Wij zijn trots! Vanaf de Vierdaagse 2019 krijgen de gemeentelijke wijk- en sportaccommodaties een toilet voor iedereen. Deze toiletruimte is herkenbaar door het bordje. Iedereen, ongeacht geslacht, gender of beperking, kan hier naar het toilet. De gescheiden mannen- en vrouwentoiletten blijven ook bestaan.’

Trots zijn ze, de dames en heren die het voor het zeggen hebben in Nijmegen. Trots, omdat ze een werkelijk gewéldig idee hadden! Een idee dat kostenbesparend is én dat ze in een goed daglicht zet bij veel mensen. Een idee dat de figuurlijke regenboog laat schitteren boven hun hoofd, als een lichtend voorbeeld van innovatief meedenken, alhoewel het écht beste idee al voorgekauwd werd in de televisie serie ‘Ally Mc Beal’.

Ik zal het idee even uitleggen, zodat er geen misverstanden over bestaan. Laten we de invaliden toiletten, die toch in verhouding weinig gebruikt worden (dat laatste is mijn persoonlijke aanvulling op dit plan), ‘ombouwen’ tot een toilet voor iedereen! We geven iedereen letterlijk de ruimte, hoe mooi is dat? Ik zie een zeer enthousiaste man, met glimmende oogjes en wangen, dit werkelijk briljante plan presenteren. Hoe gek is het dat nog niemand hierop gekomen is? Het enige dat we nodig hebben is een nieuw bordje, een bordje dat duidelijk maakt dat echt iedereen welkom is op dit toilet, een toilet dat niet langer exclusief is, een gemeenschappelijk toilet (ruim genoeg voor de gemeenschap al weet ik niet of ze dat onderdeel ook opgenomen hebben in hun plan). Baanbrekend, het onderzoek naar het idee achter het mindervalide toilet hebben ze voor het gemak even achterwege gelaten.

Als je ooit op een mindervalide toilet bent geweest zullen je een aantal dingen zijn opgevallen. Punt één zijn ze ruim. Dat heeft een best logische reden; rolstoelers moeten hun ‘vervoersmiddel’ meenemen, dit neemt afhankelijk van de grootte van de stoel best wat ruimte in beslag. Vergeet niet dat je ook moet kunnen draaien om het toilet weer te kunnen verlaten. Als ik ergens ben met Alex heeft Alex best wat ruimte nodig, hij is behoorlijk groot ‘geschapen’ (geen zorgen mensen, Alex is de naam van mijn elektrische rolstoel).

Punt twee zijn de wastafels, kranen en handdoekjes. Deze zijn geplaatst op zithoogte, dat is de hoogte van de rolstoeler, het is tenslotte een mindervalide toilet.

Punt drie zijn er beugels geplaatst, ter assistentie van de (daar hebben we hem weer) mindervalide. Je zou kunnen concluderen dat het toilet daar is voor een reden en dat is ook zo. Daarnaast mogen mensen die niet lang kunnen wachten gebruik maken van dit toilet. Denk aan mensen die niet lang kunnen staan of mensen met een darmaandoening.

Best logisch dus dat ze juist dit toilet kiezen ter introductie van het nieuwe bordje ‘gemeenschappelijk toilet’. Het is ook best logisch dat ze vertrouwen op het juiste beoordelingsvermogen van ‘de mens’. Over het algemeen is de wachttijd bij het mindervalide toilet niet zo lang, er zijn nu eenmaal een stuk meer ‘lopende’ mensen, een paar ‘shortcutters’ uitgezonderd. Wat denken ze daar in Nijmegen dat er gebeurd met dit toilet als iedereen er mag gaan zitten? Ik voorspel dat de rij zich verdeeld, ik voorspel ook dat het gewoon een extra toilet wordt, dat de rolstoeler (ach, die hoeft toch al niet in de rij te staan) niet op het ‘gewone’ toilet terecht kan is zijn probleem.

