jubileum van tranen

Een mooie dag in juli, twee jaar geleden, ter afsluiting van een zonnige vakantie maakten we ons klaar voor een lekkere barbecue. De televisie aan op de achtergrond, mijn oog viel op een beeld, wrakstukken van een vliegtuig en ik meende te horen dat het om veel Nederlanders ging, een vlucht naar Maleisië. In mijn hoofd flitste even voorbij dat Rob (mijn ‘spiergoeroe’) die dag zou vliegen. Ik zei het hardop, voelde ergens diep in mij een onrustig gevoel van waarheid, maar drukte het weg, het zou toch niet, wat was de kans. Je ging toch niet via die route naar Bali? Maar toen ze beelden lieten zien van paspoorten met bestemming Bali wist ik eigenlijk wel dat het mis was…

De hele avond volgden we het nieuws, hielden Facebook in de gaten, probeerden te achterhalen of ze erin zaten. Misschien moet ik hem bellen, dacht ik, maar iets in mij wist best dat het zinloos was, er zou niet opgenomen worden, nooit meer. We gingen naar bed, nog steeds in ongewisse. De volgende ochtend drong de werkelijkheid met een klap tot ons door. Ze zaten erin, Rob, Barbara en twee van de kinderen, de derde was niet mee. Zinloos geweld in grote vorm maakte een eind aan zoveel levens, onze wereld stond net als dat van zoveel anderen even stil.

Inmiddels zijn we alweer twee jaar verder, er is geen dag dat ik niet even aan ze denk. Rob en Barbara hebben iets betekend in het leven van zoveel mensen, ook in het mijne. Rob snapte mijn strijd met mezelf, begreep hoe vreselijk nutteloos ik mij voelde toen ik niet meer kon werken en hielp mij, gaf mij iets te doen dat ik nog wél kon en gaf me daarmee een doel. Daarbij hielp hij me met het gevecht tegen de achteruitgang, iets waar ik altijd nog dankbaar voor ben, mede dankzij hem heb ik mijn spierkracht deels weten te behouden. Hij inspireerde mij, leerde me dat je groot moet dromen en je dromen kunt volgen. Ik droom groots, ik ga ze ook volgen en ik weet dat Rob over mijn schouder met me meekijkt, altijd. Still miss you guys!

raar
als je leven even
stilstaat
de wereld doordraait
alsof er niets is gebeurd

verwarring
als doordringt
dat ze niet terugkomen
van vakantie
nooit meer

eind van dromen
geen als ik terugkom
met achterlating
van iemand alleen
zo raar

rob_barbara_def_1

bipskramp

Deze kneus lijdt aan een zeer vervelende bij-aandoening, er lag nog nét niet genoeg fysieke ellende op mijn bordje, men voegde er een zeer vervelende bijkomstigheid aan toe. Ik heb lang getwijfeld of ik het in mijn schrijfsels moest toevoegen, het is een nogal vervelend kwaaltje namelijk, in de orde van grootte van fistels en aambeien enzo, een aandoening waar je je eigenlijk voor geneert, maar ik las op internet (mijn grootste vriend zijn wat dat betreft de verschillende gezondheidssites; volgens dok ben ik behoorlijk goed op de hoogte van alle aandoeningen en de werking van ons gestel) dat er heel veel mensen last van hebben zonder te weten wat het is. Dus gooi ik het onderwerp maar open, ik zou zeggen scroll lekker door als het je stoort.

Ik heb dus last van bipskramp (de werkelijke term is anuskramp, maar in mijn koppie krijg ik dan hele rare associaties, dus ik prefereer de term bipskramp). Niet te verwarren met ‘de vinger’ van Herman Finkers (die ik direct in mijn hoofd krijg bij dit thema). Het klinkt allemaal heel erg grappig, maar zoals diegenen die het treft weten is de werkelijkheid verre van grappig. Deze kramp uit zich in aanvallen, net als de kramp in de kuit, bijna iedereen kent die wel denk ik, nu, stel je dit voor maar dan in de spieren in de bips, de bekkenbodemspier slaat volledig op tilt met als gevolg een pijn die zo heftig is dat er mensen bewusteloos naast het toilet belanden (volgens internet, gelukkig blijf ik tot nu toe bij bewustzijn, eh nou gelukkig, misschien kan ik er maar beter bij neervallen, hoef ik het tenminste niet te voelen).

