Dag van de mantelzorg

Er zijn inmiddels veel dagen van het één of ander in leven geroepen. Vandaag een vind ik toch wel belangrijke, ‘de dag van de mantelzorg’. Niet belangrijk in het kader van de commercie (zoals momenteel veel dagen), nee in het kader van even stilstaan bij…

Mantelzorger, iets waar ontzettend veel mensen mee in aanraking komen. Het bekendst zijn denk ik mensen die mantelzorger zijn voor een dementerende ouder, een ouder iemand die zorg nodig heeft of een kind met een beperking. Nooit had ik gedacht een jonger iemand te worden die mantelzorg nodig heeft. Mantelzorg klinkt heftig, klinkt afhankelijk van, klinkt niet alsof dat ik nodig heb en toch is de realiteit anders.

Ik heb meerdere mantelzorgers; mijn man en zoon kunnen het niet alleen af (ik ben ook nogal veeleisend ;-)). Nee, manlief heeft zijn werk en is daarmee zo’n 50.uur per week van huis. Daarnaast draait hij het grootste deel van het huishouden (maakt dat ik mij weleens schuldig voel als de simpelste dingen weer niet lukken), best druk dus. Wist je dat dat ook onder mantelzorg valt?

Zoonlief moet ook helpen, af en toe even stofzuigen, keer de droger aanzetten, de afwasmachine, een boodschap doen, de hond uitlaten. Het lijken normale klusjes, maar het wordt echt een ander verhaal als het ‘moet’ omdat moeders de kneus het niet kan. Nog lastiger is het voor hem (én ons) dat hij zelf ook de nodige fysieke ongemakken heeft.

Beide mannen zijn echter niet altijd thuis en ik ben dan wel geen 24-uurs zorg benodigd hulpeloos vogeltje, mijn vleugeltjes zijn toch vaak behoorlijk lamgeslagen. Daar komen mijn lieve ouders om de hoek kijken. Mijn vader die trouw tussen de middag met de hond loopt (omdat dit zeer eigenzinnige beessie punt één, niet met zoonlief mee wil, althans niet verder dan de hoek van de straat en dat is niet ver genoeg voor deze luiaard (tja, gaat steeds meer op ‘t vrouwtje lijjken)) en punt twee het hem zelf vaak niet lukt door overknikkende knieën en een luxerende schouder. Daarnaast is mijn vader mijn steun en toeverlaat bij mijn ziekenhuisbezoekjes; vanmiddag staat er weer eentje op het programma.

Moeders fietst aardig wat op en neer, pendelt heen en weer tussen de zorg behoevende kneus (even een vergeten boodschap doen, even helpen met het grotere schoonmaakwerk, een ovenschotel op een slechte dag) en oppaswerkzaamheden bij het andere kind en de kids. Ook druk hier dus.

Ik ben een gezegend mens met deze groep persoonlijke zorgverleners om mij heen. Er is eigenlijk altijd wel iemand aanwezig om mij te ondersteunen en anders kan ik ook nog terecht bij mijn vriendinnen. Toch vind ik het lastig, ik ben dankbaar, echt! Maar het is eigenlijk van de zotte dat ik mijn ouders moet ‘lastigvallen’ met huishoudelijke taken die ik gewoon niet uit kan voeren en waar manlief echt geen tijd voor heeft.

Onze zorgmaatschappij verandert in hard tempo. Wij liggen, zitten, lopen in de weg , zijn kosten verslinders en de mensen die zo hard werken voor hun centjes vinden het steeds minder nodig dat er voor ons gezorgd wordt. We kosten teveel en leveren te weinig; de bijwerking van het marktgerichte beleid waar veel Nederlanders voor kiezen.

Daarom ben ik blij met deze dag, een dag om even extra aandacht te geven aan de mensen die er alijd voor ons zijn. Die daar niet voor betaald krijgen, die dat doen met liefde. Mantelzorg wordt onderschat, niet door diegene die het nodig heeft, niet door de mantelzorgers zelf, maar wel door de rest van de maatschappij. Ik kan ze in ieder geval niet missen, dus bij deze een groot dank-je-wel voor mijn toppers!

