een keuringsvrij bestaan

Mijn eerste ervaring met het UWV was op mijn 24ste. Ik werd geplaagd door een dubbele hernia en na een tweetal ligkuren thuis werd ik in het ziekenhuis opgenomen voor een ligkuur daar. Absolute bedrust, niet even naar het toilet, maar liggend op de ondersteek. Moet je eens proberen, liggend je blaas legen, liggend je ontlasting kwijt zien te raken. ‘Gewoon’ op je kamer, van andere kamergenoten gescheiden door een gordijntje. Ik leed al aan ‘toiletvrees’ (kon niet plassen als er iemand voor de deur stond, lastig in veel gevallen), maar dit was hel voor mij. Ik dacht het op te lossen door alles op te houden, maar daar kreeg ik medicijnen voor, dus die vlieger ging mooi niet op. Ik voelde me verschrikkelijk daar, maar het moest. Ik kreeg ook bezoek van de psychiater, want volgens de neuroloog zat mijn op de scan aangetoonde hernia tussen mijn oren in plaats van in mijn onderrug. Reden daarvoor, ik gaf ook pijn aan in mijn wankele SI gewrichten, later bleek dat verklaarbaar door de plaag van mijn gewrichten, door de EDS, maar toen was ik nog een aanstellertje. Gelukkig was het oordeel van de psych dat ik hem niet nodig had en een gezonde meid met een hernia was. De hernia maakte mij lange tijd het leven zuur en daarvoor belandde ik dus uiteindelijk bij het UWV, ik begroette ze en zei weer gedag, ik ging weer aan het werk.

Mijn volgende ervaring was in 2000 (mijn systeem was blijkbaar minder goed jngesteld op de millennium wisseling), een klierende schouder (een gevalletje RSI aldus de specialist) lag dwars. Ook deze periode duurde langer dan de ‘standaard’ periode ziektewet en zo mocht deze inmiddels zwangere pinguïn wederom op bezoek bij het UWV. De verzekeringsarts wist zich niet zo goed raad met de situatie. ‘Goh, u bent zwanger?’ ‘Eh, ja, goed gezien (was niet te missen)’. Ik werd wederom afgekeurd, en na de bevalling weer goedgekeurd. Dat het niet ging werd genegeerd en zo belandde ik bij een advocaat voor protest (verloren zaak). Ik leverde uren in en ging weer aan het werk.

Ik ging fysiek steeds verder achteruit, maar bikkelde, met tussenliggende ziekte perioden, hardnekkig door. Tot ik in 2011 wederom bezoek kreeg van meneertje hernia, dubbel, wederom. Ik nam rust, kreeg fysio, maar beter werd het niet. Uiteindelijk werd ik geopereerd en ging het mis met de revalidatie. Mijn lijf bleek op, ik werd geplaagd door littekenweefsel en slijtage, mijn hele lijf ging in protestmodus. Ik kon niet meer, kwam plat te liggen en belandde in de rolstoel. Na twee jaar vechten tegen mijn lijf kreeg ik weer te maken met het UWV. Ik moest aan het werk van het UWV, maar mocht absoluut niet werken van de artsen. Mijn werkgever kreeg een sanctie omdat ze luisterden naar mijn artsen, een bizarre situatie.

Ik werd volledig afgekeurd, kwam in de WIA, maar moest jaarlijks op herkeuring. Ik scheet zeven kleuren stront bij de keuring en opnieuw bij iedere herkeuring. Ik was bij alles dat ik deed bang voor consequenties. Ik wilde zo graag werken, maar kon gewoon echt niet. Het woord UWV bracht mij in een stress situatie. Hoe dan, hoe zou ik moeten werken, ik kon me thuis niet eens redden.

Vandaag is het precies vier jaar geleden dat ik afgekeurd werd. Vier jaar geleden werd ik ‘beroepskneus’ en sinds twee jaar heb ik rust. Ik heb gelukkig een IVA uitkering, een blijvende invaliditeitsuitkering. Ik heb me erbij neergelegd, ik heb er vrede mee, ik heb geaccepteerd dat ik geen betaald werk meer kan doen. Dit betekent niet dat ik niets meer doe, het betekent dat ik een groot deel van mijn tijd (en energie) gebruik om mij op mijn manier in te zetten voor bekendheid van EDS. Ik heb mijn gevoel van nut hervonden, ik tel mee op mijn manier. Ik heb mezelf hervonden…