Gestrand

Gisteren overleg gehad met twee studenten van de HvA over een mogelijkheid rolstoelen geschikt te krijgen voor strand en/of bos. Ik hou van het strand en van het bos, maar heb ook de nodige vastlopers gekend. Vorig jaar nog moest manlief Alex uitgraven en op het harde pad trekken. Het bospad belopen kent nog wat drempels.

Lek

Mijn afspraak was om half 12, voor die tijd moest ik even mijn nieuwe GPK ophalen bij het gemeentehuis. Alex even uit de bus gehaald en op weg, het was tenslotte heerlijk weer voor een ritje in de buitenlucht. Eenmaal onderweg bemerkte ik dat mijn rechter wiel een raar geluid maakte en ik hing scheef in mijn stoel. Ja hoor, ik had een lekke band. Altijd als je een strakke planning hebt, zul je net zien. Storingsdienst van RSR gebeld en in het zonnetje gewacht op een belletje voor een tijdstip. Gelukkig was de monteur in de buurt en binnen een half uur zat ik op de muur en werkte de monteur aan mijn band.

Opgelicht

Het is een goede week wat storing betreft. Nou ja storing, maandag ging ik tussen de toegangspoortjes bij het Openlucht museum door. Deze extra brede uitgang bleek echter niet geschikt voor Alex en zo hing ik er letterlijk tussen, mijn voorkant omhoog en de achterwielen op de grond. Ik werd wel snel geholpen en de schade (kussen kapot getrokken door het poortje) werd netjes genoteerd en gefotografeerd. Het zal mij ook weer niet gebeuren…

Gestoord

Gelukkig trof ik gisteren een snelle monteur die mij op tijd weer naar huis hielp voor mijn afspraak. Het leven van een roller gaat ook niet altijd over rozen, de doorns komen weleens in je wiel. Ik ben dankbaar dat er een storingsdienst bestaat, die je vakkundig en snel weer op weg helpt (en ach, een wachtkamer in de zon is zo gek nog niet).

Sociaal

Het gesprek met de studenten was top, ze zoeken echt naar een mooie oplossing en zijn niet zoals ergens geroepen werd slechts commercieel geïnteresseerd. Het zijn jongens die graag een sociaal verantwoord project wilden starten. Dankzij jullie hulp door de enquête in te vullen hebben ze een goed inzicht gekregen in het probleem. Ik blijf ze ondersteunen door mee te denken en straks te helpen met de testfase, als je hiervoor interesse hebt hoor ik dat graag, dan zorg ik dat ik je in contact kan brengen.

Uitgerust

Een zinnige dag dus, vandaag in rustmodus (lekker buiten liggen met mijn e-reader). Morgen wacht een drukke dag; naar de Fantasy Fair (mooie tas voor gemaakt), heb er zin in!

Toetsenbordactivist

Ik ben een opgewonden standje, ik kan me echt overal druk over maken. Vrienden en familie zien aan mijn reakties op Facebook precies in wat voor bui ik ben (zeker als mijn pen weer een sarcastisch puntje heeft).

Duivelsgebroed

Ik broed op een manier om duidelijk te maken dat ik het niet eens ben met de bezuinigingsplannen van de dames en heren in Den Haag. Het liefst zou ik in mijn bus springen, een megafoon op het dak en mensen oproepen vooral in protest te gaan. Feit is echter dat de mensen die in protest zouden willen er fysiek net zo beroerd aan toe zijn als ik zij de gek. En protesteren nu eenmaal naast veel energie ook fysiek nogal wat kost. Toch wil ik op de barricades tegen het onrecht dat ons fysiek uitgedaagden aan dreigt te worden gedaan.

Valse noot

Ik wil lopen met een bord (dat is het eerste probleem, het zal toch rijden met een bord worden als ik al in actie kom), ik wil schreeuwend mijn gelijk halen (al schreeuw ik voor mijn gevoel zelfs in de tuin al om niet gehoord te worden), ik wil stampvoetend boos kunnen zijn en toch begripvol ontvangen worden. Er zit een duister randje rondom mijn vrolijke zelf, een negatieve noot tussen het vogelgezang. Er borrelt iets in mijn binnenste, een gevoel van onrecht, een gevoel dat oproept tot actie.

