Onbestemd

Ik heb een onbestemd gevoel, anders kan ik het niet zeggen. Aan de ene kant bruist het in mijn hoofd, ik heb veel ideeën, wil ze dolgraag uitvoeren. Aan de andere kant word ik geplaagd door een vreselijk irritant soort onzekerheid. Ik heb veel last van fysieke problemen en dat botst, weer.

Het is mei, duh, dat wisten jullie al, daar heb je mijn bevindingen niet voor nodig. Wat ik daarmee zeggen wil is dat de maand mei al jaren voor problemen zorgt in mijn lijf. Geen idee wat het is, compensatie voor al die vogels die eitjes leggen wellicht? Mijn lijf gedijt niet goed in mei; ontstekingen, koorts, vermoeidheid, misselijkheid, het lijf wil niet.

Er staat veel op mijn ‘to do’ lijstje maar er wordt niet veel afgestreept. Ik wil wel, maar het lukt niet. Het is even slechts ik en mijn bed. Boven, beneden, tuin (die bij voorkeur) als het weer het toelaat.

Ik wil zaterdag aanwezig zijn bij het nek-event, maar heb eindelijk mijn eigen kant gekozen en besloten dat het niet lukt. Dat doet pijn, het voelt als falen, ik laat mensen in de steek voor mijn gevoel. Toch moet ik leren dat ik mijzelf op de eerste plaats zet. Als het niet goed gaat met mij kan ik ook niets betekenen voor een ander. Het besef komt, de consequenties vind ik lastig.

Ik heb een aantal bezoeken ziekenhuis achter de rug, naast de driewekelijkse bezoekjes voor lichttherapie (ook dat kost energie) moest ik mijn ogen laten checken vanwege dubbelzien, is zoonlief gestart met zijn revalidatie traject en worden mijn voeten een graadje opgeschroefd naar semi-orthopedisch schoeisel. De intake voor de hulphond is geweest, ook dat proces is in gang gezet. Ik kan wel blijven roepen tegen mezelf dat het allemaal best meevalt en er mensen zijn die er veel beroerder aan toe zijn (dat klopt), maar feit is dat ik moet accepteren dat ook mijn kreukelzone groter is dan ik graag toe geef.

ik lig in de kreukels, weer

steeds een stukje verder,

steeds een beetje meer

de kreukelzone

schuift weer op

van mijn tenen

naar mijn kop

ik lig in de kreukels, weer

ieder onderdeel doet zeer

ik laat het rusten, deze keer

Ik laat de dingen even voor wat ze zijn. Heb even genoeg aan gewoon mezelf bij elkaar houden (letterlijk). Het komt allemaal wel weer, ik zet mezelf even op pauze. Ook dit is EDS, het gaat tot het niet meer gaat…

Hoe gaat het met je?

Zo’n simpele vraag. Geen simpel antwoord, voor mij in elk geval. Sowieso ligt het antwoord aan de persoon die hem stelt, is het ‘de’ beleefdheidsvariant of is het oprechte interesse? Sommige mensen denken dat ze het per definitie niet mogen of kunnen vragen, puur omdat ik met mijn kont op wielen zit. Raar toch? Wielen onder je kont zeggen niets over de staat van de dag, echt niet. Dan zou iedere dag van iedere roller per definitie kut zijn en dat is niet zo, althans niet voor mij (laat ik de dingen bij mezelf houden).

Simpele vraag, nee dus, check. Ik ga hier even uit van de oprechte vraag. Raar trouwens dat je zo’n eigenlijk best intieme vraag stelt uit beleefdheid. Vraag iets niet als het antwoord je niet interesseert. Als ik aan iemand vraag hoe het gaat wil ik dat oprecht weten, anders praat ik wel over het weer ofzo. Gevaarlijk, als je me nu tegenkomt en ik zeg ‘lekker weer he?’, denk je dat het me niet interesseert hoe het met je gaat. Ach dan ben je dit blog waarschijnlijk al lang en breed vergeten en daarbij, ik ben eigenlijk altijd oprecht geïnteresseerd in mensen.

