Al jaren leef ik met mijn aandoening. Ik ben er ‘groot’ mee geworden, mee opgegroeid. Het verliep geleidelijk. Dat heeft zo z’n voordelen, maar ook z’n nadelen. Je beseft eigenlijk pas dat er dingen niet kloppen als de schade al is aangericht. Aan de andere kant maakt het dat je kunt accepteren in stapjes. Over dat accepteren wil ik het (weer) hebben. Hij is er weer, de botsing. Die met mijn neus en de feiten.

Zoals eerder van de week geschreven ligt mijn schoonvader in het ziekenhuis. Gelukkig gaat het de goede kant op, daar zijn we allemaal ontzettend dankbaar voor, maar ik rij dus met enige regelmaat samen met mijn schoonmoeder richting het ziekenhuis. Er zijn, laten we het drempels noemen in het reizen in deze samenstelling. Mijn schoonmoeder is niet meer zo kwiek als vroeger en loopt niet geheel rechtop meer. Ik loop natuurlijk überhaupt niet zo ver meer en we zijn beide niet in staat de oprijplaat van onze bus in- en uit te klappen.

We zijn inventief hoor, we denken in oplossingen en niet in problemen, dus nemen we de handrolstoel mee. Ik heb een prachtige nieuwe gekregen. Heerlijk licht, rolt makkelijk, nemen we die zou je zeggen. Nou eh nee, dat gaat niet. Van de week hebben we dit geprobeerd, ik in de nieuwe Quicky, mijn schoonmoeder erachter. Ik als levende rollator, dat kan ik, manlief was gelukkig mee (dit was in de ‘het is kritiek fase’). Mijn nieuwe Quicky staat ietwat strak afgesteld, dit maakt dat ik makkelijker zelf een stukje kan rollen en comfortabeler zit, maar hierdoor ligt het kantelpunt behoorlijk ver naar achteren. Ik mag absoluut niet zelf rollen voordat mijn bestelde antikiep wielen eronder zitten. Ik zat zaterdag en zondag al ietwat voorover, maar zondag kon mijn lijf dat niet meer. Zo geschiedde een slapstickachtig voorval; mijn schoonmoeder duwt mij een klein afritje af, de rolstoel gaat harder dan zij (ik zit als een zoutzak in de stoel van vermoeidheid), zij probeert de stoel bij te houden, de stoel kiept achterover met schoonmoeder erbij en manlief kan nog net met één hand mij opvangen en met de andere zijn moeder. Het was een waar spektakel met manlief als superheld (zonder cape). De nieuwe rolstoel en mijn schoonmoeder zijn een no go.

We denken in mogelijkheden, ik zei het al. Nu gebruiken we de oude Quicky, die kiept niet om en kan prima als rollator met mij als zoutzak ter contra gewicht. Prima, deze kunnen we via de zijdeur uit de bus halen, samen. Als rechtgeaard firma Kneus en Kreupel stiefelt moeders achter mij richting ziekenhuiskamer. Dan komt het verzoek de rollator voor mijn schoonvader mee te nemen bij het volgende bezoek. Ik krab mij achter de oren, dit betekent dat ik niet als rollator dien en dus zelf moet rijden. Rollen is geen optie, Alex moet mee. Alex vergt oprijplaat, die we samen niet kunnen bedienen. Verplicht langs de ‘luxe’ optie van de Valet parking dan maar. Daar is dan in ieder geval hulp bij uitladen van de kneus. Ik gebruik de naam kneus als geuzennaam, maar moet eerlijk toegeven dat in dit geval ik mij voel zoals ik mij uit. Ik word ontdaan van mijn zelfredzaamheid.

Toen we deze bus kochten (kregen) was ik op slag verliefd op deze Vito. De oprijplaat was te bedienen, en heel eerlijk, ik was bij lange na niet toe aan een rolstoellift. Je kunt het stom noemen, je kunt me stronteigenwijs noemen (dat ben ik ook), maar accepteren gaat in stapjes. Iedere stap achteruit is een gewenningsproces. Alex is geweldig, hem mee kunnen nemen natuurlijk ook. Mijn bus is fantastisch, maar drie jaar geleden was ik er, hoe ik me ook verzet en vecht tegen de achteruitgang, een stuk beter aan toe.