De vrouwen met kids weten hoe de weeën zijn, vergelijk het met dat, maar dan een graadje erger. En zonder glorend mooi nieuws aan het eind van de kwelling. Gelukkig duurt het over het algemeen iets minder lang als een bevalling, variërend van een minuut of tien bij een lichte aanval tot anderhalf uur als je pech hebt. Het enige dat helpt is zoals ik het omschrijf ‘als een autist heen en weer wiebelend op het toilet zitten’ (je hebt enorme aandrang tot een gevoelsmatig zeer grote boodschap die het winkelmandje niet wil verlaten). Het zijn minuten van serieuze hel, de pijn is niet weg te krijgen met welke pijnstiller dan ook, het is een kwestie van uitzitten en hopen dat het weer ophoudt.

Het gevoel dat je lijf uit elkaar gescheurd wordt bij je stuitje, dat je wervels eruit gerukt worden, het straalt in mijn geval uit tot onder in mijn voeten (heb nu eenmaal de pech dat de zenuwen als cadeautje al klem zitten natuurlijk, wat het proces niet echt verbetert). Je kunt niets, je voelt je machteloos, gevangen in een bliksemende pijngolf, nee ik overdrijf niet en ik ben best een en ander gewend als chronisch pijnpatiënt. Ik heb echt overal, bij elke specialist gevraagd wat het in vredesnaam kon zijn, maar niemand wist raad, behalve goede vriend internet.

Nu onderwijs ik de artsen, zijn wij EDS patiënten overigens goed in, doen we wel vaker (aandacht hiervoor zo belangrijk!), ik krijg ‘oh ja’s’ als reaktie; weer iets geleerd (als ze opletten). Dus voor de mensen die het herkennen, deze martelende pijn heeft een naam, je bent niet de enige en helaas ook hier is niets aan te doen, je moet er mee leren leven (ook die komt ons bekend voor). Maar je hoeft je er niet voor te schamen! En ik hoop na wederom een aanval te hebben doorstaan vannacht weer een lange tijd krampvrij te zijn…

een goede dag

Vanmorgen was het zover, de IVA herkeuring. Een tijdje geleden heb ik bij het UWV een verzoek ingediend mijn WGA uitkering om te laten zetten naar een blijvende invaliditeitsuitkering. Dit scheelt mij een heleboel stress; ieder jaar rond augustus verkeer ik namelijk in ‘herkeuringsstress’, dan gaat het UWV opnieuw bepalen of ik genoeg ben opgeknapt om weer te kunnen werken…

Helaas knap ik niet echt op, sterker nog ik heb het idee dat we nét de hellingproef hebben overleefd en mijn lijf zich een klein beetje begint te stabiliseren. Volgens mijn revalidatie arts mag ik al lang blij zijn dat de achteruitgang eindelijk geremd lijkt te zijn en is het zaak de stabiliteit te behouden, maar wie zijn wij… In mijn achterhoofd zit een hele lading sarcastische opmerkingen in de wachtrij betreffende de keuring, maar ik weet inmiddels dat die boven komen drijven uit een soort van traumatisch verleden, een diepgewortelde angst dat artsen en soortgelijken mij niet serieus nemen. Helaas berusten deze resultaten wel degelijk op waarheid en is het zaak voor mij dit verleden los te laten en proberen te vertrouwen op de toekomst. Én op het inzicht van de mij toegewezen verzekeringsarts, maar dat erop vertrouwen vind ik zo onwijs lastig!

