Donderdag was de opening van onze expositie, daar schreef ik al over. Ik wil echter graag even stilstaan bij een ontmoeting met iemand daar. Na mijn lezing sprak ik met de moeder van een lotgenootje dat in 2019 helaas het leven moest verlaten. Een ontmoeting die diepe indruk op mij maakte en vooral door een opmerking die ze maakte. Dat er mensen zijn die, waarschijnlijk uit angst voor de emotie van de ander, niet durven te praten over haar dochter. Dat raakte me, want personen zijn nooit echt weg. Ze hebben bestaan en hebben nog steeds bestaansrecht. Ze zijn niet meer bij ons, in onze ‘realiteit’, maar ze zijn altijd bij ons. In ons hart.
We keken elkaar aan en even wist ik me geen raad met mijn emoties. Probeerde heel hard mijn opkomende tranen binnen te houden. Waarom voel ik mij zo ongemakkelijk bij mijn opkomende tranen? Het is iets waar ik mijn hele leven al tegen vecht. Terwijl ook deze emoties er mogen zijn. Ik mag lachen, ik mag blij zijn, dat mag ik ook uitgebreid laten zien van mezelf. Lastiger ligt het dus bij de waterlanders. Die mogen niet landen, die verdring ik. Ik ben niet bang voor de emoties van anderen, wel voor die van mezelf. Zou dat bij meer mensen spelen?
Is dat waarom mensen bang zijn te vragen hoe het met iemand gaat? Is het die onderliggende angst voor onze eigen reactie op de kwetsbaarheid of het verdriet van een ander? Daarmee doen we zoveel mensen en zoveel herinneringen ernstig tekort. Ik denk dat er niet zoiets als dood bestaat. We gaan in mijn beleving slechts over naar een andere realiteit. Maar wij mensen hebben geen toegang tot deze realiteit, niet direct tenminste. En toch is deze altijd dichtbij. Je hoeft maar aan iemand te denken en deze persoon komt tot leven. In je herinneringen. In je hart.
Ik werd geraakt door haar emoties. Ik zag direct de mooie lach van Belinda voor me. Ik mocht haar ontmoeten, heb een paar dagen met haar in een vakantiehuisje doorgebracht, met een stel andere lotgenoten. Ik heb niet veel tijd met haar doorgebracht, maar ze heeft wel een onuitwisbare indruk op mij achtergelaten. En is dat niet het mooiste wat we als mens mogen ervaren? Dat we geraakt worden door iemands lach, door iemands persoonlijkheid. Door iets samen te delen, hoe ogenschijnlijk klein ook?
Iemand is pas echt weg als er niet meer over gepraat wordt, over gedacht wordt. Het missen is een teken van liefde. Er is genoeg ruimte in mijn hart voor heel veel mensen en zij nemen ook allemaal hun plaatsje in. Ze zijn niet weg, ze zijn levendig aanwezig. Ik herdenk ze in liefde. Door over ze te praten houden we ze levend. Laten we dus de angst voor onze emoties niet ons levende leven overschaduwen.
Gister mocht ik een praatje houden om onze expositie en daarmee ook de week van de ontmoeting soort van te starten. Voor degene die er niet bij konden zijn en het wel graag wilden horen/lezen deel ik de tekst ook even hier.
Welkom allemaal bij deze opening van de week van de ontmoeting!
Ik ben Martine en samen met lotgenootje Mariska heb ik de afgelopen jaren mijn best gedaan om onze aandoening (Ehlers Danlos Syndrome) onder de aandacht te brengen voor een groter publiek. Hiervoor hebben wij vijf jaar geleden een stichting opgericht, Facing EDS. Met Facing EDS wilden we EDS een gezicht geven, óns gezicht.
Dit hebben we gedaan door fotoshoots te organiseren. Met behulp van een aantal geweldige fotografen zijn we het land ingetrokken om lotgenoten vast te leggen. De portretten die hier door het pand heen hangen zijn het resultaat van deze fotoshoots. Ons doel was niet alleen onze aandoening in beeld brengen, we wilden ook de mens achter de aandoening een gezicht geven. Chronisch zieken zijn namelijk meer dan alleen hun beperkingen, veel meer!
EDS is een nog steeds relatief onbekende bindweefselaandoening, die ook bij veel artsen en therapeuten vraagtekens oproept. Het is een lastige multi systeem aandoening, ieder persoon ervaart andere uitdagingen. Dit maakt het ook zo lastig te diagnostiseren. Ook het stigma zeldzaam helpt niet mee in dit opzicht, artsen zoeken het juist daardoor vaak niet in deze hoek. De problemen bij EDS kunnen zich dus op meerdere fronten voordoen. Er zijn maar liefst 14 verschillende types bekend, waarvan het type dat wij hebben, het hypermobiele type, het vaakst voorkomt.
Bij dit type uiten de problemen zich vooral in de gewrichten, onze gewrichten zijn hypermobiel en dat maakt dat ze nogal eens hun eigen weg gaan, bijvoorbeeld door volledig of gedeeltelijk uit de kom gaan. Daarnaast speelt ook onze huid mee, veel van ons zitten ruim in ons perzikzachte velletje. Dat klinkt fijn, zo’n zacht en aaibare huidje, maar deze is ook kwetsbaar. Ik moest ooit gips laten verwijderen, dit was een pijnlijk gedoe, ik bleek een behoorlijke scheur in de huid van mijn arm te hebben. Dit leidde tot ongeloof bij de verpleegkundige, zij had dit nog nooit eerder meegemaakt en geloofde niet dat ik echt zoveel last had, tot ze het resultaat zag, het bloedde als een rund.
