Het is net of ik terug ga in de tijd. Ik wist niet dat we in de teletijdmachine van professor Barabas waren gestapt. Zo voelt het, het gesprek met de therapeuten van zoonlief. Ze zijn alleraardigst hoor, ze brengen het vriendelijk, de toon is ok, maar ik hoor de echo van mijn eigen therapeuten. Een beetje harder trainen en dan komt het goed…

Ikzelf lijk ook qua reactie terug te gaan in de tijd. Ik kijk ze wat schaapachtig aan, probeer nog ‘maar hij zal altijd iets harder ervoor moeten werken’, waarop ik vriendelijk gecorrigeerd word dat dat wel mee zal vallen en we druipen af. Terug naar.waar we ooit begonnen voor mijn gevoel.

Het eerste wat therapeuten zeggen als ze te maken krijgen met hypermobiliteit is trainen. Het is waar, sterke spieren houden de gewrichten op hun plaats. Wat echter raar is is dat ze denken dat hypermobiliteit mét klachten onschuldig is bij een puber met een moeder met EDS. Alle alarmbellen zouden moeten rinkelen, maar met ‘een beetje trainen’ krijgen we het wel in orde.

Zoonlief hoort het allemaal aan, gelukkig kent hij zijn grenzen beter als zijn niet goede voorbeeld. Ik vraag mezelf voor de honderdste keer af of ik het dan zo mis heb. Of ik mijn moedergevoel moet negeren, maar ik weet dat ik het niet verkeerd zie. Ik zíe waar hij tegenaan loopt, ik herken het uit mijn jeugd. Ook het ‘lekker trainen, komt goed’. Het een beetje hypermobiel zijn dat zulke enorme klachten met zich mee bracht.

Het blijft een gevecht. Als ik hamer op een diagnose ben ik een overbezorgde moeder. Een diagnose zoeker, een moeder die haar kind wellicht klachten aanpraat (want ja, een luxerende schouder is het resultaat van mijn goed uitgezochte speeches). Steeds komen we terug op hetzelfde, draaien we rond in hetzelfde kringetje. Stappen we in de teletijdmachine van professor Barabas.

Het is zo vermoeiend, als ik al niet moe was zou ik er moe van worden. Zoonlief is de artsen beu, het schiet allemaal niet op en ik? Ik heb ondanks alles toch de hoop dat een revalidatietraject iets kan brengen, al vond ik dit gesprek niet bijzonder hoopvol.

Reden genoeg om te blijven vechten voor bekendheid. Ooit snappen artsen en therapeuten wat het inhoudt, ooit geloven ze in ons, ooit staat het op de kaart. Ik hou vol, ik ben een moeder leeuw, voor onze generatie en de volgende…