Het is tijd voor een nieuwe oplossing, deuren die open waren zijn weer gesloten. Wie zegt dat een leven als ‘kneus’ makkelijk is heeft geen idee. Er spelen zoveel dingen, moeten zoveel hordes genomen worden. Accepteren, slikken, doorgaan. Voor ieder probleem is een oplossing, dus ook hiervoor, nu nog zoeken…

Alhoewel ik een best groot deel van mijn leven hier deel zijn er ook dingen die ik niet graag bespreek. Misschien wel omdat ik het nog best lastig vind sommige dingen aan mezelf toe te geven. En omdat ik bang ben dat juist de mensen die heel dicht bij mij staan zich dan zorgen maken om me. De grens tussen dingen toegeven aan jezelf (en de wereld) en niet meer kunnen inschatten hoeveel zorgen maken daadwerkelijk nodig is, is zo dun. Dit klinkt misschien raar voor mensen die er niet mee te maken hebben, maar ik weet zeker dat lotgenoten dit begrijpen. Iedereen houdt dingen achter voor de mensen die dicht bij ze staan om ze te beschermen.

Ok, voor de mensen dicht bij mij, ik weet wat ik doe, dus geen zorgen, maar ik ga dit stukje nu wel delen.

Het zijn weer pittige tijden, januari vorig jaar begon ongeveer gelijk. Zaterdag werden we gebeld, mijn schoonvader is per ambulance met loeiende sirenes afgevoerd naar het ziekenhuis. Ik ga niet uitweiden over wat er allemaal speelt, dat is niet aan mij, maar de situatie was kritiek. Gelukkig is hij aan de beterende hand, maar het blijft spannend. Er moeten dingen geregeld, er is zorg nodig, er is spanning, je snapt wat dit doet met mensen. Als je gezond bent zijn zulke dingen al een aanslag.

Daar gaat ie, ik vind het ontzettend moeilijk mijn grenzen aan te geven. Normaal al, nu nog meer. Ik heb het gevoel dat ik faal. Dat ik niet genoeg doe. Na een avond op de eerste hulp en een dag regelen en naar twee bezoekuren gaan is mijn lijf gisteravond weer in bibbermodus geschoten. Dat wil zeggen dat ik lig te bibberen (duh) onder de dekens en deze heftige reflexen niet kan onderdrukken. Ik weet inmiddels uit eerdere ervaring dat dit mijn autonome zenuwstelsel is dat een overbelasting aangeeft. Het wordt veroorzaakt door te lang zitten, het geeft aan dat ik echt niet voor niets zoveel lig.

Ik ben altijd in gevecht met mijn grenzen. In mijn hoofd voer ik gesprekken met de onwetende buitenwereld. In mijn hoofd veroordeel ik mezelf namens deze buitenwereld. Ik weet niet eens of mensen mij veroordelen hoor, ik doe het gewoon uit voorzorg wel zelf. Dit is uit zelfbescherming. Ook ik heb een muurtje opgebouwd.

De zelfspot is ontstaan uit zelfbescherming, als ik als eerste lach om mezelf (ik vloog nogal eens letterlijk uit de bocht op een gladde vloer of flikkerde van de hoofdtrap onder toeziend oog van de halve school) ben ik de rest al voor. De wereld is hard voor kneuzen, maar ik ben harder.

Vanmorgen belde een lieve vriendin. Om me even met mijn beide voetjes van bed te lichten en ze op de vloer van de realiteit te zetten. Om me toe te schreeuwen (niet letterlijk nu) dat ik aan mezelf moet denken. Dat niemand er iets aan heeft als ik instort. Ze heeft gelijk, dat weet ik, maar het is zo ontzettend moeilijk! Ik wil de aandacht in zo’n situatie niet op mezelf richten. Ik heb sowieso het gevoel dat de aandacht al teveel op mij gericht is, kneuzen trekken nu eenmaal meer aandacht. Daarnaast ‘promoot’ ik de kneuzerij ook nog eens. Dat daar een compleet ander doel achter zit veeg ik, sprekend namens de buitenwereld, natuurlijk vast van tafel. Was ik met echte woorden maar zo goed als dat ik op papier ben…

Het lijkt wel alsof ik uit twee personen besta (oh jee, rijp voor de psychiater, zal ik zelf de diagnose vast stellen). Op papier kan ik wat afstand nemen van mijn gevoel. Als ik dingen hardop uitspreek komt er emotie om de hoek kijken. Laat ik daar nu wat issues mee hebben. Een ding is zeker, ik word deze week weer keihard met mijn neus op mijn beperkingen gedrukt. Erg praktisch is het in ieder geval allemaal niet als ‘zorgverlenende’ kneus op weg naar kreupel…

Vanmorgen las ik de column van lotgenoot Jacqueline (Salami stinkt) over angstiger zijn en EDS. Angststoornissen blijken vaker voor te komen bij hEDS. Net als Jacqueline heb ik hier geen last van overigens, maar het ‘triggerde’ wel iets. Ik weet niet goed hoe ik het moet categoriseren, maar ik benoem het maar als ‘situatiemijden’.

