Mijn eerste échte diagnose van een specialist was HMS, wat was ik blij! Dat vinden mensen lastig te begrijpen, dat je blij kunt zijn met een diagnose. Het is niet zo dat je graag ‘ziek’ bent, maar de kneuzerigheid is er, dan is het slechts fijn als de heren en dames doktoren ook weten waar het door komt, dat je daadwerkelijk iets mankeert en dat dat ook erkent wordt.

Ik was dus blij, ik struinde het internet af naar informatie over dit syndroom. Tot die dag had niemand mij ooit verteld dat ik hypermobiel was. Hypermobiliteit wil zeggen dat je te ruim in je banden zit, je pezen (die de boel bij elkaar houden) zijn als uitgerekte eleastiekjes. Dat verklaarde ook waarom ik van die rare duimen had. Ooit op een ehbo opleiding zeiden ze: ‘vingers zijn gewrichten die maar een kant op kunnen’. Ikke de mijne laten zien, nee hoor, kunnen echt twee kanten op 😉. Het verklaarde waarom ik zo snel kneuzingen had, waarom ik altijd pijn had. Ik voelde mij niet langer alleen staan, diagnose aanstelleritus was aangepast naar HMS.

Ik werd doorgestuurd naar de revalidatie arts, vol hoop, nu werd het beter. Maar zoals ik al in eerder blog schreef, deze was geen fan van de diagnose HMS. Ik was gewoon een beetje hypermobiel, niets meer en niets minder. Ik moest trainen dan kwam het wel weer goed. Vol overgave stortte ik mij op de therapie, dit was tenslotte mijn uitweg, ik werd weer beter, toch? Wat heb ik mezelf op mijn kop gezeten, ik werd niet beter, ik werd slechter, trainde ik dan niet hard genoeg? Mijn spierspanning werd gemeten, in rust was die veel te hoog. Ik moest leren ontspannen.

Dat bleek lastiger dan gedacht, ik had geen idee hoe dat moest. Achteraf ook logisch, als je banden te ruim zijn moeten je spieren het opvangen. Mijn spierspanning was zo hoog omdat ik dat nodig had om de boel bij elkaar te houden. Bij onze aandoening zijn je spieren altijd aan het werk, enig idee hoeveel energie dat kost? Dat verklaarde dan ook meteen weer waarom ik altijd moe was, altijd het gevoel had al een marathon achter de rug te hebben.

Ontspannen kan ik nog steeds niet, ik krijg het niet voor elkaar, daar wordt nog steeds aan gewerkt. Ondertussen liep ik ondanks mijn verkregen diagnose nog steeds tegen muren op. HMS werd (en wordt) niet serieus genomen. Zelfs mét diagnose voelde ik mij een aansteller, ik heb mij vaak afgevraagd of het niet toch tussen mijn oren zat. Gelukkig had ik daarin mijn huisarts, die geduld heeft en mij meerdere malen wees op het feit dat mijn ‘blessures’ echt zijn. Gevechten met instanties, met mezelf bleven een feit. Diagnose aanstelleritus bleef mij achtervolgen.

Tot ik een verdachte plek weg moest laten halen en mijn huid niet herstelde zoals bij een ‘normaal’ mens, mijn huid liet tekenen zien van een bindweefselprobleem. Eindelijk werd ik serieus genomen, werd de diagnose ‘meest overeenkomend met EDS type 3’ gesteld. Het verschil tussen die drie letters is enorm, maar ook enorm oneerlijk. Ook HMS is een bindweefselprobleem, er is grote onenigheid onder artsen over deze diagnose. De één zegt HMS is EDS, de ander zegt van niet. Beide geven dezelfde problemen, beide verdienen onderzoek en aandacht.

Ik heb niet langer diagnose aanstelleritus, ik heb EDS. Dat gun ik mijn lotgenoten ook, bij hypermobiliteit en pijn, laat je onderzoeken. Geef niet op, pas op jezelf, leer je grenzen kennen en zoek hulp. Je bent niet gek, het zit niet tussen je oren, geloof in jezelf!