Een jaar of dertig geleden danste ik mijn eerste dans met wat mijn syndroom zou worden. Misschien was het niet echt een eerste dans, maar wel mijn eerste bewuste.

Ik bedoel natuurlijk mijn eerste pijnlijke kennismaking met de werkelijkheid die EDS heet, al wist ik dat toen nog niet. Ik vraag me vaak af of ik beter af zou zijn geweest als ik op jongere leeftijd al had geweten wat ik had. Ik weet het niet, aan de ene kant zou ik minder last hebben van de gevolgen van de overbelasting, aan de andere kant zou ik mijn hele leven voorzichtig hebben moeten zijn met mijn lijf. Ik heb altijd gedaan wat ik wilde, maar heb ook altijd te maken gehad met de gevolgen van die acties. Ik heb een soort onbezonnenheid gekend, maar moet wel leven met de consequenties daarvan.

Andere vraagstelling dan; had ik mijn leven anders willen doen? Ik denk van niet, ik ben wie ik ben door de dingen die ik heb meegemaakt. Ik heb gedaan wat ik wilde doen en wie zegt mij dat me de blessures bespaard waren gebleven als ik het anders had gedaan? Ik ben ik, ik ben beperkt, maar ik ben ook sterk. Sterk geworden door mijn ervaringen. Wie weet was ik anders wel een kneuzerig watje geworden, bang voor de pijn en bang voor wat zou kunnen komen. Nu weet ik in ieder geval waardoor het is gekomen en dat had ik niet willen missen. Ik heb een uniek inzicht gekregen in dingen, hoe pijnlijk ook, het hoort bij mij.

Ik vraag mij dit vaak af omdat ik mijn aandoening heb doorgegeven, in hoeverre moet ik zoonlief beperken in de dingen die hij graag wil? Neem het sporten, net als ik vroeger, korfbalt hij met veel plezier. Zijn knieën missen steun, de banden doen hun werk niet. Zijn braces houden het ook niet meer goed, eigenlijk moet hij aan de stellages, maar daar wil het revalidatie team nog niet aan. Gelukkig zijn we het over één ding eens, sporten is goed voor hem. Een voorzichtige ouder zou zeggen stop met korfballen, maar dan vraag ik mezelf af of ik dat als kind zou hebben gewild. Zelfs met de kennis van nu zou ik zeggen van niet, ik ben deels gevormd daar bij de club. Als onderdeel van een team, een belangrijk deel van mijn jeugd.

Wat dan te doen met dat verleden van mij, hoe zorg je dat je je zoon de ellende van de aandoening zoveel mogelijk bespaard en laat je hem toch genieten van zijn jeugd nu? Door op te letten, door hem te leren de signalen van zijn lijf te herkennen. Door te leren aangeven waar zijn grens ligt. Niet door angstig en voorzichtig te gaan leven; dat levert, denk ik, juist ellende op, maar door wel te leren durven aangeven dat het niet meer gaat. Door voor hem te vechten bij de artsen die nog nooit gehoord hebben van onze aandoening en door in hem te geloven.

Daarom is het zo belangrijk dat we aandacht genereren voor EDS, zodat onze kinderen niet ons gevecht met artsen en onwetende mensen hoeven voeren. Het gevecht met blessures, met pijn kunnen we niet geheel voorkomen, dát hoort erbij, maar daar worden ze ook sterk van. We kunnen ze wel helpen gehoord en geloofd te worden.

Dus, help ons EDS op de kaart te zetten, leer de symptomen herkennen en neem ons serieus. We vechten al genoeg in ons leven, dat brengt onze aandoening met zich mee, het gevecht met artsen en ongeloof kunnen we missen als kiespijn.