Ik ben een ‘situatiemijder’ geworden, hoe meer beperkingen ik krijg, hoe erger het wordt. Ik durf eigenlijk bijna niet meer alleen weg. Natuurlijk spelen de steeds groter wordende fysieke beperkingen hier een grote rol in, maar ik, die altijd zoekt naar mogelijkheden, zie ineens beren op de weg. Ik wil wel, maar durf gewoon niet meer. Er zijn verschillende fysieke oorzaken, maar ook een aantal mentale. Het houdt me binnen de vier muren van ons huis gevangen. Iets wat ik ergens natuurlijk echt wel wist, maar wat toen ik het in de reactie typte toch best binnenkwam.

Ik ben een situatiemijder geworden. Mijn hoofd laat me soms in de steek, het maakt dat ik soms minder snel kan reageren. Een overbelast systeem geeft storingen en deze zijn zeer onvoorspelbaar. Daarnaast rol ik tegen de drempels van onze maatschappij aan, de letterlijke drempels. Deuren die ik niet zelf open kan maken vanuit mijn rolstoel geven me drempelvrees. Ik durf alles als er maar mensen naast me staan ter ondersteuning.

Nu ik dit zo schrijf voel ik weer hoe erg ik verlang naar een hulphond. Ik heb geen oproepkrachten ter beschikking, dat kan ook niet, mensen hebben een eigen leven en dat moet ook. Ik ben ervan overtuigd dat de hond mij over drempels kan helpen. Hij (of zij) kan me helpen de beren te verslaan. De situatie aan te pakken en deuren te openen die nu gesloten blijven.

EDS neemt veel van ons af. Het houdt niet op bij de fysieke beperkingen. Het is zoals mijn fysio op Klimmendaal al zei, als je een been mist heb je de rest van je lichaam om dat op te vangen, bij jou functioneert eigenlijk niets zoals het hoort.

Ik ben niet bang voor de toekomst, ik weet dat ik mentaal tegen een stootje kan. Ik weet wel dat ik hulp nodig heb, meer hulp dan ik tot nog toe heb willen toegeven. Het is tijd dat te accepteren en de weg vrij te maken in mijn hoofd. Tijd om de beren op mijn weg te verslaan. Tijd om de situaties in mij op te nemen en recht aan te kijken. Tijd om de hulptroepen in te zetten, ik maak de weg vrij. De eerste horde is genomen, de lastigste, mijn koppie is om!

Het lijkt wel alsof de gekheid van de wereld in volle hevigheid over me heen dendert. Kan zijn dat dit altijd zo is in januari, dat ik me er nooit zo van bewust was, maar echt, januari is drie dagen op gang en ik word compleet overspoeld door ellende en idioterie. Ik hoor jullie denken, laat het los, laat het gaan, maar ja, dan vrees ik dat ik de komende dagen mijn telefoon met daarop Facebook links moet laten liggen en ik zou niet weten wat ik dan moet doen.

Sneu geval lijk ik als ik dat zo teruglees, maar ik kom er tenminste eerlijk voor uit, ik ben nogal verslaafd aan Social media. Niet zozeer voor de likes (al strelen die toch best het ego), maar voor de sociale contacten. En als ik dan scroll langs de vele berichten van mijn geliefde Facebook vriendjes en vriendinnetjes kom ik dus ook langs de gedeelde berichten die me een kijkje geven in de gedachtengang van én de compleet idiote wereldleiders (denk hier de stem van Maarten van Rossem bij want die hoor ik nu in mijn hoofd) én van de rest van de mensheid, een groot deel ervan in ieder geval.

Welk bericht heeft me nu weer op scherp gezet? Het bericht dat de Amerikanen (wie anders) zelf het geslacht van hun baby kunnen kiezen. Waarom zou je dat willen? Nou, ik begrijp misschien nog wel dat je een lichte voorkeur zou kunnen hebben, maar dat je het daarmee ook zou wíllen bepalen begrijp ik echt niet. Het zou de complete wereld in disbalans brengen als we zelf hier zelf de controle over krijgen. Het interesseert een groot deel van de mensheid namelijk geen ene moer dat deze keuze consequenties heeft, nee het is slechts van belang dat zij een mensje kunnen creeëren dat voldoet aan hun wensen. Complete idioterie dus.

Ik lees in de reacties op dit betreffende artikel gelukkig dat veel medelanders deze keuze ook compleet belachelijk vinden, maar er zijn ook de Barbies die de gedachte aan een mini-me een utopie lijken te vinden. Dat zij niet verder denken aan de grotere gevolgen geeft al aan waarom reproductie soms zeer onwenselijk is, maar laat ik het daarbij houden. Ik ben geen groot fan van de mensheid. We vinden onszelf vooral erg belangrijk en zien onszelf te vaak als grootheden zonder rekening te houden met moeder natuur. Ons bestaan hangt af van egoïsme en daarin zijn we een beetje doorgeslagen, laat ik het daar maar op houden.

