Ik heb een onbestemd gevoel, anders kan ik het niet zeggen. Aan de ene kant bruist het in mijn hoofd, ik heb veel ideeën, wil ze dolgraag uitvoeren. Aan de andere kant word ik geplaagd door een vreselijk irritant soort onzekerheid. Ik heb veel last van fysieke problemen en dat botst, weer.

Het is mei, duh, dat wisten jullie al, daar heb je mijn bevindingen niet voor nodig. Wat ik daarmee zeggen wil is dat de maand mei al jaren voor problemen zorgt in mijn lijf. Geen idee wat het is, compensatie voor al die vogels die eitjes leggen wellicht? Mijn lijf gedijt niet goed in mei; ontstekingen, koorts, vermoeidheid, misselijkheid, het lijf wil niet.

Er staat veel op mijn ‘to do’ lijstje maar er wordt niet veel afgestreept. Ik wil wel, maar het lukt niet. Het is even slechts ik en mijn bed. Boven, beneden, tuin (die bij voorkeur) als het weer het toelaat.

Ik wil zaterdag aanwezig zijn bij het nek-event, maar heb eindelijk mijn eigen kant gekozen en besloten dat het niet lukt. Dat doet pijn, het voelt als falen, ik laat mensen in de steek voor mijn gevoel. Toch moet ik leren dat ik mijzelf op de eerste plaats zet. Als het niet goed gaat met mij kan ik ook niets betekenen voor een ander. Het besef komt, de consequenties vind ik lastig.

Ik heb een aantal bezoeken ziekenhuis achter de rug, naast de driewekelijkse bezoekjes voor lichttherapie (ook dat kost energie) moest ik mijn ogen laten checken vanwege dubbelzien, is zoonlief gestart met zijn revalidatie traject en worden mijn voeten een graadje opgeschroefd naar semi-orthopedisch schoeisel. De intake voor de hulphond is geweest, ook dat proces is in gang gezet. Ik kan wel blijven roepen tegen mezelf dat het allemaal best meevalt en er mensen zijn die er veel beroerder aan toe zijn (dat klopt), maar feit is dat ik moet accepteren dat ook mijn kreukelzone groter is dan ik graag toe geef.

ik lig in de kreukels, weer

steeds een stukje verder,

steeds een beetje meer

de kreukelzone

schuift weer op

van mijn tenen

naar mijn kop

ik lig in de kreukels, weer

ieder onderdeel doet zeer

ik laat het rusten, deze keer

Ik laat de dingen even voor wat ze zijn. Heb even genoeg aan gewoon mezelf bij elkaar houden (letterlijk). Het komt allemaal wel weer, ik zet mezelf even op pauze. Ook dit is EDS, het gaat tot het niet meer gaat…