meer spierpijn en het land der (h)erkenning

Drukke dag vandaag, vanmiddag eerst controlerondje Livit, gevolgd door een uurtje ‘poging tot fysio-en’. Beginnen bij het begin is mij altijd geleerd, dat was controlerondje Livit dus.

Vandaag mocht ik mij melden in de gloednieuwe lokatie, het nieuwe hok in ziekenhuis Zevenaar. Een strakke vijf minuten van huis, ik ben zelden te vroeg, eerder precies op tijd (het is een optimisten dingetje heb ik weleens gelezen). Aangezien het te ver lopen is voor mij gingen we (zijnde zoonlief en ik) met Alex in de bus. Eenmaal op de parkeerplaats beland (met nog drie minuten op de klok) klauterde ik tussen de stoel en de elro naar achteren (dat doe ik altijd, maar de braces vormen daarin een belemmering, de hoek die mijn knie normaal maakt kan met braces dus net niet), tijdens mijn klim- en klauter proces hoor ik van buiten een schreeuw om zakdoekjes. Bloedneus alarm, net nu we haast hebben krijgen we Murphy weer op bezoek. Zoonlief heeft een lange geschiedenis met bloedneuzen, tot drie keer toe zijn de vaatjes dichtgebrand, maar ook deze zijn zeer eigenwijs. Gelukkig is het na dat branden zelden nog tot een compleet slagveld gekomen en is het op te lossen met een zakdoek of drie (vroeger leek het echt wel een slachthuis na zo’n bloedneus affaire). Met één hand zijn neus dichtknijpend en de andere de oprijplaat proberend dicht te klappen spoedden wij ons naar de wachtkamer.

Daar, in wachtkamer nummer drie, werd ik overigens herkend! Zo leuk! Ik was wel even de weg kwijt, had het gewoon niet verwacht, dus voor mij even ‘geheimzinnige’ mede kneus, laat me even weten met wie ik ook al weer van doen had, ik hoop dat je bezoekje meeviel! Voelde me heel even een BK (Bekende Kneus)!

Maar goed, Livit, ik moet zeggen, goed voor elkaar. Een frisse, ruime ruimte mét daglicht voor mijn favoriete brace adviseur. Jawel, ik ben fan van mijn tussenpersoon, ik heb er eentje die a) verstand heeft van EDS en b) niet stronteigenwijs is als ik zeg dat het bij mij anders werkt. Een blijvertje dus, in mijn team bij voorkeur! Mijn kniebraces doen het goed, mijn knietsjes zijn zelfs iets geslonken, dat wil zeggen dat er dus toch wat vocht in zat en dat dat nu weggaat. Kan natuurlijk ook door de ligorthese komen, maar het feit is dat het goed nieuws is!

Mijn duimsplint is lastiger, niet zozeer de splints, meer de duim. Ik krijg ‘m niet onder de duim, hij breekt alle wetten en buigt zonder enig probleem de splint uit fatsoen, daarbij schuift hij mijn gewricht voorbij, wat leidt tot pijnlijke terugschuifacties. Er moesten nog dwarsbalkjes aan om dat dwarsliggen te voorkomen, maar we vragen ons af of dat genoeg is. We zullen zien, eerst worden ze nu voorzien van wat extra zilver (speciaal voor deze ekster).

Ook zoonlief mocht dus mee vandaag en direct van de gelegenheid gebruik gemaakt voor wat advies, dwarsliggende knieën zijn ook hem helaas niet vreemd, daar moeten ook steigers omheen. Even zijn visie gehoord (die overeenkwam met de onze, altijd fijn om te weten), kunnen we daar ook mee verder.

En dan eind van de middag, vervolg van mijn ‘trainingsprogramma’, het gaat niet snel, maar het gaat wel. Ik mocht op een ligfiets trainen, wat merk ik veel minder druk geeft op mijn bekken. Een driewilligfiets zou toch een goede optie voor mij zijn; allereerst om te bewegen, maar zeker ook om eindelijk de conditie van mijn longen te trainen. Daar is na mijn ziekenhuis interventie niets mee gedaan omdat het fysiek gewoon niet kon. Het moet wel met ondersteuning, zodat Ik altijd thuis kan komen, je weet maar nooit met dit lijf tenslotte en zo heel veel kracht heb ik nu ook weer niet. Maar eens zien of de gemeente me daarmee wil en kan helpen, zou mooi zijn! Handbiken is met mijn schouders een absolute no go, dus dit zou echt geweldig zijn!

Wat ben ik blij dat ik de moed niet heb laten zakken, dat ik de afgelopen vijf jaar ben blijven vechten. Ja, ik heb veel verloren, ja, ik heb heel veel klappen moeten accepteren. Maar het gevoel weer stapjes omhoog te maken is zo fijn! Het is onbeschrijfelijk en ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik de kans krijg mijn leven weer een klein beetje op te pakken! Ik ben pas net op weg, maar ik bén weer op weg en ik ga ervoor! Ik ben een mooi voorbeeld voor mensen die het even niet zien, het duurt soms lang, maar geef niet op. Iedere stap vooruit is er één!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s