Veertien jaar geleden liep ik de ‘Nijmeegse vierdaagse’, langs de weg stonden Dixies. Je wilt niet weten wat voor een puinzooi het was in die toiletten. Ze zeggen dat mannen ergere viespeuken zijn dan vrouwen als het op openbare toiletten aankomt, maar ik waag dit te betwijfelen. Laten we zeggen dat er dingen in mijn blikveld kwamen die ik absoluut niet hoef te zien. Ik had toen de kracht al niet boven de toiletbril te ‘zweven’ en erop zitten was geen optie. Gelukkig ben ik kampioen ophouden en stonden er aardige mensen langs de kant, die hun schone toilet ter beschikking stelden aan de twee kwebbelende buurvrouwen die de veertig kilometer trotseerden. Ik hou dus dit jaar mijn hart vast voor de dappere rollers!

Eigenlijk begrijp ik het hele genderneutraal op toiletgebied probleem niet zo. Waarom überhaupt niet standaard genderneutrale toiletten? Hokjes met deuren, beter nog ‘gewone’ toiletten, muren met deuren (want stel dat er over of onder het hokje door gegluurd wordt). Er valt niets te zien, slechts te ruiken, maar ach ook daar is er weinig verschil. Het grootste probleem zit in onze opvoeding. Als er respect is voor zowel de man als de vrouw, als we niet zo spastisch doen over iets zo normaals als onze gang naar het toilet, kan het bordje gewoon opgehangen worden bij de normale toiletgroepen en kan het mindervalide toilet gewoon gebruikt blijven worden waarvoor het oorspronkelijk voor bedoeld was…

Geen zorgen, ik ga mij niet in een jurkje met bijpassend hoedje wurmen (voor diegenen die bekend zijn met Holly Hobbie), in mijn geval is het ook meer een holy hobby. Mijn hobby is mij soort van heilig, het maakt dat ik nog iets anders doe dan schrijven, Netflixen en lezen.

Voor wie het niet weet, in mijn ‘vrije tijd’ knutsel ik kraamcadeautjes, t-shirts, naambordjes, van alles dus. Ik schilder een beetje (knoei op hout met sponsjes), knip en plak met mijn computer en mijn plotter en sublimeer. Ik werkte ooit als vormgeefster en probeer zo nog een beetje creatief te zijn. En zo af en toe maak ik schaamteloos reclame voor mijn eigen creaties. Mijn bus moet tenslotte blijven rijden.

Ik knutsel niet alleen, ik heb hulp van mijn moeder, samen zijn we x-Tien, samen knutselen we er op los. Ik bedenk en mijn moeder maakt. De afgelopen tijd was dit wat lastig, mijn moeder is gevallen met haar fiets en haar hand heeft het zwaar te verduren gehad. Kneuzingen zijn venijnig en zo lagen onze activiteiten even dubbel plat (mijn lijf was ook niet in de beste staat van zijn). Maar vanmorgen hebben we weer iets kunnen doen!

Ook heb ik van alles terug gevonden en eigenlijk ben ik er best trots op. Dus maak ik vandaag even reclame voor onze spulletjes, merk ik erbij op dat we bijna alles kunnen maken (als de oplage maar klein is, want beschikbare tijd heb ik gewoon te weinig) en je zo bijdraagt aan het rijdend houden van mijn bussie (die ik gewoon echt nodig heb).

Dus, zoek je iets origineels, iets persoonlijks (volgende week vaderdag), u vraagt, wij draaien! Enne mijn boekjes en dichtkaarten zijn ook nog steeds op voorraad voor ditzelfde doel!

Het is niet mijn eerste schrijfsel over dit onderwerp en het zal waarschijnlijk ook niet het laatste zijn. Schuldgevoel kent vele gezichten en gedaanten, het nare gevoel dat je tekort schiet is er eentje van. Ik wil ook zo graag gewoon meehelpen in het huishouden. Eh, nou vooral kúnnen meehelpen, met de juiste dosis gezonde tegenzin zeg maar. Ik zou graag meegaan op visite, naar de bios, maar ja, het blijft een kwestie van keuzes maken. Ik voel me daar best schuldig over, dat ik het altijd laat afweten. Soms op het laatste moment, dat is nog vervelender.