Goed, herkeuring dus, vanmorgen togen paps (mijn vaste begeleider in deze) en ik met onze bus naar de grote stad voor een ‘meet & greet’ bij de verzekeringsarts van dienst. Tijdens ons gesprek vroeg ze mij hoe vaak ik een ‘goede’ dag had. Ik antwoordde eens per twee werken of met een beetje mazzel eens in de week. Op de weg terug dacht ik hier eens over na, het is namelijk een interessante vraag, eentje met diepgang die mijn antwoord daar mistte.

Wat is een ‘goede’ dag? Wat is ‘goed’? Als ik puur kijk naar de ‘stand van mijn fysieke ik’ heb ik denk ik maar een paar dagen per jaar een ‘redelijk goede’ dag, écht goede dagen zijn er gewoon fysiek niet meer bij. Dat klinkt heel sneu, maar dat is het niet, het is gewoon realistisch. Daarentegen probeer ik een goede dag te máken met een fysiek niet goede ‘stand van de dag’, dus ook op een niet goede dag kan ik wel een goede dag hebben. Het is tenslotte ook een soort van ‘state of mind’, je hóeft je niet neer te leggen (eh letterlijk eigenlijk weer wel, maar zo bedoel ik dat niet) bij het hebben van een fysiek minder goede dag. Snappen jullie me nog? Ik probeer gewoon het beste te halen uit de situatie, diegenen die mij écht kennen weten wel dat dat geen opbeurend lulverhaal is, maar dat ik zo in elkaar zit.

Ik heb ook daar verteld dat ik ons ‘kneuzen’ een stem wil geven met mijn blog, dat dát mijn doel is nu, dat ik wil laten zien dat ook al is je leven beperkt (en best heftig beperkt in mijn geval) je er mag zijn én nog van het leven kunt en mag genieten. Jaren lang heb ik me schuldig gevoeld op een ‘goede’ dag, schuldig omdat ik op die dag niet productief was. Ik liet mijn goede dagen verpesten door schuldgevoel in plaats van te genieten. Hoe idioot kun je wezen, alsof ik doordat ik thuis zat geen recht had op leuke dingen. Totaal verknipt… inmiddels geniet ik zoveel mogelijk van wat het leven me biedt, zéker op een zeldzame goede dag én probeer ik het beste van al mijn dagen te maken!

Dus maak ik van vandaag gewoon een goede dag, met een goede afloop, het mag tenslotte toch ook best eens meezitten op dat vlak toch?

kneuzerige erfelijkheid

Tot mijn grote spijt moet ik echt concluderen dat ik mijn kneuzerigheid heb doorgegeven aan de volgende generatie. We wisten het al een tijdje, maar het wordt steeds pijnlijker duidelijk. Pijnlijk voor mij, maar zeker ook voor zoonlief die de karakteristieke EDS onhandigheid (propriocepsis problemen; het lichaam weet niet goed waar het zich in de ruimte bevindt) van mij heeft overgenomen, eh nou niet helemaal, want ik heb het ook nog, maar hij heeft het dus ook.

De afgelopen twee weken was het goed raak, of mis, het is maar hoe je het bekijkt. Bij een korfbaltoernooi viel hij, om vervolgens zijn heup terug te kunnen zetten, een week later vloog hij uit de bocht tijdens een sprintje naar de kraan en vanmorgen ging hij met zijn mountainbike over de kop omdat zijn ene hand toch meer kracht bleek te hebben dan de andere.

Ik denk dat iedere EDS-ser deze onhandigheid herkent. Andere mensen wellicht ook wel, maar geloof mij, wij EDS zebra’s hebben echt patent op dit soort acties. Geen drempel, ietwat scheefliggende stoeptegel of denkbeeldige lijn is veilig voor onze voeten, geen kast, tafel of bedrand voor onze heupen en onze handen raken veelvuldig de randen van de keukenkastjes bij het in- of uitpakken ervan. De afstand is nooit helemaal zoals wij hem inschatten. Ik dacht altijd dat dat wel meeviel bij mij, maar bij een simpel testje bij de ergotherapeute viel ik door de mand. Het was niet best gesteld met mijn inschattingsvermogen, qua afstand in ieder geval.

