Contact?

Vanmorgen, tijdens mijn rondje met Lewis, dwaalden mijn gedachten naar lotgenotencontact. Ik luisterde een podcast over mastermindgroepen. Groepen met mensen met dezelfde interesses, waarin je elkaar kunt inspireren en stimuleren. En daarin dwaalden mijn gedachten dus af naar contact met lotgenoten.

Ik heb daar soms een dubbel gevoel over…

Ik heb, zeker toen mijn klachten verergerden, ontzettend veel gehad aan het contact met lotgenoten. Ze hielpen mij op weg in mijn zoektocht naar wat er toch mis was met mij. Zetten me op het juiste spoor qua hulp en hulpmiddelen.

Maakten dat ik me niet alleen voelde.

Ik voelde me gehoord. En dat had ik op dat punt ontzettend nodig. Daar ben ik dankbaar voor.

Ik ging schrijven over hoe alles voor mij voelde en kon, door mijn verhaal te delen, op mijn beurt weer anderen helpen. Lotgenotencontact kan een groot verschil maken in hoe je omgaat met je aandoening.

En dat brengt mij bij de dualiteit van mijn gevoel. Want er kan ook iets anders ontstaan. Een soort competitie bijna. Een nauwelijks zichtbare strijd over wiens klachten erger zijn.

Wie meer pijn heeft.
Wie het zwaarder heeft.

De lotgenoot die nog kan werken heeft geluk. Wie dat niet meer kan, heeft pech. Degene die nog kan lopen heeft het ogenschijnlijk minder zwaar dan degene die in een rolstoel zit.

Alsof er een rangorde bestaat in ellende.

Ik heb het eigenlijk altijd anders bekeken, maar ook ik vergelijk. Alleen vergelijk ik mezelf vrijwel altijd met mensen die er beroerder aan toe zijn.

Er is altijd wel iemand die minder kan. Die meer pijn heeft. Die er slechter aan toe is.
En dus valt het bij mij nog wel mee.

Aan de ene kant helpt dat me om mijn eigen situatie enigszins positiever te bekijken. Maar aan de andere kant doe ik mezelf daarmee ook tekort. Want door steeds te kijken naar wat een ander níét meer kan, vergeet ik soms stil te staan bij wat ik zelf allemaal heb moeten inleveren. Wat ik meemaak. En wat ik heb meegemaakt.

Ik voel daardoor weinig compassie met mezelf. Er is altijd wel iemand die het zwaarder heeft. Maar dat feit maakt mijn eigen situatie niet minder zwaar. Net zoals mijn mogelijkheden niets afdoen aan de beperkingen van een ander.

Lotgenotencontact kan ontzettend waardevol zijn. We kunnen elkaar helpen, inspireren, stimuleren en het gevoel geven dat we niet alleen zijn. Maar tegelijk is het goed om je bewust te zijn van die andere kant.

Laat je niet omlaag halen door de onzekerheden en ervaringen van een ander. Iedereen bewandelt een eigen pad, op een eigen tempo. We hoeven dat pad niet te vergelijken. We mogen gewoon naast elkaar lopen.

Zonder daar conclusies aan te verbinden…

Op versleten schoenen

Een paar jaar geleden gaf ik vorm aan een boek met bovenstaande titel. En nu schrijf ik een column met dezelfde kop. Zelfde titel, ander verhaal. Beide paar schoenen waren versleten, maar in het eerste verhaal was daar een noodkreet aan verbonden, terwijl mijn verhaal eerder wonderlijk te noemen is.

Twee jaar geleden kocht ik een paar wandelschoenen. Niet dat ik zo ver wandelde, ik zocht naar stabiliteit. Voor de paar voorzichtige stapjes buiten mijn stoel. Als ik paddestoelen wilde fotograferen bijvoorbeeld. Een paar stappen wilde zetten buiten het gebaande pad. Daar waar mijn rolstoel geen toegang toe had. 

Ik was een bezienswaardigheid. De elektrische rolstoel vol in het pad en ik met die wandelschoenen. Een mismatch in het blikveld van de échte wandelaar, bij de anwb winkel. De verwarde blik op hun gezicht, toen ik opstond uit mijn stoel. 

Sta op en wandel. Mensen begrijpen vaak niet dat zoiets kan. Zeker niet als je middel van vervoer een elektrische rolstoel is. 

Ik kocht ze, die schoenen. 

De eerste stap was daarmee gezet, al realiseerde ik me dat toen nog niet. 

Ze staan onder de kapstok. Nog wel, want het wonder is geschied. Mijn wandelschoenen zijn versleten. Na die eerste stap volgden er meer. De stappen regen zich voorzichtig aaneen. Van twintig meter tot honderd. En daarvoorbij. 

Tussen de stappen was er twijfel. Tussen de stappen was er een soort gevoel van schuld.

Tussen de stappen was er onzekerheid. 

Kon ik niet omdat ik niet wilde? Wilde ik niet terwijl ik wel kon?  

Het stond er buiten. Buiten het willen en buiten het kunnen. Soms kan er veel en soms kan er niets. En dat kan naast elkaar bestaan. Zoals rollen en lopen ook naast elkaar kunnen bestaan. Behalve in het hoofd van sommigen. 

De schoenen zetten stappen. En ik zette ze ook.

En nu zijn ze versleten. Nu neem ik afscheid van die eerste voorzichtigheid. En ga ik door met steeds een stapje meer vertrouwen. 

In mijn lijf. En in mijzelf. 

Ik zocht naar stabiliteit en vond een nieuwe werkelijkheid. Op mijn versleten schoenen.

Beter-schap

Ik denk vaak na over woorden. Over betekenis. En over interpretatie, want dat laatste zegt alles. Meer dan het woord zelf. Interpretatie maakt verschil. Het leven is niet zwart-wit. Woorden zijn dat ook niet.

Het woord van de dag is beterschap. 

We zeggen het vaak, als iemand een griepje heeft bijvoorbeeld. Beterschap hè? Een griepje gaat over. Meestal wel tenminste. Over degenen die er iets aan over houden hebben we het liever niet. 

Wat zeg je tegen mensen die niet beter worden? 

Ik ben zo iemand. Niet ziek, tenminste, ik voel mij niet ziek. Ik ben aandoenlijk, oh nee, ik leef met een aandoening, net anders. Ik ben niet ziek, maar ik ben ook niet gezond. Niet volgens de ‘normale’ norm tenminste. 

Beter-schap. 

Ik word niet ‘beter’. Niet in de definitie van leven zonder mijn aandoening tenminste. Die gaat niet weg, zo realistisch ben ik wel. Ik leer er wel steeds beter mee leven. Dat mag ook wel. Na er meer dan vijftig jaar mee gevochten te hebben, heb ik een soort van voorzichtige balans gevonden. Eindelijk. Begrijp me niet verkeerd, ik ga nog steeds over mijn fysieke grenzen, maar nu doe ik het bewust. Ik kies de momenten van rust en ik kies bewust voor wat ik de moeite waard vind.

Wat ík ergens mee opschiet, niet de ander. Dat klinkt misschien egoïstisch, maar het is zelfzorg. Ik heb mezelf lang genoeg weggecijferd, dat doe ik niet meer. 

Beter-schap. 

Me beter voelen betekent niet per definitie dat ik beter bén. 

Ik dompel me onder in dit proces. Het traject van beterschap.

In deze definitie is beterschap geen woord zonder waarde, achteloos gezegd of geschreven, maar een pad dat ik loop. Of rol, het is maar net hoe het mij het beste past. Het hoeft niet te betekenen dat ik beter word. Het kan ook betekenen dat ik beter word in leven met wat er is…