Schuldgevoel dat ik vaak moe ben, dat me dingen ontgaan, dat ik dingen vergeet. Ik wil echt wel en doe mijn best, maar mijn brein heeft een andere agenda lijkt het. Schuldgevoel naar wildvreemden, omdat ik niet werk, een uitkeringstrekker ben. Buiten mijn schuld, maar het maakt mijn gevoel er niet anders op. Schuldgevoel omdat ik een dure patiënt ben, ook al is ook dat niet mijn schuld. Gevolgd door de vraag in mijn hoofd, is dat zo, is het niet mijn schuld, moet ik het allemaal wel willen?

En dan nog een andere, een schuldgevoel waar ik me mee laat opzadelen door lotgenoten. Het ‘kun jij dat nog?’, ‘ik kan dat echt niet hoor’. Ik weet zeker dat iedere chronisch zieke ooit in zo’n situatie heeft gezeten. Een mede-kneus die je ietwat verwijtend aankijkt, of op een verwijtend toontje zegt dat dit voor hem of haar toch echt niet mogelijk is. Waarom jij dit dan wel kunt, het gevoel een fraudeur te zijn kruipt via je nek omhoog.

Van de week moest ik met mijn ergotherapeute een lijst invullen met mijn beperkingen voor de aanvraag van de hulphond. De lijst is lang, serieus lang. Ik schrik van het enorme aantal onmogelijkheden dat erop staat. Ik voel me minder beperkt en toch is er geen woord van gelogen. Ik kan in mijn hoofd best veel, ik kan in het echt ook best veel, ik kan het alleen maar heel kort. Én ik kan het omdat ik het wíl. Dat klinkt misschien raar, maar wilskracht moet je niet onderschatten. Nadeel hiervan is dat het kunnen je weer inhaalt. Neem mijn korte stukje fietsen van van de week, daar moet ik nu voor boeten met een onderlijf dat in brand lijkt te staan.

In mijn hoofd spelen zich hele discussies af, alles komt voorbij, van de aloude aanstellerij tot eh, nee, eigenlijk komt het daar voornamelijk op neer. Als een lotgenoot mij met verwijtende blik wijst op het feit dat hij of zij dit toch écht niet kan voel ik mij een aansteller. Iemand die geen recht heeft op de diagnose, op de ‘verworven’ beperkingen, al zijn het er in praktijk vaak meer dan die van de persoon met het vingertje. Ik wil meer dan ik kan. Ik zal altijd meer willen dan ik kan en weet je wat, zo soms dóe ik gewoon. Zonder na te denken over boetes of consequenties. Soms ben ik even mijn oude, impulsieve zelf en waarom ook niet? Ik ben degene die de ‘straf van moeder natuur’ ondergaat.

Ik accepteer de consequenties van mijn misschien stomme en onverstandige acties. Omdat ik lééf, omdat ik soms even schijt heb aan mijn instabiele basis, omdat het gewoon even nodig is. Resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst, misschien lukt het ooit een keer wel. Als je het niet probeert weet je het nooit…

Bijzonder dagje, mijn vriendin en ik hadden een make over gewonnen bij Schoonheidssalon Odeon, gevolgd door een high tea bij Huis ter West, een echt verwendagje! Vanmorgen meldden wij ons bij Monique voor het opbrengen van onze ‘oorlogskleuren’.

Ik ben normaal niet zo van de make up. Niet dat ik het niet mooi vind hoor, maar het kost tijd en energie en die laatste heb ik niet. Daarnaast red ik dat niet met mijn schouders en handen én smeer ik altijd a-symmetrisch (past wel bij mijn a-symmetrische gezicht, dat dan weer wel). Ik mocht eerst, vriendinlief keek ietwat sceptisch toe hoe ik langzaam veranderde in een vrouw van de wereld. Ik had voor de gelegenheid mijn leuke rokje en jasje mét hakken uit de kast gehaald (voordeel van de rolstoel), zo leek het heel wat. Daarna was het haar beurt en keek ik de truckjes af. Het resultaat mocht er wezen!

Op naar Huis ter West voor een high tea. We begonnen met thee en koffie en taartjes (wat een straf), lekkere taartjes! Ik dacht altijd dat ik geen cheesecake lustte, maar dat had ik mis. Ook de worteltaart en appeltaart waren heerlijk. Een kopje soep (serieus de lekkerste die ik ooit gegeten heb) met stokbrood en kruidenboter en als afsluiter wat sandwiches met carpaccio, brie, filet american en ander lekkers. Teveel voor onze twee persoontjes, maar daar zijn doggy bags voor. Verwennerij ten top!

