Een enorme stroom aan reacties kwam aan mij voorbij vanmorgen, de meeste gelukkig positief. Ik doel uiteraard op reacties na de uitzending van Hart van Nederland gisteravond.

Strontzenuwachtig was ik, gelukkig had een lotgenootje de link naar de clip al opgesnord voor hij uitgezonden werd, kon ik mij vast een beetje voorbereiden op klein scherm (mijn telefoon, scheelt toch iets met onze eigen tv 😉). Ik denk dat mensen zich niet altijd realiseren hoe vreselijk spannend zoiets is. Ik ben geen camera’s gewend (als fotograaf stond ik er altijd liever achter) en je hebt geen idee wat er over blijft uit dik een uur opnames. Zo’n dag kost je ontzettend veel energie (én hersteltijd) en dat heb ik er echt voor over, anders deed ik het niet, maar het is echt wel ‘retespannend’!

Waar ik het meest bang voor was is het stukje ‘training bij EDS’ en jawel, daar is het enige minpuntje (wat mij betreft). Het venijn zit hem in de staart, het stukje onbegrip is geboren. Dít geeft goed de angst weer van mij en mijn lotgenoten, het is één woordje dat alle trauma’s in vol ornaat boven laat komen. Volledig onbedoeld zitten veel EDS-sers in de hoogste boom met een mega hoge hartslag en een, ‘zullen mensen dit niet verkeerd uitleggen’…

Na drie jaar bijna volledig platliggen zet ik weer (en geloof me, weer staat voor een stuk of 20 mislukte pogingen) mijn eerste voorzichtige stapjes op het gebied van fysiotherapie. Zoals mijn therapeute heel mooi uitlegde, als de spieren nog werken is er kans op ‘verbetering’. Ik was jaren ontrainbaar, niet zelf verzonnen, dit is bij twee verschillende revalidatiecentra vastgesteld. Mijn lijf had rust nodig, moest teruggebracht worden naar de absolute basis, het nulpunt, als ik daar stabiliteit behaalde (dus niet langer achteruit ging) mocht ik weer een poging doen tot opbouw. Dit zéér voorzichtig, dat wil zeggen dat de oefening die je me in het filmpje ziet doen ook écht het enige is dat ik doe, in een week. Drie keer voorzichtig zakken en omhoog, kan ik minder dan mág ik ook minder en daar zit hem bij mij het probleem. Als mijn fysio zou zeggen: ‘deze oefening 10x’, dan zou ik dat doen. Niet omdat het kan, maar omdat ik dat wil.

Niet kunnen en wel willen is onze allergrootste uitdaging, het is dat waardoor we overbelasten en waar dus de problemen beginnen. Het weefsel kan het niet aan en we gaan de beruchte vicieuze cirkel in. Overbelasting, te kort herstel, meer overbelasting, etc. Doe dat te lang en je bent waar ik drie jaar geleden was. Ik ben geenszins van plan weer in die valkuil te belanden, dus móet ik leren ‘trainen’ binnen mijn grenzen en ja dan hoop ik iets van ‘herstel’ terug te pakken. Helemaal herstellen zit er niet in, er zijn dingen kapot die niet te repareren zijn. Voor mij is het doel dat ik stelde een énorm doel, we hebben het over een rondje lopen met de hond en dat eenmaal per dag! Voor een ‘normaal’ mens een eitje, voor mij een serieus trainingsdoel, dat ik probeer te bereiken met als start een lijf dat in huis een beetje loopt en verder 21 uur per dag ligt of in een elro zit.

Een doel is mijn schouders kunnen bewegen, zonder dat ze bij elke beweging uit de kom schieten. Vergelijk het maar met een bankhanger die de marathon wil gaan lopen, met in het achterhoofd de wetenschap dat heel veel meer er voor mij gewoon niet in zit. Dat ik ontzettend blij ben met élke minuut meer zit tijd. Dus wat voor mij dit herstel is is niet te vergelijken met een ander. Daarbij is ook iedere EDS-ser anders, onderling moeilijk vergelijkbaar. Wij zijn een uitdaging voor de therapeut en ik ben blij dat de mijne dit aandurft, ik ben een lastige klant.

Dus mensen, oordeel niet op basis van dit ene kleine woordje in het commentaar, het was onhandig (hierbij de reactie van de redactie op een mail van een lotgenootje), maar het is een kwestie van interpretatie; ons ‘herstel’ is niet te vergelijken met dat van een normaal, gezond persoon en EDS is een chronische aandoening, met pieken en dalen, écht herstel zit er voor de meesten van ons gewoon niet in helaas.

Dat gezegd hebbende ben ik dolblij met de aandacht die het opgeleverd heeft, elk stukje aandacht is belangrijk denk ik en ik blijf me daarvoor inzetten. Het grootste deel van mijn dag besteed ik hieraan, het geld dat mijn boekje oplevert gaat naar ‘mijn’ promotie voor EDS en ik zal jullie daar middels mijn blog ook van op de hoogte houden. Ik heb grote plannen, ik ben en blijf een vrouw met een missie!