Afgelopen weekend mocht ik als onderdeel van Facing EDS naar Rotterdam om een volgende groep lotgenoten vast te leggen. Het is zo mooi om hier deel van uit te mogen maken, zoveel mensen die opstaan om ons te steunen, die samen met ons de strijd voor (h)erkenning aan willen gaan.

Het was spannend, een weekend weg zonder manlief, op eigen benen, zonder Alex (mijn elro). Alex paste niet in de bus van Mariska en daarmee gingen we van Breda (voor overleg) naar Rotterdam en naar de foto lokaties. Gelukkig mocht ik van iemand emotion wielen lenen, zodat ik in ieder geval zelf kon rollen. Drie jaar geleden deed ik dat voor het laatst en ik weet nu weer waarom ik Alex zo nodig heb. Mijn schouders zijn prut, mijn ellebogen schuiven alle kanten uit, ik heb het gedaan, maar moet nu de gevolgen daarvan ondervinden.

Het is dubbel, zelf rollen is voor het ego beter, het oogt een stuk stoerder dan me voortbewegen met het pookje, maar de gevolgen ondervindend mis ik dat pookje wel! Daarnaast heeft Alex in normale vorm ook het voordeel van de kantelstand, de ligstand en het betere kussen. Normaal, want na een opstootje met de toegangspoortjes en Alex kreeg ik een helaas niet goed passend kussen en zo zijn Alex en ik even iets minder goede vriendjes. Mijn bekken vaart er niet best mee, het blijft lastig, afhankelijk zijn van hulpmiddelen. Het lijkt wel alsof de leveranciers absoluut niet in de gaten hebben hoe belangrijk deze hulpmiddelen voor ons zijn. Hoe voel je je als je benen problemen hebben? Met een niet functionerend been? Alex vervangt mijn benen en als Alex dat niet goed doet zit ik met de gebakken peren.

Tamara kan nog een meter of 50 ‘lopen’, het is meer voortbewegen op niet functionerende pootjes, maar aldus haar leverancier is ze ‘gewoon mobiel’ en zijn haar aangedreven wielen (benen dus) niet belangrijk genoeg om te functioneren zonder storing. Hoe dan? Hoe zouden ze zich zelf voelen in zo’n situatie? Hoe kunnen ze dit zelf mobiel zijn vinden? Waarom snappen mensen die werken in zo’n bedrijf niet dat ze ons niet af kunnen schepen met niet goed functionerende hulpmiddelen?

Eigenlijk was dit niet waar ik het vandaag over wilde hebben, maar mijn hand leidt zijn eigen leven vandaag en ja, dit zijn ook dingen die boven water komen tijdens een weekend weg. Net zoals een mindervalide kamer met een deur met dranger. Gelukkig kunnen wij een been uitsteken, alhoewel, ik kreeg in stoel de deur gewoon niet open. Verder was het overigens echt prima geregeld en gelukkig zijn er genoeg vriendelijk helpende handen 😉.

Hoe een geweldig weekend verder verlopen is kun je lezen op onze Facing EDS pagina (www.facing-EDS.nl of http://www.facebook.com/Facing-EDS), daar komen ook de foto’s!

Nee, geen zorgen, ik ben niet zwanger. Sterker nog, ik nader met rasse schreden het punt dat dat überhaupt niet meer gaat lukken.

Ik ben in de overgang, en niet zo’n beetje ook. Al tijden heb ik last van opvliegers, wapper ik me suf met mijn waaiertje (stuk karton) en is mijn maandelijkse ellende niet langer maandelijks. Voordeel is dat de tussenpozen langer worden, nadeel is dat er geen peil te trekken is op hoe lang (of kort). Ook qua heftigheid kan het nogal verschillen. De ene keer heb je een mini week, terwijl een week later de sluizen volledig open kunnen gaan en ik mij zo ineens bevind in een maxi maand.

Een ding is wel zeker, het komt nooit uit, het komt nooit gelegen. En dit weekend komt het zeker niet uit, maar daar heeft Murphy lak aan en mijn lijf ook. Gister begon de niet langer maandelijkse ellende en vandaag gingen de sluizen volledig open. En dan bedoel ik ook echt volledig. Er is geen redden aan, een slachthuis is er niets bij. En ik moest naar Rotterdam, dit weekend is het slechtste weekend qua timing wat je maar enigszins kunt verzinnen voor dit soort zooi. Na de halve ochtend op het toilet te hebben doorgebracht nam ik dan ook een (vind ik zelf) behoorlijk dapper besluit. Ik ga letterlijk terug de luiers in.