Na onze high tea nog even een rondje door het winkelcentrum en daarna richting huis. Blijkbaar ben je op hakken in rolstoel een attractie, de mensheid is niet zoveel gewend. Geeft goed aan dat er nog een boel te doen is op het gebied van inclusie. Ook wij zonder functionerende benen willen er graag een beetje leuk bijlopen, eh rollen!

Nu lig ik plat, compleet gesloopt met schokkende pootjes. Tja, dat is de boete voor een ‘day of fun’, mijn niet langer gespierde pootjes leiden een eigen leven, spierspasmes zijn een gevolg van overbelasting. Ik schrik er gelukkig niet meer van en laat ze hun gang maar gaan, beweeg ik toch nog een beetje. Het was een top dag, even weer bijgepraat, ik ben een dankbaar mens!

Facebook geeft herinneringen, ik vind dat leuk, lees de reacties en droom even terug naar het moment dat ik het delen waard vond. Uitstapjes, mooie momenten, bijzondere ontmoetingen, het weer, je komt van alles tegen. Zo ook zonet; een gedicht dat ik geschreven heb en de reacties daarop. En dan is daar een reactie die raakt, die een steek door je hart laat gaan op een moment dat je het niet verwachtte.

Even zijn ze terug, even waren ze nog niet in het vliegtuig gestapt, in het verkeerde vliegtuig. Dat vliegtuig dat de eindbestemming niet zou halen. Even stond de wereld weer stil, was ik in gedachten terug naar bijna vijf jaar geleden, toen de wereld anders was. Het leven gaat door, de wereld draait door, alsof er niets gebeurd is bijna, bijna…

De tijd gaat zo hard, het leven gaat verder en ik ook. Ik geloof dat er meer is en ik weet dat ze op me passen daarboven. Ze hebben afscheid genomen, diep in de nacht, gaven me een groet, daar ben ik dankbaar voor; een stukje wit tussen het zwart.

Bijna vijf jaar later, dit jaar neem ik afscheid, laat ik ze gaan. Loslaten en verder gaan, het gaat in kleine stapjes. De steek zal blijven, het gevoel van oneerlijkheid ook, maar het grootste gevoel gaat naar wat ze voor mij betekend hebben. Ik ben dankbaar dat ik ze ontmoet heb, dat ze een rol hebben gespeeld in mijn leven. Een schijnbaar toevallige ontmoeting met grote gevolgen. En ze hebben voor altijd een plekje in mijn hart ❤️.

Vorige week mocht ik een testbehandelimg ondergaan bij mijn vriendin. Zij is shiatsutherapeute en zet ook naaldjes, ik mocht dus dienen als test stekelvarken. Ik heb al eens eerder acupunctuur ondergaan en wist dus ongeveer wat mij te wachten stond.

Vriendinlief kwam aan huis, daar lig ik het beste en ze startte enthousiast met de gevoelige plekken; de vingertoppen, naast het nagelbed. Fijn was anders, maar je moet er iets voor over hebben. Ze kon aan mijn gezicht zien dat ze de juiste punten raakte; laten we zeggen dat ik van alles omhoog en omlaag voelde schieten in mijn onderrug en benen. Een half uurtje later werd ik weer verlost en gek genoeg voelde ik mij lichter. Niet dat de naaldjes gefungeerd hadden als liposuctie, maar mijn benen voelden losser, alsof er een bepaalde druk afgevallen was.

Ik loop altijd vrij hard van stapel als ik vooruitgang denk te voelen en maakte van de gelegenheid gebruik mijn morfinepleister te verminderen. Hoe minder zooi in het lijf hoe beter en ik blijf altijd proberen mijn gebruik te beperken. Naast mijn stekelvarken kuur heb ik ook een Prednison kuur, ook dat medicijn doet zijn werk. Ik voelde mij eigenlijk direct een stuk beter, dan merk je pas hoeveel invloed al die ontstekingen hebben. Dit warmere weer, de naaldjes, de Prednison, geen idee wat het verschil maakt (of is het de combinatie?) maar het blijkt een goede cocktail.