​Het hooi en de vork

Nee ik werk niet op een boerderij (al zou ik willen dat ik het kon, lekker buiten met beestjes werken), maar ik ben wel van het type dat nogal eens teveel hooi op haar te kleine vork neemt. 

Het is weer eens zover, ik loop met kop en kont tegen de glazen wand, de grens was al bereikt, maar ik voel me als Rupsje Nooit genoeg, IK.WIL.MEER

Van het weekend heb ik de dochter van mijn vriendin gefotografeerd, ik doe graag mee met de thuisopdracht van ‘Het perfecte plaatje’. Ik moest aan de bak met een kunstzinnig portret, zo leuk! Alle fotomeuk in de bus geladen en hun huis omgebouwd tot studio. Ik genoot (en mijn kleine modelletje ook), heb (vind ik) prachtige foto’s gemaakt en dan kriebelt het weer!

Bewerken doe ik tegenwoordig op mijn telefoon, dan kan het namelijk liggend. Druk daarmee dus én met nieuwe ideeën, ik pluk verdorde blaadjes uit de tuin en leef me uit. Probleem is wederom dat ik te weinig tijd heb, te weinig effectieve tijd. Ik moet (eh wil) mijn hobbyhok opruimen want ik zie tussen de zooi mijn plotter niet meer. Ik wil mijn kneuzenlijn uitbreiden, ik heb ideeën voor nieuwe kaarten én ik heb er weer een pagina bij om voor te bloggen (eentje met heel veel volgers!).

Ik heb foto’s te bewerken, ik wil schrijven, ik heb teveel ideeën en veel te weinig tijd. Ik heb veel hooi en ik heb een te kleine vork. Enig idee hoe vreselijk frustrerend dat is? En het ergste is dat die frustratie compleet zinloos is en ook nog weer energie kost die ik al niet heb!

Ik wil een grotere vork, ik denk dat dat dan meteen mijn volgende shirt wordt, een tekening van een mega hooivork met de tekst ‘vork gezocht voor teveel hooi’. Ik ben een zak hooi, ik moet mezelf leren beheersen. Maar hoe doe je dat als je zoveel wilt en zoveel niet kunt?

Eindigend met een positieve noot; deze foto is het geworden en dit pruts ik met de dorre roos… oh en de eerste foto wordt ondersteund door deze tekst…

één klein moment
bevroren in tijd

met het oog op de toekomst
van verleden geen spijt

op dit ene moment
leg ik jou vast, ‘t beeld verstild

met de hoop dat jouw leven
alles brengt wat jij wilt

geen pieken zonder dalen

Steeds opnieuw komt dit besef. Ik praat (schrijf) liever over de pieken, maar de waarheid is simpel, zonder dalen zouden er geen pieken zijn. Dan zou alles hangen op dezelfde lijn, in dezelfde kleur grijs. Het is niet slechts zwart, maar ook niet alleen wit. Er is zwart, wit en veel grijs.

Gisteren was wit, gisteren zweefde ik op een piek, een hoopvol (voor)uitzicht. En ja, volledig naar mijn karakter in overdrive, ik zie dan slechts het goede en ben overenthousiast. Gisteravond merkte ik dat ik toch mijn grens weer voorbij was. Dat uit zich in koorts, die zette dus in. Op tijd naar bed en de afspraken voor vanochtend verzet. Dit heeft maar één oplossing, vandaag in rust modus. Een zogenaamde Netflix dag, series terugkijken, nieuwe opzoeken en verder helemaal niets.