Geen dovemansoor

Hoe frustrerend is het dat de actie niet gevolgd wordt door reaktie. Je schreeuwt tegen een blinde muur, botst op tegen een meerderheid die het niets kan schelen dat de zwakste geslachtofferd worden. Zolang zij er maar geen last van hebben. Dat steekt, dat blijft steken. Dat vraagt om actie. Fysiek gaat me dat niet lukken en dus werk ik verder op mijn manier. Protesteer ik in de stilte van mijn bed door mijn stem te laten horen in de vorm van mijn digitale pen. Ik ben een toetsenbordactivist. Ik doe misschien niet veel, maar mijn stem laat zich zachtjes horen…

Trots

Iedereen kent het, trots. Een woord met meerdere betekenissen, je hebt het als de trots in één van de zeven zonden, trots als in je hoofd ten alle tijden omhoog willen houden en niet willen buigen. Maar je hebt ook het trots zijn op een prestatie. Zoals we trots zijn op onze schaatsers op de Olympische spelen.

Ik ben trots op mezelf, trots omdat ik het maar mooi red met mijn brakke lijf, op mijn doorzettingsvermogen. Zonder dat laatste lag ik nu in trainingspak en sloffen op mijn bed in de kamer, oh wacht, dat doe ik ook. Nee zonder gekheid, ik probeer nog altijd iets te maken van mijn leven. Altijd te maken hebben met de nodige beperkingen is zwaar, niet alleen heb je te maken met fysieke pijn en vermoeidheid, ook het accepteren van hulpmiddelen is niet altijd makkelijk. Mentaal moet je het ook zien te redden. Hoe stel je jezelf doelen als je niet meer ‘normaal’ meedraait in de maatschappij.

Je moet leren hulp te aanvaarden en geloof mij, dat is zwaarder dan je denkt. Hulp vragen is moeilijk, niet alleen het uit je comfort zone gaan en het vragen. Het toegeven dat je hulp nodig hebt, het idee dat ze je afwijzen. Het is geen simpele vraag, zeker voor een eigengereid en trots persoontje als ik. Ook dat speelt mee, trots. Ik kan het zelf wel, ook al lukt het niet. Toegeven aan is misschien wel het moeilijkst. Dus ik ben trots, dat ik mijn trots heb overwonnen.

Toch is al deze trots niet zo mooi als het gevoel van trots dat mij overviel toen ik mijn zoon op school op het podium zag klimmen. Achter het drumstel waar hij zijn praktijk examen muziek moest doen. Dat gevoel is door helemaal niets te overtreffen, want wat ben ik ongelooflijk trots op mijn jochie. Die zoveel te overwinnen heeft, die te kampen heeft met dezelfde fysieke ellende en zich er keer op keer doorheen slaat. Die doorzet en ervoor gaat. Ik zat te glimmen alsof hij meedeed aan de Olympische spelen. Het is het mooiste gevoel ter wereld, niets is meer waard dan dat gevoel van trots dat je als ouder overvalt als je kijkt naar je kind.

Hoger/lager

Ik las het stuk van Marianne Zwagerman over de term laag opgeleid. Helemaal mee eens! De term laag opgeleid suggereert dat je minder waard bent. Wederom wordt er een waardebepaling gedaan door de maatschappij, een waarde die je hele leven achter je kont aan plakt. Je bent laag opgeleid.

Ik ben zogenaamd hoger opgeleid, ik heb de HAVO doorlopen, maar was geen hoogvlieger aldaar. Mijn blik was gericht op compleet andere dingen, school was een noodzakelijk kwaad. Ik deed wat ik moest doen (vooral als het laatste rapport eraan kwam), maar verder waren er interessantere dingen, vond ik (jongens bijvoorbeeld). Ik bleef zitten in de vierde (samen met mijn vriendin, wat vooral een gezellige tweede kans werd) en haalde na een her-examen mijn diploma. Door naar de PABO, niet mijn ding, stress vlekken verschenen en deden mensen huiveren denkend aan één of andere besmettelijke vlekjes ziekte, niet handig op de basisschool. Ik stopte en ging werken.

