Ik doe niet aan verstandig

Een uitspraak van zoonlief, een puber van zeventien. Hij leeft net als ik waarschijnlijk met EDS. Waarschijnlijk omdat hij hypermobiel is in de ‘verkeerde’ gewrichten. Hij heeft geen diagnose, maar wel een aantal gelijkende problemen. In zijn geval zijn dit vooral de vermoeidheid en problemen met schouders, nek, knieën en enkels. Zijn schouder heeft al een aantal keer voor fikse problemen gezorgd door flink te ontsporen (hij gaat uit de kom) en ook de knieën hebben die neiging. Daarom draagt hij met sporten verschillende braces, niet omdat het de aandacht trekt, die wil hij als rasechte puber juist liever niet, maar omdat het nodig is.

Ik, als toch ietwat bezorgde moeder, probeer hem te wijzen op de ‘gevaren’ in het leven. Niet dat daarnaar geluisterd wordt, zoonlief gaat net als ik vroeger lekker zijn eigen gang. Dat is trouwens niet helemaal waar, want waar ik vroeger de grenzen graag opzocht en overschreed op zeg maar ieder gebied, is hij op fysiek gebied veel wijzer. Hij heeft natuurlijk een zeer goed voorbeeld van hoe het niet moet. Een moeder in een rolstoel door een gedeelde aandoening geeft toch een waarschuwing.

Hoe ga je om met een tiener die vecht tegen dezelfde aandoening die jou zo ontzettend veel beperkingen heeft bezorgd? Mijn manier van omgaan met was duidelijk niet de goede. Erop en erover, dat deed ik met mijn grenzen. Zoonlief is wat aan de voorzichtigere kant, hij geeft zijn grenzen op fysiek gebied beter aan. Het bezorgd hem wel een schuldgevoel, hij heeft het gevoel niet alles te geven als hij sport. De therapeuten roepen bewegingsangst, een term die ik ook mijn hele leven gehoord heb.

Bewegingsangst is voor mensen die niet door de pijn heen durven terwijl die pijn geen consequenties heeft. Daar is bij ons geen sprake van. Pijn is vervelend, maar we kunnen er wel tegen. Door de pijn heen bewegen heeft echter wel degelijk consequenties. Het maakt dat onze gewrichten overbelast raken, het levert scheurtjes in de banden op, ontstekingen en uiteindelijk slijtage. Precies wat mij in een rolstoel heeft doen belanden.

Het leven als moeder van een kind met EDS is eigenlijk een dans op de grens. Teveel bemoeienis en je stapt op elkaars tenen, te weinig en het mist de ‘swung’. Je doet wat je kunt, je moet de oefenwieltjes eraf te halen en vertrouwen op het evenwicht dat je geboden hebt. En mocht het nodig zijn dan sta je altijd klaar met een spreekwoordelijke pleister.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s