Een dal volgt op de piek, ik moet zeggen dat ik ervan baal, buiten de koorts en de zeurende rug kreeg ik vanmorgen een bipskramp aanval eroverheen. Ik denk dat ze dat bedoelen als ze zeggen ‘krijg de kramp’. Niet op te vangen, slechts doorzuchten op het ritme van (wat was het ook alweer?), ach waar zwangere vrouwen op leren puffen. Pipi Langkous zeurt in mijn kop, maar dat was ‘m niet. De hersens zijn op stoom, niet dus…

Op deze dagen zie ik het even niet hoor, op deze dagen vind ik mezelf even best zielig. Op deze dagen ben ik het zat, even in conflict. Dus ja, ik heb ze ook, de bleh dagen, de laat mij maar meevoelen met de slachtoffers in Grey’s Anatomy. Ik verslind de ziekenhuisseries vandaag, het mag. Op zwart-dag mag ik in bed met troostvoer en tv.

Morgen gaan we van donkergrijs omhoog naar lichtgrijs, op naar weer een piek. Want na een dal volgt ook weer een piek, kwestie van pieken en dalen…

meer spierpijn en het land der (h)erkenning

Drukke dag vandaag, vanmiddag eerst controlerondje Livit, gevolgd door een uurtje ‘poging tot fysio-en’. Beginnen bij het begin is mij altijd geleerd, dat was controlerondje Livit dus.

Vandaag mocht ik mij melden in de gloednieuwe lokatie, het nieuwe hok in ziekenhuis Zevenaar. Een strakke vijf minuten van huis, ik ben zelden te vroeg, eerder precies op tijd (het is een optimisten dingetje heb ik weleens gelezen). Aangezien het te ver lopen is voor mij gingen we (zijnde zoonlief en ik) met Alex in de bus. Eenmaal op de parkeerplaats beland (met nog drie minuten op de klok) klauterde ik tussen de stoel en de elro naar achteren (dat doe ik altijd, maar de braces vormen daarin een belemmering, de hoek die mijn knie normaal maakt kan met braces dus net niet), tijdens mijn klim- en klauter proces hoor ik van buiten een schreeuw om zakdoekjes. Bloedneus alarm, net nu we haast hebben krijgen we Murphy weer op bezoek. Zoonlief heeft een lange geschiedenis met bloedneuzen, tot drie keer toe zijn de vaatjes dichtgebrand, maar ook deze zijn zeer eigenwijs. Gelukkig is het na dat branden zelden nog tot een compleet slagveld gekomen en is het op te lossen met een zakdoek of drie (vroeger leek het echt wel een slachthuis na zo’n bloedneus affaire). Met één hand zijn neus dichtknijpend en de andere de oprijplaat proberend dicht te klappen spoedden wij ons naar de wachtkamer.

Daar, in wachtkamer nummer drie, werd ik overigens herkend! Zo leuk! Ik was wel even de weg kwijt, had het gewoon niet verwacht, dus voor mij even ‘geheimzinnige’ mede kneus, laat me even weten met wie ik ook al weer van doen had, ik hoop dat je bezoekje meeviel! Voelde me heel even een BK (Bekende Kneus)!

Maar goed, Livit, ik moet zeggen, goed voor elkaar. Een frisse, ruime ruimte mét daglicht voor mijn favoriete brace adviseur. Jawel, ik ben fan van mijn tussenpersoon, ik heb er eentje die a) verstand heeft van EDS en b) niet stronteigenwijs is als ik zeg dat het bij mij anders werkt. Een blijvertje dus, in mijn team bij voorkeur! Mijn kniebraces doen het goed, mijn knietsjes zijn zelfs iets geslonken, dat wil zeggen dat er dus toch wat vocht in zat en dat dat nu weggaat. Kan natuurlijk ook door de ligorthese komen, maar het feit is dat het goed nieuws is!

Mijn duimsplint is lastiger, niet zozeer de splints, meer de duim. Ik krijg ‘m niet onder de duim, hij breekt alle wetten en buigt zonder enig probleem de splint uit fatsoen, daarbij schuift hij mijn gewricht voorbij, wat leidt tot pijnlijke terugschuifacties. Er moesten nog dwarsbalkjes aan om dat dwarsliggen te voorkomen, maar we vragen ons af of dat genoeg is. We zullen zien, eerst worden ze nu voorzien van wat extra zilver (speciaal voor deze ekster).

