‘Dit blog schreef ik vandaag drie jaar geleden. Het geeft zo goed aan waarom EDS op de kaart moet. Er is gelukkig wel iets in gang gezet, maar gister hoorde ik het verhaal van een lotgenoot en daaruit blijkt weer dat we er nog lang niet zijn. Wat mijn klachten betreft is er niet veel veranderd; mei is weer een zeer slechte maand (ook op andere fronten kunnen we wel wat geluk gebruiken). Dit blog geeft de weg weer die ik heb bewandelt, een stukje ervan in ieder geval…

Een filosofische terugblik, met recht… Even ter info, drie jaar geleden kreeg ik mijn kneuzenbus. Het was een hectische periode, met hoge pieken en toch ook wat dieptepuntjes; vooral de hoogtepunten waren fantastisch! De afgelopen week besef ik me pas echt wat ik de afgelopen jaren gemist heb, hoezeer ik me binnen de muren van huis en tuin heb opgesloten. Nou ja, heb opgesloten, het is natuurlijk ook best nogal wat, in vier jaar tijd terugvallen van lopend, werkend, redelijk functionerend, naar bijna volledig platliggend.

Mei 2011, zoals steeds vaker rond deze tijd van het jaar, schakelde mijn systeem zich uit. Totale uitval, niks wilde meer functioneren, mijn hele lijf deed pijn. De artsen wisten ook niet waarom mijn lijf dit deed, het leek een vicieuze circel, aan de opioïden om te kijken of we die cirkel konden doorbreken. Dat leek te lukken, na een paar weken kon ik weer voorzichtig aan het werk. Op vakantie later dit jaar speelden mijn rugklachten weer ernstig op, een nieuwe hernia, zo bleek. Ik was ‘blij’, ik had een stickertje, een ‘bestaande’ diagnose, oftewel de bedrijfsartsen snapten dit. Een poging tot herstel werd ingestart, gedoseerde rust met oefeningen. Ik deed mijn best (doe ik altijd), maar niets hielp. Na een tweede scan werd besloten te opereren. Dat dit bij EDS (toen nog diagnose HMS) niet altijd handig is wist ik niet en de neuroloog blijkbaar ook niet (weer zo’n zeer goede reden waarom EDS op de kaart moet!).

De operatie verliep goed, het herstel niet, al binnen een week begonnen de problemen. Problemen waar mijn fysiotherapeut niet de juiste oplossing voor wist. Doortrainen dus maar, maar ja, dat was niet de goede weg, achteraf. Ik werd slechter, door het vele lopen trokken mijn knieën scheef, wat weer een gevolg had voor mijn heupen en ik leek wel de toren van Pisa (trok alleen niet zoveel mensen 😉). Ik brokkelde sneller af dan dat ik op kon bouwen, wat nu? Op de wachtlijst voor revalidatie. Na negen (!) maanden was ik eindelijk aan de beurt, nu werd het beter, nu ging het goed komen, daar was ik van overtuigd! Ik startte vol goede moed, mijn doel, weer werken! Ik kon het niet meer mis hebben. Pas nu bleek hoeveel roofbouw ik al die jaren op mijn lijf had gepleegd. Ik kon de signalen die mijn lijf afgaf niet herkennen, ik had mijn hoofd losgekoppeld van mijn lastige lijf. Pijn, heeft dat een functie?

Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit. Mijn lijf was zwaar overbelast, opbouwen gaat niet op een wankele constructie. Eerst het nulpunt vinden was de conclusie van een jaar revalideren (lees achteruit gaan). Ik heb me gek gezocht naar dat nulpunt, maar vond het maar niet. Wilde het overigens ook niet, veel te confronterend, gewoon doorgaan, dat is de route die ik altijd nam en consequent als ik ben, bleef nemen.

Naar Eindhoven, daar zaten de ‘specialisten’, die kregen mij vast weer op de been. Inmiddels woekerde het littekenweefsel als duizendblad door mijn rug. Ik kreeg er een officiële diagnose bij: radiculair wortelsyndroom (waar ze bij het UWV iets mee kunnen, dat dan weer wel). Dat was het begin van de start van een ander leven, een andere levensstijl, in meer dan één opzicht. Het begin van het vele liggen; om mijn rug enigszins te ontzien moeten de wervels plat. Wanneer mijn wervels rechtop staan is het alsof ik steeds met mijn hoofd tegen een muur aan ram, aldus mijn pijnspecialist. Iedereen snapt dat met je hoofd tegen een muur raggen zeer doet, dat mijn rug hetzelfde principe hanteert snappen de meeste mensen niet. Ik heb redelijk vaak moeten aanhoren dat dat platliggen niet de juiste oplossing zou zijn, niet van de artsen hoor, alhoewel, die riepen het ook, maar snappen het inmiddels wel. Nee ik moest dat horen van mensen die dan het beste met je voor hebben en zich niet onthouden van hún mening over mijn herstel. Inmiddels heb ik geleerd die mening het ene oor in en het andere nog harder weer uit te laten gaan. Ik lig dus, lopen zou nog beter zijn, maar ja, zittend in een rolstoel lopen gaat op de een of andere manier toch echt niet zo goed, raar hoor.

Ik heb inmiddels geaccepteerd dat dit mijn leven is, in de zomer leg ik me er wat makkelijker bij neer (zon, bikini, boekje, buiten) dan met dit pokkeweer (wat ik slechts kan bestempelen als herfst in de lente), maar ach, het wordt vanzelf weer morgen en ooit schijnt de zon. Gekke is dat ik door mijn achteruitgang me heel erg ben gaan beseffen hoe waardevol kleine dingen zijn in dit leven, hoe je moet genieten van de tijd die je gegeven is, met de mensen die ertoe doen. De mensen die oprechte interesse tonen in jóu, die er voor je zijn. En ik heb geleerd dat ook ík ertoe doe, al kan ik fysiek misschien niet zoveel. Ik heb mijn prioriteiten verlegd, ik besef me dat ik een gelukkig mens ben, een tevreden mens, blij met de mogelijkheden die ik heb, blij dat ik dit ook met anderen kan en mag delen. Ik hoop dat ik in dat opzicht een klein lichtpuntje mag zijn in het leven van anderen, een beetje hoop mag bieden ook, kan laten zien dat ook al heb je tegenslagen, het leven ook een fantastische kant heeft!

Het liggen zal blijven, het moeilijk zitten ook, maar mijn leven heeft een enorme vlucht genomen met de komst van mijn bussie, dát heeft het afgelopen weekend me laten zien. De mogelijkheden zijn zo enorm verruimd, ik heb geproefd van een stukje vrijheid, ik heb mogen ervaren hoe het voelt een model te zijn en ik moet zeggen dat vond ik echt super leuk! Ik mocht op een ‘podium’ klimmen en voordragen en ik mocht op de radio. Het was een bizarre week, een achtbaan, en nu is het rust, voor ik me morgen weer stort op het volgende traject.