Zoonlief draait zijn schouder even makkelijk uit de kom als een ander een potje opendraait, om daar vervolgens bij tijd en wijle weer problemen mee te hebben. Zijn vingers buigen nog verder door dan de mijne en zijn knieën gingen als klein kind bij zwemles al de verkeerde kant op. Nu al in de steigers dus en dat doet mij als moeder pijn, misschien wel meer dan hem.

Een groot dilemma op verschillende ‘kneuzenpagina’s’ is dat, mag je het je kind aandoen, het op de wereld zetten met het risico op het doorgeven van deze aandoening? Het risico erop is best groot, de kans op overerving is vijftig procent. Ik weet niet zeker van wie ik het heb, volgens mij was ik het afvoerputje van alle erfelijke ellende. Ach, daarmee heb ik het broer bespaard, zie je wel toch een engel 😉. Maar even serieus, ik wist niet wat ik mankeerde toen ik zwanger werd en al had ik het wel geweten, mijn keuze zou niet anders zijn geweest. Je weet toch niet van te voren hoe dingen lopen, ik zou mijn lieve zoon nooit hebben willen missen! En ja, zijn keuzes zullen anders zijn doordat hij een aantal fysieke aandoeningen heeft, maar misschien leren anderen daar juist ook weer iets van.

We gaan het zien, ik denk dat ieder mens een bestaansrecht heeft, dát maakt de wereld juist mooi, leren omgaan met iedereen, ongeacht, of liever nog zonder de hokjesgeest. Rekening houden met elkaar, iedereen is perfect op zijn eigen manier!

zebravink meets bucketlist

Ik zie ze vliegen, de zebravinkjes. Steeds als er weer iets van mijn ‘can’t do’ lijstje wordt afgestreept komen ze voorbij. Je leest het goed, ‘can’t do’…
Waar ‘normale’ mensen ‘to do’ lijstjes hebben, krijgen wij zebra’s (lees degenen met een zeldzame aandoening in dit geval dus EDS-sers) vaak te maken met dingen die we niet meer kunnen. Het eerste vinkje is slechts onhandig, bij meerdere wordt het echt vervelend en om mijn hoofd vliegt een hele zwerm. Ik zie ze in dat opzicht dus serieus vliegen 😉.

De zebravink is een voor ons veelvoorkomend probleem, ik schaal hem inmiddels in onder de categorie vervelende insecten, gelijk aan tijgermuggen ofzo. Hij klinkt zo vriendelijk, maar zet zijn scherpe tandjes in mijn steeds minder wordende mogelijkheden. Fietsen: zebravink, lopen: zebravink, je snapt het gevoel erbij denk ik.

Je zou bijna een ‘bucketlist’ gaan maken, zij het niet dat ik daar een aversie tegen heb. Dat zal ik even uitleggen… ‘de bucketlist’; de emmer met dromen, die soms overloopt van tranen bij mensen, de aanzet tot het geven van geld aan de arme zieltjes die het niet kunnen.

Sarcastisch, ikke? Nee nooit!? Ik heb er niks mee, die bucketlist. Of nou niks, ik erger me er soms aan, ‘ik wil nog zo graag naar Afrika voor ik dood ga’, ja, ik ook, maar het zal er waarschijnlijk niet van komen. Niet slechts omdat Afrika niet echt heel rolstoelvriendelijk is, in ieder geval de gebieden die mij aanspreken, maar omdat het er financieel gewoon niet inzit. Net als bij heel veel andere mensen.