Ook zoonlief mocht dus mee vandaag en direct van de gelegenheid gebruik gemaakt voor wat advies, dwarsliggende knieën zijn ook hem helaas niet vreemd, daar moeten ook steigers omheen. Even zijn visie gehoord (die overeenkwam met de onze, altijd fijn om te weten), kunnen we daar ook mee verder.

En dan eind van de middag, vervolg van mijn ‘trainingsprogramma’, het gaat niet snel, maar het gaat wel. Ik mocht op een ligfiets trainen, wat merk ik veel minder druk geeft op mijn bekken. Een driewilligfiets zou toch een goede optie voor mij zijn; allereerst om te bewegen, maar zeker ook om eindelijk de conditie van mijn longen te trainen. Daar is na mijn ziekenhuis interventie niets mee gedaan omdat het fysiek gewoon niet kon. Het moet wel met ondersteuning, zodat Ik altijd thuis kan komen, je weet maar nooit met dit lijf tenslotte en zo heel veel kracht heb ik nu ook weer niet. Maar eens zien of de gemeente me daarmee wil en kan helpen, zou mooi zijn! Handbiken is met mijn schouders een absolute no go, dus dit zou echt geweldig zijn!

Wat ben ik blij dat ik de moed niet heb laten zakken, dat ik de afgelopen vijf jaar ben blijven vechten. Ja, ik heb veel verloren, ja, ik heb heel veel klappen moeten accepteren. Maar het gevoel weer stapjes omhoog te maken is zo fijn! Het is onbeschrijfelijk en ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik de kans krijg mijn leven weer een klein beetje op te pakken! Ik ben pas net op weg, maar ik bén weer op weg en ik ga ervoor! Ik ben een mooi voorbeeld voor mensen die het even niet zien, het duurt soms lang, maar geef niet op. Iedere stap vooruit is er één!

(h)eerlijke spierpijn

Ik kan het wel van de daken schreeuwen, ik heb spierpijn! En ja, daar word ik ontzettend blij van. Dat moet ik misschien even uitleggen.

Vijf jaar lang ben ik achteruit gegaan, alle vormen van training, zelfs het optillen van mijn been zorgde voor ontstekingen. Aan spierpijn kwam ik niet toe, aan vreselijke gewrichtspijn wel helaas. Slijmbeursontstekingen, peesontstekingen, niets bleef me op dat gebied bespaard. Mijn lijf was en bleef zwaar overbelast.

Nu zijn we vijf jaar verder, vijf jaar van liggen, van veel, heel veel rust. Vijf jaar van Netflixen en lezen, ik kan overal over meepraten, qua series dan. Vijf jaar die in het teken stonden van achteruitgang, van verveling, van frustratie en van acceptatie. Vijf jaar van weinig lopen, niet meer fietsen, niet meer sporten. En nu, nu zijn er mogelijkheden, en het ultieme teken daarvan ervaar ik nu.

Ik heb gisteren gefietst, op de hometrainer, met mijn nieuwe kniebraces, onder strikte begeleiding van mijn fysio. Ze zijn groot, mijn braces, ik voel me net Robocop, maar ze functioneren, ze houden mijn knieën op de plaats. Ik loop veel beter, niet meer vanuit mijn heup. Ik heb wel meer last van mijn voeten; ik corrigeerde mijn platvoeten met mijn knikknieën en dat lukt nu niet meer. Daarom moet ik goede schoenen (aangezien ik toch niet loop heb ik super goedkope Action sneakers, maar die mogen nu ik ‘in training’ ben niet meer). Ach, ik moet nu verplicht schoenen kopen, geen straf voor deze vrouw.