Sorry dat ik jullie weer opzadel met mijn visie op de wereld. Ik neem mij regelmatig voor mijn persoonlijke mening voor me te houden, maar op de een of andere manier vind ik het lastig dit soort idioterie langs me heen te laten gaan. Ik hou van onze planeet, van de overweldigende schoonheid ervan en onze omgang ermee gaat me nu eenmaal aan het hart. Gelukkig hoef je het niet te lezen en hoef je het niet altijd met me eens te zijn.

Foto: Pixabay

Dubbel, het enige woord dat mijn gevoel vandaag omschrijft. Ik gun iedereen een fantastisch, gezond, mooi, inspiratievol nieuwjaar, met een uitroepteken, maar…

Een nieuwjaar, een nieuw begin en wat voor eentje. Het nieuws geeft niets dan ellende; vernielingen, bewust of onbewust, zorgen voor een trieste stemming, bij mij tenminste wel. Een stelletje onverlaten die met een ondoordachte actie het leven van een jong gezin in puin achterlaten. Brand in huizen waarbij de dieren het niet overleven, brand in een dierentuin waarbij bijna alle dieren in het verblijf omkomen. Leuk joh, zo’n traditie…

Ik hoor ze al in mijn achterhoofd, de mensen die mij een spelbreker vinden. De mensen die vinden dat ik me niet zo aan moet stellen, het hoort er zo lekker bij toch? Maar hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik de berichten aan kan horen. Én door, lijken anderen te denken, maar dat kan ik niet. Ik heb echt buikpijn bij het leed dat de ellende na vuurwerk heet. Dat het de bedoeling niet was, ja dat snapt mijn neus ook wel, maar de ellende neemt eerder toe dan af. Alles moet groter, mooier, harder. Zwaarder vuurwerk geeft hardere klappen, maar ook grotere schade. Zichtbare schade aan auto’s, aan gebouwen, onzichtbare schade aan trauma’s bij mens en dier.

Vanmorgen reed ik op mijn scoot door het plaatselijke park. Alle prullenbakken weer opgeblazen, wat erin zat ligt verspreid, de brokstukken van een avondje ‘fun en jolijt’. Het bijen- en vlinderhotel is gesloopt en de stukken zijn in de bosjes gesmeten. Achteloos wordt alles uit elkaar geschopt en aan de kant geflikkerd. Was het vroeger beter dan? Nee, ik heb in alle jaren dat ik hier woon nog geen jaar meegemaakt dat de zooi heel bleef en dat zegt genoeg toch?

Gelukkig nieuwjaar, dit ‘gezellige’ feestje komt met een hoge rekening. De schade door vuurwerk en vandalisme, de omgang van bepaalde mensen met hulpverleners, de levens van mensen en dieren. Al in onze vroege jeugd waren er de campagnes met afgerukte ledematen voor de omgang met vuurwerk. En toch worden de consequenties alleen maar groter.

Ik weet de oplossing niet, wat mij betreft schaffen ze het hele zooitje af. Laten we in ieder geval beginnen bij handhaving, meer blauw op straat, in de vorm van agenten, niet van rook. Moeten we er daar wel eerst meer van opleiden. Vuurwerk vrije zones, geen geouwehoer in parken en in de directe buurt van bossen en dierentuinen. Mensen kunnen zelf kiezen, dieren niet. Ik begrijp niet dat sommige mensen zichzelf en hun pleziertjes altijd boven alles zetten.

Ruim je zooi op, voed je kinderen op en hou een beetje meer rekening met elkaar én met de natuur. Wordt het voor mens en dier een gelukkiger nieuwjaar van!

2019

Terwijl de knallen ons hier om de oren vliegen denk ik aan het jaar dat alweer bijna achter ons ligt. De tijd gaat zo bizar snel, ik merk dat ik eigenlijk alweer vergeten ben hoe dit jaar eruit zag. Tijd voelt soort van tegenstrijdig voor mij, aan de ene kant heb ik altijd het idee dat ik geen ene moer uitvoer, maar aan de andere kant wijzen verschillende periodes van overbelasting erop dat dat ietwat genuanceerder ligt. Een voordeel van al die Social media kanalen die ik bijhoud is dat ze terugblikken bieden en ik zo terug kan halen wat ik allemaal uitgevreten heb.