Daar zit hem dan ook meteen de irritatiefactor van het hele bucketlist gebeuren. Er zijn zoveel mensen met zo’n wens, heb je daar dan meer ‘recht’ op omdat je ziek bent? Moet je dan ineens de meest onzinnige dingen gaan uitvoeren? Dingen die je waarschijnlijk als ‘gezond’ persoon nooit zou doen, maar nu is er ineens die drang. Ik ben blij dat ik als jongeling dingen gedaan heb die financieel wellicht niet zo verstandig waren, maar ik in een impulsieve bui wél gedaan heb. Nu kan ik ze namelijk niet meer, allemaal zebravinkjes geworden Altijd maar wachten is niet altijd de beste optie. Fysiek zijn veel dingen gewoon niet meer voor mij weggelegd.

Maar heel eerlijk gezegd is dat gewoon een kwestie van ‘jammer dan’, je kunt nu eenmaal niet alles doen wat je zou willen. Ik denk dat bijna niemand dat kan. Werk je je uit de naad om veel geld te verdienen, heb je de tijd niet, je bent immers altijd aan het werk. Heb je de pech ziek te worden, lukt het ook niet; ofwel omdat het fysiek niet kan, ofwel omdat het financieel niet lukt of en dat is het ergste, omdat je de tijd niet meer krijgt.

Dus tel je zegeningen, doe de dingen die je kunt doen en hou het klein, haalbaar, een soort van mini emmer. Er zal altijd een Mount Everest zijn om te beklimmen, zelfs in je eigen buurt! Een beetje afgedwaald, maar ach, ze pasten best zo samen toch en anders jammer dan, mijn blog 😉.

De conclusie van vandaag is in ieder geval dat ik hou van vogels, maar de zebravinkjes mogen ze van nu af aan bij zich houden. Mijn checklist is meer dan vol, de bingokaarten zijn gevuld. Ik zou nu graag hokjes vrij krijgen, de zebravinkjes echt zien vliegen, in de achteruit!

* Met dank aan Ilja Meeuw (what’s in a name in deze 😉) voor de zebravinkjes, door haar zag ik ze vliegen… *

Decathlon

Bij ons in de buurt is een Decathlon geopend, prachtige winkel, alles wat je maar kunt verzinnen op het gebied van sport hebben ze. Mijn mannen sporten graag, de winkel is niet duur en dus is het als een snoepwinkel, voor mij ligt dat iets anders…

Voor mij is de winkel eigenlijk één grote verwarring; ik vind het leuk als de mannen enthousiast zijn, zie allemaal gave sportbroeken en shirts, trainingsapparaten, sportschoenen en fietsen, maar word dus ook constant geconfronteerd met het feit dat ik daar niets van én mee nodig heb (sterker nog je moet eens zien hoeveel blikken er mijn richting in gaan als ik toch even wil kijken bij de dames fitness kleding (sportkleding ligt ook heel lekker hoor mensen en aangezien ik soms ook best een zweetafvoerend broekje kan gebruiken in mijn met skai beklede elro 😉)). Kan wel leuk met een hip broekie en shirtje in mijn elro gaan mee crossen door de bossen, maar dat is tóch anders en onbedoeld geeft mij dat toch frustraties. Ik wil namelijk ook hardlopen, fietsen en roeien, in zo’n winkel word je met je neus op de feiten gedrukt en mijn neus vindt dat niet zo leuk.

Ik heb daar vaker last van, het blijft zo dubbel. Er zijn zoveel ‘couch patatoes’, mensen die niets liever doen dan ‘s avonds op de bank hangen voor de tv, kan ik dan niet eventjes ruilen, eventjes juist energie opdoen door een uurtje tekeer te gaan op de trappers van een spinning fiets of een rondje rondrennen (als een kreupele eland rondlopen desnoods). Ik mis het zo, op de een of andere manier doet die twee minuutjes hoepelen het toch nét niet voor mij…

vlooien en herfst maakt nog geen zomer

Tja daar lig je dan, 1 juli, binnen op bed onder de deken. Vorig jaar was de bikinitijd al lang en breed begonnen. Ik zit in een dip, een soort van mini najaarsdip in de zomer, of dat wat door moet gaan voor de zomer. Pestweer en ik zijn niet de beste combinatie, pestweer en mijn lijf ook niet overigens…

That says it all, of toch niet? Zijn er nog ‘lichtende warmtepuntjes’ vandaag? Altijd, een vriendinnetje die belt, paps die de hond uitlaat, mams die de boodschappen doet (én groenten en vlees snijdt), Netflix (in de zomer, serieus Tien?) 😉. Je moet wat als de zon je in de steek laat, je wéér laat zitten (ik had nog wel zulke duidelijke afspraken gemaakt; deze zomer lekker weer, de winter heeft lang genoeg geduurd), helaas, de zon heeft aan contractbreuk gedaan. Kan ik hier juridisch iets mee?