Maar goed, ik dwaal af, ik heb dus gefietst en het ging goed! Tuurlijk fiets ik niet hard en niet zwaar en niet lang, maar ik fiets weer en ik heb er spierpijn van. Het voelt heerlijk, het voelt goed, mijn spieren zijn weer aan het werk en de pijn is de goede pijn. Bestaat dat dan, ja dus.

Betekent dit dat ik niet meer lig? Nee, na mijn training ben ik op, stuk en lig ik nog steeds. Betekent dit dat ik geen andere pijn meer heb? Helaas, ook dat niet, de pijn blijft, de morfine ook, maar daar heb ik mee leren leven. Wat betekent dit dan wel? Dit is hoop, dit is voorzichtig, heel voorzichtig, stapje voor stapje proberen op te krabbelen. Dit betekent dat mijn lijf toch een klein beetje op krabbelt. Is er hoop op weer werken? Stomme vraag, maar zo denken veel mensen! Je kunt meer, dus kun je dat ook wel. Maar nee, ik ben en blijf een super kneus (net als een gewone, maar dan met cape (las ik ergens in een andere context)). Het geeft niet, dat hoofdstuk heb ik afgesloten, ik maak mij nuttig op een ander front.

Vanavond ga ik proberen een klein stukje buiten te fietsen, op de e-bike. Ik dacht dat ook dat een afgesloten hoofdstuk was, maar ik mag dat boek voorzichtig open doen. Niet te veel, dat zal nooit meer lukken, maar een klein stukje. Iedere meter is er één en iedere meter is een stukje zelfstandigheid terug. Dát betekent deze spierpijn, hoop, (h)eerlijke spierpijn dus!

kwartet!

Mag ik van jou uit de serie hulpmiddelen de ligorthese? Bedankt, kwartet…

Je zou ermee kunnen kwartetten, misschien best een idee, kneuzenkwartet. De series zouden kunnen bestaan uit: hulpmiddelen (onder te verdelen in sub-series), bureaucratische groeperingen, zorginstanties, artsen, hulpverleners, aandoeningen (wederom in sub-series), syndromen, trauma’s. Ach, ik roep maar iets, maar het zou maar zo kunnen.

Ik ga het hebben over de serie hulpmiddelen en dan kaart één; de ligorthese. Nooit had ik gedacht hier ooit mee in aanraking te komen. Ik ben best lui aangelegd (ik denk een soort van ingebouwde zelfbescherming), maar dan liever op een moment dat ik zelf kan uitkiezen, grotendeels liggen had ik niet op mijn lijstje staan (al weet je dat nooit zeker zegt mijn spirituele kant). Maar goed, ik kan het dan wel niet bewust zo uitgekozen hebben, het is nu eenmaal een feit en dan kun je daar maar beter het beste van maken

Een paar maanden geleden werd ik mij bewust van de voordelen van de ligorthese. Ik zie de vraagtekens boven je hoofd hangen, wat is het, wat doet het? Welnu, de ligorthese bestaat uit een soort matje met een klitteband aantrekkingsstofje, daarop een traagschuim matrasje (soort van mini-topper) en daarop komen ‘bouwstenen’ in de vorm van kussens en kunststof steunen (zie foto). Daartussen lig je soort van ingeklemd.

Het idee is dat je echt ontspannen kunt liggen, zonder doorligplekken. Ik heb de orthese bovenop een anti decubitus matras (anti doorlig) liggen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er best aan heb moeten wennen, mijn gewrichten werden in een stand gedrukt die ik niet gewend was en met name mijn knieën hadden daar wat issues mee. Inmiddels heb ik daar geen last meer van en kan ik zeggen dat het qua benen erg goed gaat. Enige wat ik heb is dat ik het bijzonder warm krijg in de orthese. ‘Doe dat dekbed er dan af’, hoor ik je bijna zeggen, maar dan heb ik het koud. Ik ben een apart vruchtje.