Het was sowieso het eerste volle jaar voor mij als bestuurslid van onze eigen stichting (voor wie het niet wist, ik ben onderdeel van stichting Facing EDS). Een jaar waarin we moesten leren een goede balans te vinden tussen besturen en chronisch ziek zijn en waarin we elkaar moesten leren kennen. Een stichting opzetten en besturen is toch iets anders dan af en toe reageren op Facebook zeg maar. Ik ben ontzettend trots op wat we gedaan hebben, we hebben EDS toch weer een stukje bekendheid gegeven. Ik probeer ook de balans te vinden in mijn onderdeel zijn van onze stichting en mijn blog. Ze hebben een bepaalde overlap, maar zijn ook compleet verschillend. Ik bén De Kneus, maar ik ben een onderdeel van de stichting, dat is een groot verschil.

Mijn blog groeit, ik ben de drieduizend volgers voorbij. Een best aantal vind ik, al zeggen deze getallen verder niet zo heel veel. Ik vind het leuk zoveel trouwe lezers te hebben. Denk niet dat je slechts een van de vele namen bent als je reageert, ik herken je naam. Ik ben oprecht blij en dankbaar dat jullie de moeite nemen mijn schrijfsels te lezen en erop te reageren! Ik hoop nog altijd mensen te inspireren, een lach op iemands gezicht te toveren. Ik ben ervan overtuigd dat het delen van je zorgen, van simpele woorden, van een lach iemands leven kan veranderen. Ik hoop dat ik voor een aantal mensen die woorden neer mag zetten. Dat ik voor een aantal mensen het verschil kan en mag maken.

Ik heb dit jaar ontzettend veel geschreven, veel gedeeld. Ik heb ook het gevoel er een aantal ‘vrienden op afstand’ bij te hebben gekregen. Dit blog geeft echt een fikse blik in mijn leven, in mijn hoofd, in mijn hart. Ik hoop dat ik nog veel columns mag schrijven. Ik blijf dromen van een wekelijkse column in een mooi tijdschrift, wie weet, ooit. Ik mocht in ieder geval columnist voor De Zonnebloem toevoegen aan mijn C.V. Zo ben je ‘slechts’ beroepskneus en zo heb je ineens een account met inhoud op LinkedIn, nooit gedacht daar ooit weer op te komen.

Ik heb mooie plannen voor 2020, in januari al komt de derde druk voor ‘Welkom in de wereld van een kneus’ binnen, dus als je hem nog niet hebt, ze zijn bijna weer op voorraad! Daarnaast wil ik een nieuw boek uitbrengen, een combinatie van columns, spreuken, gedichten en foto’s. Een mooi boek in alle opzichten, een uniek boek. Ik heb er zin in daaraan te beginnen, maar moet echt op mijn grenzen letten, lastig! Ik hoop, nee ik reken erop dat ik volgend jaar mijn eigen hulphond naast me heb. Als het linksom niet lukt ga ik rechtsom, volgend jaar wordt mijn jaar!

Rest mij voor nu jullie allemaal een fijne jaarwisseling te wensen en het allerbeste voor 2020. Dat al jullie dromen uit mogen komen, tot volgend jaar!

Ik kwam vandaag een paar keer een zinnetje/quote tegen over eerlijk zijn en het belang daarvan. Als ik zinnen meerdere keren hoor of tegen kom moet ik daar vaak iets mee, dus gaat mijn hersenpan in overdrive om hier nog enige chocola van te maken.

Ik ben volgens mij een redelijk open persoon. Ik zeg (meestal) wat ik denk en hou ervan als anderen dat ook doen. Daarnaast ben ik een gevoelsmens, mijn intuïtie staat scherp afgesteld en als de woorden niet matchen met het gevoel gaat er in mijn binnenste een soort alarmbelletje rinkelen. Vroeger durfde ik niet altijd (eh meestal eigenlijk) op dat gevoel af te gaan. Ik was nogal naïef en geloofde vooral in het goede van de medemens. Na een aantal fikse opdonders met deze mensen en mijn kromme neus heb ik toch wel iets geleerd. Lastig vind ik het soms nog steeds hoor, want als iemand blijft volhouden dat ik dingen verkeerd voel slaat de twijfel toch echt weleens toe.

Is het altijd goed om eerlijk te zijn? Ja en nee denk ik. Over de grote dingen in het leven absoluut wel, maar hoe gaan we om met de leugentjes om bestwil? Ik kan slecht liegen, eh correctie, ik kan níet liegen. De leugen staat namelijk al van kilometers afstand op mijn gezicht te lezen. Sterker nog, ik krijg al een rode kop als ik alleen maar denk aan liegen. Ik heb het vroeger heus weleens geprobeerd hoor. Ik had een keertje huisarrest (ik kwam nogal eens te laat thuis), mocht bij hoge uitzondering toch bij een vriendin blijven slapen, maar ik mocht niet naar de kroeg. We gingen wel en ik zou daar gewoon niets over zeggen zo was het plan. Ik was de keukendeur nog niet in toen ik uitriep ‘raad eens wie ik gisteravond in de Wip-inn (bar meets discotheek) tegenkwam? Mijn moeder zei slechts heel droog ‘ik dacht dat je niet uit zou gaan’, ik verraad mezelf echt al voor de haan überhaupt kan kraaien.