Ik toog op mijn scoot richting drogisterij om af te rekenen met mijn gêne. Ik moet denken in oplossingen, niet in problemen. Als ik dan ook maar iets geleerd heb van mijn aandoening is dat het wel. En zo stapte ik de winkel uit met super-super-super tampons in de ene hand en, jawel, een pak incontinentiebroekjes in de andere. Er was een drempel toen ik mij terugtrok op de badkamer, maar een mens moet wat. Thuisblijven was geen optie, ik moet fotograferen, alles is geregeld, dan mijn bips maar een keer echt in de watten leggen.

En zo ben ik vandaag echt terug in de peuterpubertijd, de tijd van ‘zelluf doen’ had ik al bereikt, de luiers gooi ik erin als bonus. Je moet er maar het beste van maken (al hoop ik echt oprecht dat de stortvloed morgen verminderd is). Dus zie je me morgen met een bips van het Kim Kardashian formaat, het is slechts tijdelijk, het is gewoon mij, de schaamte voorbij…

In navolging van het tv programma ‘Sophie in de kreukels’ volgt er een iets ander concept met het nieuwe ‘Tien in de kreukels’. Deze variant is echter niet gericht op het plastische deel, maar volgt Martine in gaat strijd tegen de fysieke kreukels.

Het zou zo de intro kunnen zijn van een nieuw programma toch? Nog accuraat ook, Tien ligt momenteel effies in de kreukels en dan bedoel ik meer dan ‘normaal’. Om in huis dingetjes te kunnen doen en mijn benen te sparen heb ik een trippelstoel. Nu ik door de verbouwing (daarover later meer) de hele verdieping berijdbaar heb gebruik ik deze trippelstoel meer dan eerst en dat is te merken (niet op de manier waarop je het zou moeten merken). De stoel heeft een afwijking naar rechts, wat maakt dat ik mezelf tegen moet houden en dat kan ik dus niet. Door deze druk is mijn linker been nu prut, ik kan er amper op steunen, het brandt en het steekt.

Mijn bekken deed van de week al vervelend, nu is mijn heup ook geïrriteerd en de SI-gewrichten gaan hun eigen weg (en dat is niet mijn weg). En dan hebben we het nog niet over de bovenkant van mijn lijf. In de kreukels dus, ik heb nog een dag of drie om te ontkreuken, rust dus. Niet omdat ik dat wil, maar omdat het moet. Ik lig dus verplicht voor de tv, alle Dance, Dance, Dance afleveringen terug te kijken.

Dit zijn de dagen dat je misschien wel het meest baalt van de kreukels, de dagen waarop je zoveel wilt (er staat een tafel vol keukenmeuk die de kast in moet op me te wachten) en zo weinig kunt. De dagen waarop ontspannen niet voorkomt in je vocabulaire.

Het komt wel weer goed hoor, geen zorgen, ik red me wel, maar ik deel dit toch. Omdat ik weet dat Tien niet alleen in de kreukels ligt, we zijn samen een grote kreukelboel, geen strijkijzer dat zich hieraan waagt…

Klinkt als de titel van een kinderboek ofzo, de avonturen van het groene monster. Zou ook best een boek hierover kunnen schrijven. Het groene monstertje is iedereen bekend, je maakt mij niet wijs dat je nooit een klein steekje jaloezie hebt ervaren. Je wilt het niet, want het is een maatschappelijk ongewenst gevoel, maar het is denk ik een volledig normaal iets.

Jaloezie en afgunst worden vaak verward, maar het een is niet het ander. Bij afgunst gun je een ander iets niet, bij jaloezie zou je willen dat je iets zelf ook zou hebben. Het grote verschil zit in het kleine woordje, ook. Ik gun iedereen alles, echt waar, ik gun iedereen een mooi en gelukkig leven, zonder zorgen, dat leven gun ik mij ook. Ik ben best weleens een tikkie jaloers, op mensen met een goede gezondheid, mensen die gewoon alles kunnen, die niet na hoeven te denken over hun dagindeling. Op gewoon kunnen lopen, kunnen dansen, dagjes weg kunnen. Op mensen die geen pijn hebben, het zijn zulke simpele dingen. Dingen die je voor lief neemt, waar je (gelukkig) niet over na hoeft te denken. Dat ik daar een tikkie jaloers op ben wil niet zeggen dat ik het anderen misgun, het wil slechts zeggen dat ik het mezelf ook gun.