Na de zomer moest ik toch weer naar school en ging ik de MEAO doen. Het eerste jaar mocht ik overslaan (zo won ik toch iets aan verspilde tijd terug) en ik haalde volgens mijn leraar met twee vingers in mijn neus mijn diploma. Werk lonkte en riep en eenmaal aan het werk trok school toch weer. Ik heb verschillende opleidingen gedaan naast mijn werk. Een stuk of vijf, ik werd management assistente, verdiepte mij in de export, werd vormgeefster, fotografe en toen mijn lijf steeds meer tegen ging werken volgde ik HBO om schriftelijke communicatie te gaan ‘studeren’. Tussen aanhalingstekens want echt studeren deed ik niet, het ging me gemakkelijk af. Niet om op te scheppen, maar om aan te geven dat makkelijk leren geen verdienste is. Je kunt het of je kunt het niet. Ik heb veel meer bewondering voor mensen die ondanks hun concentratieproblemen een leerweg afleggen met hindernissen dan voor iemand als ik, die makkelijk lerend ergens doorheen fietst.

Wat is hoog opgeleid? Veel theorie, weinig praktijk. Ik was geen fan van hoog opgeleiden bij ons op de afdeling, geef mij maar een MBO-er, daar had je mijns inziens meer aan. Praktisch of theoretisch, dat zegt alles, denk ik. Tegenwoordig tel je niet meer mee zonder HBO, maar wat moet je met een overschot aan theoretisch opgeleide mensen? Daar draait de wereld niet op. Het mooie is juist dat iedereen iets toevoegt op zijn manier. De één op praktisch vlak, de ander op meer theoretisch. Niemand is minder dan een ander, niemand is meer, het is slechts anders en samen vormen we het geheel.

Ja, de linkse rakker komt weer in mij boven. De idealist, degene die droomt van een planeet waar we samen de verantwoordelijkheid voor nemen. Zonder mensen te beoordelen op hun hoge of lage opleiding, maar door gebruik te maken van iemands talent. Iedereen vormt een stukje van de puzzel en samen maken we deze compleet.

Kabouter Opperdepop

Dat ben ik vandaag, eh nu eigenlijk. Het was een zeer heftig weekje. Pasen was rustig, gelukkig, maar de rest van de week had ik redelijk vol gepland. Mijn eigen schuld, de billen en de blaren zijn weer eens van toepassing, maar ik wil zo graag…

Orthomolecuwattes?

Er speelt nogal wat, als eerste mijn gestel. Ik heb een orthomoleculair bloedonderzoek laten doen en daar kwam een overgevoeligheid uit voor gluten, zuivel en suiker Nu kamp ik al maanden met serieuze darm issues en misselijkheid, dus tijd voor verandering. Ik heb deze stoffen uit mijn eetpatroon geschrapt. Ik test momenteel een sapkuur uit van Juizs, ik drink dus groentesap, eet rijstwafel en wat nootjes (suiker en zoutloos) en test glutenvrij pasta’s als avondeten (diner klinkt zo chique, dat is mijn pasta nog net niet). Ik moet zeggen, het helpt! Ik voel me energieker (gevaarlijk merk ik, want fysiek kan ik nu mijn energie niveau niet bijbenen, wat me behoorlijk hyper maakt in de omgang) én mijn misselijkheid is weg!

Druktemaker

Gister hadden we een drukke dag; we zijn druk bezig met onderzoek naar keukenaanpassingen. Ik kan niet langer fatsoenlijk koken, de knoop is doorgehakt, het moet anders. Ik moet zittend kunnen koken. Daar zijn we dus voor op onderzoek (komt nogal wat bij kijken). Sowieso is ons huis slecht rolstoeltoegankelijk (ik hobbel nu nog al dan niet als pinguïn door de benedenverdieping), dat moet beter. Ik heb mentaal meer energie, maar fysiek lever ik toch nog steeds flink in. Hier komt een oplossing voor in de vorm van een trippelstoel mét dynamische armondersteuning (de schouder heeft de handdoek al een tijdje geleden in de ring gegooid en aan vastzetten ben ik echt nog niet toe).

