Welkom in de wereld van een kneus

Gevoel voor verslaving

Weer duikt er in de media een artikel op over mijn favoriete pijnstiller, oxycodon. Oxycodon ligt onder vuur en flink ook. Zelfs minister Bruins van volksgezondheid gaat zich er nu mee bemoeien. Artsen maken zich zorgen, het middel is zeer verslavend, een potentieel probleem dus. We willen geen Amerikaanse toestanden, niet op dit punt.

Ik geloof direct dat oxycodon verslavend is, net als andere morfine-achtige pijnstillers. Ik ben namelijk zo’n fysiek verslaafde. Ik gebruik voornamelijk fentanyl, wat ik aanvul met oxycodon zo nodig. Als ik vergeet mijn pleisters op tijd te vervangen krijg ik te maken met afkickverschijnselen. Ik krijg last van rusteloze benen, van kriebels. De eerste keer dat dit me overkwam had ik geen idee wat er aan de hand was, maar inmiddels ken ik de verschijnselen. Ik heb hier geen last van als ik voorzichtig minder, wat ik blijf proberen. Ik behoor tot de groep gebruikers die heel goed weet wat ze gebruikt. Ik ben eigen baas over mijn pillen en pleisters en weet heel goed waar ik mee bezig ben. Ik ken in dit opzicht mijn grenzen en blijf daar netjes onder. Fysiek ben ik verslaafd, maar dankzij deze pijnstillers heb ik nog enigszins een leven.

Oxycodon zou niet gebruikt moeten worden voor chronische pijn zo lees ik, slechts voor acute pijn en dan ook maar tijdelijk. Ik herinner mij een gesprek met mijn psycholoog tijdens mijn revalidatietraject. Ik werd onderwezen in het verschil tussen chronische pijn en acute pijn. Een lezing over hoe onze hersens werken en omgaan met pijn. Over nieuwe verbindingen, hoe je de hersens anders kunt leren omgaan met pijn. Over dat de pijn bij chronische pijn vaak niet zit op het punt waar het pijn doet, maar dat de hersens de pijn in stand houden. Dat die pijn wel écht is, maar niet zit waar je hem voelt. Hoe je daarmee om moet gaan.

Daar gaat het denken vaak mis als je het hebt over mensen met EDS. Wij hebben namelijk vaak te maken met een mengeling van chronische pijn én acute pijn. Ik heb chronisch pijn in bijna ieder onderdeel van mijn lijf, maar laat ik mijn rug als voorbeeld nemen. Ik heb radiculair wortelsyndroom, dit houdt in dat mijn zenuwen constant worden afgekneld door littekenweefsel (overblijfsel van een hernia operatie). Mijn pijnarts vergeleek dit met het steeds tegen een muur aan schoppen met je voet. Eerst irriteert het, daarna gaat het steeds meer pijn doen. Zitten is voor mijn rug als dat tegen de muur schoppen met je voet. De grote reden dat ik zoveel lig is het ontlasten van mijn rug. Lopen zou beter zijn maar dat trekken mijn heupen en knieën niet helaas. Daarnaast heb ik last van slijtage van mijn onderste wervels en van instabiliteit in het hele lijf, dus ook in bekken, heupen en rug. Oh en er zit een grote gevoeligheid voor hernia’s, die me nogal eens klieren. Dit alles levert chronische pijn op, maar het bijvoorbeeld schuiven van wervels (kan niet volgens veel artsen) levert ook acute pijn op.

Met EDS leef je vaak al van jongs af aan met chronische pijn. Je weet niet beter, het hoort bij je. Daarbij komt de acute pijn van bijvoorbeeld het luxeren van gewrichten, van ontstekingen, problemen met de verschillende gewrichtsbanden. Ik heb heel wat lotgenoten ontmoet en kan zeggen dat we over het algemeen geen piepers zijn (al denkt de omgeving vaak van wel). We hebben wel te maken met een groot aantal fysieke uitdagingen.

Ik heb altijd pijn, al vanaf de pubertijd kliert er altijd wel ergens iets. Door het altijd maar doorgaan heeft mijn lijf de nodige schade opgelopen, dit vertaalt zich in chronische pijn. Misschien is hier ook pijn bij die mijn hersens doorgeven maar die er niet meer is, zou kunnen, maar daarnaast zijn er nog steeds fysieke, acute problemen die blijven stapelen.

Leren omgaan met pijn is prachtig als het werkt. Ik ben dat punt voorbij. Ik word gek als ik geen pijnstillers neem. Ik ben braaf beginnen ooit met de paracetamol, daarna met de ontstekingsremmers, met combinaties, met revalideren, met een tens, niets hielp meer. De ‘lichtere’ opioïden deden een tijdje iets, daarna niets. Het heeft jaren geduurd eer ik de overstap maakte naar de fentanyl en de oxycodon. Nu heb ik een pijnstilling die werkt, die de scherpe kantjes eraf haalt. Die maakt dat ik enigszins kan functioneren. Ik ben dan misschien verslaafd, het is dan misschien niet goed voor mijn lever, maar het is wél goed voor mijn functioneren, ik ben weer een beetje mens.

Oxycodon ligt onder vuur, ik snap dat het gevaarlijk kan zijn, maar mag ik als bewuste gebruiker zelf ook nog iets zeggen over mijn omgang met mijn pijn? We lezen slechts de negatieve kanten van het spul, maar er zijn ook mensen voor wie deze medicijnen echt van levensbelang zijn. Vergeet ons niet!

Het artikel waar ik naar refereer vind je op zorgnet.nl, fotografie Hans Poels