Bij mij broeit het badstof en alhoewel iedereen mij verzekert dat dat bij badstof juist niet kan, gebeurt het toch. Mijn onderrug wordt bloedheet en de boel voelt vochtig en broeierig dus. Ik ga dat deel dan ook vervangen door mijn eigen, zeer prettige katoenen hoes. Ik koop gewoon een grote (de hoes gaat over de kunststof steunen) en moeders maakt daar een voor mij passend en werkend geheel van(dat hoop ik althans…).

Het hoofdkussen is geweldig, de kleine kussens multifunctioneel (je kunt er ook ‘s avonds mee naar bed (en ja er is ook plaats voor manlief 😉)), de steunen even wennen (kwestie van leren in- en uitklauteren zonder de grootste te verplaatsen) dus ja, ik vind het wel een uitvinding voor de minder mobiele, veelal liggende kneus.

Ga als dit vele liggen bij jou ook speelt eens in gesprek met je ergo therapeut, die kan je helpen met eventuele vergoedingen (want zoals bij veel medische noodzakelijkheid, het is niet bepaald een goedkope oplossing). Vraag je wel goed af of je het echt nodig hebt, je bent er niet zo even snel uit (dus zorg voor de nodige ‘refreshments’ in je buurt (ik heb standaard water en chocola bij de hand (tja, ik blijf een vrouw he, die eigenschap is er nu eenmaal)), maar heb je hem nodig, dan ook doen, het is een absolute meerwaarde (voor mij in elk geval).

Dit was deel één van het kneuzenkwartet; hulpmiddelen, wordt vervolgd…

balans

Het lijkt wel een soap, je zou er eentje van kunnen maken. Mijn zoektocht naar balans, niet te verwarren met de zoektocht naar grenzen. Die lijkt erop maar is toch niet hetzelfde. Ze zijn beide delicaat, op het randje en vooral verrekte lastig.

Ik schreef er al eerder voorzichtig over, onze grote reis die later dit jaar plaats gaat vinden. In het kader van ‘in zo goed mogelijke conditie op reis’ probeer ik op te krabbelen. Dat de reis zwaar gaat worden is nog een understatement, maar ik ga me daar zo goed mogelijk doorheen proberen te slaan. Ik wil, nee, ik moet (van mezelf) er alles aan doen me hier zo goed mogelijk op voor te bereiden en dan bedoel ik de fysieke voorbereiding.

Ik ben dus weer in training, heel voorzichtig en met heel veel mate en beperkingen. Maar daarnaast slaat mijn hoofd, zeker als het zonnetje schijnt, in overdrive. Ik wil nog net niet naar Rotterdam om mee te gaan rennen. Niet dat ik ver zou komen hoor, ik red de ’50 meter sprint voor kneuzen’ nog niet eens, maar in mijn hoofd ren ik de volle 42 kilometer met verve. Ik zou hem niet winnen, zo realistisch ben ik nog wel, maar ach mijn hoofd heeft zich nog steeds niet helemaal aangepast aan mijn werkelijke fysieke staat.

Geen zorgen, ik lig hier op mijn buitenbed, ben niet aan het strompelen in Rotterdam, maar het geeft een beetje aan hoe het er in mijn hersenpan aan toe gaat. Ik nam mij vanmorgen voor ook thuis weer oefeningen op te pakken. Heel eerlijk gezegd kwam dat ook na een blik in de spiegel, alwaar ik iets teveel mij zag in mijn ogen. Maar ook wat dat betreft komt (volgens mijn vriendinnen) het beeld in mijn hoofd niet altijd overeen met de werkelijkheid. Daar zie ik het juist minder in of meer, ik zie in ieder geval teveel kilo’s.

Het wordt duidelijk tijdens het schrijven, de balans dreigt weer zoek te raken. Ik moet mijn mentale voet boven de rem houden voor ik de balans verlies met alle gevolgen van dien. Raar hoor, dat je hoofd je zo voor de gek kan houden. Dat ik na al die jaren ervaring nog steeds terug dreig te vallen. Maar, en dit is een belangrijke maar, ik pik het op voor ik begin. Ik schrijf dit terwijl de intentie in mijn hoofd opkomt. Ik ben me er nu van bewust en ik hoop dat dat een begin is.