Bij mensen met EDS is eigenlijk de lijm die alles bij elkaar houdt niet goed. Het lastige met dat bindweefsel is dat het echt overal zit, ook rond de organen. Dit zorgt bij veel lotgenoten voor maag/darmproblemen, of voor problemen met de ophanging van organen, zoals de baarmoeder. Bindweefsel zit ook rond de ogen en bij een bepaald type zijn de vaten aange- daan. Mensen met deze laatste variant lopen het risico op bijvoorbeeld aneurysma’s, heel gevaarlijk dus.
We hebben de laatste jaren een aantal lotgenoten veel te jong het leven zien laten. Een van hen, Belinda, heeft meegedaan aan onze fotoshoot in Rotterdam, ze wist toen al dat ze niet oud zou gaan worden. We missen haar, binnen onze lotgenotengroep, ze was een bijzonder mens. Het doet altijd pijn als iemand te jong de strijd moet staken. Al deze lotgenoten worden gemist. Helaas horen we steeds vaker dat mensen grote problemen hebben bij de hersenstam of de nek, je hebt vast weleens een crowdfunding voorbij zien komen voor een operatie in Barcelona. Veel van deze mensen hebben problemen door EDS. Ook een maagverlamming of stil liggende darmen, lijken steeds meer voor te komen bij al jonge mensen met Ehlers Danlos.
Het is van groot belang dat onze aandoening op tijd ontdekt wordt, alleen dan kunnen men- sen enigszins rekening houden met bijvoorbeeld hun grenzen. Toen wij begonnen met onze stichting was er nog weinig aandacht voor, gelukkig is er sinds toen wel wat gebeurt op dat vlak. Steeds meer lotgenoten laten hun gezicht zien in de bladen, er komt zo steeds meer bekendheid.
Deze expositie kwam op ons pad, Ik geloof niet in toeval, dit is de plaats en dit is het moment, ons moment. Een moment dat heel mooi samenvalt met de opening van de week van de eenzaamheid, die we bij deze voor hier omdopen tot de week van de ontmoeting.
De wereld van nu is snel, gaat snel. We draaien en draven maar door, er moet van alles gebeuren. Er is geen tijd voor ontmoeten, er moet gewerkt, er moet gezorgd. Mijn lijf kon dit alles niet langer aan. Tien jaar geleden stortte ik volledig in. Mijn lijf was op, de energie die ik al niet echt had door mijn aandoening was ook op. Ik moest alles opgeven, mijn baan, mijn hobbies, sporten. Mijn agenda werd leeg. Ik vocht tegen de achteruitgang, maar uiteindelijk moest ik leren te stoppen met vechten, ik moest leren accepteren dat de dingen waren zoals ze waren. Dat was ontzettend moeilijk, want hoe accepteer je dat wat je niet wilt accepteren? Ik moest leren ont-moeten, maar ik wilde juist ontmoeten. Hiervoor was echter geen ruimte, met een lijf dat niet wil en niet kan ben je gebonden aan huis. En daar ligt eenzaamheid op de loer.
Eenzaamheid, het klinkt als iets dat vooral ouderen treft, maar dat is niet waar. Er is ook een groep chronisch zieken die achter de geraniums zit of ligt. Ik praat uit ervaring, je zou het nu misschien niet zeggen, maar ik was een van hen. Ik heb jaren het overgrote deel van de dag op bed gelegen. Mijn dagen bestonden uit Netflix, Videoland en iedere andere streamingsdienst die je maar kunt verzinnen.
Ik leefde vooral digitaal, ik ontmoette lotgenoten via sociale media, zij zaten tenslotte in dezelfde situatie als ik. Hoe ingewikkeld mijn gedachten over deze sociale media en de jongeren van nu misschien ook zijn, toen was juist dit mijn redding.Het was mijn lijntje met de buitenwereld. Vooral in de winter bestonden mijn dagen uit gesprekken via deze digitale snelweg.
Mijn redding uit de online wereld kwam op vier poten mijn leven in gewandeld in de vorm van mijn toenmalige hulphond in opleiding, labrador Lewis. Hij heeft er beetje bij beetje voor gezorgd dat mijn wereld weer groter werd. Hij moest er (vaak) uit en dus moest ik dat ook. Lewis en ik werden een bekend gezicht in het park. En laat ik ook de hulptroepen thuis niet vergeten, want ook zij hebben voor ons gezin een wereld van verschil gemaakt. In het begin was al deze hulp best lastig. Het is een behoorlijke inbreuk op je privacy en dat is niet altijd even makkelijk, maar ik ben ze allemaal ontzettend dankbaar!
En nu? Nu hoef nu niets meer, behalve dat te doen wat ik leuk vind. Ik hoef niet meer te poetsen, ik hoef geen wasjes te draaien. Ik mag een beetje fotograferen en ik lees een beetje. Eigenlijk leef ik in een soort van luilekkerland. Ok, behalve dat mijn lijf niet helemaal dat doet wat het moet doen en de pijn ook niet altijd even fijn is.
Eenzaamheid is sneaky. Eenzaamheid overvalt je wanneer je het niet verwacht. Het zijn momenten, geen dagen. Waneer iedereen druk is met werk bijvoorbeeld, of met het gezin. Begrijp me niet verkeerd, ik neem het de mensen niet kwalijk dat ze niet bellen of appen, ze zijn druk. Ik ben dat meestal niet, niet met iets nuttigs tenminste. Natuurlijk kan ik ook zelf het initiatief nemen en iemand een berichtje sturen, maar je wilt gewoon gezien worden. Je wilt dat mensen jou zien, zonder dat jij eerst weer degene bent die daarom moet vragen. Het is een psychologisch dingetje, je hebt al zoveel op moeten geven. Je hebt het idee dat je al zo vaak aandacht vraagt. Je zit jezelf in de weg en daarmee zit je voor je gevoel ook anderen in de weg.