En dan komt het gevaar dat overmoed heet om de hoek kijken. In mijn hoofd gaat er een knopje om, in mijn hoofd vormt zich hoop. Hoop dat ik nu ‘beter’ wordt, hoop dat ik weer dingen kan ondernemen, hoop dat mijn bindweefsel ineens normaal wordt. Ik weet wel dat het niet zo werkt, maar ik wíl het. Ineens komt dat willetje in volle vaart de hoek om zeilen om vervolgens te struikelen en op zijn snufferd te gaan. Om de hoek stond ‘kunnen’, ‘kunnen’ stond onder een lichtend bord vol ‘hoop’ en ‘willen’ flikkerde er zo tegenaan.

Ik overdrijf, in overdrive. Ik zoek mijn grens en bots. Sierlijk stortte ik gistermiddag na een tocht op mijn scoot (en manlief op de fiets) neer op mijn bedje in de tuin. Mijn benen brandend van het trotseren van ‘de fiets’ (elektrisch weliswaar maar toch). Ik wilde fietsen en ik heb het geflikt, ik heb drie hele kilometers afgelegd. Genoeg voor zadelpijn, wie wist dat zadelpijn zo fijn kon voelen.

Vandaag liep ik volledig overtuigd van mijn nieuwe klachtenvrije bestaan (overdrijven is een vak dat ik zeer goed onder de knie heb) binnen bij dok voor een verwijzing. Daar moest ik een paar minuten blijven staan en daar spatte mijn hervonden lichtende hoop uiteen. Helaas, mijn benen willen me nog steeds niet dragen. Ik zakte door de mand en door mijn hoeven. Inmiddels lig ik weer braaf, een extra pijnstiller om de brandende pijn in mijn bil te dempen. Wat is hoop toch een vreselijk ding…

* De foto’s zijn van gister, Nederland is zo mooi!

Een goede vraag zo aan het eind van deze EDS awareness maand.

Ben ik mijn ziekte?

Allereerst zie ik EDS als een aandoening, niet als een ziekte. Dat klinkt misschien raar, maar ik voel mij niet ziek. Ik heb een aandoening en ja, die aandoening beperkt mij in heel veel opzichten, de gevolgen van mijn aandoening zorgen voor pijn, voor vermoeidheid, maar ik ben niet ziek.

Ben ik EDS of heb ik EDS?

EDS heeft een enorme invloed op mijn leven, in alle opzichten en op ieder front. Ik denk dat veel mensen zich niet realiseren hoe het daadwerkelijk is chronisch ziek te zijn. Ik lig het grootste deel van de dag, in de praktijk meestal wel 20/21 uur. In de uren die ik zittend of ‘lopend’ doorbreng zitten douchen, eten en koken. Houd ik energie over, zit er misschien een keer winkelen, boodschappen doen, theedrinken bij een vriendin of knutselen in, maar zelden gecombineerd op dezelfde dag. Mijn agenda is dus al snel vol. Teveel doen op maandag betekent meer plat op dinsdag en woensdag, met een beetje pech ook nog donderdag en vrijdag.

In het zeldzame geval dat ik een dagje uit ga (ja, ook de kneus vind een dagje pretpark of dierentuin leuk) moet ik langer boeten. Het is dus kiezen, altijd, overal. Mijn grenzen zijn zeer snel overschreden en dat ziet een ander (meestal) niet. Ik merk het wel…

De gevolgen van EDS zijn in mijn geval behoorlijk invaliderend. Ik beweeg mij buitenshuis meestal voort in Alex (mijn supersonische elektrische rolstoel met kantel- en bijna ligfunctie). Zie je me lopen dan heb ik een goede dag (of ben ik in zeer eigenwijze staat van zijn, wat weer een boete met zich meebrengt). Thuis lig ik, ondersteund door een lading kussens. Mijn handen en vingers worden ondersteund, net als mijn knieën. Ik heb een trippelstoel voor in huis (al probeer ik daar zoveel mogelijk te lopen), een traplift en een hoog/laag keuken. Dat zijn best wat aanpassingen.