Simpele vraag, poging drie inmiddels (toch niet zo simpel). Nu het antwoord, ‘eh, goede vraag’. Hoe gaat het eigenlijk? Ik weet oprecht niet wat ik moet antwoorden. Het ligt aan de persoon die het vraagt. Je kun variant a krijgen: ‘goed hoor’, variant b: ‘fysiek klote, mentaal goed’ of variant c: ‘ik weet het eigenlijk niet’. De laatste is eigenlijk het meest passend bij de realiteit, ik weet het eigenlijk niet.

Het weer werkt niet mee, mijn lijf doet het niet goed bij deze temperatuur. Ik heb al weken, zo niet maanden last van buikpijn en misselijkheid. Dat laatste verdwijnt bij het innemen van een pijnstiller, mijn pijnreceptoren werken niet zoals bij een ‘normaal’ persoon. Mijn darmen werken wel weer iets beter sinds ik me probeer te houden aan het ‘sit smart’ dieet, de havermout heb ik omarmt en helpt me de dag door. Na het avondeten blijft het echter klieren en ik sta er ook mee op. Mijn gewrichten blijven ook in dwarsligmodus, of ik nu loop, zit of lig. Verschil is dat als ik dag één teveel doe ik dag twee nog meer last heb en dus blijven liggen in dat opzicht de beste optie is. Mijn nek wordt een steeds groter probleem, mijn hoofd is te zwaar geworden. Dat krijg je dus met al die kennis en ervaring 😉.

Je leest het, het is niet zo simpel. Ik hou het dus maar bij optie twee in mijn kneuzenmenu. ‘Hoe gaat het met je?’ ‘Fysiek kut, verder ok’, al is het mentaal toch echt tijd voor buiten-lig-weer (gaat het toch ook een beetje over het weer 😉).

Samen

Nog eentje dan 😉. Al eerder schreef ik een gedicht naar aanleiding van een prachtige tekening van lotgenootje Martine Trip. We spraken af dit nog een keer te proberen. Gister deelde Martine een tekening met me, haar tekeningen triggeren iets in mij, binnen tien minuten had ik de woorden op papier. Een prachtige en bijzondere samenwerking 💜.

4 Mei…

Dodenherdenking, toen ik jong was draaide 4 mei voor mij om de twee minuten stilte. De hele dag was ik daarmee bezig. De ‘verplichte’ stilte had een bepaalde spanning, al begreep ik als kind niet goed waarom ik dat zo voelde. Hoe dichter de wijzers naar acht uur kropen hoe groter de spanning in mij. Ik ben erg gevoelig voor spanningsvelden, pik emoties van anderen snel op en op deze dag hangt er een heleboel emotie in de lucht.

Daarnaast was er de angst per ongeluk toch geluid te maken, stel dat ik moest hoesten of stel dat ik een seconde te vroeg (of te laat) per ongeluk mijn mond open deed? Ook maakte ik mij druk over anderen die op straat waren, gingen die wel op tijd naar binnen? Het was een chaotisch ding in mijn hoofd, waarbij ik mij niet zozeer focuste op waar het om draaide, maar meer op de reactie van anderen.

Hoe ouder je wordt, hoe beter je kunt begrijpen waarom deze twee minuten zo verschrikkelijk belangrijk zijn. Toen ik vorig jaar berichten las over iemand die riep dat het maar eens klaar moest zijn met die stilte kwam alles in mij in opstand, hoe kun je zo denken? Hoe ouder ik word, hoe meer ik begrijp, hoe meer het mij ook aangrijpt. Bevatten wat er nu echt gebeurd is kunnen wij van onze generatie denk ik nooit. Wij waren er (gelukkig!) geen directe getuige van.

Wat ik wel kan bevatten is dat het nooit meer mag gebeuren, dat we er alles aan moeten doen om zoiets in de toekomst te voorkomen. Ik snap dan ook niet dat sommige mensen zich niet lijken te realiseren dat hun denkwijze erg lijkt op die van bepaalde personen in dit eigenlijk nog niet eens zo lang geleden verleden. Het lijkt alsof de denkwijze zich herhaalt, we mogen niet vergeten, we mogen nooit vergeten. We mogen de mensen niet vergeten, de daden niet, goed én slecht, beide zijn waardevolle lessen.

Vier mei, de herdenking kreeg voor mij pas echt een beeld toen mijn ouders mij meenamen naar het herenkingsteken van de opa van mijn vader. Een man, op wacht, de oorlog lijkt voorbij, ‘we’ zijn bevrijd. Deze boodschap was niet besteed aan de Duitsers die hem neerschoten. Het heeft diepe indruk op mij gemaakt. Het ligt in het verleden en is toch dichtbij. Iedereen heeft wel iemand met een verhaal in dit verleden. We mogen het nooit vergeten, ik ben dus stil vanavond., jij ook?