Tegenover deze gedachte heb ik gelukkig direct een grotere gedachte. De gedachte dat het altijd nog veel erger kan. Ik ben op dat moment onwijs dankbaar dat ik nog dingen kan ondernemen. Ik mag leven, de dankbaarheid overheerst het groene monstertje. Ook dat maakt het verschil, dankbaar zijn voor de dingen die je wel kunt overheersen en zetten je weer met je beentjes op de grond. Dankbaarheid maakt dat jaloezie niet omslaat in afgunst.

Het lijkt soms alsof ‘negatieve’ gedachten niet mogen in onze maatschappij. Alles moet licht zijn, vrolijk, positief. Ik ben van nature een uiterst positief persoon, maar ook ik heb een duister kantje. Het groene monstertje is mij niet vreemd, soms zie ik het vanuit mijn ooghoek voorbij schieten. Zie ik zijn staartje achter de kast zwiepen of zijn duivelsoortjes boven de stoel uitsteken. Het monstertje is best lief hoor, als je het toelaat, je vinger uitsteekt en het achter zijn oortjes krabt. Het laat je zien waar je stiekeme verlangens liggen, het houdt je een spiegeltje voor. Durf erin te kijken, omarm het en laat het los.

Bijna iedereen heeft het weleens ervaren, eenzaamheid. Je kunt eenzaam zijn als je gedwongen thuis zit, maar je kunt je ook ontzettend eenzaam voelen in een groep. Als je er nét niet helemaal bijhoort, als je anders bent, omdat je niet lekker in je vel zit.

Eenzaamheid komt vaker voor dan je denkt, alleen zijn is bij tijden prima, wanneer wordt eenzaamheid een probleem? Het is een gevoel, niet iedereen die alleen is voelt zich eenzaam.

Toen ik net thuis kwam te zitten kampte ik met een hele lading frustraties, ik voelde mij nutteloos, overbodig en bij vlagen ook alleen en eenzaam. Ik lag achter de geraniums en de wereld draaide gewoon door. Mijn werk werd overgenomen door een ander (die dat anders deed, maar net zo goed) en mijn collega’s vergaten mijn bestaan (op een enkeling na). Het is normaal, het is goed, niemand is onmisbaar, maar pijn doet het wel.

Als je net ‘ziek’ bent is er aanloop, het is nieuw, mensen zoeken je op. Dan went het, mijn bed in de woonkamer went, het wordt normaal. De mensen om je heen pakken hun leven weer op, zijn druk met anderen, met hun werk, hun gezin. We wachten op het appje, op een kaartje, een belletje misschien. Dat is dan ook meteen het probleem, dat daar is het begin van het gevoel, op dat moment sluipt het je leven binnen, we wachten en verwachten.

We verwachten dat de mensen naar ons toekomen, we wachten en verwachten, maar kijk eens eerlijk naar jezelf. Hoe veel aandacht had je zelf in je drukke leven voor die langdurig zieke collega? Het leven gaat door en als je niet van jezelf laat horen raak je in de vergetelheid voor de mensen waarbij je niet in de top tien (of misschien wel top vijf) staat (of ligt).

Eenzaamheid, ook ik voelde mij best eenzaam, maar ik heb geleerd dat wanneer ik mij het liefst wil verstoppen achter de gordijnen (de winterperiode), met Netflix op repeat (omdat niets doordringt in mijn mistige brein), ik zelf ook initiatief mag nemen, nee moet nemen. Er zijn mensen genoeg om mij heen die graag een bakkie komen halen, ik zit ze niet in de weg als ik ze vraag bij mij te komen. Maar ik moet wel zelf die stap zetten.