Ergonomische hoogtepunten

Gesprekken dus, met ergo (ik heb echt een topper!) en meneer van de ergonomische keukens (het is echt niet zo simpel). Oh en de tandarts moest ook nog (gelukkig strak kwartiertje). Daarna plat voor hét hoogtepunt van de maand, de 3JS. Ik ben fan, geen ‘ik ga naar ieder theater fan’, dat kan zowel Bruin als mijn lijf helaas niet trekken, maar als ze in de buurt zijn trekt ons gezin erop uit. Ik heb natuurlijk mijn ‘ik overhandig met twee dikke duimen mijn boekje’ relatie met Jan Dulles (lang verhaal), maar gister kon ik zonder overhandig zenuwen gaan, gewoon rustig, dacht ik. Maar nee, niets gaat hier zonder strubbelingen op een of ander front.

Gedumpt

Mijn dieet kon best een döner hebben dacht ik. Mijn maag dacht daar echter anders over en zo moest ik midden in een ‘dumping’ aanval (maag gooit alles zonder verwerking er via de achterzijde uit in het kort gezegd) naar het theater. Thuis al vier keer binnen het kwartier op het toilet gezeten en op vijf minuten van het theater moest ik mijn billetjes weer stijf dichtknijpen. Niet echt een ontspannend begin van de avond kan ik je vertellen. Gelukkig was er een toilet in de parkeergarage en kon ik de bezoekers van het theater toch enigszins behoeden voor een lading shit (sorry voor het beeldende verhaal, ik heb wel onwijs ontzag voor mensen met darmproblemen inmiddels).

De rillingen

Shit happens, zo is gebleken. Gelukkig kon ik hierna enigszins rustig de avond voortzetten. De show was geweldig, wat een prachtige stem heeft die man! We waren live getuige van een mooie aankondiging, een primeur en al veel te snel (voor mijn hoofd dan) was het weer voorbij. Mijn lijf was er inmiddels klaar mee en sprong in serieuze irritatie modus. Eenmaal in mijn bed ging het weer mis, ik krijg aanvallen van rillingen die niet te onderdrukken zijn. Een waarschuwing van mijn autonome zenuwstelsel, over de grens, te vér over de grens.

Luister naar gefluister

Ook vandaag geen rustig dagje; Medipoint over de vloer voor mijn trippelstoel (met compliment voor de Medipoint man!) en vriendin (ook nodig voor het mentale gestel). Snel nog een logo afmaken en nu plat. Te veel, maar kom op, het zijn nog steeds maar drie dingetjes (jaja da’s twee teveel, ik weet het). Ik blijf, op de plaats rust, het is op (mijn lijf schreeuwt waar ik naar het fluisteren moet luisteren).

Een brug te ver

Geen symposium voor mij morgen (er is een groot EDS symposium in Nederland), geen lotgenoten ontmoetingen, maar rustig aan dag. Jammer, maar Maastricht is momenteel echt een paar bruggen te ver voor mij. Rest mij mijn zebra vrienden- en dinnen een leerzame dag te wensen. Laat van je horen hoe het was en probeer de mist buiten te houden. Have fun!

De trein

Ooit las ik een stukje over het leven, een vergelijking met een trein. Gedurende je leven stappen er mensen in en uit. Mensen die een tijdje deel uitmaken van jouw leven. Van de één kun je leren, de ander leert van jou. Van de week hoorde ik een nummer over een trein van geheel andere orde. Als jongeling kun je het leven vergelijken met een rit in de trein, alles raast in enorm tempo om je heen en je vraagt je af of de trein niet even pauze kan nemen. Hoe ouder je word, hoe sneller de trein het eindstation lijkt te naderen. Je wilt juist niet dat de trein stopt, het leven is te snel voorbij geraast.

Music Maestro!

Het nummer raakte me, ik ben 45 en het leven lijkt steeds sneller te gaan. De klok gaat te snel en ik word me steeds meer bewust van het feit dat ik niet moet vergeten te genieten. Het leven is kort, te kort om je constant zorgen te maken, te kort om steeds terug te kijken. We leven nu en moeten genieten van het nu. Zorgen om de toekomst maken dat genieten onmogelijk. Nu telt, nu is de moeite waard en nu moet het gebeuren.