Aanstelleritus en twijfelaritus

Gister las ik bij een lotgenootje dat ze zich soms afvraagt of ze wel EDS heeft. Ik herken dit, ook ik vraag me regelmatig af of ik wel aan de ‘voorwaarden’ voldoe. Dat is het lastige aan ons hypermobiele type, er is nog geen DNA fout voor gevonden. Voor een klein aantal wel, maar een groot deel heeft een diagnose in de trant van ‘meest gelijkend op’ of ‘hoogst waarschijnlijk’. Ik heb het eerste, HyperMobiliteitsSyndroom, meest gelijkend op h-EDS.

Dit schrijven is eng, dat is raar toch? Alsof ik niet echt mee tel, terwijl mijn klachten best heel serieus zijn, net als mijn beperkingen. Mijn ‘second opinion reumatoloog’ heeft mij beoordeeld op een afwijkend litteken, zachte huid, klachten en mijn hyperdebiele gewrichten. Ik voldeed ruimschoots aan de zogenaamde ‘Breighton score’ (de score die de mate van hypermobiliteit weergeeft), maar miste bij eerdere reumatologische onderzoeken de huidkenmerken, althans dat dacht ik. Het weghalen van een fout plekje (jippie, ik mocht de diagnose huidkanker toevoegen aan mijn lijstje) leverde een breed wordend litteken op en zo kreeg ik dus ,geluk bij een ongeluk, alsnog de diagnose h-EDS (of meest gelijkend op).

Waarom geluk bij een ongeluk? In ‘mijn’ tijd werd het hypermobiliteitssyndroom (nu omgedoopt naar HSD) afgedaan als ‘een beetje hypermobiel zijn’ en ‘vooral iets harder trainen’. Inmiddels is gelukkig bekend gemaakt dat welke diagnose je hiervan ook hebt dit absoluut niets zegt over de ernst van de klachten, maar zie dat maar eens aan sommige artsen duidelijk te maken. Ik heb dus gevochten om serieus genomen te worden en de twijfel zit diep verankerd in mijn zijn. Volgens mijn laatste psycholoog op het revalidatiecentrum zou ik aan dit gevecht een vorm van PTSS hebben overgehouden. Ik dacht altijd dat dit voorbehouden was aan militairen die op missie waren geweest, maar ook artsen die een eed afgelegd hebben kunnen dit blijkbaar veroorzaken bij hun patiënten. Feit is dat ik mij bijna voortdurend afvraag of ik niet misschien toch lijd aan een pittige vorm van aanstelleritus. Dank dames en heren artsen!

Als mijn hoofd in een logische bui is weet ik best dat al mijn symptomen passen in het plaatje. De hypermobiliteit, de kwetsbare huid, de vermoeidheid, de overbelasting, de dysautonomie, de darmpjes en de blaas; ‘it fits’. En dan lees ik over de problemen bij lotgenoten en dan bevind ik me direct terug in twijfelmodus. Heb ik het wel zo erg, stel ik mij niet aan? Moet ik niet gewoon iets harder trainen, is de pijn wel echt? Hoe hard ik ook mijn best doe, het is lastig mij te ontworstelen aan het zaadje dat deze artsen geplant hebben in mijn hoofd. Eens een aansteller, altijd een aansteller, een hoogstwaarschijnlijk diagnose op een aandoening die zich zo verschillend uit is en blijft ontzettend lastig.

Aanstelleritus, twijfelaritus, het is een onderwerp dat denk ik prima past in deze mei EDS awareness maand. We willen toch niet dat andere lotgenoten of onze kinderen (met 50% kans op overerving) als aansteller weggezet worden? Ik gun in dit opzicht iedereen een duidelijke diagnose, want hoe je het wendt of keert, acceptatie is ‘makkelijker’ met een diagnose en zonder het stempeltje aansteller in je achterhoofd.

*Aandacht voor EDS is dus van levensbelang!

