Tot mijn veertigste was ik onzichtbaar ziek. Voor de buitenwereld, maar ook lange tijd voor mezelf. Hoe kun je nu onzichtbaar ziek zijn voor jezelf? Nou, daar zijn genoeg mogelijkheden voor.

Ten eerste wílde ik het lange tijd niet zien, ik stak als een ware struisvogel mijn blonde koppie in het zand. Ik zat er zo diep in dat je mijn in legging gestoken bips nog net kon ontwaren zeg maar. Ten tweede hielpen de artsen natuurlijk niet mee door mijn kneuzerijen als plaatselijk te beschouwen en ten derde zág je niets. Ik bedoel breek je been en men ziet dat je iets mankeert, ik had veel pijn, maar die was zelden zichtbaar. Qua oorzaak én qua gevolg. Zelfs als ik weer eens op zichtbare krukken hinkte zag je niet aan verband of gips waarom.

Onzichtbaar ziek zijn doet iets met je geloofwaardigheid. Zeker als je, zoals ik, met enige regelmaat uitvalt. Of dapper probeert door te ploegen, maar je inwendig steeds meer moet verbijten om de dagen door te komen. Daar waar de ‘aanstelleritus’ start bij de artsen loop je het risico dat deze ‘diagnose’ toch overgenomen wordt door de omgeving en voor je het weet bevind je je in het land van het zware leven, zo hilarisch (en pijnlijk tegelijk) bezongen door Brigitte Kaandorp. Ik heb overigens het grote geluk gehad dat de meeste mensen in mijn omgeving zeer begripvol zijn geweest, in ieder geval in mijn gezicht, want ik vertrouw erop dat sommige mensen achter mijn brede rug om best eens een mooi geëpileerd wenkbrauw optrokken.

Op enig moment, zo rond mijn veertigste werd ik van onzichtbaar ziek, zichtbaar ziek. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen en geopereerd, dat verliep niet geheel volgens plan en zo had ik ineens een zichtbaar probleem waar de arbo artsen iets mee konden. Jarenlang loop je tegen grenzen aan en ineens gloort daar licht aan de horizon, op het vlak van logischerwijs ziek zijn althans. Mijn aandoening werd daarna in rap tempo zichtbaar voor iedereen door het verkrijgen van mijn silversplints (de ringen om mijn handen), een rolstoel en de nodige andere braces.

Ik had hier best veel moeite mee, want de klachten had ik al jaren en ineens werd ik behandeld als een breekbaar poppetje. Ik ben veel, maar niet dat. Ik was de tijd van het breekbare poppetje lang en breed ontgroeid. Zowel mentaal als fysiek heeft het nodige littekenweefsel gezorgd voor een laagje eelt en sta ik sterker in het leven dan ooit. Ik weet dat ik iets kan hebben en ik weet wat ik waard ben, nou ja, meestal.

Mijn aandoening is nu zichtbaar, heel zichtbaar en daar had ik in het begin best wat moeite mee. Ik wilde niet behandeld worden als ‘ziek’. Ik ben niet ziek. Ik heb uitdagingen op fysiek vlak (en op slechte dagen sijpelt het door naar mijn hoofd in de vorm van zware vermoeidheid). Ik moet meer moeite doen voor dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, maar dat weerhoudt mij er niet van het in ieder geval te proberen.

Zichtbaar ziek zijn heeft net als onzichtbaar ziek zijn voors en tegens. Het heeft andere uitdagingen, andere gevechten. Met de omgeving en met jezelf. Weer ben je het mikpunt van oordelen, of je niet te makkelijk toegeeft aan de hulpmiddelen, of je het doet voor de aandacht, of je niet gewoon iets harder moet vechten. Ik kan hierin slechts voor mezelf spreken, maar ik weet dat ik die gevechten mentaal keer op keer met mezelf moet voeren. Dat stemmetje in mijn hoofd, dat stemmetje dat zich afvraagt of ik wel recht heb op de hulpmiddelen, dat ik (te)veel geld kost aan de maatschappij, dat stemmetje zwijgt nooit.

Onzichtbaar ziek zijn is zwaar, zichtbaar ziek zijn vergt een heel stel nieuwe vaardigheden. Feit is dat we beide vechten op meerdere vlakken. Of je nu serieus genomen wordt of niet, je vecht tegen het oordeel van de menigte. Ofwel als zielig vogeltje, ofwel als aansteller. Je kunt bestempeld worden als ‘stoer wijf’, terwijl je toch ietwat meewarig wordt nagekeken. Toch sneu, dat zo’n mooi mens getroffen is door zo’n aandoening…

Meeleven mag, meelijden niet. Mijn vriendin zegt het altijd tegen mij, ik zeg het verder. Het leven geeft iedereen zijn eigen dosis ellende. Daar leren we van, daar groeien we door. Betekent dat dat ik klakkeloos het hele riedeltje accepteer? Dat ik me overgeef? Nee! Ik vecht mijn eigen gevecht, ik kies ervoor het gevecht met mijn aandoening zichtbaar en open aan te gaan. Geef mij bloot in heel veel opzichten, in de hoop dat mensen een beetje van mij kunnen leren, niet voor medelijden, dat nooit. Wel voor medeleven, naar mij én naar al die anderen die zichtbaar of onzichtbaar ziek zijn.