Vorige week woensdag was een grote dag, we hadden de verkiezingen, maar die bedoel ik niet. Vorige week was er een symposium voor EDS, de nieuwe ‘nosologie’ werd bekend gemaakt, oftewel de nieuwe indeling met bijbehorende klachten en gen-defecten. Een ingewikkeld verhaal, waar ik verder niet te diep op in ga. Het komt erop neer dat bij de meeste groepen het gen bekend is, behalve bij ‘mijn’ clubje. Type 3 wordt omgedoopt tot h-EDS, staande voor hypermobile-EDS. Het enige type dat nog steeds klinisch gediagnosticeerd wordt, bij voorkeur bij een Klinisch Geneticus.

Er is al jaren discussie over dit type en het HyperMobiliteitSyndroom (HMS), nu omgedoopt tot HSD (Hypermobile Spectrum Disorder). Gelukkig hebben ze nu zwart op wit gezet dat HSD niet minder erg hoeft te zijn dan h-EDS of andersom. Het verschil is eigenlijk niet echt heel duidelijk, de huid en de erfelijkheid telt zwaar voor h-EDS, maar ook bij HSD lijkt een erfelijkheidsfactor te zijn. Kortom, de artsen zijn er nog niet uit.

Zo, een kleine update betreffende mijn aandoening, maar dat ter info. Ik wilde het hebben over het ‘trauma’ dat ik heb opgelopen door ongeloof, want dit is een steeds terugkerend iets. Zoonlief heeft ook de wondere wereld der artsen en ziekenhuizen betreden, hij heeft helaas wat dat betreft mijn genen meegekregen. En ik ben sceptisch en bang dat hem dezelfde weg te wachten staat die ik heb gelopen (toen liep ik nog). Onzin, want a) hij heeft mij en b) de medische wereld weet steeds meer. Maar toch, hij beweegt zich in hetzelfde vage gebied der hyperdebiliteit en tja, eigenlijk weten ze daar nog steeds niet van de hoed en de rand.

Er wordt mij vaak gezegd dat ik door mijn ervaringen negatief kijk naar artsen. Ik denk dat negatief niet het goede woord is, ben ik sceptisch? Absoluut! En ja, dat komt door mijn verleden, ik heb teveel jaren moeten vechten tegen ongeloof, ben net iets te vaak als aansteller weggezet, heb teveel hulpverleners versleten die het beste met me voor hadden, maar eigenlijk geen flauw idee hadden waar ze mee bezig waren en waar ze mee te maken hadden. Volgens mijn psycholoog is deze ervaring traumatisch geweest. En ik denk dat ze gelijk heeft.

Het is niet zo dat ik iedere arts wantrouw, maar volledig vertrouwen doe ik ze ook niet. Ik lees alles na en denk vervolgens zelf alvorens ik zelf een beslissing neem. Ik ben bang (let wel, ik zeg ik, ik spreek voor mezelf en niet voor een ander!) dat de nieuwe normen meer (of in ieder geval niet minder) onduidelijkheid scheppen, maar ik hoop met heel mijn hart dat ik het mis heb! Ik hoop vooral dat al mijn lotgenoten (en daarin maak ik geen onderscheid tussen h-EDS en HSD) nu eindelijk de behandeling krijgen die ze nodig hebben. Dat we serieus genomen worden en dat artsen straks een keer echt weten waar ze over praten.

Toch is er nog veel te doen, er moet nog steeds veel meer bekendheid komen voor zowel h-EDS als voor HSD. Op de achtergrond ben ik met een aantal mensen aan het nadenken over manieren daarvoor, maar ik denk dat we allemaal ons steentje kunnen bijdragen. Door voor onszelf op te komen, door in ieder geval zelf te weten en te voelen wat wel en niet goed voor ons is en door zelf onze hulpverleners te ‘trainen’.

We zetten stappen, we leren en ik probeer dit ‘trauma’ achter mij te laten, hoe moeilijk ook. Een trauma is zo geboren, maar het is niet zomaar weer weg…