Anders is het om je stil te houden. Als je iets niet mooi vindt, of iemand niet wilt kwetsen. Er is een verschil tussen eerlijk zijn en ronduit bot zijn uit eerlijkheid toch? Mensen vinden mij soms best direct, grappig eigenlijk want vroeger was ik verre van direct. Ik was verlegen, altijd een beetje bang eigenlijk voor mensen met een duidelijke mening. Of misschien eerder nieuwsgierig, ik wilde ook graag zo zijn, maar stel dat mensen me dan niet meer aardig zouden vinden? Inmiddels zal me dat worst wezen, ik heb een mening en ventileer die meestal ook. Je hoeft het niet met me eens te zijn. Ik hou wel van een beetje discussie, zolang het niet op ruzie uitdraait, want daar heb ik een hekel aan.

Ik waarschuw meestal wel even van te voren trouwens, als je me vraagt om mijn mening vraag ik eerst of je die wel echt wilt horen. Het kan maar zo zijn dat mijn eerlijke mening je niet bevalt. Maar goed, terug naar de vraag van vandaag, ‘kun je ook té eerlijk zijn’? Persoonlijk heb ik liever te eerlijk en oprecht dan het meelopen om het meelopen, dan het politiek correcte antwoord.

Hard? Misschien wel, maar ook lekker duidelijk.

Gisteren las ik ergens een kopje met deze titel. Hoe zag je leven er tien jaar geleden uit? Het mijne zag er compleet anders uit. Gek hoe snel je went aan veranderingen…

Tien jaar geleden was ik al een aantal jaar getrouwd met manlief en zoonlief was toen acht. Ik had een leuke baan als medewerkster media en communicatie; fotografeerde producten, werkte als vormgeefster van o.a. catalogi en schreef en vertaalde teksten. Een afwisselende baan bij een mooi, groeiend bedrijf. Daarnaast runde ik mijn eigen bedrijf, ik had een eigen fotostudio op zolder en deed vormgeefklusjes.

Dat klinkt alsof ik toen nog geen problemen had met mijn lijf, maar schijn bedriegt. Ik had al twee WIA afkeuringen achter de rug, maar was vastbesloten te blijven werken. Pijn kon je prima parkeren dacht ik. Dat mijn lijf steeds verder achteruitging negeerde ik, ik was een prima struisvogel geweest. Dat ik niet voor niets minder was gaan werken negeerde ik ook, ik kon best voor mezelf beginnen naast mijn werk. Ik kon toch zelf de tijden bepalen?

Het ging even goed, ik werkte, was moeder en runde Zigs Design en ja, misschien teveel in die volgorde, maar dat is achteraf. Zo was de stand van zaken tien jaar geleden. Hoe anders is mijn leven nu?

In 2011 ging het mis. Ik kreeg meer rugklachten en viel uit. Ik ging naar de fysio en hield me braaf aan haar oefeningen. In de zomer leek het beter te gaan en meldde ik me weer beter. Ik werkte een paar weken en vertrok op vakantie naar Frankrijk. De heenweg ging prima, de terugweg niet. Ik viel weer uit met een dubbele hernia. Ik kende het protocol, had al eerder een hernia gehad ergens rond mijn vierentwintigste. Het werd niet beter, eerder slechter.

Ik kreeg uitval in mijn been en er werd besloten tot een operatie. Ik had de diagnose HMS en de neurochirurg dacht niet dat dat een probleem zou zijn. Ik werd eind november geopereerd en volgde nauwgezet het herstelschema dat ik meekreeg. En met nauwgezet bedoel ik ook echt nauwgezet. Als er stond ‘vijf minuten lopen en een uur liggen’ deed ik dat. Ieder uur tot ik naar bed ging. Ik liep eerst rondjes in de woonkamer, tot ik genoeg had opgebouwd om buiten te wandelen. Ik wandelde een half uur, lag een uur en wandelde weer. Ik ging braaf naar de fysio en ‘trainde’ in het zwembad. De beenklachten zijn een week weggeweest en toen waren ze terug. Ik bleef me aan het schema houden, ondanks groeiende klachten in mijn onderstel. Kreeg last van mijn heupen en mijn knieën, maar moest door.

Een nieuwe scan werd gemaakt, ik bleek het radiculair wortelsyndroom te hebben, littekenweefsel dat zich om mijn zenuwwortels bevond. Inmiddels was ik op de wachtlijst geplaatst voor een revalidatietraject. Het leek wel of alle klachten die ik een leven lang had genegeerd ineens naar voren kwamen. Ik stortte compleet in, kon niets meer. Mijn lijf was op, te lang vechten, te lang dingen genegeerd, teveel grenzen overschreden met grote gevolgen. Ik kwam plat te liggen, er kwam een rolstoel. Ik werd afgekeurd, IVA afgekeurd.