Ik denk dat het voor mensen aan de zijlijn bijna niet te snappen is, ik begreep het ook niet voor ik in deze situatie terecht kwam. Kwam ja, want mijn leven is bijna 180 graden omgedraaid. Met het accepteren van alle hulp kwam rust. Ik heb nu mijn eigen minions, ik heb ze omarmd. En dankzij Lewis heb ik een fantastische groep mensen ontmoet waarmee ik een geweldige klik heb. Er zijn nieuwe vriendschappen ontstaan, op basis van gelijkwaardigheid, al zijn we allemaal anders. Zij kijken voorbij mijn beperkingen, zien mij zoals ik ben. We vullen elkaar aan en zijn er voor elkaar.
En zo is eenzaamheid gegroeid naar ontmoeting, iets dat een wereld van verschil maakt. We zijn gemaakt voor sociale interactie, op welke manier dan ook. Het leven heeft me een heleboel uitdagingen gegeven, maar ik ben er sterker uitgekomen. Ik weet beter wie ik ben en heb mezelf opnieuw ontdekt, uitgevonden. Ik heb moeten leren ont-moeten en heb daardoor nieuwe mensen mogen ontmoeten. Na tien jaar vechten en uiteindelijk soort van accepteren heb ik een belangrijke les mogen leren. Het leven is te mooi om niet te leven en zelfs als je leven stil lijkt te staan is er altijd ergens een klein beetje beweging…
Bij deze wil ik ook iedereen die zich op de een of andere manier heeft ingezet voor onze stichting bedanken. Samen hebben we toch iets betekent ❤️
Ik lees een stukje over het nabootsen van menstruatiepijn, bij mannen, zodat zijn kunnen ervaren wat vrouwen voelen. Op zich niet verkeerd, gewoon om eens te voelen hoe het is, kan zijn, misschien. Zin of onzin? Ik twijfel, want menstruatiepijn is iets dat bij iedere vrouw verschilt. De een voelt weinig tot niets, de ander is er serieus ziek van. En als wij vrouwen elkaar al niet begrijpen, terwijl wij het doormaken, hoe moeten mannen het dan begrijpen?
Ik moet eerlijk bekennen dat ik van mijn menstruaties minder ‘last’ had dan van die verrekte overgang. Nee, ik mis de bloederige ellende niet, al zorgde ik ervoor daar zo min mogelijk last van te hebben door de pil zo lang mogelijk door te slikken. Dat hielp. Krampen, yup, check, aanwezig. Volop. Pijn in de onderrug, ook check. Irritant? Zeker! Maar het hielp dat ik wist wat het was en vooral dat het ‘maar’ een paar dagen was. Alles is betrekkelijk en ik kom uit een ‘niet mauwen, maar doorgaan’ achtergrond. Waarmee ik absoluut niet wil zeggen dat deze manier altijd goed is en ook niet iedere vrouw over één kam wil scheren, want menstruatiepijn verschilt bij iedereen, zoals het ook de ene maand beter hanteerbaar was als de andere.
Zoveel vrouwen, zoveel verschillen. De een crepeert, de ander heeft geen greintje last. Ook dat is weer afhankelijk van verschillende factoren. Ik zal niemand als aansteller bestempelen, pijn is echt, kan heftig zijn en is ook nog eens subjectief. Hoe kunnen we mannen dan laten voelen wat wij vrouwen doormaken? Niet, denk ik. Ze voelen de stemmingswisselingen niet, ze voelen het kramperige gevoel niet. Dat kan ook niet. Het zit diep van binnen, dieper dan de buikspieren die de simulatie vermoedelijk aanspreekt. Ik heb EMS training gehad, lijkt echt niet op dat gevoel. Ik denk dat het ook niet nodig is dat ze het voelen, het is wel nodig ze duidelijk te maken dat ze er niet te lacherig over doen. Hoe vaak werden klachten niet door collega’s belachelijk gemaakt? En ook daar zijn het vaak de meer fortuinlijke vrouwen (die geen klachten hebben) die hier het hardst aan meedoen.
Nu ik in de overgang zit merk ik pas hoeveel invloed hormonen hebben (gehad) op mijn leven. De afgelopen jaren was ik bij vlagen een draak, een helse vuurspuwende variant. Bij vlagen een depressieve doos, klagerig en onzeker. Ik had last van stemmingswisselingen, kon echt sneller dan Max Verstappen van nul naar honderd gaat wisselen van humeur, was soms ontoerekeningsvatbaar en mezelf bij vlagen volledig kwijt. De grote achteruitgang kwam exact toen ik in de overgang belandde, al weet ik dat nu pas, nu ik er (hoop ik) grotendeels doorheen ben. Mijn lijf heeft het zwaar te verduren gehad, maar inmiddels merk ik ook dat het weer beter met me gaat. Er is dus hoop.
Ik ervaar de opvliegers als heftig, vooral omdat ze mijn hele systeem overhoop gooien. Ik lachte mijn moeder vroeger weleens uit, als ze met een handdoek om haar nek binnenkwam, nu doe ik hetzelfde. Altijd een hand- of theedoek paraat, waaier op elke hoek van de tafel. In de bioscoop zit ik met een sjaal voor als ik het koud krijg en een waaier voor als ik het warm krijg. En warm dekt de lading niet, het is instant sauna. Van binnen uit, een explosie die het zweet in je bilnaad laat staan (en daar wapperen staat zo raar).
Zullen we afspreken dat we gewoon iets beter luisteren naar elkaar? Dat we elkaar serieus nemen en niet alles wat ongemakkelijk grinnikend afdoen als aanstelleritus? En er mag echt ook best om gelachen worden, humor maakt dingen dragelijk, maar uitlachen maakt het niet beter. En laten we ook eens ophouden met die taboes, de menstruatie is een compleet normaal en natuurlijk gegeven, net zoals de overgang dat is. Daar moeten we toch gewoon normaal over kunnen doen? Dat zal echt al enorm schelen, als je gewoon kunt zeggen dat het niet je dag is. Zodat ze weten hoe de vlag erbij hangt. Niets bijzonders, gewoon even een meno-dag, kunnen ze je even verwennen met een reep chocola. Misschien moeten we die dan gewoon op de hoek van het bureau leggen, weet iedereen hoe laat het is. Alhoewel, dan zou iedereen denken dat ik iedere dag de pineut ben. Meno-pauze, de chocola is nooit ver weg bij mij… net zoals de waaier.