Ont-moeten

Toch kan dat nu ook verlammend werken, het kan het gevoel geven te moeten en moeten is geen aanmoediging tot genieten. Ik ben in het bezit van een hoofd dat continu doordraait. Als ik wakker ben gaat er een knop om en razen mijn gedachten net als die trein, alsmaar door. Geen moment staat het stil. Ik benijd soms de mensen die niets anders te bedenken hebben dan zich druk te maken om de kleur haar van iemand of wat iemand aanheeft. Mijn hoofd maakt zich druk om problemen waar ik niets mee kan.

Hoofd-manager

Het hele dagen liggen doet daar niet veel goeds aan, ik heb tijd genoeg om me druk te maken. Terwijl ik moet genieten en me vervolgens daar dus weer druk om maak. Het leven van een liggende kneus kan meer kopzorgen geven dan het leven van een manager kan ik je vertellen. Alhoewel, eigenlijk ben ik een soort manager; ik manage mijn hoofd. Moet mijn gedachten in goede banen leiden en dat is een dagtaak op zich.

De reis gaat verder

De trein raast verder, ik probeer mee te komen in het te snelle leven. Toch heb ik het gevoel achter de feiten aan te lopen. De trein gaat door, de trein moet verder, ik wil nog lang van deze reis genieten!

Twijfel

Ik roep het vaker, ik lees veel. Verhalen en ervaringen van lotgenoten, verschillende meningen en ook manieren om om te gaan met je aandoening. Er zijn zoveel ideeën over wat goed is en juist niet, wat is wijsheid?

Stemmetjes

Ik heb een lotgenoot die nu ze hard traint weer heel veel fysiek kan. Ik bewonder haar, haar doorzettingsvermogen, maar op de een of andere manier komt bij mij met die bewondering ook iets negatiefs boven drijven. Het gevoel, als zij dat kan moet ik dat dan niet ook kunnen? Ervaringen uit het verleden hebben meerdere malen bewezen dat het bij mij niet zo werkt en toch vind ik dat ik het ook zou moeten kunnen.

Iedereen anders

EDS is een aandoening die zich bij iedereen anders manifesteert. Door het vele liggen is mijn rug heel langzaam een beetje beter geworden. Dat wil zeggen dat het littekenweefsel aantoonbaar een klein beetje minder is geworden. In mijn geval is een klein beetje al een mooie verbetering. Kan ik daardoor het liggen laten? Nee, helaas niet. Deels doordat het er nog steeds zit en nog steeds aan de touwtjes trekt bij mijn zenuwen en deels omdat dit niet het enige probleem is. Mijn onderrug is soort van een puinhoop met meerdere problemen. Lopen is het beste, jammer dat wat dat betreft juist mijn knikkende knieën het probleem zijn (aangevuld met wat heup issues en een lastig SI gewricht). Zitten is en blijft een no go, liggend ben ik dus eigenlijk op mijn best.

Tweestrijd

Toch roept dat stemmetje achter in mijn hoofd, jij moet dat ook kunnen! Dat mijn schouders het gewicht van eh niets kunnen verdragen wordt door het stemmetje compleet genegeerd. Het resultaat is een tweestrijd, een ‘resultaten uit het verleden geven geen garantie voor de toekomst’ versus ‘haal dat idiote idee maar uit je hoofd en leer nou eindelijk een wél van het verleden’. Daartussen zweef ik dus, daar waar ik als kiezer eindelijk vaste grond onder mijn politiek immer zwevende voetjes heb gevonden, zweef en fladder ik hier tussen twee werelden; de wereld van de ‘ik wil zo graag’ en die van ‘ik kan het niet’.

Bootcamp voor kneuzen

Ik wil het echt, ik wil ook sporten. Het liefst doe ik mee aan een bootcamp, maar de kneuzenvariant op mijn liggende niveau is vrees ik niet bijster interessant. ‘Til uw been op en herhaal’ is toch net iets anders dan mijn gedroomde klimmuur (waar ik mijzelf al hangend voor mij zie met twee ontwrichte schouders, wél symmetrie in mijn systeem, dat is al wat). Ik moet hard werken, niet aan mijn six pack (daar zou ik beter dr. Schumacher voor kunnen benaderen), maar aan het beteugelen van mijn wil. Ik moet leren het stemmetje te negeren, ik moet toch weer accepteren dat sommige dingen voor mij niet zijn weggelegd (die six pack dus).