En nu zijn we dus tien jaar verder. Ik lig nog steeds het overgrote deel van de dag. Mijn lijf is kapot, ik heb schade aangericht terwijl iedere arts en iedere therapeut maar bleef hameren dat ik moest trainen. Mijn spieren moesten sterker, het kon geen kwaad. Ik weet uit ervaring dat je pijn lang kunt negeren. Ik weet ook dat het punt komt dat dat niet meer lukt.

Mijn leven is compleet veranderd, óns leven is compleet veranderd, want ik leef niet alleen. Mijn man is nu ook mijn mantelzorger, ook zoonlief is mantelzorger terwijl hij ook nog een toekomstperspectief moet bepalen met eenzelfde lijf. Mijn ouders zijn ook ineens mantelzorgers, ik heb geluk, ik heb een heel ‘blik’ dat ik kan opentrekken en daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Toch is het verre van simpel, ik ging van lopend en werkend naar rollend en liggend. Ik was een zeer zelfstandige vrouw en nu heb ik hulp nodig. Het is zo moeilijk, hulp vragen. Nog steeds heb ik daar moeite mee.

Tien jaar, een wereld van verschil. Had je me dit voorspeld had ik je uitgelachen denk ik. Toch heeft het ook goede dingen opgeleverd. Vechten maakt je sterker, ik weet inmiddels veel beter wie ik ben. Ik weet dat ik veel aan kan, ik ben een veel empathischer mens. Ik ben dankbaar dat ik leef, ik geniet van kleinere dingen. Ik heb andere talenten ontdekt, doe dingen waarvan ik geen idee had dat ik ze kon. Ik heb nieuwe vrienden gemaakt en oude vrienden teruggevonden. Ook thuis hebben we een weg gevonden tussen de beperkingen. Het is niet altijd makkelijk, maar samen kunnen we veel bereiken.

Tien jaar die zeer zeker niet makkelijk waren, maar waarin we veel wijzer zijn. Ik zou ze niet graag overdoen, ik richt me op een mooie toekomst. Ik heb ambitie op meerdere vlakken en ben vastbesloten nog veel te bereiken. Op naar de volgende ‘decade’, dat ze voor iedereen mooie dromen mag laten uitkomen!

Tweede kerstdag, een rustdag voor mij. En terwijl ik hier lig, de radio op de top weet-ik-hoeveel (2000?), draait mijn hoofd weer overuren. Ik hoor regelmatig dat ik mijn hoofd even op nul moet zetten, maar mijn hoofd heeft een eigen agenda en draait gewoon door. Mijn gedachten gaan werkelijk alle kanten op, afhankelijk van wat ik zie, hoor of lees. En zelfs als ik alles uitzet en staar in de leegte vindt het wel een onderwerp in het diepe niets. Dan denk ik na over zwarte gaten, echt, niets is niets hier. Maar ik dwaal af, volledig naar de aard van dit chaotische beestje.

Alle beetjes helpen. De titel van een bericht op Facebook, een bericht over weer een lotgenoot van me die vecht voor een oplossing. Een van de veelvoorkomende problemen bij EDS betreft nekinstabiliteit en dan in een ernstige mate. Zo ernstig dat het levensbedreigend is. Deze lotgenoot moet geholpen worden, dus is er een crowdfunding gestart. Eigenlijk te idioot voor woorden, niet de crowdfundingsactie hoor, maar het feit dat het nodig is. Waarom is er geen arts hier die zich hierin verdiept? Waarom is er vanuit de zorg geen mogelijkheid iets te betekenen? Er zijn veel meer lotgenoten die (financiële) hulp nodig hebben om deze operatie in Barcelona te kunnen betalen. Er zijn ook veel lotgenoten die een scan nodig hebben om deze instabiliteit aan te tonen. Deze scan hebben we in Nederland gehad, maar dat is verleden tijd en nu moeten de mensen ervoor naar Londen en dat mag je nu zelf bekostigen. Dat is toch compleet idioot? Zorg tot aan de grens, letterlijk.

Alle beetjes helpen, maar hoe bepaal je wie je wel helpt en wie niet? Met enige regelmaat krijg ik studenten aan onze deur die een centje bijverdienen door zich in te zetten voor een goed doel. Leuren aan onze deuren dus. Vroeger liet ik me er nogal eens inlullen , afhankelijk van hoe sympathiek ik de leurder vond, maar inmiddels geef ik als antwoord dat ik zelf ook onderdeel ben van een stichting die de centjes goed kan gebruiken. Daarnaast heb je de collectebussen. Vroeger gaf ik ieder doel een Euro in het kader van alle beetjes helpen, maar ook ik moet op mijn centjes passen. Ik geef nog steeds meestal iets, maar vraag me wel steeds weer af hoe ik de keuze toch moet maken?