Mijn leven staat niet langer ‘on hold’, ik doe mijn ding, soms alleen, maar dan omdat ík daar voor kies. En als ik behoefte heb aan iemand, dan geef ik dat aan. Ik verwacht niet meer en daardoor wacht ik niet meer. Het leven is echt een feestje waarbij je zelf de slingers op moet hangen…

Wie mij al wat langer volgt weet dat ik redelijk recht voor z’n raap ben. Ik schrijf wie ik ben, ik probeer zo goed mogelijk te verwoorden hoe ik in het leven sta en probeer geen doekjes te winden om mijn gedachten. Niet iedereen kan dit waarderen, ik stap blijkbaar nog weleens met mijn maatje 39 op iemands tenen.

Dat laatste heeft mij de afgelopen dagen bezig gehouden. Het is onmogelijk het iedereen naar de zin te maken, je zult het altijd voor iemand verkeerd aanpakken. Ik probeer altijd de dingen dicht bij mezelf te houden. Ik kan niet spreken voor een ander en doe dit ook niet. Ik schrijf over wat mij bezig houdt, over mijn mogelijkheden en soms ook onmogelijkheden. Over wat mij opvalt in het nieuws, over waar ik blij van wordt, over wat mij boos maakt en over mijn ergenisjes.

Ieder mens heeft ze, irritaties, ze uiten maakt ze minder groot. Delen geeft sowieso dat effect, het maakt dat je de dingen in het juiste perspectief kunt zetten. Ik vlieg best weleens in de hoogste boom als ik iets lees waar ik het niet mee eens ben. Als er op dat moment niet een vriendin binnenwipt waar ik mij tegen kan uiten, uit ik mij via dit blog, ik zet het op papier en zet het daarmee van me af. En ja, daarmee zeg ik ook dingen die pijnpuntjes blijken te zijn. Weet dat ik absoluut niet schrijf om te kwetsen, ik ga echter ook geen onderwerpen schuwen uit angst voor de reactie van een ander.

Ik ben een mens, met pijnpuntjes, met irritaties, met uitdagingen, met enthousiasme, met pieken, met dalen en ik schrijf daarover. Ik ben een echte vrouw, ik overdrijf en chargeer om mijn punt te maken. Neem mij niet te serieus, dat doe ik ook niet…

Ik ben een taal mens, rekenen behoort niet tot mijn sterkste punten. Ik ben zo’n typje dat zich groen en geel ergert aan verkeerde vervoegingen, ik krijg kromme tenen als ik ‘je kan’ lees of ‘ik wilt’, ik ga naar ‘me moeder’. Ik probeer mij te ergeren in stilte, heb een hekel aan het verbeteren.

Een groot punt van irritatie in mijn ‘die of dat’ obsessie komt echter zeer regelmatig in beeld. Ik lees nogal wat blogs en de overgrote meerderheid der mensen spreekt over ‘die blog’. ‘Die blog’ klinkt voor mij als ‘die meisje’, tenenkrommend, ik kan het niet schrijven en ook niet zeggen. Iedere vezel in mijn taal wezen verzet zich hiertegen. ‘Het blog’, niet ‘de blog’, alhoewel dat nog net niet zo ergerlijk is als ‘die blog’.

Ik ben hierin blijkbaar in de minderheid, de taalpolitie grijpt niet in, maar ik erger mij niet langer in stilte. Ik sta op en spreek mij uit, ik kom op voor de dat zeggers en kom in opstand tegen de die-ers.

Wat voor mij wel een puntje is, de taalgoeroe die zich ergens in mij bevindt, is zoek. De weg kwijt geraakt in de mist misschien? Ik ga er wel regelmatig de mist mee in, fouten die ik vroeger nooit zou maken. Ik moet nadenken over vervoegingen (dank voor de ezelsbruggetjes), mis nogal eens de correcties die mijn telefoon denkt te moeten maken en verdwaal in het woud der d- en t’s. Mijn geschreven stukjes zijn niet langer foutloos. Vergeef me, mijn hoofd laat mijn taalgevoel in de steek.

Wat dat betreft houden de die- en dat’s het misschien juist scherp. Die blogs geven in ieder geval een seintje naar mijn brein, houden het nog een beetje scherp. Je kunt je er druk om maken, zo’n woordje 😉.