Ps dit is de bloedrode heidelibel, wel passend dacht ik, al vind ik het vooral een mooie foto 😉
Het is een tijdje geleden dat ik iets schreef. Niet omdat er niets gebeurde, er gebeurde meer dan genoeg. Ik kon bijvoorbeeld schrijven over het feit dat we vorige week vijfentwintig jaar getrouwd waren. Vijfentwintig jaar, al tweeëndertig jaar samen. Een mijlpaal kun je zeggen. Nog altijd ben ik getrouwd met mijn maatje, mijn beste vriend, diegene waar ik samen mee op een bankje wil zitten in Frankrijk, onder een olijfboom, oud en versleten. Dat zegt wel iets.
Ik kon schrijven over de zorgen die ik heb. Zorgen die misschien nergens op slaan en onnodig zijn, maar die zo herkenbaar zullen zijn voor ouders die hun kinderen langzaam maar zeker uit zien vliegen. Zoonlief vertrekt volgende week naar Kreta en ik gun hem zo ontzettend een geweldige en onbezorgde vakantie. Zo ontzettend erg dat het mij zorgen baart. Hij gaat het geweldig hebben, dat moet, dat verdient hij. Hij heeft genoeg bagage, meer dan anderen in vijftig jaar hebben verzameld. Ook voor in de koffer trouwens, morgen moeten we zien dat enigszins georganiseerd in zijn handbagage koffertje te proppen. Moeders heeft allerlei slimme trucjes gevonden online en hij zegt nonchalant ‘op de terugweg FaceTime ik je wel even voor het inpakken’. Handig, dit tijdperk van mogelijkheden. Gelukkig is daar onze app, vroeger belde ik bij aankomst vanuit Loret de Mar, jolig en enthousiast. Het nog kleine meisje dat groot probeerde te zijn.
Ik kon schrijven over mijn manifestatie traject. Daar waar ik normaal een zeer snelle leerling ben duurt dit iets langer. Ik blijk issues te hebben met loslaten, blijk meer een controle freak dan ik al dacht en moet mezelf echt goed onder de loep nemen om het succesvol te laten zijn. Soulsearching, best confronterend kan ik je vertellen. Ook mijn minder goede eigenschappen omarmen én op zoek gaan naar emotionele ‘trauma’s’ die zich vast hebben gezet in mijn lijf. Ze zijn er, ik bied ze dapper het hoofd. Mediteer me suf, maar mediteren vergt rust en dat heb ik (nog) niet echt. Komt wel, oefening baart kunst.
Ik sloeg net de Libelle open, even gedachten verzetten, om een zeer mooie quote te lezen, van Nhung Dam: ‘Minder van elkaar verwachten en meer van elkaar houden.’ Een quote om te onthouden, die alle bovenstaande met elkaar verbindt. Als we alles nu eens een beetje loslieten, als we alle verwachtingen over en van elkaar loslaten. Als we ons puur en alleen richten op gewoon van elkaar houden. Dan hoeven we niet alle zorgen weg te mediteren.
Loslaten is houden van. Loslaten is vertrouwen in liefde. Loslaten is accepteren van de situatie en vertrouwen op wat gaat komen. Loslaten is dat wat ik moest en moet leren, iets waar het ouderschap de meest waardevolle leerschool voor is. Uiteindelijk iets dat we allemaal moeten doen.
Minder van elkaar verwachten en meer van elkaar houden.
Het is de week van de assistentiehond, een week om daar wat extra aandacht het aan te schenken. Lewis is een assistentiehond (ook wel hulphond genoemd), al is onze weg (uiteraard) iets anders dan anders gelopen. Dat krijg je met die half-tot-niet lopers. Ik heb best wel geworsteld met die titel die misschien niet echt een titel is, zoals ik ook worstel met alle oordelen over wegen zoals wij die gegaan zijn. We zijn niet officieel beëdigd, onze weg liep anders en toch is hij mijn assistentiehond. Voor mij de beste hond die ik mij kan wensen!
Wat doet een assistentiehond zoal? Nou, de mijne kan van alles, sleutels oprapen (vanuit mijn stoel is dit soms wel een dingetje en ik laat nogal eens wat vallen), deuren openen en dichtdoen, sokken uittrekken, jas uittrekken (moet je eens zelf proberen vanuit de stoel, net zoiets als in de auto je jas uittrekken), schoenen aangeven, maar zijn allerbelangrijkste taak is gewoon er zijn. Lewis geeft mij zelfvertrouwen. Zonder hem voel ik mij niet compleet op straat. Hij geeft mij mentale steun. Gewoon door daar te zijn. Iets dat voor mij enorm belangrijk is. Lewis oordeelt niet, nooit. Hij ziet altijd de mens achter de beperkingen, iets dat niet iedereen kan zien (helaas).
Dankzij Lewis heb ik een deel van mijn leven terug. Heb ik een hele lading sociale contacten mogen toevoegen en heb ik hele fijne vriendschappen erbij gekregen. Ik heb labradinnetjes (baasjes van labradors). Hij heeft oprecht mijn leven veranderd, als dat geen assistentie is!
Ik worstelde met de titel, maar dat laat ik los. Ok, hij mag niet met mij mee het vliegtuig in, want hij heeft daarvoor niet de juiste papieren, maar ik wil toch reizen met een camper, daar is altijd een plekje voor hem!
