Vanmorgen las ik de column van lotgenoot Jacqueline (Salami stinkt) over angstiger zijn en EDS. Angststoornissen blijken vaker voor te komen bij hEDS. Net als Jacqueline heb ik hier geen last van overigens, maar het ‘triggerde’ wel iets. Ik weet niet goed hoe ik het moet categoriseren, maar ik benoem het maar als ‘situatiemijden’.

Ik ben een ‘situatiemijder’ geworden, hoe meer beperkingen ik krijg, hoe erger het wordt. Ik durf eigenlijk bijna niet meer alleen weg. Natuurlijk spelen de steeds groter wordende fysieke beperkingen hier een grote rol in, maar ik, die altijd zoekt naar mogelijkheden, zie ineens beren op de weg. Ik wil wel, maar durf gewoon niet meer. Er zijn verschillende fysieke oorzaken, maar ook een aantal mentale. Het houdt me binnen de vier muren van ons huis gevangen. Iets wat ik ergens natuurlijk echt wel wist, maar wat toen ik het in de reactie typte toch best binnenkwam.

Ik ben een situatiemijder geworden. Mijn hoofd laat me soms in de steek, het maakt dat ik soms minder snel kan reageren. Een overbelast systeem geeft storingen en deze zijn zeer onvoorspelbaar. Daarnaast rol ik tegen de drempels van onze maatschappij aan, de letterlijke drempels. Deuren die ik niet zelf open kan maken vanuit mijn rolstoel geven me drempelvrees. Ik durf alles als er maar mensen naast me staan ter ondersteuning.

Nu ik dit zo schrijf voel ik weer hoe erg ik verlang naar een hulphond. Ik heb geen oproepkrachten ter beschikking, dat kan ook niet, mensen hebben een eigen leven en dat moet ook. Ik ben ervan overtuigd dat de hond mij over drempels kan helpen. Hij (of zij) kan me helpen de beren te verslaan. De situatie aan te pakken en deuren te openen die nu gesloten blijven.

EDS neemt veel van ons af. Het houdt niet op bij de fysieke beperkingen. Het is zoals mijn fysio op Klimmendaal al zei, als je een been mist heb je de rest van je lichaam om dat op te vangen, bij jou functioneert eigenlijk niets zoals het hoort.

Ik ben niet bang voor de toekomst, ik weet dat ik mentaal tegen een stootje kan. Ik weet wel dat ik hulp nodig heb, meer hulp dan ik tot nog toe heb willen toegeven. Het is tijd dat te accepteren en de weg vrij te maken in mijn hoofd. Tijd om de beren op mijn weg te verslaan. Tijd om de situaties in mij op te nemen en recht aan te kijken. Tijd om de hulptroepen in te zetten, ik maak de weg vrij. De eerste horde is genomen, de lastigste, mijn koppie is om!