(On)gelijk

Niet iedereen is gelijk, het geldt in ieder opzicht. Ik doe wat ik kan met de mogelijkheden die ik heb en daar mag ik trots op zijn. Ook zonder six pack ben ik de moeite waard, ik sport maar in mijn hoofd, ik heb een goed gespierd stel hersenen, dat is genoeg (toch 😉)!?

De kip of het ei

Het blijft een terugkerend iets, een soort van de kip en het ei situatie. Steeds weer twijfel ik aan mijzelf, aan het liggen, aan mijn schema. Steeds weer maak ik mezelf gek met vragen die ik al honderd keer gesteld heb, ik word gek van mijn eigen hoofd!

Pijnlijke conclusies

Ik heb pijn in mijn rug, ik heb al jaren pijn in mijn rug, maar soms wordt het ineens serieus erger. Meestal voel ik het pas als ik rust neem. Mijn hoofd trekt dan de conclusie dat ik gewoon lekker meer moet doen, dan voel ik het minder. Maar hoe meer ik ga doen, hoe meer pijnstillers ik nodig heb. Dat is niet goed, ik ga dus weer eens over mij grenzen en flink ook. Ik vind mijzelf zo goed bezig, even de zooi opruimen voor de hulp komt (waarop mijn hulp zegt, ‘daar ben ik toch voor’) en als ik dan toch bezig ben kan ik nog wel even de was wegwerken. Een heerlijk opgeruimd (zou ik toch last hebben van voorjaarsschoonmaak kriebels) huis, maar een zeer vervelend, vooral.pijnlijk lijf is het resultaat.

Kijk daar rent een beer!

Dan ga ik dus liggen en slaat het monstertje toe, wat mijn hoofd weer in de war brengt. Er is hier een hormoon aan het werk, een hormoon dat hardlopers aan het rennen houdt (achtervolgt door een beer volgens hun systeem) en mij over mijn grenzen duwt, een sluipschutter mag je zeggen. Adrenaline, het maakt dat je niet voelt terwijl je bezig bent, het vervaagt de grenzen en laat ik die grens nu zo hard nodig hebben!

Garanties

Mijn hoofd is in gevecht met een onzichtbare vijand. Mijn wil raakt in overdrive zo gauw de zon zich laat zien. Samen gaan ze compleet voorbij aan de ervaringen die het verleden mij heeft geleerd (al geven die volgens de beleggers geen garantie voor de toekomst). Kwam het leven soms maar met een garantie, ach eigenlijk doet het dat ook. Ik krijg gegarandeerd meer last van alles als ik teveel doe. Nee, dat praat ik mezelf niet aan, integendeel. Ik test het iedere keer opnieuw, stoot mijn tenen met enige regelmaat aan dezelfde steen. De resultaten blijven gelijk.

Hoofd versus verstand

Wat was er eerst; de grens of de pijn, de kip of het ei. Feit is dat bij het overschrijden van de grens de pijn zijn lelijke monsterkoppie laat zien en ik dus mijn wil in moet zien te tomen. Leven op adrenaline heeft mij hier gebracht, rust heeft bewezen de oplossing te zijn. Nu dit nog aan het verstand zien te peuteren bij mijn hoofd…

De zin ‘van Ark’

‘Staatssecretaris Tamara van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (VVD) tijdens het vragenuur in de Tweede Kamer. © ANP

Werkgevers mogen mensen met handicap onder minimumloon gaan betalen

Het wordt voor werkgevers aantrekkelijker om mensen met een handicap in dienst te nemen. Zij mogen hen onder het minimumloon gaan betalen. Toch gaan de gehandicapte werknemers dan meer verdienen dan nu omdat zij van de gemeente een aanvulling tot het minimumloon kunnen krijgen. Wel verliezen zij hun recht op pensioen en bouwen zij minder aanspraak op voor de werkloosheidsuitkering en de arbeidsongeschiktheidsuitkering.’