Een assistentiehond maakt voor de meeste gelukkige baasjes een wereld van verschil. Levensveranderend. En Lewis is zonder twijfel een van de mooiste aanvullingen in mijn leven. En dat maakt dat deze kanjer vandaag best even in het zonnetje mag staan!
Toen ik nog op school zat, als onrustige puber, kon ik niet wachten het echte leven in te stappen. Ik wilde aan het werk, popelde om het leven van kind achter me te laten en als een heuse volwassene door het leven te gaan. Eenmaal aan het werk ontdekte om echter dat ik leren toch leuk vond. Alleen niet op een school, tussen ongemotiveerde anderen. Ik was trouwens ook altijd ongelooflijk snel afgeleid, had de concentratieboog van een vlieg. Ik deed de ene na de andere opleiding naast mijn werk en veranderde ook regelmatig van onderwerp. Zo mocht ik van mijn baas een opleiding fotografie doen naast mijn werk, omdat ik dat leuk vond. Met de basis kon ik daar wel iets, met de vervolgopleiding mode en portret niet. Maar ik werkte hard en ze gunden het me. Zo fijn!
Leren dus. Nog steeds leer ik graag. Het gaat ook nog steeds alle kanten op, ik volg online workshops Photoshop, maar heb ook een cursus communiceren met dieren, horoscopen uittekenen, schrijven en manifesteren klaarstaan. En leerde Frans en Italiaans via Duolingo. Ik ben nog een fladderdaar op dit front, ik vind echt van alles leuk, ben alleen snel mijn aandacht kwijt. Ik heb een dik half jaar echt dagelijks aan het Italiaans besteed, tot ik tegelijk Frans erbij oppakte en mijn hersenen besloten dat ik daar echt te oud voor werd. Ok, en ik bijna obsessief erin werd, ik móest de dagelijkse doelen halen (en meer). Ook dat zit in mij, ik kan echt obsessief ergens mee bezig zijn. De talen heb ik maar even naar links gegooid, om me te storten op andere cursussen, waarvan sommigen nog moeten starten.
In het manifesteren heb ik trouwens een echte match gevonden. Ik doe iedere ochtend trouw mijn meditaties en ‘s avonds hetzelfde. Een vast begin- en eindpunt van de dag, het voelt fijn. Ik lees echt alles wat ik te pakken kan krijgen op dit gebied. Het maakt me enthousiast, ik droom wat af, vooral om te ontdekken wat ik nu écht wil. Dat drong vanmorgen echt tot mij door, ik wil reizen. Ik wil fotograferen, erover schrijven, de wereld door mijn ogen laten zien. Ik wil samen met manlief en Lewis over de wereld in een campertje, zo’n Volkswagen. Ik wil de meest geweldige plekken ervaren en vastleggen en ik weet dat dit ook gaat gebeuren, ik voel het! Het hoe en wanneer laat ik los, ik heb mijn verlangen het universum ingeslingerd en vertrouw er volledig op dat het gaat gebeuren. Ik maak vol enthousiasme Pinterest borden en pak Duolingo ook maar weer op, je kunt je talen maar vast spreken toch?
Ik ben ontzettend leergierig, al merk ik dat sommige dingen te groot voor mij zijn. Ik verken mijn grenzen, door te lezen, door plaatjes te kijken, door films te kijken, documentaires. Over het oude Egypte, over de Maya’s en over vermeende oude en verloren beschavingen. Gister een docu over een kano reis van vader en zoon door Yukon (The Yukon Assignment op Netflix, aanrader!).
Leren is leuk, het houdt je hersens bezig en tegelijk maakt het je dromen waar!
Ook de wereld van de kleine beestjes is trouwens een groot leermoment 😉
Ik doe ontzettend mijn best om mijn trillingsfrequentie hoog te houden, de lessen die ik leer uit te voeren en eigenlijk gaat dat heel goed. Ik voel me prima, heb energie, ben een blij mens. Toch bleek vandaag maar weer eens hoe makkelijk het kan zijn voor anderen om iemand uit die energie te halen en mee te slepen in hun negatieve stemming.
Ik was met Lewis aan de rol, samen naar het Horsterpark, een wandeling van een kilometer of twee denk ik. Heerlijk gerold, lekker weer, niet te warm, niet te koud. Lewis spetterde in de sloot, hij is gemaakt voor een carrière als sloothond en smeerlab. Alles prima, leuk gesprek met iemand die ik tegenkwam en waarmee ik samen schuilde voor een kort buitje onder de boom.
Niets aan de hand. Lewis en ik rolden verder en aan het eind van de route kwamen we dezelfde vrouw weer tegen. Maakten nog een praatje, de honden hingen een beetje rond. Lewis werd ongeduldig en liep vast wat vooruit. Daar kwam een vrouw aanlopen met een klein hondje. Ik heb niets tegen kleine hondjes en meestal ook niet tegen hun baasjes, maar je hebt de ‘jouw hond is groot en vals angsthaas baasjes’ en deze vrouw was blijkbaar van dit type.
Het hondje liep nieuwsgierig naar Lewis, die een rondje om zijn as rende (overprikkelings modus) en een keer blafte naar het hondje en vervolgens pakt de vrouw haar riem (met haak op het eind) en wil Lewis ermee slaan. Serieus, kom niet aan mijn hond want dan kom je aan mij, dus ik roep iets als blijf van mijn hond af, waag het niet om hem te slaan. Ok, mijn toon was verre van vriendelijk, maar hallo, wat ik zeg, mijn hond, die echt niets doet, blijf met je tengels van hem af! Begint ze tegen me te roepen dat ik hem aan moet lijnen (haar eigen hond mag natuurlijk wel gewoon loslopen, want die is klein) en (en dat vond ik echt onacceptabel) roept dat ik toch niks kan.
