Vorige week heb ik samen met Deverra en Hans een serie foto’s proberen te maken die laten zien hoe het voelt chronisch ziek te zijn. Het hele scala is niet te vangen in één beeld. Chronisch ziek zijn kent veel gezichten. Het kent het gezicht van frustratie, van boosheid, van kwetsbaarheid, van vermoeidheid, van pijn, van de mist die je hersens in zijn bezit neemt. Maar chronisch ziek zijn kent ook het gezicht van dankbaarheid, van blijdschap, van genieten van het leven. Waardering voor kleine dingen, ik probeer mij altijd te richten op het positieve, maar heel eerlijk, dat lukt niet altijd.

Neem vandaag, ‘the day after’. Gister had ik een geweldige fotoshoot. Niet met mezelf als model, maar als fotografe. Het zit in me, het kriebelt, het moet eruit. Zoveel ideeën in mijn hoofd, zo weinig kracht in mijn lijf. Gister mocht ik mijn favoriete tiener model weer vastleggen; een werkelijk prachtig meisje. Heerlijk enthousiast en vrolijk, de fotografe in mij komt dan weer even boven. Daar kan ik intens van genieten. Natuurlijk voel ik de pijn in mijn handen, het steeds meer knikken van mijn knieën (eigenwijs als ik ben ging ik al wandelend over mijn grens). Het willen overstemt het kunnen met een factor twintig.

Nu lig ik, mijn vingers branden en mijn benen weigeren dienst. Mijn rechterbeen geeft er de brui aan, ik zak door mijn enkel, mijn knie brandt en mijn heup zegt zoek het uit. Ik strompel door het huis, de pinguïnloop is er niets bij. Ik zag de grens en liet hem links liggen, eigen schuld, dikke bult. Ik klaag niet, ik zou het zo weer doen, de foto’s zijn het waard (volg mij op Instagram voor het resultaat) en het gevoel als ik ernaar kijk ook.

Chronisch ziek zijn kent deze gezichten; de vreugde over een mooi resultaat, de voldoening dat je iets toch maar even geflikt hebt, de frustratie dat het niet vaker kan, de boosheid op je lijf dat het af laat weten, de pijn die erop volgt. De pijn die als een figuurlijke stortregen op je hoofd klettert, je trekt je terug, schuilt een moment onder de paraplu van rust, maar ontkomt nooit aan de naakte waarheid van je aandoening.

‘Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning to dance in the rain’. Je kunt je regenjas aantrekken, een paraplu boven je hoofd, laarzen die je beschermen tegen de modderstroom, maar je ontkomt niet. Soms brand je je billen, moet je op de blaren zitten, de gevolgen accepteren. Soms zwem je zonder water, soms is het eventjes teveel. Op die dagen mag je schuilen, mag je jezelf beschermen, je even terugtrekken en proberen te herpakken. Klaarmaken voor de volgende dans, die je weer terugbrengt in ‘the circle of life’…

Fotografie Hans Poels Fotografie