Tja… het gaat niet zo goed met mij en dat is een understatement… Mei is meestal een dramamaand qua pijn, om de een of andere reden heb ik veel last van ontstekingen als de temperatuur hard schommelt en dat is vaak zo rond mei en weer in november of oktober. Het is weer raak, mijn onderrug is opgezet en geeft extra druk op de zenuwbanen wat resulteert in zenuwbeknelling en dus zenuwpijn in de benen. Daar heb ik medicijnen voor, maar deze pijn dendert er dwars doorheen. Daarnaast ben ik dus al enige tijd in de overgang en gaat dit gepaard met opvliegers. Vrouwen die hier doorheen gaan of zijn gegaan weten hoe vervelend deze kunnen zijn, stel je nu voor dat deze vermenigvuldigen door je toch al instabiele zenuwstelsel. Resultaat, mijn hartslag vliegt omhoog bij een opvlieger en mijn bloeddruk daalt. Ik ga nog harder zweten en voel me ronduit ziek. Ik heb al geen energie en de weinige energie die ik heb wordt compleet opgevreten door het overgangsmonster.

Serieus ik haat mijn hormonen (of het gebrek eraan). Vanmorgen maar eens een overleg ingepland met dok, ik weet het niet meer. Ik lig weer 23 uur, kan niks, overeind zijn ontregelt mijn zenuwstelsel. Eten lukt niet want dat kost ook energie en mijn lijf houdt het dus niet goed binnen. Van steeds wakker worden doordat je moet gaan verliggen van de pijn wordt je ook al niet energieker trouwens. Dok zit met zijn handen in het haar, want hoe lossen we dit op? Prednison is de standaard optie, maar ik word er ziek van en ik heb nu mijn immuunsysteem hard nodig. Hormonen mag ik niet door mijn verleden met embolieën en de natuurlijke variant gaf me alleen maar meer problemen.

EDS op zich is al lastig, de bijkomende aandoeningen stapelen zich op tot een zeer vervelende combinatie. Mijn lijf is ongrijpbaar, onbegrijpbaar. Voor mij, maar ook voor de mensen om mij heen. Manlief oppert dat de buitenlucht goed voor mij is, ja dat weet ik, maar hoe dan als je niet overeind kunt zonder een badhanddoek paraat te hebben, als je misselijk bent van de pijn maar meer pijnstillers je hoofd in een grote mistbank hullen?

Ik voel me een klagende kneus, voel me vervelend omdat ik afspraken af moet zeggen waar ik zo naar uitkijk, maar hoe dan? Ik voel me een aansteller als ik andere mensen zie worstelen, ik voel me schuldig, ik voel van alles voor anderen, maar voel ook dat het nu de tijd is om eens aan mezelf te gaan denken.

Vanmorgen had ik een passing voor een nieuwe hoofdsteun op Alex. Deze moet bedienbaar zijn met een schakelaar op mijn armsteun, want nu moet ik steeds mijn stoel uit om de steun aan te passen en dan gebruik ik hem gewoon maar niet. Mijn adviseur heeft meerdere EDS’ers en snapt me, ‘ze zijn ook allemaal hetzelfde’ verzuchtte ze toen ik uit mijn gekantelde rolstoel klom om ‘even’ iets te pakken. Dat gaat sneller, weer iets dat voor de gewone mens niet te begrijpen is. Waarom verkies ik snelheid boven gemak? Soms begrijp ik mezelf niet, dus ik weet het niet. Ik ben ongeduldig, maar ik wil er ook gewoon zo snel mogelijk vanaf zijn, ‘does that make any sense?’ Kijk, alles wat ik doe doet pijn, dus verkies ik snelheid, dan doet het korter pijn.

Jee wat een klaagzang zingt dit parkietje vandaag… Met mijn humeur is niets mis, ik ben gewoon vrolijk, ik lach en kan gewoon echt genieten van mooie momenten. Dat is er. Tegelijk is er pijn, vermoeidheid, misselijkheid en een algeheel bleh gevoel. Het bestaat naast elkaar, zoals ook warmte en kou tegelijk naast elkaar kunnen bestaan. Dingen kunnen goed zijn en slecht zijn tegelijk.

Ik behoef geen medelijden, ik sla me er wel doorheen, maar alles gaat even niet ok. Ook dit is EDS.