is, ik ben dus goed bezig met mijn rust therapie. Het heeft me twee jaar liggen gekost en ik ben er nog niet, maar er is op dat front dus misschien nog hoop op verbetering.

Dat is super en dat is eng… Waarom eng? Omdat alle hoop die ik tot nu toe gehad heb keihard de grond in getrapt werd. Als ik hoop krijg fladdert die door mijn lijf, maar overmoedig zijn ligt bij mij altijd op de loer als een sluipend wezentje. Bij hoop springt mijn systeem om, gaat de knop om en ga ik als een dolle tekeer (op mijn manier dan hè). Ik krijg visioenen van zoveel dingen, zie mezelf van alles doen, maar ik moet realistisch blijven. Mijn rug is en blijft een van mijn zwakke plekken, de rolstoel raak ik er niet mee kwijt, maar ook al zou ik maar een uur meer kunnen zitten op een dag, jemig dat zou zoveel winst zijn! Zitten zonder dat mijn benen aanvoelen als een elektriciteitsnet, zonder bliksem.

Dit stukje ‘genezing’ heeft me vier jaar gekost, ik hoop zo dat dit doorzet, maar ik weet nu wel waar ik het voor doe. Mijn lijf blijft problematisch, werken zal er niet meer inzitten, maar iedere minuut zittijd is een minuut meer vrijheid. Wie weet kan ik ooit gewoon weer naar een verjaardag, zonder ‘straf’, zonder boete, ‘gewoon’. Maandag belt de huisarts me om te bespreken hoe en wat, want de heftige extra zenuwpijn die ik nog heb moet toch ergens vandaan komen, ergens zit iets niet goed, maar ik heb weer hoop en dat is een onbeschrijfelijk gevoel!

Langzaam krabbel ik weer op, een dag snauwen en mauwen is soms nodig blijkbaar, ook voor mij. Maar ik ben er weer! Ga niet zeggen als herboren, want mijn ruggetje blijft in klier modus, maar goed, maandag mag ik door de scan en dan komt er wat duidelijkheid, hoop ik. Sommige momenten lijkt mijn wervel zo instabiel dat hij scheef schiet of zo met een daarbij horende gekmakende pijn in mijn benen. Andere momenten gaat het wel redelijk. De morfine is in ieder geval weer een stapje omlaag, ik werd gek van de mist in mijn hoofd, dan maar liever iets meer pijn. Het blijft kiezen tussen twee kwaden.

Anyways, de kneus is terug op aarde, dat moet gevierd! Hoe zullen we dat eens gaan doen? Geintje, maar het is wel fijn dat ik niet in de depri-modus blijf hangen, blij dat ik dat gen niet lijk te hebben! Vandaag besloot ik een stap te wagen, ze zochten bij een zeker damesblad naar modellen met iets extra’s. Dat iets extra’s heb ik zeker, ik bezit twee prachtige rolstoelen en een hele zooi accessoires om mij ‘staande’ te houden. De hele ik-speel-model ervaring bij het andere damesblad smaakte naar meer, dus ik besloot de stoute schoentjes (laarzen in mijn geval, hele mooie!) aan te trekken en me in te schrijven. Nee heb ik en wie weet mag ik ‘nog een keer’ (om maar bij mijn Teletubbie ervaringen te blijven), wie niet waagt, etc.

Enige struikelpunt was dat er een foto bij de inschrijving moest, best logisch op zich, want ik mag dan misschien wel mooi lullen op papier, dat zegt natuurlijk niks over mijn fotogeniekerigheid. Ik heb nog geen p.a. ingehuurd voor mijn uiterlijk (kom nèt even wat geld tekort daarvoor), dus moest ik het zelf gaan doen. Ik begon met het inhuren van zoonlief als ‘stylist van de kneuzen’, helaas bleek hij geen Fred in de dop en ook geen Leco. Zijn handvaardigheid met de krultang was even goed als de mijne en dus had ik na een half uur prutsen, twee bijna brandblaren en één halve krul. Moet zeggen het was wel één mooie krul, maar ja, dat was niet helemaal waar we voor gingen.
Ok, dat haar komt later wel, dan maar eerst in de make up. Ik heb vorige week heel goed opgelet, daarbij was mij opgedragen mijn blauwe oogpotlood zo snel mogelijk uit het raam te flikkeren (duur ding, net gekocht, auwie!), dus die ging ik maar niet gebruiken. Ik ben heel erg handig met make up, daarom gebruik ik het ook zo vaak… Ik begon vol goede moed met de blauwe kringen, helaas heeft brakdag wat sporen achter gelaten, dus camoufleren (en nee heren, niet met de groen, zwarte milllitaire variant, alhoewel ook best leuk met van die stokjes in mijn haar, mmm onthouden). Ik doe blijkbaar iets verkeerd want mooi egaal wordt het net niet zeg maar. Poederen dan maar, laatst poeder gekocht, thuis op de bon kijkend schrok ik me wild, eigen schuld moet je je niet alles aan laten praten muts… De ‘gouden’ poeder dan maar eens gebruiken, er komt in ieder geval een zomers tintje tevoorschijn (en nee, niet mijn oren en nek vergeten).

