Bekendheid voor EDS, mijn grootste doel dus ik deel zeker mee!
Van de gevolgen die hieronder beschreven staan heb ik er en aantal aan den lijve ondervonden. Ik word al sinds mijn 23ste geplaagd door terugkerende hernia’s (de grootste problemen met mijn lijf zijn ontstaan door een verkeerde revalidatie na een hernia operatie).
De kwetsbare huid was altijd een puntje van discussie voor wat betreft de diagnose. Mijn eerste reumatoloog vond dat ik hier niet aan voldeed, ik had n…iet direct bij aanraking een blauwe plek (maar heb ze wel veel sneller dan ‘normaal’), mijn huid was niet ver uitrekbaar (sterker nog hij zit eerder vastgeplakt aan de rest) en ik had wel veel en snel littekens maar niet ‘raar’ genoeg. Dit veranderde later, na het weghalen van een fout plekje op mijn huid kreeg ik een uitgerekt litteken en ook op mijn knie verscheen een ‘sigarettenpapier’ litteken. Op puberleeftijd scheurde mijn huid bij het afhalen van het gips, ook niet echt normaal, na deze tekenen werd eindelijk EDS gesteld.
Ook schade aan het zenuwstelsel is een feit, bij overbelasting valt de linkerzijde van mijn gezichtszenuwen uit, ik zweet eenzijdig en mijn temperatuur vliegt uit de bocht.
Gelukkig heb ik geen ernstige problemen met mijn organen, mijn darmen zijn lui en traag, maar ik geloof dat alles verder nog op z’n plek zit. Of mijn longproblemen erbij horen blijft een vraag en mijn hartkloppingen evenzo.
Ik heb type 3, het hypermobiele type, ik heb ‘geluk’ in mijn ogen. Bij het vaattype is het veel meer oppassen nog. Mijn lijf is brak en zeer lastig, maar ik kan dat gelukkig goed relativeren. Ik denk dat het het belangrijkst is dat de diagnose op tijd gesteld wordt, zodat je op tijd je grenzen kunt leren kennen, die zijn zo belangrijk. Overbelasting kan grote gevolgen hebben, als je leert leven binnen die grenzen hoeft het niet zo beroerd te lopen. De een is er erger aan toe als de ander, geen eds-ser is hetzelfde, oordeel niet over de ander, maar toon begrip voor hun grenzen en de jouwe.
We blijven vechten voor meer aandacht, meer begrip en hopelijk meer onderzoek!
Welkom in de wereld van een kneus 