Ik ben beperkt, ik ben gehandicapt, mindervalide, een gevolg van mijn aandoening. Ik ben ‘chronisch ziek, omdat ik niet meer ‘beter’ wordt, maar ik ben niet ziek. Ik ben gewoon ik; een aardig, positief en enthousiast mens. Ik navigeer tussen mijn fysieke grenzen, ik vecht en onderga (afhankelijk van mijn staat van zijn), ik balanceer tussen kunnen en willen, maar ik héb EDS, ik bén niet EDS, gelukkig niet!

Ik tel mee, ik doe ertoe, ik mag er zijn… zomaar een aantal zinnen waar ik stiekem toch best moeite mee heb, voor mijzelf. Ik laat me best horen, zo lijkt het althans, maar als het om belangrijke dingen gaat cijfer ik mezelf weg. Ik vind anderen meestal belangrijker dan mijzelf, vind dat andere meningen er meer toe doen. Waarom is dat?

Ik heb best een eigen mening hoor en ik durf die ook best te uiten, maar toch laat ik mij op bepaalde belangrijke momenten soort van ‘overrulen’. Alsof er een advocaat van de duivel staat te schreeuwen over mijn linker schouder ‘overruled!’, het engeltje op rechts trekt zich beschroomd terug en zakt ietwat in elkaar, dat gevoel. Waarom is dat?

Ik heb iets met (of tegen eigenlijk) autoriteit, het maakt dat ik me volledig afsluit en mijn hakken in het zand zet. Het maakt dat ik me klein voel, maar waarom zou ik mij klein moeten voelen? Waarom is dat?

Zomaar wat vragen die vandaag in mijn kop zitten. Waarom vind ik mezelf gewoon nooit goed genoeg, nooit creatief genoeg, nooit leuk genoeg, nooit mooi genoeg? Is het een onderdeel van de tegenwoordige hang naar perfectie? Alles moet mooier, beter. De rimpels van het leven tonen de schoonheid van dat leven, tekenen je. Uiterlijke schoonheid, want ik zou mijn bevochten ervaring niet inruilen voor een paar rimpels minder. En toch is de competitie is in volle gang en ik, met al mijn mankementen, pas niet in dat perfecte plaatje. Middelmatig, zo heb ik mij altijd gevoeld. Ik wil iets presteren, ik wil gewoon ergens de beste in zijn, de competitiedrang komt ergens altijd weer boven.

Ik doe mijn best, ik probeer alle ballen in de lucht te houden en ik weet dat ik faal. Nee, ik dénk dat ik faal. Ik ben een dankbaar mens hoor, een blij mens, een positief mens, een creatief mens, maar ik ben ook een gebroken mens. Ik moet leren mezelf lief te hebben om wie ik ben. Om wat ik doe, want ik doe genoeg, ik ben genoeg.

Ik ben goed genoeg, ik doe ertoe, ik mag er zijn! Misschien moet ik het nog een paar keer herhalen, tot ik het zelf ga geloven…

Ik mocht het boek ‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets lezen en er een review over schrijven, waar ik erg dankbaar voor ben!

Het boek vertelt over Clay, Clay heeft Q koorts gehad en heeft daar QVS (Q-koorts VermoeidheidsSyndroom) aan over gehouden. Het boek is eigenlijk opgedeeld in twee verhalen; het verhaal van Clay in de periode na de Q koorts en het verhaal van ‘het rijk der zieken’. Clay worstelt met de gevolgen van ‘de grote koorts’; de vermoeidheid en de pijn in zijn gewrichten. Daarnaast worstelt hij met het feit dat zijn aandoening ‘chronisch’ is. Zoals wij als chronisch zieken heel goed weten zit er een bepaalde oneindigheid aan vast die je zult moeten accepteren. Clay zit in dit proces en is in gevecht met zichzelf.

Dat gevecht vindt plaats in ‘het rijk der zieken’, waar Clay letterlijk geconfronteerd wordt met de ballast van zijn zieke lijf. Hanna beschrijft ontzettend goed hoe je als chronisch zieke je hoofd loskoppelt van je lijf in een poging ermee om te gaan. Door dit deel van het verhaal in een eigen wereld te plaatsen wordt goed duidelijk hoe het acceptatieproces een strijd op zich is.