Over naar deel twee, eyeliner, ik vind het prachtig, maar mijn bibberhandjes vinden het knap lastig! Daarbij kan ik me niet opmaken met m’n bril op (geeft zoveel strepen op de glazen) en zie ik als bijziende kip toch beduidend minder zonder. Ik prikte slechts één keer in mijn oog en kreeg een redelijk rechte lijn. Jammer is dan wel dat ik een aantal zwarte vlekken heb gecreëerd op mijn vingers, die ik weer verplaats naar mijn gezicht. Gelukkig hebben we daar doekjes voor! Nog een beetje oogschaduw, lippenstift en klaar is Klara, eh Tien! Ik kan er best mee door zo.

Zelf foto’s maken van mezelf (selfies dus) , lukt best van mijn snoet, maar niet van mijn geheel, dus ik had de ‘papa’razzi ingeschakeld, oftewel paps gebeld of hij een foto wilde maken. Paps is gespecialiseerd in beestjes en insecten, ach, zie mij maar als een bovenmaatse vlinder dan, bij de struiken in de tuin. Fel zonlicht, zo mooi voor je huid hihi, niet dus. Wachten op een wolk dan maar, heb je een wolk nodig, komt ie niet! Zwetend onder de laag poeder (en nog een glimworm lijken, daarom liepen ze constant met een poederkwast te zwaaien), heen en weer draaiend met de rolstoel (mijn ‘extra’s’ moet natuurlijk wel op de foto) op zoek naar mooi licht. Het leven van de ‘papa’razzi is niet zo makkelijk als het lijkt. Op de een of andere manier gingen de poses vorige week toch net iets beter, kon de goede hoek niet helemaal vinden.

Ach, uiteindelijk hebben we er een aantal gemaakt die best ok zijn denk ik. De inzending is de deur uit, wie weet wordt het wel wat, of niet, dan doen we het gewoon geheel naar mijn aard ‘nog een keer’. We hebben weer een dag gevuld en ik had weer iets te schrijven, weer een dagje uit de wereld van deze kneus!

Ik hou niet van klagen, sterker nog, ik haat gezeur, maar ik heb van die dagen…

Tuurlijk heb ik het gedeeltelijk aan mezelf te danken, ik heb teveel belast, overbelast heet dat zo mooi. Flink overbelast, ook nog, maar ik kan er toch ook niks aan doen dat de leuke dingen toevallig allemaal plaatsvinden binnen twee weken? En daarbij dat de niet-leuke-maar-niet-te-missen dingen ook nog eens plaatsvonden in de zes weken ervoor?

Soms kan ik daar best wat opstandig van worden. Alsof ik erom gevraagd heb opgezadeld te worden met zo’n pestlijf, waarna ik mezelf weer op mijn flikker geef, want het kan echt veel erger. Maar ja, het kan ook veel beter… En probeer dan de weg maar eens te vinden, een soort van jaloezie naar het alles maar kunnen van mensen, gewoon omdat het kan, nee, omdat het verdorie weer eens níet kan, wéér niet.

Ik probeer wat te knutselen, maar ik kan mijn hoofd gewoon niet op orde houden. Ik heb de morfine weer eens verhoogd en dat gaat niet goed in mijn koppie, de sufheid overheerst alles, het is een soort van dichte mist die niet te verjagen is. Het liefst kruip ik onder een deken met mijn ogen dicht, zonder beeld en geluid. Gewoon even BD (Buiten Dienst), gewoon even niet, niet denken. Maar ik kan niet niet denken, de radartjes draaien door, altijd, eeuwig, vermoeiend. De pieper van de pers dreint keihard door mijn zere hoofd, maar ik ga door.

Of ik nu lig of zit, het maakt zo weinig verschil, de pijn dendert uiteindelijk ook gewoon door. De zenuwen branden, mijn benen zitten in een bankschroef die steeds harder aangedraaid lijkt te worden. Het liefst draai ik ze eraf, ik ben er even klaar mee. Dit is dus zo’n dag, totale brakdag, het weer werkt ook niet mee, de kou zit in mijn botten, onder mijn huid, mijn reptielenlijf heeft kippenvel (een bijzondere combinatie) en mijn botten volgens mij ook. Een bad zou een goed idee zijn zij het niet dat ik dan naar boven moet en ik word al moe bij het idee. Dus lig ik maar, met luciferhoutjes geklemd tussen mijn oogleden, proberend mij ‘staande’ te houden of liggend, ook goed.

Het zou zo fijn zijn als ik mezelf nog ergens ontdekte in deze totale schemering…

* Sorry mensen, ik twijfelde of ik dit moest schrijven, of ik dit moest plaatsen, maar juist déze dagen zijn het zwaarst, die moet je door, hier komt het vechten om de hoek, het vechten tegen jezelf vooral en juíst deze dagen heb je houvast nodig, dus ik plaats hem toch. Niet om te klagen, absoluut niet, want zoals ik schreef daar heb ik een bloedhekel aan, maar om te erkennen dat ik ze heb en te laten zien dat ze weer voorbij gaan…*