Alle beetjes helpen, maar al die beetjes samen vormen een beste belasting op de portemonnee. Ik kan niet iedereen helpen, kan niet alle aandoeningen en ziekten de wereld uit helpen. Ik kan niet kiezen tussen dieren en mensen, al werd me weleens verweten dat ik moest kiezen voor mensen in plaats van dieren (mijn repliek dat dieren volledig onschuldig zijn aan alle ellende in de wereld viel niet zo goed). Het stuit me ontzettend tegen de borst dat er zoveel geld aan de strijkstok blijft hangen bij zoveel goede doelen. Laat ik het daar maar op houden, want deze ‘linkse rakker’ zal sommige dingen toch nooit begrijpen.

Alle beetjes helpen, ja alle beetjes helpen. Mijn bijdrage aan een ‘betere’ wereld lever ik in tijd, in energie, in woorden en in intentie. Stuk voor stuk gegeven en geschreven in de taal van liefde en vol goede energie en positiviteit. Het is tijd dat ik het schuldgevoel van me af schud en zelf ook inzie dat dat meer dan genoeg is.

* Terwijl ik dit post lees ik een tweede oproep voor een lotgenoot met deze instabiliteit op de pagina van ‘Vrouw’. Het is echt hoog tijd dat er artsen komen in Nederland met kennis hiervan… *

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Een boodschap voor mij, een hele goede boodschap voor mij. Ik hanteer een behoorlijk hoog verwachtingspatroon, zeker van mezelf. Daarnaast denk ik dat anderen datzelfde van mij verwachten en heel eerlijk, ik kan daar bijna niet aan voldoen. Bij anderen kan ik fouten (wat zijn fouten), nee, dingen die anders lopen best accepteren. Bij mezelf accepteer ik ze niet, ik ben een perfectionist en kan dagen blijven hangen in kleinigheden. Daarnaast praat ik graag voor anderen in mijn hoofd. Ik oordeel en veroordeel mezelf lang voordat een ander zijn oordeel velt, of misschien wel niet velt.

Waar komt het vandaan? Ik heb echt geen idee, ik heb het altijd al gehad. Tel daar mijn toch ietwat ambitieuze aard bij op en de drang de beste te zijn en je hebt een soms vervelend beestje. Ik denk dat het voortkomt uit onzekerheid. Dat klinkt gek misschien, maar eigenlijk ben ik ontzettend onzeker. Ik ben bang om fouten te maken, bang het niet goed genoeg te doen, te falen. Mijn onberekenbare lijf heeft hier zeker mee te maken. Ik probeer te compenseren denk ik.

We leven daarnaast in een wereld vol verwachtingen. Je moet als vrouw sowieso vrij veel. Je moet zorgen, voor jezelf en je gezin. Er wordt standaard van je verwacht dat je altijd klaar staat voor anderen. Mannen denken vaak dat dit wel meevalt, maar wij vrouwen leren deze onbewuste les al jong. Je moet werken, want stel je voor dat je gaat scheiden, dan moet je financieel op eigen benen staan. Je moet ambitie hebben, het beste uit jezelf halen. Je moet genieten, dat is een werkwoord geworden, een verwachting. Eigenlijk is het hele leven een soort verwachting geworden.

‘Loslaten wat je denkt dat anderen van je verwachten brengt je dichter bij jezelf’

Ik moet loslaten wat ík denk dat anderen van mij verwachten. Ik weet niet wat ze van mij verwachten tot ze het uitgesproken hebben en dan nog liggen deze verwachtingen niet bij mij, maar bij hen (wie die hen dan ook is). Als ik dat los kan laten geeft me dat vrijheid. Vrijheid om te duiken in mijn eigen verwachtingen. Misschien wel vrijheid om ook mijn eigen verwachtingen los te laten. Vrijheid om de dingen anders te doen. Vrijheid om te onderzoeken wat ik zelf denk zonder me druk te maken over wat anderen vinden, denken of verwachten.

Ik ga proberen de verwachtingen los te laten. Ik ga onderzoeken wat er nog meer is in mijzelf. ‘Soulsearching’, een mooie gedachte zo voor de kerstdagen en met een nieuw jaar in het vooruitzicht. Een goed voornemen. Ik geef jullie deze overweging ook mee zo de kerstdagen in. Ik gun jullie juist in deze dagen vol verwachtingen de vrijheid te doen waar je zelf behoefte aan hebt!

Fijne dagen!