Afgelopen zaterdag, korfbalwedstrijd van mijn zoon. Hij heeft zijn rechterarm naar achteren, klaar om de bal te gooien. Zijn tegenstander springt in en komt daarbij ongelukkig en hardhandig in aanraking met zijn schouder, gevolg een luxatie van de schouder (uit de kom); hij kon hem niet meer bewegen. De wedstrijd werd stopgezet, hij liep naar mij. Samen wat gevoeld, aan de schouder getrokken en ik voelde het gewricht ‘terug ploppen’. Dit was niet zijn eerste luxatie en het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn. Zelf een aandoening hebben is vervelend (zacht uitgedrukt), maar je kind ermee zien worstelen is vele malen erger.

Regelmatig komt op diverse sites de vraag voorbij over het doorgeven van onze aandoening. Het is erfelijk, een 50% kans, best groot dus. In ons geval was het geen vraag die speelde, ik wist niet wat ik had toen ik zwanger was. Er waren geen verdere bekende EDS-sers in de familie, ik had geen idee dat er een grote kans was dat ik mijn kneuzerigheid zou doorgeven aan de volgende generatie.

Is het erg? Tja, dat ligt denk ik voor een groot deel aan de instelling van jezelf, aan jouw ervaringen. Kijk, natuurlijk zou ik liever hebben dat zoonlief het fysieke gestel van manlief had meegekregen. Buiten een lekker gespierde bouw zou hem een hoop ellende bespaard gebleven zijn. Maar ook een leven mét beperkingen is de moeite waard! Niet iedereen is perfect (wat is perfect, wie bepaalt dat?) en niet iedereen hoeft perfect te zijn. Ik sta positief in het leven en hou van het leven. Ik hou niet van de pijn die mijn aandoening met zich mee brengt, maar ik kan er wel mee omgaan. Als ik de optelsom maak kom ik tot de conclusie dat het mogen leven vele malen zwaarder telt dan de fysieke ellende.

Op de vraag of ik beter geen kinderen had kunnen krijgen is mijn antwoord dan ook nee, maar dat is denk ik voor iedereen anders. Ik denk, je weet niet hoe het loopt, je weet niet of je het doorgeeft én in welke mate. Je weet niet hoe dingen in de toekomst gaan en dat is maar goed ook. Er kunnen zoveel vervelende dingen gebeuren, er zijn zoveel ergere dingen dan EDS hebben, dan kunnen we ons beter helemaal niet meer voortplanten. Let wel, dit is slechts mijn bescheiden mening, die beslissing moet ieder voor zich nemen. Het is een optelsom van jouw ervaringen, de fysieke staat van je lijf (laten we eerlijk zijn, een zwangerschap met EDS is toch fysiek vaak een stuk zwaarder en gecompliceerder dan die van een ‘normale vrouw’) en je mentale staat. Er zijn zoveel dingen om rekening mee te houden. Maar ook daarvoor is hulp te krijgen (als je de diagnose tenminste op tijd hebt). Weer ik reden waarom de bekendheid zo belangrijk is!

Daarbij denk ik, ik weet hoe het níet moet, dat is een voordeel (been there, done that, not doing it again). Daarmee kun je ook dingen voorkomen, al ga ik daarmee dus ook de fout in. Ik liet zoonlief doorspelen nadat de schouder weer goed zat, dom idee, leermomentje. Ook die zullen bij hem voorbij komen. Ik hoop van harte dat hem veel van mijn fysieke ellende bespaard blijft, maar ik geef hem mee te genieten van het leven en vertrouwen te hebben in de toekomst. Ik ben er van overtuigd dat dingen gebeuren met een reden en daar vertrouw ik op. Ik ben blij dat ik er mag zijn, ik ben blij dat hij er mag zijn en hij is blij dat hij er is (nog duidelijk 😉?).

Het blijft de eigen beslissing, er is geen goed of fout, slechts die optelsom. Misschien heeft mijn zwangerschap me uiteindelijk de rolstoel in geholpen, wie weet. Mij boeit dat niet, het is nu eenmaal zo, ik heb er vrede mee. Mocht je erover twijfelen, praat erover, lees je in, vraag waar mogelijk en leef je leven op jouw manier…