Daarnaast lees je hoe Clay zich probeert staande te houden in het dagelijks leven. Hoeveel druk de gevolgen van zijn aandoening geven op zijn relatie met Nora en op zijn vriendschappen. Mooi beschreven is zijn contact met Marla; een lotgenoot met een andere aandoening (fibromyalgie). Hanna beschrijft het dubbele gevoel; aan de ene kant is daar de herkenning, maar aan de andere kant is er de twijfel in de gevolgen van de verschillende aandoeningen. Je leest de twijfel in Clay zelf, het ‘stel ik me aan’ en ‘is het wel echt zo erg’, maar je leest ook zijn twijfels richting de aandoening van Marla, van ‘ben ik er niet eigenlijk erger aan toe’ tot ‘je hebt niet eens een echte aandoening’.

Ik vond dit boek een en al herkenning. De frustraties van Clay zijn de mijne, evenals zijn vragen en onzekerheden. Het laat de weg zien van de chronisch zieke, de strijd met de omgeving en het innerlijke gevecht. Ontzettend mooi verpakt in een tweetal door elkaar lopende verhalen. ‘Welkom in het rijk der zielen’ leest heerlijk weg en zet een realistisch beeld weg in een deels fictieve wereld, vol metaforen. Wat mij betreft een aanrader voor iedereen!

‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets kost € 22,50 en is nu verkrijgbaar in de verschillende boekhandels.

‘Dit blog schreef ik vandaag drie jaar geleden. Het geeft zo goed aan waarom EDS op de kaart moet. Er is gelukkig wel iets in gang gezet, maar gister hoorde ik het verhaal van een lotgenoot en daaruit blijkt weer dat we er nog lang niet zijn. Wat mijn klachten betreft is er niet veel veranderd; mei is weer een zeer slechte maand (ook op andere fronten kunnen we wel wat geluk gebruiken). Dit blog geeft de weg weer die ik heb bewandelt, een stukje ervan in ieder geval…

Een filosofische terugblik, met recht… Even ter info, drie jaar geleden kreeg ik mijn kneuzenbus. Het was een hectische periode, met hoge pieken en toch ook wat dieptepuntjes; vooral de hoogtepunten waren fantastisch! De afgelopen week besef ik me pas echt wat ik de afgelopen jaren gemist heb, hoezeer ik me binnen de muren van huis en tuin heb opgesloten. Nou ja, heb opgesloten, het is natuurlijk ook best nogal wat, in vier jaar tijd terugvallen van lopend, werkend, redelijk functionerend, naar bijna volledig platliggend.

Mei 2011, zoals steeds vaker rond deze tijd van het jaar, schakelde mijn systeem zich uit. Totale uitval, niks wilde meer functioneren, mijn hele lijf deed pijn. De artsen wisten ook niet waarom mijn lijf dit deed, het leek een vicieuze circel, aan de opioïden om te kijken of we die cirkel konden doorbreken. Dat leek te lukken, na een paar weken kon ik weer voorzichtig aan het werk. Op vakantie later dit jaar speelden mijn rugklachten weer ernstig op, een nieuwe hernia, zo bleek. Ik was ‘blij’, ik had een stickertje, een ‘bestaande’ diagnose, oftewel de bedrijfsartsen snapten dit. Een poging tot herstel werd ingestart, gedoseerde rust met oefeningen. Ik deed mijn best (doe ik altijd), maar niets hielp. Na een tweede scan werd besloten te opereren. Dat dit bij EDS (toen nog diagnose HMS) niet altijd handig is wist ik niet en de neuroloog blijkbaar ook niet (weer zo’n zeer goede reden waarom EDS op de kaart moet!).

De operatie verliep goed, het herstel niet, al binnen een week begonnen de problemen. Problemen waar mijn fysiotherapeut niet de juiste oplossing voor wist. Doortrainen dus maar, maar ja, dat was niet de goede weg, achteraf. Ik werd slechter, door het vele lopen trokken mijn knieën scheef, wat weer een gevolg had voor mijn heupen en ik leek wel de toren van Pisa (trok alleen niet zoveel mensen 😉). Ik brokkelde sneller af dan dat ik op kon bouwen, wat nu? Op de wachtlijst voor revalidatie. Na negen (!) maanden was ik eindelijk aan de beurt, nu werd het beter, nu ging het goed komen, daar was ik van overtuigd! Ik startte vol goede moed, mijn doel, weer werken! Ik kon het niet meer mis hebben. Pas nu bleek hoeveel roofbouw ik al die jaren op mijn lijf had gepleegd. Ik kon de signalen die mijn lijf afgaf niet herkennen, ik had mijn hoofd losgekoppeld van mijn lastige lijf. Pijn, heeft dat een functie?

