Ik kreeg net een oude Facebook post onder ogen waarin een lijstje stond met dingen die mensen soms tegen een EDS’er zeggen. Eigenlijk geldt het lijstje voor iedere chronisch zieke, want ‘gezonde’ mensen willen nog wel eens ideetje opperen dat jouw gezondheid zou kunnen bevorderen.

Er zijn mensen die echt allergisch zijn voor deze, laat ik zeggen, ‘tips’, maar ik til daar niet zo zwaar aan. Over het algemeen zijn ze goed bedoeld, al kan het soms weleens irritant zijn, zeker omdat mensen zich totaal niet realiseren dat ze jou hiermee eigenlijk tekort doen. Veelal hebben ze geen idee van de ernst van de situatie, simpelweg omdat wij chronisch zieken er erg goed in zijn ons maskertje op te zetten en ons ‘beter’ voor te doen naar de buitenwereld. Gewoon omdat we niet zielig gevonden willen worden en omdat we niet continu onderwerp van gesprek willen zijn. Ik wil een aantal van deze ‘tips’ even vertalen naar mijn wereld.

1 – ‘ik begrijp hoe je je voelt, ik heb laatst mijn enkel verstuikt’

Tja, iedereen heeft weleens een vervelende blessure, of het nu een verzwikte enkel, een verrekking van de banden, een ontsteking in een of ander gewricht of misschien zelfs een hernia (die lijken besmettelijk in mijn omgeving) is. Ik vind dat echt ontzettend vervelend voor die persoon, maar geloof mij, het is niet te vergelijken met mijn situatie. Pas als je én een hernia, én artrose, én verschillende slijmbeurs- en peesontstekingen én zenuwpijn tegelijk hebt kun je je een beetje voorstellen hoe ik mij voel.

Ik heb ooit iemand in mijn omgeving gehad met een peesontsteking in de voet, het was een en al geklaag en daarin werd mij verweten dat ik nooit zoveel pijn kon hebben, dan zou ik namelijk niet meer kunnen functioneren en ik liep vrolijk lachend rond. Die opmerking deed pijn, ik probeer namelijk mensen in mijn omgeving zo min mogelijk lastig te vallen met mijn ‘kwaaltjes’. Het zou een gebed zonder eind worden, het gaat namelijk niet over, er is altijd wel iets en het meeste is blijvend. Ik heb altijd pijn, meer dan de meeste mensen zich kunnen voorstellen, punt. Maar ik draag mijn eigen pijn, meestal in stilte. Klagen is zinloos, huilen ook, het wordt er niet minder door.

2 – ‘je moet in beweging, rust roest’

Eerlijk toegeven, deze vind ik vervelend. Het is een pijnpuntje, ik hield van sporten en baal echt enorm van het feit dat zelfs tien keer mijn been optillen zorgt voor ontstekingen door overbelasting. Denk niet dat ik het niet probeer; ik ben een doorzetter, ik probeer telkens opnieuw (ik lijk Guus Meeuwis wel, en opnieuw en opnieuw), het gaat niet, het wil niet. Ik sta op en val, rust roest, me reet!

3 – ‘beterschap’

Ja, wat moet ik daarmee? Het zit er niet in, ik vat het maar op als ‘ik hoop dat je je snel iets beter voelt’. EDS is niet te genezen, sommige blessures herstellen een beetje, maar het meeste is blijvend, het is chronisch, altijd dus.

4 – ‘pijn is goed, het maakt dat je weet dat je leeft’

Klopt, ik weet dat ik leef. Pijn is goed, ja, pijn maakt je duidelijk dat er een plaats in je lichaam is die jouw aandacht verdient. Ik heb niet alleen chronische pijn, ik heb ook acute pijn. Er is altijd wel ergens een onderdeel ofwel ontstoken ofwel overbelast. Daarnaast is er de pijn die er gewoon is, altijd. Ik weet dat ik leef, daar heb ik geen pijn voor nodig, het is zo’n dooddoener, als je niet weet wat je moet zeggen, zeg dat dan gewoon of zeg niets.

5 – ‘je ziet er niet ziek uit’

Gelukkig niet! Weet je, ook chronisch zieken willen er leuk uit zien. Waarom ook niet? Als ik mij letterlijk neerleg bij hoe ik mij voel trek ik mezelf nog verder naar beneden. Ik ben niet zo van de make up, maar probeer me gewoon een beetje leuk aan te kleden, doe mijn haar en maak het geheel af met een grote glimlach, want ja pijn kan samen gaan met een lach! Mijn verschijning zegt dus niets over hoe ik mij voel (dat zie je pas als ik ‘s avonds mijn masker laat vallen).

Eigenlijk kan ik maar één ding zeggen. Behandel ons zoals je een ander ook behandelt. Vraag me niet hoe het gaat als je het antwoord liever niet wilt horen. Ik ben nog steeds mezelf, ook al is mijn leven misschien anders als het jouwe.