Want dat is natuurlijk wat je roept als je je moet verdedigen, dat iemand die in een rolstoel zit toch niets kan. Zelden heb ik een opmerking gehoord die denigrerender is dan dat. Hoe haal je het in je hoofd?! Wat geeft jou het recht om dat tegen iemand te zeggen? Het drong in eerste instantie niet eens tot mij door, ik zat in een enigszins pissige energie en dacht alleen maar kom maar op, als jij mijn hond mept mep ik jou, maar mijn gesprekspartner maakte mij erop attent. Dat je dat niet, gewoon niet zegt. Het is niet ok om zo tegen iemand te praten. Mensen met een handicap zijn meer dan hun handicap. Zelden heb ik mij met een paar woorden kleiner gevoeld, door een paar woorden kleiner gevoeld.
En weet je, in eerste instantie dacht ik, moet jij eens afwachten wat ik allemaal kan. Ik word namelijk bijzonder opstandig van dit soort mensen, maar toen de adrenaline gezakt was voelde ik eigenlijk alleen maar verdriet, want dit is hoe een groot deel van de mensen aankijkt tegen de mens in de rolstoel. Zij zien je niet als een mens, je bent gereduceerd tot dat, iets dat niets kan. Niet ok. Zo niet ok!
Ik mocht even stoom afblazen bij een van mijn vriendinnen, soms is dat even nodig. Ik heb namelijk geen enkele behoefte om mijn humeur te moeten verliezen aan zo’n iemand, iemand die blijkbaar de nodige issues heeft. Het is haar onvermogen om om te kunnen gaan met de situatie die maakt dat ze mij wil kwetsen. Ik heb een verrassing voor haar, ik laat me niet kleineren. Ik ben namelijk veerkrachtig, dat is iets dat mensen met een handicap wel leren. En ik ga niet oordelen, ik weet niet waarom ze reageerde zoals ze deed, maar ik denk dat het goed is eens stil te staan bij wat je er uit je mond komt. En bij je acties. Ik mag hopen dat ze inziet dat dit echt niet kan.
Veel mensen met kleine honden zijn bang voor de grote, enthousiaste lobbesen, zeker als ze blaffen, want er zit best geluid in. Maar verdiep je eens in de taal van de hond, want echt niets in deze situatie was gericht op agressie, niets. Het kleine hondje was niet eens bang, het baasje was bang. En haalde uit. Naar mijn hond. Hou je riem bij je, want in mijn visie heb jij geen enkel recht een dier te slaan en zeker niet mijn dier. Blijf met je tengels van andermans hond en hou je denigrerende gedachten voor je.
Ik ga mijn gedachten weer richten op mooie dingen, want 99% van mijn wandeling was precies dat, mooi. De radio in mijn hoofd stem ik maar weer eens af op frozen ‘let it go’. De wereld is over het algemeen mooi en de meeste mensen benaderen mij gelukkig wel gewoon als heel mens.
Een bericht aan iedereen met een chronische aandoening, met een beperking. Een vraag eigenlijk. Stel je voor dat je weer gezond door het leven zou kunnen gaan, zou je dit dan doen?
Ik denk dat iedereen in eerste instantie volmondig ja zou roepen toch? Als je je hart laat spreken zou je toch liever gezond zijn?
Ok, ik denk dat we vast kunnen stellen dat het antwoord op deze vraag voor de meeste mensen inderdaad ‘ja’ zou zijn. Een soort van huwelijkscontract met jezelf, met je gezondheid. Ik hou van jou en ik blijf je trouw, zoiets. Maar zo werkt het niet, niet echt. Er komt namelijk heel wat meer kijken bij zoiets ogenschijnlijk simpels als gezondheid en ik kan het weten.
Stel je voor dat ik als door een wonder ineens weer normaal zou kunnen functioneren? Dat ik weer zou kunnen lopen, dat mijn handen, armen, schouders weer sterk zouden zijn. Zou ik dan een gat in de lucht springen?
Ja! En misschien ook een beetje nee?
Hoezo? Je zou het toch omarmen?
Ja, maar ergens in je achterhoofd zou misschien ook dat stemmetje zitten. Dat stemmetje dat de stemmen van de buitenwereld verwoord. Want hoewel je directe omgeving (hoop ik) niets dan liefde voor je voelt en even enthousiast met je mee zou leven, zou dansen en springen, krijg je hoogstwaarschijnlijk ook te maken met de veroordelende kant van mensen. Want hoe zouden zij moeten begrijpen dat je eerst niets kon, terwijl je later toch genezen blijkt. Terwijl jouw erfelijke aandoening niet te genezen is. Hoe zit dat?
Zij zouden misschien denken dat alle aanpassingen niet nodig waren. Dat de rolstoel puur daar was om aandacht te trekken. Dat je toch, zoals de artsen ooit al zeiden, psychische problemen zou hebben. Dat de aandoening toch niet echt daar was en de gevolgen ervan dus ook niet echt bestonden. En dat zou dan direct grote gevolgen hebben voor anderen met deze aandoening.
Zie je hier wat dit denkpatroon doet? Het zet je in het denken in angst. En dat maakt het aantrekken van gezondheid onmogelijk, want als je denkt in tekorten, trek je het aan. Zo werkt de wet van de aantrekkingskracht.
Angst houdt groei tegen. Positiviteit aantrekken en er met je hele volledige zelf in geloven betekent dat je dit soort denkpatronen los moet laten. Je hebt gewoon niet in de hand wat anderen denken en waarom zou je jezelf tegenhouden omdat anderen niet zouden begrijpen?
Het is jouw leven! Jij hebt de regie, jij bent verantwoordelijk voor jouw denkwijze. Jij kunt alles veranderen, die kracht bezit je. Je moet alleen weten hoe. En je moet vertrouwen hebben. Los kunnen laten wat anderen vinden, denken.
Jij moet het voelen.
Durf jij dit? Durf jij je los te maken van de oordelen van anderen? Durf jij te denken ‘fuck it’ het is mijn leven en ik leef het zoals ik het vormgeef?
