Vanmorgen opende ik Facebook en zag als eerste een serie foto’s, een serie gepubliceerd in ‘De Volkskrant’. Gezichten van mensen met Q-koorts, het maakte indruk. Q-koorts was voor mij een soort van ver van mijn bed show, iets met dieren, geiten en daar hield mijn kennis ervan op. Tot ik Deverra ontmoette, een Q-koorts patiënte.

Deverra woont bij mij in het dorp. We leerden elkaar een tijd geleden kennen, ik weet niet eens meer hoe eigenlijk. Ik belandde een keer bij haar op de bank voor thee. We hebben veel gemeen, we fotografen, schrijven graag, zijn creatief en eigenzinnig én we zijn beide chronisch ziek. De gevolgen van EDS en van Q-koorts overlappen, net als die van veel andere chronische aandoeningen. We kennen beide de enorme vermoeidheid, pijn in onze gewrichten, rare koortsaanvallen, een niet functionerend en onbetrouwbaar lijf.

Chronisch ziek zijn geeft een bepaalde herkenning. Niet met iedereen overigens, ik ben echt allergisch voor slachtoffergedrag, maar wij liggen elkaar wel. Beide een tikkie sarcastisch, een bijzonder gevoel voor humor. Vorige week was Deverra met mij mee naar de fotoshoot. Ik help haar met wat dingetjes betreffende het boek dat ze aan het schrijven is en zij was op zoek naar een bepaald soort foto van haarzelf. Ik begrijp wat ze wil en probeer het beeld in haar hoofd tot leven te laten komen.

Vorige week heb ik gezien wat Q-koorts met haar doet. Ik heb de curves gezien, de ups en de daarop volgende downs. De koortsaanvallen, de momenten dat ze niet op haar benen kon blijven staan. Samen uit, samen thuis, samen instorten. Ik zag overeenkomsten, maar ook verschillen. Daar waar ik mijn pijn op sommige momenten kan uitschakelen en door kan draven, stort zij tijdelijk even in, schakelt haar systeem even uit om vervolgens weer even aan te gaan. Pieken en dalen volgen elkaar op in een golfbeweging. Prikkels triggeren een aanval (lastig met een stuiterballetje als ik aan haar zijde). Letterlijk vallen en weer opstaan.

Bij mij is het anders, mijn dysautonomie ‘kickt’ in bij overbelasting, maar mijn grote instortmoment komt pas later. Het achtervolgt me en pakt me als ik thuis in kan storten. Daarna houdt het ook even aan. Dezelfde golfbeweging alleen die van mij is trager, een langere beweging. Beide hebben we te kampen met de schuimende koppen die ons compleet uit kunnen schakelen, overspoelen.

Q-koorts is een sluipmoordenaar, het maakt langzaam korte metten met je leven. Ik heb mij nooit gerealiseerd hoe slim en venijnig de bacterie is. Hoe makkelijk het je kan overkomen, hoe weinig je ertegen kunt doen. Hoe groot en fataal de fout van de regering is geweest. Wat ik wel begrijp is de impact die het op iemand heeft, want die impact heeft EDS ook. Het onbegrip, het gevecht voor erkenning, het omgaan met de gevolgen. We zitten in hetzelfde schuitje, voeren eenzelfde soort gevecht met ons lijf en de buitenwereld.

Net als bij EDS verdient ook Q-koorts aandacht. Ik sta even stil bij deze aandoening You-Q?

*

Deverra schrijft een blog over haar leven met Q-koorts, je kunt haar volgen op http://www.deverrajansen.nl

*