Verwerken

Het kan alleen maar een VVD-er zijn die met dit ‘briljante’ idee komt om te bezuinigen op een kwetsbare groep mensen. Mensen die graag deel uit willen maken van de samenleving. Mensen die ondanks hun handicap hun steentje willen bijdragen. Dat zij hinder ondervinden van hun beperkingen is duidelijk, zij hebben echter de wil om te doen wat ze kunnen. Zij spannen zich daarvoor in, wat vaak ook consequenties heeft voor hun verdere dagindeling. Weken moet lonen, een kreet die ik regelmatig voorbij hoor komen. Toch hoeft werken voor gehandicapten blijkbaar niet lonend te zijn, zij worden vooraf al weggezet als ‘onderpresterend’ en daarbij direct onderbetaald.

Verantwoord denken

Hoe kun je zoiets verantwoorden? Hoe kun je zo krom denken? Hoe kun je een groep mensen zo tekort doen? Mensen worden gestraft voor iets waar ze niets aan kunnen doen, voor het hebben van een aandoening, voor besprekingen waar je geen vakantie van kunt nemen, voor iets waar je levenslang voor hebt gekregen. Minder mogelijkheden, minder geld, logisch toch? Je presteert te weinig in een maatschappij waarbij je afgerekend wordt op je economische waarde. De menselijke waarde is niet aan de orde, slechts hoeveel je opbrengt, afgewogen tegen de kosten.

Afhankelijk

De laatste tijd is de financiële onafhankelijkheid vaak aan de orde geweest. Ook hier kun je als beperkte naar fluiten. Als je partner een goede baan heeft zoek je het maar uit, behoeft jouw werkwaarde geen aanvulling. Heb je gespaard voor de studie van je kinderen, jammer. Weer komt het neer op het ‘had je maar geen beperking moeten krijgen’, weer lijkt het alsof ze vinden dat ziek zijn een keuze is.

Economisch gedachtengoed

Waarom zou je een arbeidsongeschiktheidsverzekering nodig hebben? Je doet toch al niet mee, je bent niets, een niemand in de ogen van ons ministerie van sociale zaken. Hoopvol nietwaar? Pensioen is ook een compleet onnodig iets, de bijstand is blijkbaar een prima opvang voor de groep beperkten die ze liever kwijt zijn. Ongewenst, ongewild, nutteloos, economische minkukels. Waarom zou je deze mensen een normaal bestaan gunnen?

Motivatie

Het ergste is nog wel dat er klakkeloos vanuit gegaan wordt dat de productiemogelijkheden van deze mensen standaard lager ligt dan dat van de ‘normale’ mens. Bedoelen ze daarmee ook de ongemotiveerde, zich standaard op maandag ziek meldende mens? Of diegene die zijn tijd vooral verdoet met zinloze vergaderingen? Of de halve dag bezig is met verhalen over de kids of het weekend?Waarmee wordt de productiviteit eigenlijk gemeten? Slechts met lopende band werk? Iemand die wil, maar fysiek minder kan is misschien wel veel gemotiveerder.

Wisseling van de wacht

Wederom wordt er slechts kortzichtig gekeken naar bezuinigen. De mens achter de handicap wordt compleet genegeerd. Je mag niemand ellende toewensen, maar ze maken het wel erg lastig zo. Graag zou ik de mensen op het pluche een paar dagen in het lijf of hoofd van iemand met een beperking gunnen. Laat ze maar even ervaren hoe het is om te gaan met een leven vol hindernissen. Laat ze voelen hoe het is weggezet te worden als ongewilde mislukkeling.

Waardevol

Mensen met een handicap horen net zo thuis in onze samenleving als de ‘gezonde’ mens. Ze hebben een functie, zitten vol mogelijkheden, al is het misschien niet zozeer in het standaard arbeidsleven. Iemands bestaansrecht hangt niet af van zijn economische waarde, het hangt af van zijn waarde als mens en die waarde is waarschijnlijk een stuk hoger dan die van ons ministerie sociale zaken.

Stemrecht

Vandaag stem ik voor de gemeenteraadsverkiezingen. Vroeger had ik er niet zoveel mee, ik had geen idee wie waarvoor stond en het zei me eigenlijk niet zoveel. De laatste jaren ben ik me er steeds meer in gaan verdiepen. Wil je iets veranderen, iets te zeggen hebben dan moet je je stem laten horen, vind ik.