Ik ging lopend het revalidatiecentrum in en kwam er in een rolstoel weer uit. Mijn lijf was zwaar overbelast, opbouwen gaat niet op een wankele constructie. Eerst het nulpunt vinden was de conclusie van een jaar revalideren (lees achteruit gaan). Ik heb me gek gezocht naar dat nulpunt, maar vond het maar niet. Wilde het overigens ook niet, veel te confronterend, gewoon doorgaan, dat is de route die ik altijd nam en consequent als ik ben, bleef nemen.

Naar Eindhoven, daar zaten de ‘specialisten’, die kregen mij vast weer op de been. Inmiddels woekerde het littekenweefsel als duizendblad door mijn rug. Ik kreeg er een officiële diagnose bij: radiculair wortelsyndroom (waar ze bij het UWV iets mee kunnen, dat dan weer wel). Dat was het begin van de start van een ander leven, een andere levensstijl, in meer dan één opzicht. Het begin van het vele liggen; om mijn rug enigszins te ontzien moeten de wervels plat. Wanneer mijn wervels rechtop staan is het alsof ik steeds met mijn hoofd tegen een muur aan ram, aldus mijn pijnspecialist. Iedereen snapt dat met je hoofd tegen een muur raggen zeer doet, dat mijn rug hetzelfde principe hanteert snappen de meeste mensen niet. Ik heb redelijk vaak moeten aanhoren dat dat platliggen niet de juiste oplossing zou zijn, niet van de artsen hoor, alhoewel, die riepen het ook, maar snappen het inmiddels wel. Nee ik moest dat horen van mensen die dan het beste met je voor hebben en zich niet onthouden van hún mening over mijn herstel. Inmiddels heb ik geleerd die mening het ene oor in en het andere nog harder weer uit te laten gaan. Ik lig dus, lopen zou nog beter zijn, maar ja, zittend in een rolstoel lopen gaat op de een of andere manier toch echt niet zo goed, raar hoor.

Ik heb inmiddels geaccepteerd dat dit mijn leven is, in de zomer leg ik me er wat makkelijker bij neer (zon, bikini, boekje, buiten) dan met dit pokkeweer (wat ik slechts kan bestempelen als herfst in de lente), maar ach, het wordt vanzelf weer morgen en ooit schijnt de zon. Gekke is dat ik door mijn achteruitgang me heel erg ben gaan beseffen hoe waardevol kleine dingen zijn in dit leven, hoe je moet genieten van de tijd die je gegeven is, met de mensen die ertoe doen. De mensen die oprechte interesse tonen in jóu, die er voor je zijn. En ik heb geleerd dat ook ík ertoe doe, al kan ik fysiek misschien niet zoveel. Ik heb mijn prioriteiten verlegd, ik besef me dat ik een gelukkig mens ben, een tevreden mens, blij met de mogelijkheden die ik heb, blij dat ik dit ook met anderen kan en mag delen. Ik hoop dat ik in dat opzicht een klein lichtpuntje mag zijn in het leven van anderen, een beetje hoop mag bieden ook, kan laten zien dat ook al heb je tegenslagen, het leven ook een fantastische kant heeft!

Het liggen zal blijven, het moeilijk zitten ook, maar mijn leven heeft een enorme vlucht genomen met de komst van mijn bussie, dát heeft het afgelopen weekend me laten zien. De mogelijkheden zijn zo enorm verruimd, ik heb geproefd van een stukje vrijheid, ik heb mogen ervaren hoe het voelt een model te zijn en ik moet zeggen dat vond ik echt super leuk! Ik mocht op een ‘podium’ klimmen en voordragen en ik mocht op de radio. Het was een bizarre week, een achtbaan, en nu is het rust, voor ik me morgen weer stort op het volgende traject.