Je hebt van die dagen, van die dagen dat de dingen niet lopen zoals je dat wilt of hoopt. Die dagen dat je als je opstaat al zo’n sluimerend gevoel hebt, zo’n vervelende druk, kriebel op je borst. Zo’n dag is het vandaag…

Het begon al bij het opstaan, na een slechte nacht. Mijn schouder geeft er de brui aan, maar dat kan niet, niet nu. Vandaag zou de keuken geleverd worden, tussen 8.00 en 12.00 volgens onze bon. Manlief had er geen goed gevoel bij, onrust in huis. Om 12 uur was de postbode geweest, drie kleine pakketjes, maar geen keuken. In een helder moment keek ik op de website, vulde ons bestelnummer in en zag dat de leveringsdatum daar niet op vandaag stond. Na een half uur sauna muziekjes in de wacht heb ik opgehangen. We accepteren maar dat de keuken niet vandaag komt, het is niet anders.

Vandaag wordt nu behangdag, vrijdag behangdag, klinkt prima. Woensdag keukendag, wasdag verplaatst naar vandaag, vrouwenwerk. Heb er hier drie aan de gang; moeders heeft zich gestort op de klerenkast (nog nooit heeft onze kast er van binnen zo strak uitgezien), mijn hulp stort zich op de badkamer, de trap en de vloer boven (het is toch ietwat stoffig) en ik rommel daartussendoor. Nou, rommelde, inmiddels ben ik weer neergestort op mijn plekje onder de veranda. Dekentje over, beentjes omhoog, alles in rust behalve het hoofd, dat draait overuren in zorg-stand. Ik moet het loslaten, manlief heeft wel voor hetere vuren gestaan.

De frustratie over het niet kunnen helpen, het nutteloos liggen, de vermoeidheid in mijn lijf slaat toe. Ik wil echt wel, maar het gaat gewoon niet. Het is zo lastig toekijken hoe anderen het werk doen. Gezonde mensen realiseren zich dat niet, je weet pas hoe het voelt als je het meemaakt. Intussen heb ik dus de was opgevouwen, de wasmachine aangezet, de droger gevuld, me nutteloos gevoeld en de boete geaccepteerd. In schiet er dus geen zak mee op, maar ach, ik moet toch wat.

De vloer is trouwens prachtig geworden, ook daar wat tegenslagen (extra dag kwijt aan extra egaliseren), maar onze ‘vloerman’ heeft fantastisch werk geleverd! Een dikke pluim voor Parketwinkel Zevenaar!

Slechts één lettertje verschil en toch ook een wereld van verschil. Ik moet niets en toch moet ik zoveel, en dat moeten kost moed. Begrijp je me nog?

Moeten, vooral van mezelf. Ik moet helpen, kan slecht tegen het slechts kijken naar het harde gewerk van manlief. Kan wel naar hem kijken hoor (geeft me geen tegenzin 😉), maar hij werkt zich een slag in de rondte terwijl ik doelloos lig te liggen. Nou ja, helemaal doelloos is het natuurlijk niet, teveel doen geeft nu eenmaal problemen. Dat ondervind ik vrij snel; gister even naar Ikea, kastje halen en bed voor zoonlief. Twee karren en ik in mijn eigen karretje. Niet elektrisch, want de zooi moest in de bus. Twee duwers met drie karren, je hoeft geen wiskundig genie te zijn om te snappen dat dat niet gaat. En als het niet gaat zoals het moet, moet het zoals het gaat, dus ik ging zelf aan de rol. Mijn schouders vinden dat niet leuk, dus vandaag kan ik niet zoveel daarmee.

Ik kijk toe en leef mee en af en toe help ik een klein handje mee, of voetje. Ik moet niks, van mijn mannen tenminste, van mezelf moet ik genoeg. En al lijkt het niets wat ik doe, is het echt dat druppeltje op de gloeiende plaat, ik moet iets doen. Dat iets, hoe klein ook vergt voor mij veel moed, ik weet namelijk wat de consequenties zijn. Mensen roepen dan al snel dat dat zich tussen je oren afspeelt, maar dat is niet zo, dit is ervaring. Ervaring heb ik genoeg, ik val en sta weer op, ik doe niets anders. Omdat ik moet, omdat ik anders slechts een aanwezigheid ben in de film die mijn leven heet. Ik ben zowel hoofdrolspeler als toeschouwer, zo voelt het soms. De zijlijn, in de vorm van een bed, in mijn rolstoel speel ik mezelf. Een versie van mezelf, je moet toch wat 😉.

Het vergt dus moed te moeten en je moet, want je wilt. Dat vat mijn dagen voor nu even het beste samen. Houdt moed, dan doe ik dat ook!