Geactiveerd

Ik ga een stapje verder, ik ben het met veel dingen niet eens en schrijf dat dan meestal van me af in de vorm van een column, die ik dan opstuur aan het onderwerp van mijn irritatie. Ik lig en lees, ik heb best tijd, maar niet altijd effectief en dat hield mij tegen me als vrijwilliger aan te melden. ‘Wat hebben ze nu aan mij’ was de achterliggende gedachte. Toch heb ik mij nu aangemeld, ik heb iets te zeggen en durf het ook te zeggen. Ik wil een stukje positieve energie delen in de hoop mijn dorp een beetje mooier en toegankelijker te maken. Ik heb de ambitie en al zal het fysiek een uitdaging worden, ik denk dat ik iets toe te voegen heb.

(V)oordelen

De eerste vraag die in mijn hoofd plopt is weer ‘wat zullen mensen hiervan denken’. Ik ben afgekeurd, heb wat dat betreft rust, hoeveel mensen gaan nu weer een oordeel vellen? Als zelfs sommige vrienden niet begrijpen waarom ik dit wel zou kunnen en niet kan werken. Ik kan sommige mensen blijkbaar niet goed duidelijk maken waarom niet. En dat terwijl ik dus effectief 21 uur per dag liggend doorbreng, weinig tot niets in het huishouden kan doen en één activiteit per dag kan ondernemen, op een goede dag. Op een slechte dag kan ik net mezelf redden in huis. Het is niet dat ik niet wil, maar welke werkgever zit te wachten op iemand waarop je niet kunt bouwen?

Verbinden

De mist in mijn hoofd heb ik niet onder controle, als hij komt val ik uit, letterlijk. Het is zo makkelijk gezegd, je kunt toch wel een paar uur in de week werken. Compleet voorbijgaand aan de druk die het zou opleveren. Ik heb meestal genoeg aan mezelf, genoeg aan het proberen mezelf fysiek bij elkaar te houden. Ik heb bijna geen sociaal leven, als ik tijd aan iemand besteed kost mij dat ook. Dat geeft niet, het is een keuze. Uitgaan doe ik zelden, ik heb niet de mogelijkheid eerst te werken en dan nog iets te ondernemen. Waarom dan toch de keuze me te binden aan het meedenken? Omdat ik ondanks al mijn gebreken (of misschien wel juist door mijn gebreken) wel ambitie heb. Omdat ik ideeën heb en omdat ik mijn steentje wil bijdragen aan een socialere wereld.

Afgeschreven of uitgeschreven?

Ik kan hier op mijn bed blijven liggen en Netflix kijken of ik kan proberen mijn hoofd bij elkaar te houden en iets zinnigs te betekenen. Ik ben dan op de arbeidsmarkt afgeschreven, maar dat betekent toch niet dat ik verder niets meer kan betekenen? Waarom zijn mensen meteen veroordelend, in plaats van te zien dat ik ondanks mijn beperkingen mij toch in wil zetten voor verandering? Waarom wordt dit niet gezien als een positief iets? Ik hoef geen schouderklopje, maar het zou toch fijn zijn als ik mij niet hoef te verdedigen om de keuzes die ik maak. Ik ben dat zo zat, altijd die mensen met hun oordeel. Terwijl ze zelf op hun kont blijven zitten, moe zijn (breng eens een dag in dit lijf door) en maar klagen.

Mijn stem telt!

Daarom vind ik het belangrijk actie te ondernemen, mijn stem te laten horen. Iedere stem telt mee, kan het verschil maken. Stem je niet, dan heb je ook geen recht van spreken. Dan heb je je stem verloren laten gaan. Het smoesje ‘ze liegen allemaal’ gaat niet op, je moet alleen het kaf van het koren scheiden. En bevalt het je écht niet, dan moet je er iets aan doen. Ik laat mijn stem horen vandaag en na de verkiezingen praat ik mee. Liggend, dankzij de vele mogelijkheden vanuit mijn bed.

Mijn groene, linkse stem telt, de jouwe ook?