Afgelopen weekend mocht ik als onderdeel van Facing EDS naar Rotterdam om een volgende groep lotgenoten vast te leggen. Het is zo mooi om hier deel van uit te mogen maken, zoveel mensen die opstaan om ons te steunen, die samen met ons de strijd voor (h)erkenning aan willen gaan.

Het was spannend, een weekend weg zonder manlief, op eigen benen, zonder Alex (mijn elro). Alex paste niet in de bus van Mariska en daarmee gingen we van Breda (voor overleg) naar Rotterdam en naar de foto lokaties. Gelukkig mocht ik van iemand emotion wielen lenen, zodat ik in ieder geval zelf kon rollen. Drie jaar geleden deed ik dat voor het laatst en ik weet nu weer waarom ik Alex zo nodig heb. Mijn schouders zijn prut, mijn ellebogen schuiven alle kanten uit, ik heb het gedaan, maar moet nu de gevolgen daarvan ondervinden.

Het is dubbel, zelf rollen is voor het ego beter, het oogt een stuk stoerder dan me voortbewegen met het pookje, maar de gevolgen ondervindend mis ik dat pookje wel! Daarnaast heeft Alex in normale vorm ook het voordeel van de kantelstand, de ligstand en het betere kussen. Normaal, want na een opstootje met de toegangspoortjes en Alex kreeg ik een helaas niet goed passend kussen en zo zijn Alex en ik even iets minder goede vriendjes. Mijn bekken vaart er niet best mee, het blijft lastig, afhankelijk zijn van hulpmiddelen. Het lijkt wel alsof de leveranciers absoluut niet in de gaten hebben hoe belangrijk deze hulpmiddelen voor ons zijn. Hoe voel je je als je benen problemen hebben? Met een niet functionerend been? Alex vervangt mijn benen en als Alex dat niet goed doet zit ik met de gebakken peren.

Tamara kan nog een meter of 50 ‘lopen’, het is meer voortbewegen op niet functionerende pootjes, maar aldus haar leverancier is ze ‘gewoon mobiel’ en zijn haar aangedreven wielen (benen dus) niet belangrijk genoeg om te functioneren zonder storing. Hoe dan? Hoe zouden ze zich zelf voelen in zo’n situatie? Hoe kunnen ze dit zelf mobiel zijn vinden? Waarom snappen mensen die werken in zo’n bedrijf niet dat ze ons niet af kunnen schepen met niet goed functionerende hulpmiddelen?

Eigenlijk was dit niet waar ik het vandaag over wilde hebben, maar mijn hand leidt zijn eigen leven vandaag en ja, dit zijn ook dingen die boven water komen tijdens een weekend weg. Net zoals een mindervalide kamer met een deur met dranger. Gelukkig kunnen wij een been uitsteken, alhoewel, ik kreeg in stoel de deur gewoon niet open. Verder was het overigens echt prima geregeld en gelukkig zijn er genoeg vriendelijk helpende handen 😉.

Hoe een geweldig weekend verder verlopen is kun je lezen op onze Facing EDS pagina (www.facing-EDS.nl of http://www.facebook.com/Facing-EDS), daar komen ook de foto’s!