En ‘on top if it all’ hebben onze huisdiertjes logees meegenomen; lifters, parasieten; we hebben vlooien in de keet. Inmiddels heb ik ze bewapend, Max (de kat) met pipetje bewerkt en Joppe (ons hondebeest) met tabletjes. Een cape om het geheel te completeren, het gevecht met of tegen de vlooien is gestart!
Ikzelf ben inmiddels ook weer een gevecht gestart, nee, geen vlooien (gelukkig), maar de strijd tegen de morfine. Verder afkicken dus, inmiddels is de dosis gehalveerd (best trots op mezelf). Over op de CBD olie (medicinale wiet), een iets vriendelijkere oplossing voor mijn lijf, dat hoop ik althans. De alternatieve kant een kans geven, je moet toch wat? Misschien ga ik nog wel meer dingen een kans geven, maar dan in een hele andere richting, ik hou het nog even spannend, maarre zal er zeker over schrijven, de kneus heeft plannen…

over kids en kneuzen

Vandaag mocht ik weer een keer mijn grote hobby uitoefenen! Ooit was ik fotografe, ik heb me laten ‘bijscholen’ op de fotovakschool, begonnen met de basisopleiding, doorgegaan naar de vakopleiding en gespecialiseerd in mode en portret (super handig voor de producten die ik moest fotograferen, ze bleven uiterst geconcentreerd stilliggen bij mijn uitleg van poses). Ik vond het super, we hadden een klein groepje waar we veel aparte shoots mee deden, we hielden van gekkigheid. Ik shopte me gek (eh als in photoshop 😉).

Toen ik voor mezelf begon (naast mijn werk opende ik mijn fotostudio aan huis, Zigs Design) kreeg ik van paps en mams een heuse professionele camera, nog steeds mijn trots… Mijn trots heb ik grotendeels in de wilgen moeten hangen. Hij is zwaar, mijn bibberende handjes hebben er moeite mee, maar zo af en toe, bij speciale gelegenheden trek ik hem terug uit de wilgentenen.

Vandaag was zo’n dag, mijn kapster en schoonheidsspecialiste heeft een baby gekregen en ik mocht kleine Len fotograferen. Dat vind ik leuk, bij de kleine van mijn broertje heb ik dat ook gedaan. We hadden leuke inspiratiefoto’s gezocht op Pinterest, ze hebben echt de perfecte muur als achtergrond, nu hopen op een slapende baby (lastig met al die lampen op hem gericht, zoveel aandacht). Het is gelukt, met een beetje mazzel heb ik dé perfecte foto gemaakt. De camera hangt aan de laptop en ik lig enigszins onrustig te liggen, ongeduldig, zo benieuwd naar het resultaat! Mijn lijf heeft het redelijk gehouden, hopen dat het zo blijft.

Ik hou van zulke dagen, eventjes weer het gevoel van ooit, toen het allemaal nog gewoon kon…

len_lr

lui’lekker’land

Ik leef in luilekkerland, althans, dat denken sommige mensen. Hoe heerlijk moet het tenslotte zijn om de hele dag op je kont te kunnen blijven liggen. Lekker in het zonnetje met een boekje, alles wordt voor me gedaan, hoe mooi kun je het hebben, toch?