Durf jij samen met mij dit traject aan te gaan en te ontdekken hoe mooi het leven zonder beperkingen kan zijn? Want die moeten we loslaten. En ik voel dat dat kan, als we de angst voor de veroordeling achter ons laten.
Onze aandoening is echt, is er echt. De pijn is echt, is er echt. Maar we kunnen genezen, dat geloof ik oprecht. Dat zegt niets over ons verleden, maar alles over het heden en de toekomst.
Want stel je voor, als je durft. Een toekomst waarin alles mogelijk is….
Een verandering van naam. Waarom? Ik ga jullie meenemen in een spannend, nee een traject waar ik ontzettend enthousiast van word. Al maanden ben ik bezig met transformatie, met manifestatie. Al jaren heb ik dat gevoel diep van binnen dat ik voor zoveel meer bestemd ben dan dat ik doe. Ik liep alleen continu vast in het hoe. Ik liep spaak in bepaalde keuzes en ik begreep niet goed waarom. Ik was niet bewust op de hoogte van bepaalde wetten, van bepaalde omstandigheden, maar ik voelde dat er meer was. Dat ik meer was.
Een maand of twee geleden kwam ik om theater terecht bij Michael Pilarzyck. Ik heb erover geschreven, was onder de indruk, maar het voelde niet helemaal compatibel zeg maar. Ik begon wel met mediteren, niet zo lang, eigenlijk meer bewust ademhalen, maar het was een start. En ik las zijn boeken, leef je mooiste leven zegt hij. Ik bleef steken bij het hoe. Ik las over het beheersen van je gedachten, over dat jij met hard werken alles kunt bereiken, maar daar liep ik vast, want hoe doe je dat als je niet hard kunt werken, als je de energie daar gewoon niet voor hebt. En zo liep ik vast in denken, dacht ik in tekorten. Zoals ik blijkbaar vaker daarop vastgelopen ben.
De tijd liep door, ergens in mijn achterhoofd vond een verandering plaats, het voelde alsof ik als een magneet werd aangetrokken naar bepaalde boeken. Ik kocht van alles over de reis van de ziel, over reïncarnatie, over de kracht van gedachten en ik volgde een aantal van dit soort pagina’s op Instagram. En toen was daar een oproep voor een webinar van Kim Munnecom. Ik gaf me op en logde ook zowaar eens in, luisterde de middag en schreef me in een opwelling in voor een van haar cursussen. Werken aan mezelf, soulsearching, nodig. Ik bestelde nog wat boeken en bij het boek ‘de wet der resonantie’ ging de knop om. Een boek over de wet van de aantrekkingskracht. Een bijzonder boek, een boek dat bij mij ineens alles duidelijk maakte. Ik weet niet precies hoe ik het moet omschrijven, maar het voelt alsof ik weer weet waar ik vandaan kom ofzo. Vaag, ja, maar voor mij niet meer. Dit is het. Dit is het antwoord op de vraag waarvan ik niet wist dat ik hem moest stellen. Ik verslond het boek en begon aan de volgende. Steeds meer weet ik wat ik moet doen. Wat ik anders moet doen.
En toen begon ik aan de cursus. Les één, verantwoordelijkheid nemen. Gek genoeg vind ik het niet eens gek, ik geloof namelijk dat ik de situatie waar ik in zit op een bepaald niveau zelf veroorzaakt heb. Niet bewust, zeker niet, en dat ik deze ook zelf in stand hou. Dit is lastig om te zeggen, want ik zeg nogal wat. Het betekent dat ik zelf op enig niveau zelf verantwoordelijk ben voor mijn aandoening. Hoe zit dat dan met die erfelijkheid? Food for thought. Een jaar geleden zou ik in de verdediging zijn geschoten, ben jij gek, ik heb toch niet gevraagd om dit lijf? Maar ik denk dat ik dit, onbewust, toch echt zelf gemanifesteerd heb. En al ben ik altijd positief geweest en gebleven, op een bepaald niveau ben ik ergens begonnen, trok ik het aan en zette dat door. Een lastige in mijn hoofd, want waarom geef je het door en is het mijn schuld, maar nee, het is geen geval van schuld. Je kiest het niet bewust en misschien kies je onbewust wel wat nodig is om te overleven. Ik denk dat het mijn leven op bepaalde fronten veranderd heeft op een positieve manier. Ik moest leren over grenzen en leerde op de harde manier. Maar ik denk wel dat ik het heb aangetrokken en dat wil zeggen dat ik ook de mogelijkheid heb om het te veranderen.
Waarom dan niet eerder, wat hield je tegen? Misschien was dat onbewust wel angst, want wat gaan mensen zeggen als je hele leven omdraait? Zijn ze dan oprecht blij? Of zullen ze eerder over je roepen dat je je dan hebt aangesteld? Ik kan je verzekeren dat dat echt niet het geval is. Ik kan je ook vertellen dat ik die angst als eerste los ga laten. Ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen situatie. Ik heb niet bewust deze aandoening gemanifesteerd, maar ik denk wel dat ik deze steeds meer aangetrokken heb. Nogmaals, onbewust, niet mijn schuld. Wel mijn verantwoordelijkheid, groot verschil. En dat maakt dat ik in staat ben en ga zijn om dit te veranderen. En dat anderen ook in staat zijn dit te doen en daar word ik echt heel enthousiast van. Want stel je voor dat je jouw leven op zo’n manier kunt veranderen! Dat je echt in staat bent dat te doen wat jij maar wilt. Dan kun je toch niet anders dan daar heel enthousiast van worden?
