Een goede vraag zo aan het eind van deze EDS awareness maand.

Ben ik mijn ziekte?

Allereerst zie ik EDS als een aandoening, niet als een ziekte. Dat klinkt misschien raar, maar ik voel mij niet ziek. Ik heb een aandoening en ja, die aandoening beperkt mij in heel veel opzichten, de gevolgen van mijn aandoening zorgen voor pijn, voor vermoeidheid, maar ik ben niet ziek.

Ben ik EDS of heb ik EDS?

EDS heeft een enorme invloed op mijn leven, in alle opzichten en op ieder front. Ik denk dat veel mensen zich niet realiseren hoe het daadwerkelijk is chronisch ziek te zijn. Ik lig het grootste deel van de dag, in de praktijk meestal wel 20/21 uur. In de uren die ik zittend of ‘lopend’ doorbreng zitten douchen, eten en koken. Houd ik energie over, zit er misschien een keer winkelen, boodschappen doen, theedrinken bij een vriendin of knutselen in, maar zelden gecombineerd op dezelfde dag. Mijn agenda is dus al snel vol. Teveel doen op maandag betekent meer plat op dinsdag en woensdag, met een beetje pech ook nog donderdag en vrijdag.

In het zeldzame geval dat ik een dagje uit ga (ja, ook de kneus vind een dagje pretpark of dierentuin leuk) moet ik langer boeten. Het is dus kiezen, altijd, overal. Mijn grenzen zijn zeer snel overschreden en dat ziet een ander (meestal) niet. Ik merk het wel…

De gevolgen van EDS zijn in mijn geval behoorlijk invaliderend. Ik beweeg mij buitenshuis meestal voort in Alex (mijn supersonische elektrische rolstoel met kantel- en bijna ligfunctie). Zie je me lopen dan heb ik een goede dag (of ben ik in zeer eigenwijze staat van zijn, wat weer een boete met zich meebrengt). Thuis lig ik, ondersteund door een lading kussens. Mijn handen en vingers worden ondersteund, net als mijn knieën. Ik heb een trippelstoel voor in huis (al probeer ik daar zoveel mogelijk te lopen), een traplift en een hoog/laag keuken. Dat zijn best wat aanpassingen.

Ik ben beperkt, ik ben gehandicapt, mindervalide, een gevolg van mijn aandoening. Ik ben ‘chronisch ziek, omdat ik niet meer ‘beter’ wordt, maar ik ben niet ziek. Ik ben gewoon ik; een aardig, positief en enthousiast mens. Ik navigeer tussen mijn fysieke grenzen, ik vecht en onderga (afhankelijk van mijn staat van zijn), ik balanceer tussen kunnen en willen, maar ik héb EDS, ik bén niet EDS, gelukkig niet!