Ik zal deze mensen toch even uit de droom helpen. Ik ‘mag’ iedere morgen uitslapen, voor een uur of tien ben ik gewoon niet in staat tot enig functioneren. Ik sta op om te zorgen dat zoonlief op tijd naar school gaat (mét eten en drinken) en daarna weet ik niet hoe snel ik met de achtbaan terug naar boven moet komen. Een zombie, ik zou niet misstaan in een aflevering van ‘The walking dead’, ik loop overal tegenaan, mijn hersens weten nog niet wat links en rechts is of onder of boven. Ik stuur mijn traplift de hoek om in plaats van naar beneden; het wil niet. Op een normale dag kruip ik dus mijn bed weer in en als ik tegen een uur of tien wakker wordt voel ik me een beetje weer ‘mens’, voor zover dat met mijn koppie mogelijk is ☺.

Vanmorgen had ik in mijn achterhoofd twee afspraken. De ‘vampire squad’ (trombosedienst) zou komen en RSR kwam mijn geliefde Alex terugbrengen (hij kreeg een aantal aanpassingen). Mijn hoofd gaat gekke dingen bedenken als ik in onwetendheid over tijd slaap; toen ik om half tien wakker werd had ik mij al vier keer compleet gestresst aangekleed (met alle issues over wat aan te trekken vooraf) omdat de bel ging en één van de twee afspraken voor de deur stond. Ik heb dan ook last van een soort van slaapverlamming; ik realiseer me wat er buiten gebeurt, maar kan er niet op anticiperen. Van uitgerust wakker worden is eigenlijk nooit sprake, maar nu al helemaal niet, ik voelde mij nog steeds een ‘prop’ van The walking dead. Mijn benen weigerden dienst en met hoofd deed lekker mee.

Eenmaal op mijn pootjes stond ik ietwat verdwaasd naar mijn kleren te kijken om te bedenken wat nu bij deze temperatuur past, ik ben dus nogal een een koukleum en onder de 25 graden trek ik rustig lange mouwen aan, ik zal het eens koud krijgen… Ontbijten, omdat het moet, proberen enige zin te ontdekken in de wirwar van woorden op facebook, twijfelend over of ik nu wel of niet vandaag mijn morfine pleisters moet verwisselen (doe ik het te laat krijg ik geheid afkickverschijnselen én spijt en ja, opschrijven is verstandiger, maar kost ook energie en ik moet er aan denken en pffff word al moe als ik eraan denk), kortom het is weer zo’n dag.

Ik probeer mezelf af te leiden, iets anders te doen dan weer een dag verspillen met doelloos naar het plafond (oh gelukkig het is mooi weer dus naar het dak van de veranda) te staren. Niks boekje, niks proberen te dichten, het is gewoon niks. Het is proberen je ogen open te houden, proberen iets zinnigs te zeggen tegen de mensen die mijn tuin in wandelen. En verder is het leeg, opperdepop.
Te veel dagen komen zo voorbij, gaan zo voorbij, dagen dat je zoveel zou willen doen, maar er niets gebeurt. En kom niet aan met, ‘ik heb ook weleens zo’n dag’, maar probeer je eens voor te stellen dat je je dagelijks zo voelt. Dat alles wat je doet je altijd zoveel kost. Dat je je dag moet door zien te komen terwijl je je moeier (is dat het juiste woord?) voelt dan wanneer je de avond ervoor je bed opzoekt. Dat de mist in je hoofd gewoon niet optrekt, dat je zoveel moeite moet doen om je te concentreren dat je een uur nadat je bent opgestaan, nadat je hebt gegeten je energie alweer diep in het rood zit. Is dat luilekkerland?

Ik zoek de weg naar buiten, de uitgang, hij is nét om de hoek, maar net als in een droom verplaatst hij zich, als je er bijna bent is hij net buiten bereik. Nee dit luilekkerland is een nachtmerrie en geen droom…

klaar mee!

Ze komen met enige regelmaat, de ‘ik ben er helemaal klaar mee’ dagen. Of eigenlijk de ‘ik ben er helemaal klaar mee’ momenten.