En dus verander ik mijn naam. Hou ik op met schrijven over hoe een leven met EDS voelt en ga ik mij volledig focussen op de mooie en positieve dingen in mijn leven. Op dat wat ik wil bereiken, en dat is veel! Ga ik jullie meenemen in dit proces, want als ík het kan, kun jij het ook. En dat gun ik je, het allerbeste, je mooiste leven. Dat wil niet zeggen dat ik mij een perfect plaatje aanmeet, want eerlijkheid is een groot goed vind ik. Maar ik ga dit wel doen. Ik ga de verantwoordelijkheid nemen over alles wat ik gemanifesteerd heb en ga vol voor mijn dromen. Zonder bomen en zonder beren. Ik weet dat ik het kan, want ik heb het al vaker gedaan, alleen toen niet bewust.
En dus verander ik mijn naam. Want ik ben niet langer een kneus. Die naam heeft mij gediend toen ik hem nodig dacht te hebben, maar dient mij niet langer. Ik ben Tien, die tien zit niet voor niets in mijn naam. Ik ben bestemd voor grote dingen.
Ik heb mijn camera weer uit de wilgen gehaald. Nou ja, in een andere vorm, want een jaar of twee geleden al ruilde ik mijn zeer geliefde professionele camera om voor een lichtere variant, maar ook deze gebruikte ik niet zo heel vaak. Daar is nu verandering in gekomen, ik heb de macrolens van paps in gebruik genomen en ben in zijn voetsporen getreden. Waar we ooit samen langs de sloot op zoek gingen naar kruipend en vliegend gespuis, doe ik dat nu samen met ofwel mijn blaffende viervoeter, ofwel met mijn lieve hulp, die ook van fotograferen houdt. Kruipend gespuis zit blijkbaar diep geworteld.
Ik rol dagelijks door het park, meestal met mijn camera op schoot. Je weet maar nooit wat voor moois je tegenkomt. Ik ben dol op het schieten van de libel, ze zijn werkelijk prachtig en als je ze observeert zie je dat ze echt mini persoonlijkheden zijn. Ze kijken je aan met hun scheve koppie alsof ze willen vragen ‘wat moet je van me?’. Ik geef ook altijd antwoord, hardop, mensen zullen wel denken, die is gek en ach, dat klopt ook. Ik ben niet langer bang voor gezoem, ik zoek het op. Alleen kikkers vind ik spannend, die zijn onvoorspelbaar, en springen zo op je af, brrr. Goed, ik zoek dus naar kruipend en vliegend gespuis. Waar ik niet op had gerekend is dat klein kruipend gespuis ook op zoek zou gaan naar mij.
Een sprongetje, een bruggetje, van de week kwam ik onder de douche vandaan toen ik een raar bultje zag op mijn schouder. Een wratje dacht ik, ik word ook een paar jaar ouder en die krengen verschijnen dan soms ineens. Ik dacht deze zelf wel even te kunnen verwijderen en zette zonder enig nadenken mijn nagel in mijn vel. Kreeg hem niet helemaal weg, maar dat kwam later wel, dacht ik. Ik kleedde me aan en dacht er verder niet echt over na. De volgende dag deed mijn schouder pijn, dikke rode bult. Shit, ontsteking, eigen schuld. Even naar dok? Eh, nee, komt vandaag niet zo goed uit, doe ik morgen wel,
Morgen (was gisteren) kwam, schouder deed nog een beetje meer pijn, in mijn gedachtengang doordat de rand van mijn hemdje precies op de zere plek zat. Pleister erop en klaar. Mijn hulp keek even mee, plakte de pleister en dat was dat. In de middag deed mijn schouder echter gemeen zeer, zeker als ik op het bultje lag (zat daar zeer onhandig). Toch even naar dok? Nee, geen zin, geen tijd. Morgen.
Gisteravond irriteerde mijn schouder me echt enorm, dus ik trok de pleister eraf. Eerst wilde dat niet, ik dacht dat het wratje er misschien aan vastgeplakt zat (sorry, lekker verhaal wel), trok iets harder en zag behalve bloed iets anders aan de pleister vastzitten, iets dat een stuk groter was dan het vermoedelijke en oorspronkelijke wratje. Het was best groot eigenlijk en ook soort van grijzig, das raar. Ik heb geen bril op (wat dus eigenlijk wel moet) en zie niet echt heel scherp (mooi excuus om de rimpels vaag te zien), maar dit leek me iets anders. Ik pakte mijn leesbril en zag dat dit wratje pootjes had. Brr, wriemelende pootjes die uit mijn schouder kwamen.
Nadat ik in de struiken op zoek was naar kriebelend gespuis, vond andersoortig kriebelend stuk gespuis blijkbaar mij. Een teek dus, volgezogen en wel. Met een rode, dikke schijf onder mijn huid en een bultje waar ooit een glad stuk vel zat. En ik voelde mij de hele dag al niet top, ik had spierpijn (wat ik weet aan gewoon mij zijn en een beetje teveel doen) en zag steeds zwart voor de ogen.
Toch maar even langs dok. Morgen (al was het inmiddels al morgen, vroeg). Vandaag dus, belde ik dok. Moest toch maar even komen. Het koppie zat er nog, ik had in mijn verwijder-de-wrat-die-een-teek-is-actie een onthoofding van Freddie (zo heb ik hem gedoopt) gerealiseerd. Gelukkig voelde Freddie daar weinig van grapte dok, die was high van de morfine (we hebben dezelfde humor dok en ik). Blijkbaar reageer ik net als op muggen ook wat overgevoelig op teken, gezien de flinke reactie qua bult, schijf en irritatie. Voor de zekerheid kreeg ik antibiotica, want we willen geen Lyme naast de standaard ellende die ik al heb.
Ik heb Freddie laten gaan, door het toilet gespoeld (las te laat dat je dat dus eigenlijk niet moet doen). Ik heb hem maar niet vastgelegd als model, hij moest het doen met mijn fijne DNA en een gratis shotje, dat kunnen niet alle teken zeggen. En gelukkig hebben we de andere foto’s wel. Al ben ik even genezen van expedities in de struiken…