Elke Dag Sterk

Mei – zeldzame ziekten maand

Al vanaf de pubertijd is elke dag een verrassing, een verrassing in de trant van ‘hoe is mijn lijf er vandaag aan toe’. Het begon met relatief kleine blessures (denk aan gescheurde enkel- of kniebanden), maar al snel werd het heftiger. Een chronische peesontsteking tijdens mijn schooltijd (wat schrijven erg lastig maakte), een dubbele hernia op mijn drieëntwintigste en serieuze slijtage aan de schouder voor mijn dertigste. Ik liep vaker op krukken of met gips dan zonder, ‘de kneus’ was geboren.

Natuurlijk bezocht ik mijn huisarts met enige regelmaat, ook hij snapte niet waar mijn blessuregevoeligheid vandaan kwam. Toen de pijn mijn leven steeds meer overnam werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog, er was iets mis met mijn gewrichten, dat moest. Na veertien jaar klungelen met steeds grotere gevolgen werd vastgesteld dat ik hypermobiel was, iets waar ik mee geboren ben. Ik had rare duimen die alle kanten uit bogen, maar verder was mij nooit iets opgevallen. Toen pas bleek dat de ‘truckjes’ die ik kon met mijn handen, dat ik twee benen in mijn nek kon leggen tekenen waren van een aandoening. Ik kreeg een diagnose, HMS (HyperMobiliteitSyndroom, inmiddels hernoemd naar HSD, Hypermobility Spectrum Disorders). Ik was dolblij, ik stelde me niet aan, ik had echt iets!

Helaas werd deze diagnose niet serieus genomen door de artsen, ik werd weggestuurd met de boodschap iets harder te gaan trainen. Ik trainde me suf, zonder resultaat, nou ja het had wel resultaat, ik ging achteruit. Hoe harder ik trainde, hoe erger mijn klachten. Ik raakte zwaar overbelast, mijn lijf kon mijn levensstijl niet meer aan. Drie keer werd ik arbeidsongeschikt bevonden, twee keer kon ik mij terugvechten, maar nooit kwam het weer 100% goed. Na een hernia operatie ging het echt mis, mijn lijf kon de revalidatie niet aan. Ik ging lopend het centrum in en kwam er in een rolstoel uit, grotendeels platliggend door allerlei ellende in de onderrug.

Inmiddels ben ik 47 en is mijn diagnose bijgesteld naar h-EDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndromes). Mijn knieën zijn versleten, net als mijn schouders en mijn onderste wervels. Mijn lijf is instabiel, ik verplaats me in een elro (elektrische rolstoel) en word bij elkaar gehouden door braces. Ik lig overdag in een speciale orthese en met een goede balans en mijn pillen en pleisters, voldoende rust en niet te veel inspanning is het te doen. Na zeven jaar liggen is er een beetje hoop op vooruitgang, alle beetjes helpen!

Dit is geen klaagverhaal, het is mijn realiteit en ik doe het ermee. Ik ben niet zielig, ik leef met mijn mogelijkheden, die zijn er altijd, je moet ze alleen leren zien. Ik ben een gelukkig mens met een fijn gezin en lieve mensen om me heen. Ik zet me op mijn manier in om deze maatschappij een tikje bewuster te maken en ik vecht voor aandacht voor EDS en HSD. Hoe sneller deze diagnose gesteld wordt, hoe beter het is. Je kunt natuurlijk niet alles voorkomen, maar wel íets. Daarbij is het belangrijk de gevaarlijke varianten uit te sluiten (EDS heeft veel verschillende varianten, de problemen kunnen zich bevinden in al het bindweefsel; niet alleen gewrichten maar ook huid, interne organen en de vaten kunnen aangedaan zijn).

EDS wordt misschien wel gezien door de artsen, maar te vaak niet herkend. Het uit zich bij iedereen verschillend, dat maakt het lastig. HSD komt vaker voor, maar heeft grotendeels dezelfde klachten. Beide aandoeningen moeten serieus genomen worden. Laat je bij hypermobiliteit checken, leer je grenzen kennen en (nóg belangrijker) érken ze, voorkomen van problemen is beter dan genezen! En heb je je diagnose, zit niet bij de pakken neer, je aanpassingsvermogen is groter dan je denkt en jij kunt meer aan dan je denkt. EDS verandert je leven, maar het is niet het einde, het maakt je ook krachtig, het maakt je Elke Dag Sterk!

Foto José Donatz

#EDSawareness