Ik ga het dit keer goed doen, deze keer vind ik de balans, hou ik mijn voet boven de rem en gebruik ik hem ook, hoop ik…

gevecht

Via de pagina ‘onzichtbaar ziek’ zag ik dit plaatje. Het raakt me, omdat het zo waar is, het gevecht houdt nooit op, zelfs niet op een ‘goede dag’…

17554069_1157208084388991_4397393961490918105_n

Het is weer zover, ik ben in een overmoedige staat van zijn. Ik dender over mijn grenzen als een stoomwals en het gaat best goed, zo redeneer ik zelf. Ik moet eerlijk toegeven dat ik vaak met een ietwat gekleurde bril kijk en dat ik de tekenen verdraai in mijn eigen voordeel (zo zie ik dat op zo’n moment, dat het voordeel uiteindelijk een nadeel blijkt te zijn vergeet ik voor het gemak even). Ik bekijk de wereld vanachter mijn mooie roze (zonne)bril.

De dag na de fotoshoot vorige week was ik een dood vogeltje aldus manlief. Hij heeft gelijk hoor, het vogeltje zong niet haar valse nootjes maar liet het bij een fluisterend tjilpje. De zaterdag ging ietsje beter en voor zondag stond er een verjaardag op de planning. Braces om en gaan, ik heb het volgehouden, een overwinning (zo zie ik dat dus). Maandag moet dan eigenlijk rust zijn, maar dat kwam in mijn planning niet uit. Ik vind het onwijs moeilijk me aan één activiteit te houden, dus nul nee, dat gaat niet, niet nu, niet in deze staat. Ik voel mij best ok (vind ik) en ik ga er weer voor!

Dinsdag moest er van alles af, woensdag ging ik uitrusten in het mooie sauna complex (heerlijk even bijpraten en relaxen met mijn vriendin) en donderdag moest ik nog een shirtje maken voor mijn kleine nichtje (belofte maakt schuld tenslotte). Bezoekje ziekenhuis met zoonlief, een longtest voor ondergetekende, emmerende holtes (een voorbode van het monster genaamd overbelasting), een onderrug die ondanks de nieuwe ligorthese in kliermodus gaat, tekenen aan de wand. En ik? Ik doe alsof mijn neus bloed, tot de zakdoeken niet aan te slepen zijn.

Nee, ik heb ergens onderweg toch het verstand gevonden. Ik herken de tekenen (ok, een beetje aan de late kant maar toch) en neem ze serieus. Ik heb mijn afspraken afgezegd en moet op de rem. Maar het is zo moeilijk! Één ding per dag, kom op, zoveel is het toch niet, misschien twee, maar zo werkt het niet. En zo vecht je, tegen jezelf, tegen je wil, tegen je lijf, elke dag opnieuw.

Ik ben een boek aan het lezen over een kneuzen lotgenoot (andere aandoening en toch een zelfde soort verhaal), een boek van 200 pagina’s en die ontglippen me, letterlijk. Ik kan het boek gewoon niet vasthouden. Ik sla twee bladzijden om en het boek eindigt op mijn neus, omdat mijn handen het begeven, hetzelfde verhaal met mijn telefoon. Het is frustrerend, maar het toont goed het gevecht aan dat ik voer tegen en met mijn lijf.

Het gevecht kost energie, laat het toch los. Nee, ik kan het niet loslaten, als ik los laat is het klaar, dan leg ik me erbij neer en dat zit niet in mijn systeem. Dus ik vecht, vandaag, morgen en overmorgen. Ik vecht voor mijn mogelijkheden, ik vecht voor verbetering en ik vecht voor mijn ik. Ik ben het waard!