Gisterochtend was zo’n moment. Ik werd wakker met pijn in mijn rug (ook zoiets trouwens, artsen vragen vaak wordt u wakker van de pijn, weet ik veel, ik word wakker met pijn, hoe moet ik nou weten waarvan ik wakker wordt…), gebeurt iedere dag, maar erger dan anders zeg maar. We gingen high tea-en (nieuw werkwoord), mijn vriendinnen en ik, daar had ik zin in, weer een dag met extra pijn, dat niet. Maar goed, vol goede moed aangekleed, niet gegeten (mijn maaginhoud is niet zo groot meer, dus dat is zonde 😉) en wachten op vriendinnetje nummer één (ze zijn gelijk hoor, maar dat was de aanrij volgorde). Zij ging mij helpen de elro in de bus te laden (op zo’n dag trek ik meteen mijn schouder eruit als ik de oprijplaat naar beneden wil trekken, schouder eruit, elro erin is geen goede optie), het was zo’n dag dat ik overal tegenaan liep en reed, hilarisch dus als je op zo’n dag met je elro door smalle poortjes moet. Coördinatie van lik-me-vestje, dat beloofde niet veel goeds. De high tea wel, dus we gingen op pad.

‘Zullen we eerst maar ff tanken?’, eh ja, op zo’n dag zul je anders net zien dat je stil komt te staan en de bus is minder makkelijk te duwen dan een peugeotje ☺, wijsheid dus, daarbij loop ik ook niet zo makkelijk meer naar het tankstation en eerst de elro weer uitladen houdt ook zo op. Gelukkig ben ik niet zo breed, de bus is dat wel, ik kon me nog net tussen tankslangen en deur door persen (ik kies echt nooit de makkelijke weg), tot groot vermaak van vriendin nummer één (twee stond nog steeds op ons te wachten). Op naar nummer twee, ‘regio taxi Reesink’ gearriveerd, inladen en wegwezen (als extraatje over mijn elro klimmen, bij de prijs inbegrepen), we zijn waarschijnlijk niet de handigsten qua logistieke indeling enzo.

De high tea was heerlijk, lekkere hapjes, lekker veel thee voor onze theeleut, heerlijk bijgepraat. Op een gegeven moment vroegen de dames mij of het nog wel ging. Ik dacht dat ik toch redelijk wist te verbloemen dat ik behoorlijk door mijn energie heenzat, maar niet dus, ik viel door de mand (en bijna langs mijn stoel). Ik zakte steeds meer scheef in mijn elro (op kantelstand) en mijn snuutje toonde alle verschijnselen. Daar baal ik zo van… ik wil zo graag ook normaal meedoen, maar ik hou het gewoon niet vol. De pijn kan ik onderdrukken, maar mijn spieren zakken gewoon in, de vermoeidheid slaat toe, ik kan niet meer op woorden komen, ik ben afgeleid als er ergens anders iets gezegd wordt, de concentratie is pleite. Eenmaal thuis knalde ik vol met mijn kop op een plank toen ik mijn schoenen weg ging zetten. Die plank hing er al, maar was in mijn beleving toch op grotere afstand. Zoals ik al zei coördinatie lik-me-vestje en dat werd er niet beter op.

De rest van de dag gaat dan in een waas voorbij, de vermoeidheid is zo hevig dat zelfs gewoon televisie kijken niet lukt, staren naar het plafond is de enige optie. Dan ga je dus over je grens, zeker als de dag voor zo’n uitje ook al visite was. En daar baal ik van, dan ben ik er even helemaal klaar mee. Met dat k*t lijf, met die kl*te vermoeidheid! Het komt wel weer ‘goed’ hoor, mentaal tenminste, maar vandaag is brakdag, wéér. Vandaag krijg ik mijn rug met enige moeite rechtop en blijf ik dus maar zoveel mogelijk liggen. Vandaag mag ik van mezelf even balen om morgen weer gewoon als rechtgeaarde teletubbie opnieuw te proberen mijn grenzen onder controle te krijgen, nog een keer (en nog een keer en…)