 

de mentale kreukelzone

Ze is er weer, mijn favoriete tv persoonlijkheid, Sophie! Nu met mentale kreukels. Vandaag over werk, komt een burn-out door het werk? Ik heb hier een weloverwogen, aan mijn werkelijkheid getoetste mening over, uiteraard…

Ik ben van mening dat je ook zonder werk onwijs veel stress kunt hebben, zelfs als bijna nietsdoende, liggende kneus heb je ermee te maken. Wat zeg ik, misschien nog wel meer dan als werkende deelnemer van de maatschappij. Als eerste gooi ik in de strijd de bureaucratische instanties die je mega veel stress kunnen bezorgen. Gewoon communiceren of zelfs proberen te communiceren kan hiertoe leiden. Frustratie is misschien wel de grootste oorzaak in deze, niet geloofd worden of het aanlopen tegen de bureaucratische grens van de uitvoerder in kwestie (dan komt zijn of haar frustratie daar ook nog eens bovenop).

Frustratie over je beperkingen kan ook de nodige stress opleveren, je wilt veel en kunt weinig, ik denk dat dat ook een van de grotere punten is. Ik denk trouwens dat dat dus de grootste oorzaak van stress is, ons koppie en de grenzen. Ze zeggen soms je mogelijkheden zijn eindeloos, je kunt alles wat je wilt maar was het maar zo’n feest (of eigenlijk is het misschien maar goed ook dat er grenzen zijn, die geven ook een kader aan). Grenzen kunnen veel stress opleveren, maar ook veel stress schelen, het is dubbel zoals zoveel in het leven.

Ik hoorde de term levensstress vallen en ik denk dat dat het goed aangeeft. Ik werk dus niet meer, maar dit heeft mij meer stress opgeleverd dan een deadline op mijn werk ooit heeft gedaan. Mijn stress bestaat uit het aankijken tegen hele dagen die voor mijn gevoel gevuld zouden moeten zijn met ja, iets en ze zijn grotendeels gevuld met een zinloze leegte. Ik heb het moeten loslaten en dat scheelt de helft, maar nog steeds vind ik het moeilijk me neer te leggen bij het doen van slechts één enkele activiteit.

Je kunt dus enorm gestrest raken van een werkweek van zestig uur, maar geloof mij je kunt misschien nog wel meer gestrest raken van een werkweek van nul uur. Van het aankijken tegen week met één activiteit terwijl je zo graag zoveel meer zou willen doen. Ik mag maar een beperkt aantal dingen plannen in die week en kan bijna in paniek raken als ik zie dat ik daarmee gewoonweg niet uitkom. Ik kan niet én knutselen én afspreken met een vriendin of én naar de dokter voor een afspraak én een bakkie thee doen. En als ik dat wel doe dan pak ik dingen af voor de dag erop (en de dag daarop). Zo kan ik maximaal zeven dingen doen in een week en dat is echt heel weinig, er is geen na werktijd en er is ook geen weekend voor meerdere dingen.

Dus is stress werkgerelateerd? Nee, ik denk dat veel chronisch zieken mentaal een vergelijkbare situatie doormaken. Lullig he, ben je fysiek al de pineut, krijg je de mentale kreukels er gratis bij. Gelukkig ken ik inmiddels mijn mentale kreukelzone 😉.

mijn gezondheidsgids

Vanmorgen ben ik geïnterviewd voor mijn gezondheidsgids, ik heb geprobeerd duidelijk te maken hoe mijn leven met EDS eruit ziet (met een ietwat warrig hoofd blijft het lastig, maar ik het mijn best gedaan). Ik hoop hiermee toch weer wat aandacht gegenereerd te hebben voor EDS (overigens ben ik hiervoor benaderd door de VED (Vereniging Ehlers Danlos) en dat doet mij toch goed, het gevoel dat ze het waarderen wat ik doe en dat vind ik echt geweldig!).

https://www.mijngezondheidsgids.nl/gesprek-martine-ehlers-…/